Lára er með átta æxli þar af fimm í höfðinu

Brynhildur Lára Hrafnsdóttir fæddist heilbrigð árið 2009, er yngst þriggja systra og dafnaði ágætlega eða þangað til hún greindist með krabbamein árið 2011. Meinið ber nafnið taugatrefjager sem leggst á líkama hennar og mynda æxli. Fjallað var um Brynhildi í þættinum Ísland í dag á Stöð 2 í gærkvöldi.

„Æxli sem kremja taugar og þetta er bara bölvað,“ segir Margrét Grjetarsdóttir, móðir Brynhildar en sjúkdómurinn er mjög aggresívur.

„Eins og í hennar tilfelli kom þetta fyrst fram á sjóntaugunum sem er oft svolítið algeng byrjun á þessum sjúkdómi,“ segir Hrafn Óttarsson, faðir Brynhildar.

Um er að ræða ættgengan sjaldgæfan sjúkdóm. Æxli sem leggst á taugarnar, dreifir sér ekki en það myndast sífellt ný og enginn veit hvenær er hvar þetta endar. Lára er undir stöðugu eftirliti og með ákveðnum lyfjum er reynt að halda sjúkdómnum, sem er ólæknandi, í skefjum. Hún er með átta æxli í líkamanum og fimm þeirra eru í höfðinu. Fljótlega eftir að Lára greindist og ljóst var að hún þurfti sérmeðferð flutti fjölskyldan til Svíþjóðar.

 

„Við erum mjög fámenn þjóð og við skiljum það að það er ekki hægt að halda úti einhverri heilbrigðisþjónustu fyrir mjög sjaldgæft tilfelli. Við bara rífum alla fjölskylduna út og skiljum elstu dóttur okkar eftir heima. Hún var í námi og vildi bara klára það, sem var mjög erfitt. Við komum eiginlega bara með tvær hendur tómar til Svíþjóðar,“ segir Margrét.

Allt selt og flutt til Svíþjóðar

Húsið var selt og það eftir hrun. Hjónin í bullandi mínus, atvinnulaus og fóru á leigumarkaðinn hrædd um framtíð sína en aðallega um litlu dótturina.



„Við flytjum út 2015 og þá er hún að byrja í skóla sex ára gömul. Þá er hún orðin alveg alblind og við vissum ekkert hvernig skólakerfið myndi taka við henni.“

Lára sjálf er alveg til í að ræða málin og settist niður með Sindra Sindrasyni.

„Ég varð alveg blind þegar ég var tveggja ára en man samt hvernig litirnir líta út,“ segir Lára en hennar uppáhaldslitur er appelsínugulur og bætir Lára við: „Af því að ég bara elska hann.“

„Um leið og hún var komin með kennitölu erum við kölluð á Karólínska sjúkrahúsið [í Stokkhólmi] og þremur vikum eftir að við flytjum er hún komin í heilaskurðaðgerð. Þá náðu þeir pínulitlu sýnishorni úr einu æxli og út frá þessu litla sýnishorni gátu þeir ákveðið lyfjagjöf,“ segir Hrafn.

„Hún mætir í skólann blind og nýbúinn í þessari rosalegu heilaaðgerð og byrjuð á krabbameinslyfjum. Skólinn tekur rosalega vel á móti henni og horfir á þetta sem verkefni.“

En hvernig er Lára stödd félagslega?

„Hennar hömlur snúast svolítið um það að hún er bara með þeim sem eru að hjálpa henni og í raun og veru erum við hennar vinir og systur hennar. Hún á náttúrulega vini í skólanum sem hún hittir í frístund og þar er glatt á hjalla. Sumir einstaklingar sem eru í þessum sérskóla eiga erfitt með tal og hún þarf náttúrulega á því að halda út af sinni blindni. Það getur verið svolítið einangrandi en hún er bara svo glaðleg. Það er erfitt að vera níu ára gömul og geta ekki notið þess að vera níu ára,“ segir Margrét.

Lára elskar að perla og gerir það vel. Armbönd, lyklakippur og hálsmen má kaupa á Facebook-síðunni Perlubúð Láru.

Vitum ekki hvað er framundan

„Framhaldið er bara í lausu lofti. Baráttan er bara endalaus og við vitum ekki hvað er framundan,“ segir Margrét.

Lára hefur fengið lyf sem eru á tilraunarstigi í Bandaríkjunum. 24 daga skammtur kostar um milljón íslenskar krónur sem sænska ríkið borgar og hefur reynst vel, þó með aukaverkunum.

„Hún er t.d. með húðútbrot sem henni svíður í. Hún er þurr í munni og hefur tapað töluvert af hárinu. Þetta er spurning um að vernda hennar lífsgæði. Hún fæðist heilbrigð og sjúkdómurinn er búinn að tína af henni smátt og smátt,“ segir Margrét og faðir hennar bætir við: „ Það er búið að taka af henni sjónina, hún er greind með ADHD á háu stigi, áunna einhverfu, hún er hætt að geta nærst nema í gegnum sondu og taugaskaði í kinninni sem hefur lamað tunguna að hluta til.“

Í kvöld verða tónleikar í Seljakirkju til stuðnings Láru og hefjast þeir klukkan 20:00. Fjölskyldan átti ekki von á því að komast á tónleikana en Icelandair hefur boðist til að flytja þau heim og taka ekki krónu fyrir eins og Margrét kemst að orði.

Hér að neðan má sjá innslagið síðan í gær.