Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kolbeinn Tumi Daðason skrifar 18. nóvember 2021 16:36 Helga Rakel Rafnsdóttir skrifaði handritið, stýrði kvikmyndatöku, klippti og leikstýrði auk þess að framleiða mynd sína Góði hirðirinn. Kvikmyndavefurinn Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr. Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið „Spurði hversu mörgum stelpum hann væri búinn að senda þessa línu“ Makamál Brynja og Þórhallur kveðja Nýlendugötuna Lífið Stjörnulífið: Allt á útopnu í sólinni Lífið Atli Örvarsson hlaut BAFTA verðlaunin Lífið Dulin blessun að missa Baðhúsið Lífið Trítaði sig og fékk sér Teslu: „Hvað ertu með í laun eiginlega?“ Lífið Andstaða frá Íslandi og vera Ísraelsmanna litar keppnina í ár Lífið Hönnunarhæð Karinar í Nola til sölu Lífið Baldurs og Felix-fáni falur Lífið „Oft sést ekki nógu vel út á við það sem gerist á bakvið tjöldin“ Lífið Fleiri fréttir Draumur Katrínar Eddu og Markúsar verður að veruleika Trítaði sig og fékk sér Teslu: „Hvað ertu með í laun eiginlega?“ Hönnunarhæð Karinar í Nola til sölu Baldurs og Felix-fáni falur Menningarunnendur nutu veðurblíðunnar í miðborginni Andstaða frá Íslandi og vera Ísraelsmanna litar keppnina í ár Allt það besta úr þáttaröðinni Öll þessi ár Fyrstu kaupendur hafi þessi atriði í huga Rikki G svaraði kallinu og lét draum Ólafs Jóhanns rætast Stjörnulífið: Allt á útopnu í sólinni Hera í gylltum galla á fyrstu æfingunni Ósáttir karlar flautuðu á Fríðu Dulin blessun að missa Baðhúsið „Oft sést ekki nógu vel út á við það sem gerist á bakvið tjöldin“ Atli Örvarsson hlaut BAFTA verðlaunin Brynja og Þórhallur kveðja Nýlendugötuna „Það var alltaf draumur hjá honum að heimsækja Ísland aftur“ 23 hvolpar á heimili í Þorlákshöfn Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Vandamálaráðuneytið únefndi hinn fimmtán ára Viðar til sigurs Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Krakkatían: Celebs, sumar og forseti Íslands Sveitarstjóri og sauðfjárbóndi fóru á kostum Hvetur fólk til að nota sólarvörn eftir krabbameinsgreiningu Metmæting á tískusýningu útskriftarnema LHÍ Mynd ársins af palestínskum flóttamanni Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Milljónir hafa horft á stikluna fyrir Snertingu Karl konungur snýr aftur úr veikindaleyfi Sjá meira
Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr.
Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið „Spurði hversu mörgum stelpum hann væri búinn að senda þessa línu“ Makamál Brynja og Þórhallur kveðja Nýlendugötuna Lífið Stjörnulífið: Allt á útopnu í sólinni Lífið Atli Örvarsson hlaut BAFTA verðlaunin Lífið Dulin blessun að missa Baðhúsið Lífið Trítaði sig og fékk sér Teslu: „Hvað ertu með í laun eiginlega?“ Lífið Andstaða frá Íslandi og vera Ísraelsmanna litar keppnina í ár Lífið Hönnunarhæð Karinar í Nola til sölu Lífið Baldurs og Felix-fáni falur Lífið „Oft sést ekki nógu vel út á við það sem gerist á bakvið tjöldin“ Lífið Fleiri fréttir Draumur Katrínar Eddu og Markúsar verður að veruleika Trítaði sig og fékk sér Teslu: „Hvað ertu með í laun eiginlega?“ Hönnunarhæð Karinar í Nola til sölu Baldurs og Felix-fáni falur Menningarunnendur nutu veðurblíðunnar í miðborginni Andstaða frá Íslandi og vera Ísraelsmanna litar keppnina í ár Allt það besta úr þáttaröðinni Öll þessi ár Fyrstu kaupendur hafi þessi atriði í huga Rikki G svaraði kallinu og lét draum Ólafs Jóhanns rætast Stjörnulífið: Allt á útopnu í sólinni Hera í gylltum galla á fyrstu æfingunni Ósáttir karlar flautuðu á Fríðu Dulin blessun að missa Baðhúsið „Oft sést ekki nógu vel út á við það sem gerist á bakvið tjöldin“ Atli Örvarsson hlaut BAFTA verðlaunin Brynja og Þórhallur kveðja Nýlendugötuna „Það var alltaf draumur hjá honum að heimsækja Ísland aftur“ 23 hvolpar á heimili í Þorlákshöfn Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Vandamálaráðuneytið únefndi hinn fimmtán ára Viðar til sigurs Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Krakkatían: Celebs, sumar og forseti Íslands Sveitarstjóri og sauðfjárbóndi fóru á kostum Hvetur fólk til að nota sólarvörn eftir krabbameinsgreiningu Metmæting á tískusýningu útskriftarnema LHÍ Mynd ársins af palestínskum flóttamanni Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Milljónir hafa horft á stikluna fyrir Snertingu Karl konungur snýr aftur úr veikindaleyfi Sjá meira