Vongóð um samstarf við Kára Hersir Aron Ólafsson skrifar 16. maí 2018 20:00 Meira en tuttugu þúsund Íslendingar hafa skráð sig á vef Íslenskrar erfðagreiningar þar sem sækja má upplýsingar um stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Landlæknir er vongóður um samstarf og telur æskilegt að úrræðið sé á forræði heilbrigðiskerfisins. Erfðaráðgjafi varar þó við að vefurinn geti veitt falskt öryggi. Talið er að 0,7-0,8 prósent Íslendinga beri stökkbreytingu í geninu, sem stóreykur líkur á krabbameini. Líkurnar má þó minnka með forvarnaraðgerðum og hefur forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar lengi talað fyrir því að nálgast fólkið af fyrra bragði. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lög.Alma D. Möller landlæknirStöð 2/AðsendÍ niðurstöðum vinnuhópsins er lagt til að komið verði á fót úrræði þar sem einstaklingar geti nálgast upplýsingarnar með upplýstu samþykki. Þá væri æskilegt að Embætti landlæknis hefði umsjón með slíku úrræði.Taldi rétt að opna eigin vefKári Stefánsson sat upphaflega í vinnuhópnum en sagði sig úr honum. Hann taldi rétt að gangsetja eigin vef frekar en að bíða eftir hinu opinbera. „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því,“ sagði Kári í samtali við kvöldfréttir Stöðvar 2 í gær. Í dag hafa Íslensk erfðagreining og embætti landlæknis hins vegar rætt tillögur um samstarf. Alma D. Möller landlæknir er vongóð um að af því verði. „Mér finnst að slíku yrði betur fyrir komið innan heilbrigðiskerfisins. Við höfum horft til vefjarins heilsuvera.is sem er í hraðri þróun og gæti án efa gagnast í þessu sambandi,“ segir Alma.Aukið álag á spítalannÞeim sem stökkbreytinguna bera er bent á að setja sig í samband við erfðaráðgjöf Landspítalans sem annast næstu skref. „Það er náttúrulega aukið álag hjá okkur því það verða gerð staðfestingarpróf væntanlega hjá þeim sem ekki hafa þegar farið í rannsókn og eru ekki staðfest hjá okkur. En það er líka álag á aðrar einingar, þá náttúrulega brjóstamiðstöðina hjá þeim sem greinast nýir með breytinguna og fara þá inn í sitt eftirlit, kvennadeildina og þá meltingarfæradeildina þar sem það á við,“ segir Vigdís Stefánsdóttir, erfðaráðgjafi á spítalanum. Hún ítrekar að ekki megi treysta á vefinn einan ef fólk hafi ástæðu til að ætla að það sé í áhættuhópi. „Fyrir suma er þetta væntanlega svolítið falskt öryggi því þarna er verið að prófa eina breytingu í geni sem er með ansi margar breytingar þekktar. Svo er hitt BRCA genið, BRCA1, það eru líka kannski svona þúsund breytingar þekktar í því og svo eru öll hin genin. Þannig að þarna er verið að gefa upplýsingar um eina ákveðna breytingu sem er algeng í þjóðfélaginu,“ segir Vigdís. Mest lesið Kári hættur hjá Íslenskri erfðagreiningu Innlent Grunaður um að hafa frelsissvipt ferðamann í nokkrar klukkustundir Innlent Hikar ekki við að lögsækja skyldi Rafmennt nota nafn skólans Innlent Segjast hafa lent í drónaárás á alþjóðlegu hafsvæði Erlent Drengnum sleppt en fleiri handteknir Erlent Munaði sex atkvæðum Erlent Lokunin óásættanleg og muni leiða til verðhækkana fyrir íbúa Innlent Birgir Guðjónsson er látinn Innlent Kalla eftir mannúð og miskunnsemi stjórnvalda gagnvart börnum Innlent Waltz bolað úr embætti af Trump vegna Signal skilaboðanna Erlent Fleiri fréttir Kári hættur hjá Íslenskri erfðagreiningu Lokunin óásættanleg og muni leiða til verðhækkana fyrir íbúa Líkamsárásir og brotist inn í raftækjaverslun Grunaður um að hafa frelsissvipt ferðamann í nokkrar klukkustundir Hikar ekki við að lögsækja skyldi Rafmennt nota nafn skólans Myndaveisla: Lúðrasveit, fánar og gríðarstór stytta á Verkalýðsdaginn Kalla eftir mannúð og miskunnsemi stjórnvalda gagnvart börnum Fulllestað og veikt flutningskerfi