Krabbameinið tók sig upp aftur eftir að hún fékk ekki meðferð Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar 6. nóvember 2020 18:56 Súsanna Sif er sjúkraliði að mennt en hóf nám í hjúkrunarfræði þegar hún fór í lyfjameðferð árið 2017. Önnur lyfjameðferð er fram undan. Vísir/Egill Krabbamein sem ung kona glímir við stökkbreyttist þar sem hún fékk ekki viðeigandi meðferð á Landspítalanum vegna ráðstafana sem þar var gripið til vegna kórónuveirunnar. Nú þarf hún að fara í erfiða lyfjameðferð. Að sögn framkvæmdastjóra Krafts stuðningsfélags upplifa fleiri sem eru með krabbamein óöryggi, nú þegar eftirlit er takmarkað. Súsanna Sif Jónsdóttir greindist með eitilfrumukrabbamein árið 2017 eftir að hafa gengið á milli lækna í heilt ár vegna óútskýrðs slappleika. Hún fór þá í lyfjameðferð en meinið fór að gera aftur vart við sig í ár og var send í ljósameðferð á Landspítalanum til að halda því í skefjum. Um er að ræða blóðkrabbamein sem sem brýst meðal annars út í útbrotum á líkama. Deildinni var hins vegar lokað vegna kórónuveirufaraldursins þegar meðferð Súsönnu var tæplega hálfnuð. „Þetta er krabbamein sem getur byrjað í rauninni í hvaða líffæri sem er og hjá mér byrjaði það í húðinni. Meðferðin þegar meinið er svona á byrjunarstigi er að fara í svokölluð PUVA-ljós, sem eru UVA geislar og lyf með því. Og þeir eiga í raun að drepa krabbameinið utan frá,“ segir Súsanna, sem nýverið fékk þær fréttir að fram undan væri lyfjameðferð og hugsanlega stofnfrumumeðferð ofan á það. Hugmyndir um barneignir komnar í uppnám Súsanna segir lyfjameðferðina hafa mikil áhrif á lífið, en hún starfar sem sjúkraliði og stundar nám við Háskóla Íslands í hjúkrunarfræði. Þá nefnir hún sérstaklega mikla ógleði og uppköst, hármissi og fleira, auk þess sem hún og unnusti hennar hafa verið í tæknifrjógvunarmeðferðum undanfarin misseri. „Ég er nú þegar með mjög takmarkað magn af eggjum eftir síðustu meðferð þannig að ég hef verið í tæknifrjóvgun. Ef ég fer í lyfjameðferð núna þá er þessi rest sem er eftir bara farin.“ Súsanna segist ekki gagnrýna Landspítalann fyrir að hafa gripið til þessara ráðstafana og tekur fram að allir séu að gera sitt besta. Vandinn sé fyrst og fremst kerfisbundinn. Ekki sú eina í þessari stöðu „Vandamálið er til dæmis valkvæð skurðaðgerð á pappír er ekkert endilega valkvæð hjá öllum. Og fólk sem sækir þjónustu á göngudeild hjá húðsjúkdómadeildinni eru ekkert allir með exem. Það er fólk sem fellur á milli og ég veit að ekkert kerfi er fullkomið, en það þarf að taka eftir fólkinu – ég er ekki sú eina sem fellur ekki inn í þennan ramma. Þannig að þegar það er verið að loka þjónustu og breyta til þá verðum við eftir í kerfinu,“ útskýrir hún. „Mér finnst ósanngjarnt að sjá þegar fólk tekur þennan faraldur ekki alvarlega vegna þess að þetta snýst ekki um að komast ekki í ræktina eða geta ekki hitt vini sína. Þetta snýst um að taka áhættu á að þurfa þjónustu frá heilbrigðiskerfinu, þjónustu sem aðrir virkilega þurfa á að halda.“ Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts stuðningsfélags, segir fleiri í sambærilegri stöðu og Súsanna. „Við höfum heyrt tilvik af því að það er verið að fresta eftirliti í ljósi aðstæðna þannig að fólk er ekki að fá rannsóknirnar sínar á þeim tíma sem það væntir þess, og eðlilega kemur upp óöryggi og ótti þegar þú hefur verið að berjast við lífsógnandi sjúkdóm.“ Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Töluverður eldsvoði og þrír fluttir af vettvangi í sjúkrabíl Innlent Grunaður árásarmaður í Úlfarsárdal handtekinn Innlent Mjög alvarlegt tilfelli Innlent Hjalti Snær sá sem fannst látinn Innlent Einn lést í brunanum á Hjarðarhaga Innlent Segja slúbberta hjá hinu opinbera kosta ríkið 30 til 50 milljarða árlega Innlent Tekur sér leyfi frá Alþingi til að fara í áfengismeðferð Innlent Ákærður fyrir að ráðast á leigubílstjóra Innlent Alvarlega særður en ekki í lífshættu eftir árás í Úlfarsárdal Innlent Skilti Vegagerðarinnar morandi í villum: „Er ekkert gæðaeftirlit hjá ykkur?“ Innlent Fleiri fréttir Græddu á hjólinu í fyrra og vilja endurtaka leikinn Svona verður Sæbraut í stokki Súkkulaði sviðakjammar rjúka út á Selfossi Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Margt sem hægt sé að læra af Svíum í baráttunni gegn mansali Mál hættulegra fyrrverandi fanga endi alltaf eins Þjónusta hjálparsímans tryggð Mannskæður eldsvoði, garður ofan á Sæbraut og sviðakjammakaka Ákærður fyrir að ráðast á leigubílstjóra Grímur sjálfkjörinn í sæti Ingvars Tæp tvö þúsund ný leikskólapláss í Reykjavík á næstu fimm árum Einn lést í brunanum á Hjarðarhaga Alvarlega særður en ekki í lífshættu eftir árás í Úlfarsárdal Blanda af „Mikka mús og íþróttaálfinum“ ógni lýðheilsu Sakar Guðrúnu um sjúklega þráhyggju Stokkur fjarlægi gjána sem skilji að Vogahverfin Hættir að taka krókinn um Háaleitisbraut og Miklubraut Vildu að skikkjan yrði rifin af öxlum Ómars Fjórtán ára piltur grunaður um að leggja hníf að hálsi annars við Hvaleyrarvatn „Þar sem vændi þrífst þar þrífst líka mansal“ Útburður manns úr Bríetartúni dreginn til baka Mjög alvarlegt tilfelli Viðbúnaður í Vesturbæ og nikótínumræður á Alþingi Guðrún segir ríkisstjórnina slá skjaldborg um Flokk fólksins Skera niður til að mæta launahækkunum Töluverður eldsvoði og þrír fluttir af vettvangi í sjúkrabíl Fjölga ferðum og auka tíðni ákveðinna leiða Strætó í haust Tekur sér leyfi frá Alþingi til að fara í áfengismeðferð Bein útsending: Afmælisráðstefna Afstöðu Kynntu fyrirhugaðan Sæbrautarstokk Sjá meira
Krabbamein sem ung kona glímir við stökkbreyttist þar sem hún fékk ekki viðeigandi meðferð á Landspítalanum vegna ráðstafana sem þar var gripið til vegna kórónuveirunnar. Nú þarf hún að fara í erfiða lyfjameðferð. Að sögn framkvæmdastjóra Krafts stuðningsfélags upplifa fleiri sem eru með krabbamein óöryggi, nú þegar eftirlit er takmarkað. Súsanna Sif Jónsdóttir greindist með eitilfrumukrabbamein árið 2017 eftir að hafa gengið á milli lækna í heilt ár vegna óútskýrðs slappleika. Hún fór þá í lyfjameðferð en meinið fór að gera aftur vart við sig í ár og var send í ljósameðferð á Landspítalanum til að halda því í skefjum. Um er að ræða blóðkrabbamein sem sem brýst meðal annars út í útbrotum á líkama. Deildinni var hins vegar lokað vegna kórónuveirufaraldursins þegar meðferð Súsönnu var tæplega hálfnuð. „Þetta er krabbamein sem getur byrjað í rauninni í hvaða líffæri sem er og hjá mér byrjaði það í húðinni. Meðferðin þegar meinið er svona á byrjunarstigi er að fara í svokölluð PUVA-ljós, sem eru UVA geislar og lyf með því. Og þeir eiga í raun að drepa krabbameinið utan frá,“ segir Súsanna, sem nýverið fékk þær fréttir að fram undan væri lyfjameðferð og hugsanlega stofnfrumumeðferð ofan á það. Hugmyndir um barneignir komnar í uppnám Súsanna segir lyfjameðferðina hafa mikil áhrif á lífið, en hún starfar sem sjúkraliði og stundar nám við Háskóla Íslands í hjúkrunarfræði. Þá nefnir hún sérstaklega mikla ógleði og uppköst, hármissi og fleira, auk þess sem hún og unnusti hennar hafa verið í tæknifrjógvunarmeðferðum undanfarin misseri. „Ég er nú þegar með mjög takmarkað magn af eggjum eftir síðustu meðferð þannig að ég hef verið í tæknifrjóvgun. Ef ég fer í lyfjameðferð núna þá er þessi rest sem er eftir bara farin.