Þúsundir barna á „al­ræmdum“ bið­listum í brotnu kerfi

Þær Þuríður Sverrisdóttir og Vigdís Gunnarsdóttir eru báðar mæður einhverfra barna og hafa ásamt öðrum sett af stað herferð með það að markmiði að skora á stjórnvöld að draga úr biðlistum, einkum hjá talmeinafæðingum, Ráðgjafar- og greiningarstöð og Geðheilsumiðstöð barna. Á heimasíðunni bidlisti.is hafa þær sett af stað vitundarvakningu og undirskriftalista sem er „ákall til stjórnvalda að bregðast við svartholi biðlistanna.“

Vigdís og Þuríður voru til viðtals um málið í Bítinu á Bylgjunni í morgun. „Þetta er olnbogabarn ríkisins,“ segir Þuríður um málaflokkinn um leið og hún bendir á að hann hafi ítrekað verið látinn flakka á milli ráðuneyta. „Ég skrifaði grein í byrjun október og Guðrún Hafsteinsdóttir tók það fyrir í opinni fyrirspurn á þingi. Og þá tókum við okkur saman og hlupum af stað með verkefnið,“ segir Vigdís.

Fjögurra ára í dag en að óbreyttu á biðlista þar til hann verður átta

Þær tilheyra hópi foreldra barna með sérþarfir sem hafa sameinast í baráttu sinni fyrir „réttlátri og skilvirkri þjónustu“ líkt og það er orðað á heimasíðunni.

„Við bara kynntumst í gegnum drengina okkar. Við erum með drengina okkar í sama skóla, ég og Vigdís, og hún einmitt í þessari grein sem hún skrifaði nefndi hún dæmi um minn son. Að hann sé búinn að bíða í 20 mánuði og á 38 mánuði eftir og hann er ekki að fara að komast að hjá talmeinafræðingi fyrr en hann verður á áttunda ári og hann er fjögurra ára í dag,“ segir Þuríður.

Þær hafi byrjað að tala saman þar sem Þuríður var að fá öðruvísi þjónustu fyrir sinn son en Vigdís, jafnvel þótt þær byggju í sama bæjarfélaginu og við sama þjónustukerfi. „Það er sjaldnast að allir sitji við sama borð þegar kemur að þessum málaflokki. Það er líka mismunandi eftir sveitarfélögum og þeir eru líka bara mjög mismunandi strákarnir okkar,“ segir Vigdís. 

„Alræmdir biðlistar“ í Sjúkratryggingakerfinu

Drengirnir þeirra glími báðir við mjög hamlandi einhverfu, en eru ólíkir sem einstaklingar en í viðtalinu hér að ofan má heyra mæðurnar lýsa því betur hvernig sú þjónusta sem kerfið þó býður upp á hefur reynst.

„Þegar þú ert kominn undir Sjúkratryggingar þá ertu settur á alræmda biðlista, þá var þjónustunni við okkur frá sveitarfélaginu henni var bara kippt úr sambandi og við erum á bið,“ segir Þuríður. Reynsla Vigdísar er önnur en sonur hennar sem er með töluvert hamlandi einhverfu var aldrei í þjónustu hjá sveitarfélaginu heldur féll beint inn í kerfi Sjúkratrygginga. „Þá þurftum við bara að finna alla biðlista sem voru í boði. Það eru margir sem eru ekki einu sinni með opið á biðlistana sína, margar stofur talmeinafræðinga,“ segir Vigdís.

Engin forgangsröðun og alvarlegar afleiðingar

En hvaða afleiðingar hefur það fyrir barn að fá ekki þjónustu hjá talmeinafræðingi?

„Það hefur alvarlegar afleiðingar, og það er einmitt þetta að með snemmtækri íhlutun er hægt að afstýra frekari fötlun. Það liggur í orðanna hljóðan að þetta er bara grafalvarleg staða,“ segir Þuríður.

Víða sé pottur brotinn í kerfinu, biðlistar ekki miðlægir og heldur engin forgangsröðun sem dæmi. „Það er enginn forgangur. Þessi mikið fötluðu börn þau eru í sömu röð og þeir sem eiga við framburðarvanda, sem ég er heldur ekki að gera lítið úr, en þetta er allt annað. Okkar drengir eru með fötlunargreiningu, þeir standa höllum fæti og eiga það sameiginlegt að geta ekki tjáð sig.“