„Óvissan var mjög erfið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 31. mars 2022 10:31 Maron Berg fæddist með byggingargalla í hrygg. Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Lauk krefjandi háskólanámi og barðist við lífshættuleg veikindi á sama tíma Lífið Skotin flakka milli Enoks og Birgittu: „Settu franskarnar í pokann“ Lífið Reisa styttu af Birni í Kópavogi Lífið Drake kom fram á tónleikum í 66°Norður Lífið Krakkatían: Mona Lisa, VÆB og Þjóðhátíð Lífið Ósérhlífinn starfsmaður bjargaði ómvölum frá endurvinnslu Lífið Segja Freddie Mercury eiga laundóttur Lífið Sinnir sjúklingum í sama herbergi og hún fékk greiningu Lífið Gellur fjölmenntu í sumarpartý Ingu Lindar Lífið Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Lífið Fleiri fréttir Drake kom fram á tónleikum í 66°Norður Reisa styttu af Birni í Kópavogi Lauk krefjandi háskólanámi og barðist við lífshættuleg veikindi á sama tíma Krakkatían: Mona Lisa, VÆB og Þjóðhátíð Segja Freddie Mercury eiga laundóttur Skotin flakka milli Enoks og Birgittu: „Settu franskarnar í pokann“ Sinnir sjúklingum í sama herbergi og hún fékk greiningu Fréttatía vikunnar: Evrópudeildin, kappakstur og sólmyrkvi Billy Joel greindist með heilasjúkdóm Gimbur borin með svart hjarta á bakinu Eva Laufey og Haraldur selja húsið á Skaganum Gellur fjölmenntu í sumarpartý Ingu Lindar Nadía og Arnar selja fallegt hús í Hafnarfirði „Hæ allir saman, kjósið New Day Will Rise“ „Erum við að reyna fá fólk til þess að vera svikara“ Á spítala eftir samfarir við 583 menn Hjálmar með upplyftandi morgunkveðju Níu ára toppaði Hvannadalshnjúk og renndi sér niður Ósérhlífinn starfsmaður bjargaði ómvölum frá endurvinnslu Kim „loksins“ útskrifuð Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Sigurvegarinn vill banna Ísrael Tilkynna um 29 ný atriði á Iceland Airwaves Rúrik fellur í skuggann á kynþokkafullum Jóni Var hent í ljónagryfjuna þegar hann fór inn á Vog Color Run flytur úr Laugardal og í Kópavog Dunda dömurnar fögnuðu í bongó blíðu Baltasar Kormákur og Ólafur Jóhann saman í Þjóðleikhúsinu Dulúðug hvít andlit: „Nú horfi ég á þetta allt öðruvísi“ Keyptu glæsihús Atlanta-hjónanna á undirverði Sjá meira
Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Lauk krefjandi háskólanámi og barðist við lífshættuleg veikindi á sama tíma Lífið Skotin flakka milli Enoks og Birgittu: „Settu franskarnar í pokann“ Lífið Reisa styttu af Birni í Kópavogi Lífið Drake kom fram á tónleikum í 66°Norður Lífið Krakkatían: Mona Lisa, VÆB og Þjóðhátíð Lífið Ósérhlífinn starfsmaður bjargaði ómvölum frá endurvinnslu Lífið Segja Freddie Mercury eiga laundóttur Lífið Sinnir sjúklingum í sama herbergi og hún fékk greiningu Lífið Gellur fjölmenntu í sumarpartý Ingu Lindar Lífið Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Lífið Fleiri fréttir Drake kom fram á tónleikum í 66°Norður Reisa styttu af Birni í Kópavogi Lauk krefjandi háskólanámi og barðist við lífshættuleg veikindi á sama tíma Krakkatían: Mona Lisa, VÆB og Þjóðhátíð Segja Freddie Mercury eiga laundóttur Skotin flakka milli Enoks og Birgittu: „Settu franskarnar í pokann“ Sinnir sjúklingum í sama herbergi og hún fékk greiningu Fréttatía vikunnar: Evrópudeildin, kappakstur og sólmyrkvi Billy Joel greindist með heilasjúkdóm Gimbur borin með svart hjarta á bakinu Eva Laufey og Haraldur selja húsið á Skaganum Gellur fjölmenntu í sumarpartý Ingu Lindar Nadía og Arnar selja fallegt hús í Hafnarfirði „Hæ allir saman, kjósið New Day Will Rise“ „Erum við að reyna fá fólk til þess að vera svikara“ Á spítala eftir samfarir við 583 menn Hjálmar með upplyftandi morgunkveðju Níu ára toppaði Hvannadalshnjúk og renndi sér niður Ósérhlífinn starfsmaður bjargaði ómvölum frá endurvinnslu Kim „loksins“ útskrifuð Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Sigurvegarinn vill banna Ísrael Tilkynna um 29 ný atriði á Iceland Airwaves Rúrik fellur í skuggann á kynþokkafullum Jóni Var hent í ljónagryfjuna þegar hann fór inn á Vog Color Run flytur úr Laugardal og í Kópavog Dunda dömurnar fögnuðu í bongó blíðu Baltasar Kormákur og Ólafur Jóhann saman í Þjóðleikhúsinu Dulúðug hvít andlit: „Nú horfi ég á þetta allt öðruvísi“ Keyptu glæsihús Atlanta-hjónanna á undirverði Sjá meira