“ Súsanna segist ekki gagnrýna Landspítalann fyrir að hafa gripið til þessara ráðstafana og tekur fram að allir séu að gera sitt besta. Vandinn sé fyrst og fremst kerfisbundinn. Ekki sú eina í þessari stöðu „Vandamálið er til dæmis valkvæð skurðaðgerð á pappír er ekkert endilega valkvæð hjá öllum. Og fólk sem sækir þjónustu á göngudeild hjá húðsjúkdómadeildinni eru ekkert allir með exem. Það er fólk sem fellur á milli og ég veit að ekkert kerfi er fullkomið, en það þarf að taka eftir fólkinu – ég er ekki sú eina sem fellur ekki inn í þennan ramma. Þannig að þegar það er verið að loka þjónustu og breyta til þá verðum við eftir í kerfinu,“ útskýrir hún. „Mér finnst ósanngjarnt að sjá þegar fólk tekur þennan faraldur ekki alvarlega vegna þess að þetta snýst ekki um að komast ekki í ræktina eða geta ekki hitt vini sína. Þetta snýst um að taka áhættu á að þurfa þjónustu frá heilbrigðiskerfinu, þjónustu sem aðrir virkilega þurfa á að halda.“ Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts stuðningsfélags, segir fleiri í sambærilegri stöðu og Súsanna. „Við höfum heyrt tilvik af því að það er verið að fresta eftirliti í ljósi aðstæðna þannig að fólk er ekki að fá rannsóknirnar sínar á þeim tíma sem það væntir þess, og eðlilega kemur upp óöryggi og ótti þegar þú hefur verið að berjast við lífsógnandi sjúkdóm.“
Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Töluverður eldsvoði og þrír fluttir af vettvangi í sjúkrabíl Innlent Grunaður árásarmaður í Úlfarsárdal handtekinn Innlent Mjög alvarlegt tilfelli Innlent Hjalti Snær sá sem fannst látinn Innlent Einn lést í brunanum á Hjarðarhaga Innlent Segja slúbberta hjá hinu opinbera kosta ríkið 30 til 50 milljarða árlega Innlent Tekur sér leyfi frá Alþingi til að fara í áfengismeðferð Innlent Ákærður fyrir að ráðast á leigubílstjóra Innlent Alvarlega særður en ekki í lífshættu eftir árás í Úlfarsárdal Innlent Skilti Vegagerðarinnar morandi í villum: „Er ekkert gæðaeftirlit hjá ykkur?“ Innlent Fleiri fréttir Græddu á hjólinu í fyrra og vilja endurtaka leikinn Svona verður Sæbraut í stokki Súkkulaði sviðakjammar rjúka út á Selfossi Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Margt sem hægt sé að læra af Svíum í baráttunni gegn mansali Mál hættulegra fyrrverandi fanga endi alltaf eins Þjónusta hjálparsímans tryggð Mannskæður eldsvoði, garður ofan á Sæbraut og sviðakjammakaka Ákærður fyrir að ráðast á leigubílstjóra Grímur sjálfkjörinn í sæti Ingvars Tæp tvö þúsund ný leikskólapláss í Reykjavík á næstu fimm árum Einn lést í brunanum á Hjarðarhaga Alvarlega særður en ekki í lífshættu eftir árás í Úlfarsárdal Blanda af „Mikka mús og íþróttaálfinum“ ógni lýðheilsu Sakar Guðrúnu um sjúklega þráhyggju Stokkur fjarlægi gjána sem skilji að Vogahverfin Hættir að taka krókinn um Háaleitisbraut og Miklubraut Vildu að skikkjan yrði rifin af öxlum Ómars Fjórtán ára piltur grunaður um að leggja hníf að hálsi annars við Hvaleyrarvatn „Þar sem vændi þrífst þar þrífst líka mansal“ Útburður manns úr Bríetartúni dreginn til baka Mjög alvarlegt tilfelli Viðbúnaður í Vesturbæ og nikótínumræður á Alþingi Guðrún segir ríkisstjórnina slá skjaldborg um Flokk fólksins Skera niður til að mæta launahækkunum Töluverður eldsvoði og þrír fluttir af vettvangi í sjúkrabíl Fjölga ferðum og auka tíðni ákveðinna leiða Strætó í haust Tekur sér leyfi frá Alþingi til að fara í áfengismeðferð Bein útsending: Afmælisráðstefna Afstöðu Kynntu fyrirhugaðan Sæbrautarstokk Sjá meira