raforku Þekkir ofbeldið sem konur í karllægum störfum verða fyrir Vilja móta samfélagið í þágu vinnandi fólks Íslenskum framleiðendum gerðir afarkostir og kröfugöngur verkalýðsins Verkalýðsdagurinn haldinn í skugga sjálftöku forystumanna Breytt veiðigjaldafrumvarp lagt fram Kaffistofa leigubílstjóra orðin „nyrsta moska í heimi“ Kalla saman ráðherranefnd svo rafmagnsleysi endurtaki sig ekki hér Birgir Guðjónsson er látinn Niðurstöðu um styrkjamálið megi vænta með vorinu „Þetta er mikill merkisdagur fyrir okkur“ Handtóku vopnaðan mann og kröfugöngur verkalýðsins „Ég skipaði þá aðila sem ég taldi hæfasta“ Hátíðardagskrá um allt land á verkalýðsdaginn Tilkynnt um mann vopnaðan skotvopni og einn handtekinn Líkamsárás á veitingastað Pilturinn muni líklega afplána þriðjung átta ára dóms fyrir manndráp Hornafjörður gæti bjargað flugi Icelandair á Ísafjörð Gefur lítið fyrir tal um fyrningu Brot á trausti gagnvart félögum Lúðvíks sem vilji hjálpa Gætti trúnaðar eftir að erindi tengdamömmunnar barst Mun sjá eftir árásinni alla ævi Segir lögreglumann sem njósnaði hafa gert mistök Sjá meira
Meira en tuttugu þúsund Íslendingar hafa skráð sig á vef Íslenskrar erfðagreiningar þar sem sækja má upplýsingar um stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Landlæknir er vongóður um samstarf og telur æskilegt að úrræðið sé á forræði heilbrigðiskerfisins. Erfðaráðgjafi varar þó við að vefurinn geti veitt falskt öryggi. Talið er að 0,7-0,8 prósent Íslendinga beri stökkbreytingu í geninu, sem stóreykur líkur á krabbameini. Líkurnar má þó minnka með forvarnaraðgerðum og hefur forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar lengi talað fyrir því að nálgast fólkið af fyrra bragði. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lög.Alma D. Möller landlæknirStöð 2/AðsendÍ niðurstöðum vinnuhópsins er lagt til að komið verði á fót úrræði þar sem einstaklingar geti nálgast upplýsingarnar með upplýstu samþykki. Þá væri æskilegt að Embætti landlæknis hefði umsjón með slíku úrræði.Taldi rétt að opna eigin vefKári Stefánsson sat upphaflega í vinnuhópnum en sagði sig úr honum. Hann taldi rétt að gangsetja eigin vef frekar en að bíða eftir hinu opinbera. „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því,“ sagði Kári í samtali við kvöldfréttir Stöðvar 2 í gær. Í dag hafa Íslensk erfðagreining og embætti landlæknis hins vegar rætt tillögur um samstarf. Alma D. Möller landlæknir er vongóð um að af því verði. „Mér finnst að slíku yrði betur fyrir komið innan heilbrigðiskerfisins. Við höfum horft til vefjarins heilsuvera.is sem er í hraðri þróun og gæti án efa gagnast í þessu sambandi,“ segir Alma.Aukið álag á spítalannÞeim sem stökkbreytinguna bera er bent á að setja sig í samband við erfðaráðgjöf Landspítalans sem annast næstu skref. „Það er náttúrulega aukið álag hjá okkur því það verða gerð staðfestingarpróf væntanlega hjá þeim sem ekki hafa þegar farið í rannsókn og eru ekki staðfest hjá okkur. En það er líka álag á aðrar einingar, þá náttúrulega brjóstamiðstöðina hjá þeim sem greinast nýir með breytinguna og fara þá inn í sitt eftirlit, kvennadeildina og þá meltingarfæradeildina þar sem það á við,“ segir Vigdís Stefánsdóttir, erfðaráðgjafi á spítalanum. Hún ítrekar að ekki megi treysta á vefinn einan ef fólk hafi ástæðu til að ætla að það sé í áhættuhópi. „Fyrir suma er þetta væntanlega svolítið falskt öryggi því þarna er verið að prófa eina breytingu í geni sem er með ansi margar breytingar þekktar. Svo er hitt BRCA genið, BRCA1, það eru líka kannski svona þúsund breytingar þekktar í því og svo eru öll hin genin. Þannig að þarna er verið að gefa upplýsingar um eina ákveðna breytingu sem er algeng í þjóðfélaginu,“ segir Vigdís.
