„Óvissan var mjög erfið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 31. mars 2022 10:31 Maron Berg fæddist með byggingargalla í hrygg. Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Gæti orðið að Gísla á Uppsölum ef hún ögrar sér ekki Lífið Króli gat ekki hugsað um neitt annað en Bjór Tónlist Fréttatía vikunnar: Nýr forseti, meindýr og þingið Lífið Eigendur Akureyri Backpackers selja höllina Lífið Frikki Dór reyndi að slá Íslandsmet Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Fékk sér þrjú húðflúr í andlitið Lífið Íslenskur hryllingstryllir á Vestfjörðum vekur athygli í Tribeca Bíó og sjónvarp Foreldrum hætti til að setja pressu á börn sín Lífið Stofnaði íþróttavörumerki tvítug Lífið Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Nýr forseti, meindýr og þingið Gæti orðið að Gísla á Uppsölum ef hún ögrar sér ekki Eigendur Akureyri Backpackers selja höllina Frikki Dór reyndi að slá Íslandsmet Fékk sér þrjú húðflúr í andlitið Foreldrum hætti til að setja pressu á börn sín Gaman að gefa þeim sviðið sem ekki eru oft þar Stofnaði íþróttavörumerki tvítug Sumarlegir og dísætir jarðaberjapinnar að hætti Kristu Fjölgar í fjölskyldu Bjarna Ben Ljótur skúr í miðbænum nú lítið glæsihús Gummi Marteins selur glæsihús í Garðabæ Hrekkjalómur kroppar slaufuna af ókyngreindum salernum Kjartan Henry og Helga selja í Vesturbænum Fyndnustu gæludýramyndir ársins sem unnu til verðlauna Hjörtun stækkuðu hjá Benna Brynleifs og Evu „Þegar ég vakna þá trúi ég því ekki að við séum saman“ Dorrit hvetur Nigel Farage til dáða Elli og María Birta eru stoltir fósturforeldrar í Las Vegas Veðurgæðunum misskipt hjá lesendum Vísis Rakel selur 290 milljóna króna heillandi hús í Vesturbænum Svona er Þjóðhátíðarlagið 2024 Flestir vilja kalla Björn „forsetaherra“ Forsetakosningar greindar í tætlur á flugvellinum Einföld ráð til að hlaða batteríin yfir sumarið Guðni og Halla fagna saman Einir yngstu garðyrkjubændur landsins eru í Norðlingaholti Sveitasetur lýtalæknis til sölu: „Eign fyrir fjársterka aðila“ Flughetja selur slotið með heitum og köldum Af vængjum fram: Bestu augnablikin Sjá meira
Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Gæti orðið að Gísla á Uppsölum ef hún ögrar sér ekki Lífið Króli gat ekki hugsað um neitt annað en Bjór Tónlist Fréttatía vikunnar: Nýr forseti, meindýr og þingið Lífið Eigendur Akureyri Backpackers selja höllina Lífið Frikki Dór reyndi að slá Íslandsmet Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Fékk sér þrjú húðflúr í andlitið Lífið Íslenskur hryllingstryllir á Vestfjörðum vekur athygli í Tribeca Bíó og sjónvarp Foreldrum hætti til að setja pressu á börn sín Lífið Stofnaði íþróttavörumerki tvítug Lífið Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Nýr forseti, meindýr og þingið Gæti orðið að Gísla á Uppsölum ef hún ögrar sér ekki Eigendur Akureyri Backpackers selja höllina Frikki Dór reyndi að slá Íslandsmet Fékk sér þrjú húðflúr í andlitið Foreldrum hætti til að setja pressu á börn sín Gaman að gefa þeim sviðið sem ekki eru oft þar Stofnaði íþróttavörumerki tvítug Sumarlegir og dísætir jarðaberjapinnar að hætti Kristu Fjölgar í fjölskyldu Bjarna Ben Ljótur skúr í miðbænum nú lítið glæsihús Gummi Marteins selur glæsihús í Garðabæ Hrekkjalómur kroppar slaufuna af ókyngreindum salernum Kjartan Henry og Helga selja í Vesturbænum Fyndnustu gæludýramyndir ársins sem unnu til verðlauna Hjörtun stækkuðu hjá Benna Brynleifs og Evu „Þegar ég vakna þá trúi ég því ekki að við séum saman“ Dorrit hvetur Nigel Farage til dáða Elli og María Birta eru stoltir fósturforeldrar í Las Vegas Veðurgæðunum misskipt hjá lesendum Vísis Rakel selur 290 milljóna króna heillandi hús í Vesturbænum Svona er Þjóðhátíðarlagið 2024 Flestir vilja kalla Björn „forsetaherra“ Forsetakosningar greindar í tætlur á flugvellinum Einföld ráð til að hlaða batteríin yfir sumarið Guðni og Halla fagna saman Einir yngstu garðyrkjubændur landsins eru í Norðlingaholti Sveitasetur lýtalæknis til sölu: „Eign fyrir fjársterka aðila“ Flughetja selur slotið með heitum og köldum Af vængjum fram: Bestu augnablikin Sjá meira