Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Tommi Steindórs og Hrafnhildur trúlofuð Lífið Slagsmálin tengd hrósi, ekki framhjáhaldi Lífið Munur er á manviti og mannviti Menning Fékk veipeitrun Lífið Fréttatía vikunnar: Ofbeldi unglinga, Spotify wrapped og Kærleikskúlan Lífið Ljósavinir fögnuðu í Sjálandi Lífið Einn áhrifamesti arkitekt samtímans látinn Tíska og hönnun Vatn og brauð íslenskra fanga: Hvað elda menn í íslenskum fangelsum? Menning „RÚV plís ekki vera gungur og aumingjar“ Lífið Það skrítnasta á djamminu: Amfetamín inni á klósetti og fólk að ríða Menning Fleiri fréttir Jólagjafahugmyndir sem hitta í mark Vestfirsk náttúra skapar dulúð í nýjustu bók Margrétar S. Höskuldsdóttur Elvis heimsmeistari snýr aftur til Íslands Útreiðartúrinn leiðir lesendur inn í flókið net fjölskyldu, vináttu og leyndarmála Himnesk rúmföt úr egypskri bómull Nóvella sem leiðir lesandann inn í söguna á nýjan hátt Uppselt á stórtónleika Bubba – aukatónleikar fara í sölu á morgun Þegar vitvél fær spurningu um nasisma og allt fer í háaloft The Barricade Boys koma til Íslands með Broadway Party Nýtt lúxushótel við svarta strönd býður upp á kyrrð og fegurð Breyta bíóinu í risastórt skemmtisvæði í tilefni afmælis „Nýju hverfin eintómar stafsetningarvillur“ Nýjasta bók Gunna Helga sprengdi TikTok Skrímslaævintýri á Álftanesi varð að blómstrandi fjölskyldufyrirtæki Spennandi breytingar í GK Reykjavík – verslunin flutt í Evu Jólagjafir sem gleðja hárið og hjartað Gerður Kristný, Andri Snær og Þórunn Valdimars meðal upplesara í kvöld Myndaveisla: Glæsileg frumsýning Zootropolis 2 í Kringlunni Fortíð og nútíð fléttuð saman í nýrri spennandi unglingasögu Vill að lesendur skemmti sér en verði samt skíthræddir Að lifa er að hlusta á þúsund sögur Slökkviliðin og vinsæll barnabókahöfundur leiða saman hesta sína Kostnaður listarinnar Spennandi unglingabók um samfélag í upplausn, samkennd og heitar tilfinningar Á Hvömmum er lífið allt nema einfalt Kenzen með 5 af topp 20 vörunum á Óskar appinu Fjörðurinn, húsið og leyndarmálin Græjaðu gjafalistann á góðum prís Snjallt pöntunarkerfi á hádegismat sparar vinnu, tíma og kostnað Ný vefverslun Slippfélagsins er paradís fyrir myndlistafólk Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Tommi Steindórs og Hrafnhildur trúlofuð Lífið Slagsmálin tengd hrósi, ekki framhjáhaldi Lífið Munur er á manviti og mannviti Menning Fékk veipeitrun Lífið Fréttatía vikunnar: Ofbeldi unglinga, Spotify wrapped og Kærleikskúlan Lífið Ljósavinir fögnuðu í Sjálandi Lífið Einn áhrifamesti arkitekt samtímans látinn Tíska og hönnun Vatn og brauð íslenskra fanga: Hvað elda menn í íslenskum fangelsum? Menning „RÚV plís ekki vera gungur og aumingjar“ Lífið Það skrítnasta á djamminu: Amfetamín inni á klósetti og fólk að ríða Menning Fleiri fréttir Jólagjafahugmyndir sem hitta í mark Vestfirsk náttúra skapar dulúð í nýjustu bók Margrétar S. Höskuldsdóttur Elvis heimsmeistari snýr aftur til Íslands Útreiðartúrinn leiðir lesendur inn í flókið net fjölskyldu, vináttu og leyndarmála Himnesk rúmföt úr egypskri bómull Nóvella sem leiðir lesandann inn í söguna á nýjan hátt Uppselt á stórtónleika Bubba – aukatónleikar fara í sölu á morgun Þegar vitvél fær spurningu um nasisma og allt fer í háaloft The Barricade Boys koma til Íslands með Broadway Party Nýtt lúxushótel við svarta strönd býður upp á kyrrð og fegurð Breyta bíóinu í risastórt skemmtisvæði í tilefni afmælis „Nýju hverfin eintómar stafsetningarvillur“ Nýjasta bók Gunna Helga sprengdi TikTok Skrímslaævintýri á Álftanesi varð að blómstrandi fjölskyldufyrirtæki Spennandi breytingar í GK Reykjavík – verslunin flutt í Evu Jólagjafir sem gleðja hárið og hjartað Gerður Kristný, Andri Snær og Þórunn Valdimars meðal upplesara í kvöld Myndaveisla: Glæsileg frumsýning Zootropolis 2 í Kringlunni Fortíð og nútíð fléttuð saman í nýrri spennandi unglingasögu Vill að lesendur skemmti sér en verði samt skíthræddir Að lifa er að hlusta á þúsund sögur Slökkviliðin og vinsæll barnabókahöfundur leiða saman hesta sína Kostnaður listarinnar Spennandi unglingabók um samfélag í upplausn, samkennd og heitar tilfinningar Á Hvömmum er lífið allt nema einfalt Kenzen með 5 af topp 20 vörunum á Óskar appinu Fjörðurinn, húsið og leyndarmálin Græjaðu gjafalistann á góðum prís Snjallt pöntunarkerfi á hádegismat sparar vinnu, tíma og kostnað Ný vefverslun Slippfélagsins er paradís fyrir myndlistafólk Sjá meira