Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Veltir fyrir sér hvort hann sé dottinn úr tísku Lífið Krabbameinið sem týndist: „Fyrst sagði ég bara fokk!“ Áskorun Líkt við apa og klappað eins og hundi Lífið Vinnustaðadaður, óviðeigandi brandari og argur kærasti Lífið Svar við spurningu lesanda: Hvað má fróa sér oft í viku? Lífið Sandler vinnur að Happy Gilmore 2 Bíó og sjónvarp Björk á forsíðu Vogue í fyrsta sinn Tíska og hönnun Óhefðbundinn páskamatseðill að hætti Sigurðar Laufdal á OTO Lífið Myndaveisla: Bjarni Ben skálaði fyrir einstökum Audi Lífið Handboltagoðsögn selur glæsihús í Garðabæ Lífið Fleiri fréttir Spennan magnast í Meistaradeild Líflands í hestaíþróttum! Réttu hlaupafötin fyrir íslenskt „vor“ Góðgerlar sem styðja við þyngdarstjórnun og jafnari blóðsykur Njótum þess að borða það sem við elskum yfir hátíðarnar Sælgætisgerð sem byggir á íslenskri bjartsýni Leiðir gönguhópa um Ítalíu - hreyfiferðir Bændaferða njóta mikilla vinsælda Náttúruleg og ljómandi fermingarförðun Fermingargjöfin sem stenst tímans tönn Grunur um byrlun? Umhverfisvænar hárvörur sem hafa slegið í gegn Átti að hætta að æfa vegna skemmda í brjóski Snabbi og Bísamrottan eru nýjustu meðlimir Múmínkrúsanna Match Attax Extra viðburður í Fótboltalandi á laugardaginn! Elira flutt á yndislegan stað á Kirkjusandi Bjargvættur fyrir þurrt og þreytt hár Svefninn mun dýpri og betri með tilkomu Neubria Sleep Stórkostleg áhrif á fíngert hár Glódís Rún og Breki frá Austurási sigruðu slaktaumatöltið Þetta eru snyrtivörurnar sem skipta mestu máli Troðfullt á fermingarkvöldi Hagkaups Páskaegg fyrir sanna bragðarefi Askja frumsýnir nýjan og enn glæsilegri Mercedes-Benz EQB Litlu hlutirnir sem geta skipt sköpum Topp tíu listi yfir nauðsynlegar skíðavörur „Femarelle það eina sem hefur virkað fyrir mig“ Flottustu fermingartrendin hjá Galleri 17 í sannkallaðri „fashion“töku Topp tíu listi yfir förðun og húðumhirðu fyrir ferminguna Saltblár er litur ársins hjá KitchenAid Spretthlaup frá grænmetisdeildinni niður í leikfangadeild Spennandi snúningur á ljúffengri klassík Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Veltir fyrir sér hvort hann sé dottinn úr tísku Lífið Krabbameinið sem týndist: „Fyrst sagði ég bara fokk!“ Áskorun Líkt við apa og klappað eins og hundi Lífið Vinnustaðadaður, óviðeigandi brandari og argur kærasti Lífið Svar við spurningu lesanda: Hvað má fróa sér oft í viku? Lífið Sandler vinnur að Happy Gilmore 2 Bíó og sjónvarp Björk á forsíðu Vogue í fyrsta sinn Tíska og hönnun Óhefðbundinn páskamatseðill að hætti Sigurðar Laufdal á OTO Lífið Myndaveisla: Bjarni Ben skálaði fyrir einstökum Audi Lífið Handboltagoðsögn selur glæsihús í Garðabæ Lífið Fleiri fréttir Spennan magnast í Meistaradeild Líflands í hestaíþróttum! Réttu hlaupafötin fyrir íslenskt „vor“ Góðgerlar sem styðja við þyngdarstjórnun og jafnari blóðsykur Njótum þess að borða það sem við elskum yfir hátíðarnar Sælgætisgerð sem byggir á íslenskri bjartsýni Leiðir gönguhópa um Ítalíu - hreyfiferðir Bændaferða njóta mikilla vinsælda Náttúruleg og ljómandi fermingarförðun Fermingargjöfin sem stenst tímans tönn Grunur um byrlun? Umhverfisvænar hárvörur sem hafa slegið í gegn Átti að hætta að æfa vegna skemmda í brjóski Snabbi og Bísamrottan eru nýjustu meðlimir Múmínkrúsanna Match Attax Extra viðburður í Fótboltalandi á laugardaginn! Elira flutt á yndislegan stað á Kirkjusandi Bjargvættur fyrir þurrt og þreytt hár Svefninn mun dýpri og betri með tilkomu Neubria Sleep Stórkostleg áhrif á fíngert hár Glódís Rún og Breki frá Austurási sigruðu slaktaumatöltið Þetta eru snyrtivörurnar sem skipta mestu máli Troðfullt á fermingarkvöldi Hagkaups Páskaegg fyrir sanna bragðarefi Askja frumsýnir nýjan og enn glæsilegri Mercedes-Benz EQB Litlu hlutirnir sem geta skipt sköpum Topp tíu listi yfir nauðsynlegar skíðavörur „Femarelle það eina sem hefur virkað fyrir mig“ Flottustu fermingartrendin hjá Galleri 17 í sannkallaðri „fashion“töku Topp tíu listi yfir förðun og húðumhirðu fyrir ferminguna Saltblár er litur ársins hjá KitchenAid Spretthlaup frá grænmetisdeildinni niður í leikfangadeild Spennandi snúningur á ljúffengri klassík Sjá meira