Vonar að vefurinn hjálpi sem flestum Hersir Aron Ólafsson skrifar 15. maí 2018 19:30 Forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar vonar að nýr vefur fyrirtækisins geti hjálpað að minnsta kosti hluta þeirra sem bera stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Það hafi verið rétt ákvörðun að opna slíkan vef frekar en að bíða eftir svipuðu úrræði hins opinbera. Enn væri þó best að að nálgast einstaklingana að fyrra bragði. Vefurinn var formlega opnaður klukkan tólf í dag, en á honum geta Íslendingar óskað upplýsinga um hvort þeir beri erfðabreytingu í geninu. Um 86 prósent líkur eru á að konur í þessum hópi fái krabbamein og ívið minni líkur hjá körlum. „Því miður þá reiknum við ekki með að við náum til þeirra allra vegna þess að þetta er stökkbreyting sem veldur sjúkdómum í fólki þegar það er tiltölulega ungt. Þegar fólk er ungt þá hefur það gjarnan það á tilfinningunni að vondir hlutir hafi bara áhrif á aðra, ekki það,“ segir Kári.Vill hafa samband að fyrra bragði Kári hefur lengi talað fyrir því að nálgast fólkið að fyrra bragði, enda sé þá unnt að fara í ýmiss konar forvarnaraðgerðir til að minnka líkur á krabbameini. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lagaákvæði um persónuvernd og friðhelgi einkalífs. „Ég trúi því ekki að það sé nokkur bókstafur í íslenskum lögum eða stjórnarskrá sem hafi verið settur þar með það í huga að koma í veg fyrir að hægt væri að bjarga lífi fólks. Það bara stenst ekki,“ segir Kári. Vinnuhópurinn, sem Kári var upphaflega í sjálfur en sagði sig síðar úr, lagði raunar til í síðustu viku að embætti landlæknis hefði umsjón með einhvers konar úrræði á borð við vefsíðuna. Kári kveðst hins vegar sjálfur hafa átt hugmyndina um vef af þessu tagi á fundum hópsins og sá ekki ástæðu til að bíða eftir yfirvöldum.Telur að málið hefði gengið hægt hjá Embætti landlæknis „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því.“ Íslensk erfðagreining býr aðeins yfir upplýsingum um þá sem hafa gefið sýni til rannsókna á einhverjum tímapunkti. Aðrir þurfa að koma sérstaklega og gefa sýni áður en þeir geta fengið upplýsingar um sína stöðu. Gísli Másson, framkvæmdastjóri upplýsingasviðs, ítrekar að ströngustu kröfum sé fylgt um meðferð persónuupplýsinga þegar fólk slær kennitölu inn á vefinn. „Sú kennitala er dulkóðuð og síðan eru upplýsingarnar sóttar hjá okkur inni á rannsóknarneti Íslenskrar erfðagreiningar. Síðan er það sent til baka á vefinn og þar getur fólk nálgast þetta,“ segir Gísli. Mest lesið Loka aftur fyrir umferð á slóðum Vítisengla Innlent Rak frá Bretlandi til Íslands á einum mánuði Innlent „Það verður boðið fram í nafni VG“ Innlent Ellilífeyrisþegar sá hópur sem hafi það einna best Innlent Rándýr og stórbrotin afmæli hitta ekki í mark hjá krökkunum Innlent Bátur sekkur við Hafnarfjarðarhöfn Innlent „Þjóðaröryggisráð er ekki upp á punt“ Innlent Ferðamaður réðst á leiðsögukonu: „Ísland hefur brugðist mér“ Innlent Aftur flagnar Vesturbæjarlaug: „Eins og hún sé með skallablett“ Innlent Afplána líklegast í fjögur til fimm ár á Litla Hrauni Innlent Fleiri fréttir „Það verður boðið fram í nafni VG“ Loka aftur fyrir umferð á slóðum Vítisengla „Þjóðaröryggisráð er ekki upp á punt“ Rak frá Bretlandi til Íslands á einum mánuði Bátur sekkur við Hafnarfjarðarhöfn Ellilífeyrisþegar sá hópur sem hafi það einna best Rándýr og stórbrotin afmæli hitta ekki í mark hjá krökkunum Þór sækist eftir endurkjöri Furðar sig á þjóðaröryggisráði og rándýr barnaafmæli Aftur flagnar Vesturbæjarlaug: „Eins og hún sé með skallablett“ Þyrlan kölluð út vegna vélsleðaslyss á Langjökli „Gervigreind er líka fyrir heimilið“ Hringvegurinn opnaður á ný klukkan 17 Snæfellsnes orðið að vistvangi UNESCO „Stór húsnæðis- og efnahagspakki“ á leiðinni Afplána líklegast í fjögur til fimm ár á Litla Hrauni Þungir dómar ekki óvæntir og fyrsti vistvangur landsins Ferðamaður réðst á leiðsögukonu: „Ísland hefur brugðist mér“ Byrjað að moka í Hringveginn en talsverð vinna framundan Tíu gistu í fangageymslu og þar af tveir „peruölvaðir“ „Við þurfum ekki öll að fara á sjúkrahús“ Vilja RÚV af auglýsingamarkaði Ýmsar aðferðir til að ná niður drónum Jónína vill taka við af Ásmundi Einari „Við viljum bara finna fyrir öryggi“ Gerður sveitarstjóri Þingeyjarsveitar Þungur dagur, myndir frá óveðrinu og ítrekuð innbrot Verjandi Matthíasar hnýtir í dóminn Anna ljósa fallin frá Ásmundur Einar segir skilið við stjórnmálin Sjá meira
Forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar vonar að nýr vefur fyrirtækisins geti hjálpað að minnsta kosti hluta þeirra sem bera stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Það hafi verið rétt ákvörðun að opna slíkan vef frekar en að bíða eftir svipuðu úrræði hins opinbera. Enn væri þó best að að nálgast einstaklingana að fyrra bragði. Vefurinn var formlega opnaður klukkan tólf í dag, en á honum geta Íslendingar óskað upplýsinga um hvort þeir beri erfðabreytingu í geninu. Um 86 prósent líkur eru á að konur í þessum hópi fái krabbamein og ívið minni líkur hjá körlum. „Því miður þá reiknum við ekki með að við náum til þeirra allra vegna þess að þetta er stökkbreyting sem veldur sjúkdómum í fólki þegar það er tiltölulega ungt. Þegar fólk er ungt þá hefur það gjarnan það á tilfinningunni að vondir hlutir hafi bara áhrif á aðra, ekki það,“ segir Kári.Vill hafa samband að fyrra bragði Kári hefur lengi talað fyrir því að nálgast fólkið að fyrra bragði, enda sé þá unnt að fara í ýmiss konar forvarnaraðgerðir til að minnka líkur á krabbameini. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lagaákvæði um persónuvernd og friðhelgi einkalífs. „Ég trúi því ekki að það sé nokkur bókstafur í íslenskum lögum eða stjórnarskrá sem hafi verið settur þar með það í huga að koma í veg fyrir að hægt væri að bjarga lífi fólks. Það bara stenst ekki,“ segir Kári. Vinnuhópurinn, sem Kári var upphaflega í sjálfur en sagði sig síðar úr, lagði raunar til í síðustu viku að embætti landlæknis hefði umsjón með einhvers konar úrræði á borð við vefsíðuna. Kári kveðst hins vegar sjálfur hafa átt hugmyndina um vef af þessu tagi á fundum hópsins og sá ekki ástæðu til að bíða eftir yfirvöldum.Telur að málið hefði gengið hægt hjá Embætti landlæknis „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því.“ Íslensk erfðagreining býr aðeins yfir upplýsingum um þá sem hafa gefið sýni til rannsókna á einhverjum tímapunkti. Aðrir þurfa að koma sérstaklega og gefa sýni áður en þeir geta fengið upplýsingar um sína stöðu. Gísli Másson, framkvæmdastjóri upplýsingasviðs, ítrekar að ströngustu kröfum sé fylgt um meðferð persónuupplýsinga þegar fólk slær kennitölu inn á vefinn. „Sú kennitala er dulkóðuð og síðan eru upplýsingarnar sóttar hjá okkur inni á rannsóknarneti Íslenskrar erfðagreiningar. Síðan er það sent til baka á vefinn og þar getur fólk nálgast þetta,“ segir Gísli.
Mest lesið Loka aftur fyrir umferð á slóðum Vítisengla Innlent Rak frá Bretlandi til Íslands á einum mánuði Innlent „Það verður boðið fram í nafni VG“ Innlent Ellilífeyrisþegar sá hópur sem hafi það einna best Innlent Rándýr og stórbrotin afmæli hitta ekki í mark hjá krökkunum Innlent Bátur sekkur við Hafnarfjarðarhöfn Innlent „Þjóðaröryggisráð er ekki upp á punt“ Innlent Ferðamaður réðst á leiðsögukonu: „Ísland hefur brugðist mér“ Innlent Aftur flagnar Vesturbæjarlaug: „Eins og hún sé með skallablett“ Innlent Afplána líklegast í fjögur til fimm ár á Litla Hrauni Innlent Fleiri fréttir „Það verður boðið fram í nafni VG“ Loka aftur fyrir umferð á slóðum Vítisengla „Þjóðaröryggisráð er ekki upp á punt“ Rak frá Bretlandi til Íslands á einum mánuði Bátur sekkur við Hafnarfjarðarhöfn Ellilífeyrisþegar sá hópur sem hafi það einna best Rándýr og stórbrotin afmæli hitta ekki í mark hjá krökkunum Þór sækist eftir endurkjöri Furðar sig á þjóðaröryggisráði og rándýr barnaafmæli Aftur flagnar Vesturbæjarlaug: „Eins og hún sé með skallablett“ Þyrlan kölluð út vegna vélsleðaslyss á Langjökli „Gervigreind er líka fyrir heimilið“ Hringvegurinn opnaður á ný klukkan 17 Snæfellsnes orðið að vistvangi UNESCO „Stór húsnæðis- og efnahagspakki“ á leiðinni Afplána líklegast í fjögur til fimm ár á Litla Hrauni Þungir dómar ekki óvæntir og fyrsti vistvangur landsins Ferðamaður réðst á leiðsögukonu: „Ísland hefur brugðist mér“ Byrjað að moka í Hringveginn en talsverð vinna framundan Tíu gistu í fangageymslu og þar af tveir „peruölvaðir“ „Við þurfum ekki öll að fara á sjúkrahús“ Vilja RÚV af auglýsingamarkaði Ýmsar aðferðir til að ná niður drónum Jónína vill taka við af Ásmundi Einari „Við viljum bara finna fyrir öryggi“ Gerður sveitarstjóri Þingeyjarsveitar Þungur dagur, myndir frá óveðrinu og ítrekuð innbrot Verjandi Matthíasar hnýtir í dóminn Anna ljósa fallin frá Ásmundur Einar segir skilið við stjórnmálin Sjá meira