Mest lesið Kári hættur hjá Íslenskri erfðagreiningu Innlent Grunaður um að hafa frelsissvipt ferðamann í nokkrar klukkustundir Innlent Hikar ekki við að lögsækja skyldi Rafmennt nota nafn skólans Innlent Segjast hafa lent í drónaárás á alþjóðlegu hafsvæði Erlent Drengnum sleppt en fleiri handteknir Erlent Munaði sex atkvæðum Erlent Lokunin óásættanleg og muni leiða til verðhækkana fyrir íbúa Innlent Birgir Guðjónsson er látinn Innlent Kalla eftir mannúð og miskunnsemi stjórnvalda gagnvart börnum Innlent Waltz bolað úr embætti af Trump vegna Signal skilaboðanna Erlent Fleiri fréttir Kári hættur hjá Íslenskri erfðagreiningu Lokunin óásættanleg og muni leiða til verðhækkana fyrir íbúa Líkamsárásir og brotist inn í raftækjaverslun Grunaður um að hafa frelsissvipt ferðamann í nokkrar klukkustundir Hikar ekki við að lögsækja skyldi Rafmennt nota nafn skólans Myndaveisla: Lúðrasveit, fánar og gríðarstór stytta á Verkalýðsdaginn Kalla eftir mannúð og miskunnsemi stjórnvalda gagnvart börnum Fulllestað og veikt flutningskerfi raforku Þekkir ofbeldið sem konur í karllægum störfum verða fyrir Vilja móta samfélagið í þágu vinnandi fólks Íslenskum framleiðendum gerðir afarkostir og kröfugöngur verkalýðsins Verkalýðsdagurinn haldinn í skugga sjálftöku forystumanna Breytt veiðigjaldafrumvarp lagt fram Kaffistofa leigubílstjóra orðin „nyrsta moska í heimi“ Kalla saman ráðherranefnd svo rafmagnsleysi endurtaki sig ekki hér Birgir Guðjónsson er látinn Niðurstöðu um styrkjamálið megi vænta með vorinu „Þetta er mikill merkisdagur fyrir okkur“ Handtóku vopnaðan mann og kröfugöngur verkalýðsins „Ég skipaði þá aðila sem ég taldi hæfasta“ Hátíðardagskrá um allt land á verkalýðsdaginn Tilkynnt um mann vopnaðan skotvopni og einn handtekinn Líkamsárás á veitingastað Pilturinn muni líklega afplána þriðjung átta ára dóms fyrir manndráp Hornafjörður gæti bjargað flugi Icelandair á Ísafjörð Gefur lítið fyrir tal um fyrningu Brot á trausti gagnvart félögum Lúðvíks sem vilji hjálpa Gætti trúnaðar eftir að erindi tengdamömmunnar barst Mun sjá eftir árásinni alla ævi Segir lögreglumann sem njósnaði hafa gert mistök Sjá meira