Vonar að vefurinn hjálpi sem flestum Hersir Aron Ólafsson skrifar 15. maí 2018 19:30 Forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar vonar að nýr vefur fyrirtækisins geti hjálpað að minnsta kosti hluta þeirra sem bera stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Það hafi verið rétt ákvörðun að opna slíkan vef frekar en að bíða eftir svipuðu úrræði hins opinbera. Enn væri þó best að að nálgast einstaklingana að fyrra bragði. Vefurinn var formlega opnaður klukkan tólf í dag, en á honum geta Íslendingar óskað upplýsinga um hvort þeir beri erfðabreytingu í geninu. Um 86 prósent líkur eru á að konur í þessum hópi fái krabbamein og ívið minni líkur hjá körlum. „Því miður þá reiknum við ekki með að við náum til þeirra allra vegna þess að þetta er stökkbreyting sem veldur sjúkdómum í fólki þegar það er tiltölulega ungt. Þegar fólk er ungt þá hefur það gjarnan það á tilfinningunni að vondir hlutir hafi bara áhrif á aðra, ekki það,“ segir Kári.Vill hafa samband að fyrra bragði Kári hefur lengi talað fyrir því að nálgast fólkið að fyrra bragði, enda sé þá unnt að fara í ýmiss konar forvarnaraðgerðir til að minnka líkur á krabbameini. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lagaákvæði um persónuvernd og friðhelgi einkalífs. „Ég trúi því ekki að það sé nokkur bókstafur í íslenskum lögum eða stjórnarskrá sem hafi verið settur þar með það í huga að koma í veg fyrir að hægt væri að bjarga lífi fólks. Það bara stenst ekki,“ segir Kári. Vinnuhópurinn, sem Kári var upphaflega í sjálfur en sagði sig síðar úr, lagði raunar til í síðustu viku að embætti landlæknis hefði umsjón með einhvers konar úrræði á borð við vefsíðuna. Kári kveðst hins vegar sjálfur hafa átt hugmyndina um vef af þessu tagi á fundum hópsins og sá ekki ástæðu til að bíða eftir yfirvöldum.Telur að málið hefði gengið hægt hjá Embætti landlæknis „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því.“ Íslensk erfðagreining býr aðeins yfir upplýsingum um þá sem hafa gefið sýni til rannsókna á einhverjum tímapunkti. Aðrir þurfa að koma sérstaklega og gefa sýni áður en þeir geta fengið upplýsingar um sína stöðu. Gísli Másson, framkvæmdastjóri upplýsingasviðs, ítrekar að ströngustu kröfum sé fylgt um meðferð persónuupplýsinga þegar fólk slær kennitölu inn á vefinn. „Sú kennitala er dulkóðuð og síðan eru upplýsingarnar sóttar hjá okkur inni á rannsóknarneti Íslenskrar erfðagreiningar. Síðan er það sent til baka á vefinn og þar getur fólk nálgast þetta,“ segir Gísli. Mest lesið Hundruð lögreglumanna í viðbragðsstöðu vegna mótmæla í UCLA Erlent Icelandair flýgur til Færeyja að nýju Innlent Stutt í næsta gos komi til gosloka Innlent „Það er hart sótt að okkar fólki“ Innlent Viðbrögð Hamas við vopnahléstillögunum „neikvæð“ Erlent Úrskurðurinn felldur úr gildi Innlent Vilja endurupptöku í máli Weinstein Erlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Háskólanemar halda lautarferð og stofna hreyfingu fyrir Palestínu Innlent Sinueldur í Munaðarneslandi Innlent Fleiri fréttir Icelandair flýgur til Færeyja að nýju Stutt í næsta gos komi til gosloka „Það er hart sótt að okkar fólki“ Nemendur Flóaskóla slá í gegn með Langspilin sín Háskólanemar halda lautarferð og stofna hreyfingu fyrir Palestínu Jarðhræringar á Reykjanesi, flug til Færeyja og verkalýðsdagurinn Úrskurðurinn felldur úr gildi Vill hinn almenna launamann á þing Sinueldur í Munaðarneslandi Íslensk stjórnvöld haldin „sjúkri undirgefni“ Barn á Akureyri greindist með kíghósta Íslensk fjara á lista yfir bestu strendur heims Beint: Hátíðarhöld á verkalýðsdaginn 2024 Sniglar hægja á umferð Yrði gagnkynhneigður maður spurður sömu spurningar? Verkalýðsbaráttan aldrei verið jafn mikilvæg Einkamálefni forsetaframbjóðanda, verkalýðsdagurinn og háskólamótmæli „Hinsegin fólk þekkir vel að vera smættað niður í einkalíf sitt“ Hátíðardagskrá víða um land á verkalýðsdaginn Litaðir seðlar til skoðunar og málið á mjög viðkvæmu stigi Sagðist ætla að nota tíu milljón króna kókaín allt sjálfur Arnór Sighvatsson settur varaseðlabankastjóri fjármálastöðugleika Sér eftir Landsdómsmálinu: „Ég myndi aldrei gera þetta svona aftur“ Íslenskar stjörnur fái peninga að gjöf til að leggja undir í veðmálum Hjólastólinn í „tengdamömmuboxi“ á toppi bílsins Gæti dregið til tíðinda á næstu klukkustundum Fallið frá ráðningarferli og Hermann fylgir Sigurði Inga Allt að fimm milljóna króna sekt á hvern fisk Gamla stjarnan þótti ekki henta nútímakröfum Ekkert eftirlit með veðmálasíðum, landris við Svartsengi og milljónasektir fyrir eldislax Sjá meira
Forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar vonar að nýr vefur fyrirtækisins geti hjálpað að minnsta kosti hluta þeirra sem bera stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Það hafi verið rétt ákvörðun að opna slíkan vef frekar en að bíða eftir svipuðu úrræði hins opinbera. Enn væri þó best að að nálgast einstaklingana að fyrra bragði. Vefurinn var formlega opnaður klukkan tólf í dag, en á honum geta Íslendingar óskað upplýsinga um hvort þeir beri erfðabreytingu í geninu. Um 86 prósent líkur eru á að konur í þessum hópi fái krabbamein og ívið minni líkur hjá körlum. „Því miður þá reiknum við ekki með að við náum til þeirra allra vegna þess að þetta er stökkbreyting sem veldur sjúkdómum í fólki þegar það er tiltölulega ungt. Þegar fólk er ungt þá hefur það gjarnan það á tilfinningunni að vondir hlutir hafi bara áhrif á aðra, ekki það,“ segir Kári.Vill hafa samband að fyrra bragði Kári hefur lengi talað fyrir því að nálgast fólkið að fyrra bragði, enda sé þá unnt að fara í ýmiss konar forvarnaraðgerðir til að minnka líkur á krabbameini. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lagaákvæði um persónuvernd og friðhelgi einkalífs. „Ég trúi því ekki að það sé nokkur bókstafur í íslenskum lögum eða stjórnarskrá sem hafi verið settur þar með það í huga að koma í veg fyrir að hægt væri að bjarga lífi fólks. Það bara stenst ekki,“ segir Kári. Vinnuhópurinn, sem Kári var upphaflega í sjálfur en sagði sig síðar úr, lagði raunar til í síðustu viku að embætti landlæknis hefði umsjón með einhvers konar úrræði á borð við vefsíðuna. Kári kveðst hins vegar sjálfur hafa átt hugmyndina um vef af þessu tagi á fundum hópsins og sá ekki ástæðu til að bíða eftir yfirvöldum.Telur að málið hefði gengið hægt hjá Embætti landlæknis „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því.“ Íslensk erfðagreining býr aðeins yfir upplýsingum um þá sem hafa gefið sýni til rannsókna á einhverjum tímapunkti. Aðrir þurfa að koma sérstaklega og gefa sýni áður en þeir geta fengið upplýsingar um sína stöðu. Gísli Másson, framkvæmdastjóri upplýsingasviðs, ítrekar að ströngustu kröfum sé fylgt um meðferð persónuupplýsinga þegar fólk slær kennitölu inn á vefinn. „Sú kennitala er dulkóðuð og síðan eru upplýsingarnar sóttar hjá okkur inni á rannsóknarneti Íslenskrar erfðagreiningar. Síðan er það sent til baka á vefinn og þar getur fólk nálgast þetta,“ segir Gísli.
Mest lesið Hundruð lögreglumanna í viðbragðsstöðu vegna mótmæla í UCLA Erlent Icelandair flýgur til Færeyja að nýju Innlent Stutt í næsta gos komi til gosloka Innlent „Það er hart sótt að okkar fólki“ Innlent Viðbrögð Hamas við vopnahléstillögunum „neikvæð“ Erlent Úrskurðurinn felldur úr gildi Innlent Vilja endurupptöku í máli Weinstein Erlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Háskólanemar halda lautarferð og stofna hreyfingu fyrir Palestínu Innlent Sinueldur í Munaðarneslandi Innlent Fleiri fréttir Icelandair flýgur til Færeyja að nýju Stutt í næsta gos komi til gosloka „Það er hart sótt að okkar fólki“ Nemendur Flóaskóla slá í gegn með Langspilin sín Háskólanemar halda lautarferð og stofna hreyfingu fyrir Palestínu Jarðhræringar á Reykjanesi, flug til Færeyja og verkalýðsdagurinn Úrskurðurinn felldur úr gildi Vill hinn almenna launamann á þing Sinueldur í Munaðarneslandi Íslensk stjórnvöld haldin „sjúkri undirgefni“ Barn á Akureyri greindist með kíghósta Íslensk fjara á lista yfir bestu strendur heims Beint: Hátíðarhöld á verkalýðsdaginn 2024 Sniglar hægja á umferð Yrði gagnkynhneigður maður spurður sömu spurningar? Verkalýðsbaráttan aldrei verið jafn mikilvæg Einkamálefni forsetaframbjóðanda, verkalýðsdagurinn og háskólamótmæli „Hinsegin fólk þekkir vel að vera smættað niður í einkalíf sitt“ Hátíðardagskrá víða um land á verkalýðsdaginn Litaðir seðlar til skoðunar og málið á mjög viðkvæmu stigi Sagðist ætla að nota tíu milljón króna kókaín allt sjálfur Arnór Sighvatsson settur varaseðlabankastjóri fjármálastöðugleika Sér eftir Landsdómsmálinu: „Ég myndi aldrei gera þetta svona aftur“ Íslenskar stjörnur fái peninga að gjöf til að leggja undir í veðmálum Hjólastólinn í „tengdamömmuboxi“ á toppi bílsins Gæti dregið til tíðinda á næstu klukkustundum Fallið frá ráðningarferli og Hermann fylgir Sigurði Inga Allt að fimm milljóna króna sekt á hvern fisk Gamla stjarnan þótti ekki henta nútímakröfum Ekkert eftirlit með veðmálasíðum, landris við Svartsengi og milljónasektir fyrir eldislax Sjá meira