Systkini safna fyrir CFC-heilkennið Stefán Þór Hjartarson skrifar 5. janúar 2018 11:30 Danimal og Bara Heiða gáfu út plötu og notuðu tækifærið til að vekja athygli á CFC-heilkenninu, sem litli bróðir þeirra er greindur með. Fréttablaðið/Anton Við ákváðum að gefa út plötu saman, því við bæði áttum efni á EP-plötu, en ekki nóg á plötu í fullri lengd. Þá fengum við þessa hugmynd, að gefa út saman og að vera með söfnun á Karolina Fund. Við ákváðum sem sagt að hluti ágóðans myndi fara í rannsóknarsjóð til styrktar rannsóknum á CFC-heilkenninu. Okkur datt í hug að fyrst við værum að fara í þá vinnu að vekja athygli á plötunni, þá væru þar viss tækifæri til að vekja athygli á þessum söfnunarsjóði í leiðinni, svona ef einhver myndi fá áhuga á þessu málefni,“ segir Heiða Dóra Jónsdóttir en hún og bróðir hennar, Daníel Jón, hafa gefið út tvöfalda vínylplötu undir listamannsnöfnum sínum, Bara Heiða og Danimal og nefnist hún Danimal says hi/Bara Heiða, so do I. Plötuna fjármögnuðu þau í gegnum Karolina Fund og notuðu tækifærið til að vekja athygli á CFC-heilkenninu en litli bróðir þeirra systkina er greindur með heilkennið. CFC-heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en einungis nokkur hundruð einstaklingar hafa greinst með það í heiminum öllum. Tveir einstaklingar eru greindir hér á landi, en það verður að teljast ótrúleg tilviljun. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum. „Mamma okkar er erfðafræðingur og hún stofnaði rannsóknarsjóðinn. Það sem hefur safnast hefur mest verið notað í að bæta lífsgæði þeirra sem eru með sjúkdóminn, en hún vildi fara lengra með það að finna orsök sjúkdómsins og leiðrétta það með lyfjagjöf. Að einhverju leyti er sjúkdómurinn efnaskiptavandamál sem síðan leiðir til þroskaskerðingar. Ef það eru til lyf sem leiðrétta þessi vandamál er möguleiki á því að sjúklingurinn fái eðlilegan þroska. Vandamálið með sjaldgæfa sjúkdóma eins og þennan er að lyfjafyrirtækin sjá ekki fjárhagslegan ávinning í því að þróa lyf við sjúkdómum þar sem markhópurinn er svona lítill. Þannig að þetta hefur fallið á vísindafólk sem þekkir til sjúkdómsins, á til að mynda börn með hann. Það er verið að safna fyrir því núna að hefja klínískar rannsóknir á lyfi sem búið er að þróa, þannig að það er mjög spennandi að taka þátt í þessu.“ Söfnunin gekk vel hjá þeim systkinum, takmarkið náðist og gott betur. Reyndar lentu þau í ákveðnum vandræðum með prentunina á plötunni en þess utan segir Heiða viðtökurnar hafa verið ótrúlega góðar. Platan sjálf er óvenjulega hönnuð, enda er hún í raun og veru með tvær framhliðar í takt við tvöfalt innihaldið. Hægt er að festa kaup á gripnum í nokkrum plötuverslunum, Reykjavík Record Shop á Klapparstíg, Smekkleysu á Laugaveginum og Lucky Records á Rauðarárstíg. Auðvitað má svo finna hana á Spotify, en þá sitt í hvoru lagi undir Bara Heiða og Danimal. Einnig er hún inn á Bandcamp. Þau stefna svo á að halda útgáfutónleika í apríl og nákvæmari dagsetning verður auglýst síðar. Mest lesið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Hvers vegna tölum við um bongóblíðu? Lífið Heiður Ósk og Davíð eru nýtt par Lífið Fréttatía vikunnar: Skúlptúrar, ráðherrarifrildi og EM Lífið Fékk skyndihugmynd og er nú í blómahafi heima fyrir Lífið Líður bókstaflega óstöðvandi í góðu fitti Tíska og hönnun Arnar Þór selur Arnarneshöllina Lífið Bubbi hrærður: Trúir því að Níu líf muni á endanum vakna að nýju Lífið Tengdasonur Íslands trúðaði Simon Cowell upp úr skónum Bíó og sjónvarp Tólf klukkustunda gjörningur í Hörpu í dag Lífið Fleiri fréttir Hvers vegna tölum við um bongóblíðu? Tólf klukkustunda gjörningur í Hörpu í dag Torfbærinn í Vesturbænum sem stóð fram á níunda áratuginn Bubbi hrærður: Trúir því að Níu líf muni á endanum vakna að nýju Fréttatía vikunnar: Skúlptúrar, ráðherrarifrildi og EM Arnar Þór selur Arnarneshöllina Á 90 þúsund servíettur í Hafnarfirði Heiður Ósk og Davíð eru nýtt par Fékk skyndihugmynd og er nú í blómahafi heima fyrir Einstakur Fender Telecaster í Hljóðfærahúsinu Fólk ferðist alla leið frá Ástralíu til að sækja Víkingahátíðina Tignarleg miðbæjaríbúð Helgu Ólafs til sölu Íslensk lopapeysa flutt milli heimsálfa vegna mestu eftirsjár ævinnar Breytti hænsnahúsi í verkstæði sitt Teknóhátíð á Radar alla helgina Enn neisti hjá Bad Bunny og Kendall Jenner Banjóleikari frá Nashville með Baggalúti og Sinfó Hugsar hlýtt til áranna í Los Angeles Aníta Briem og Hafþór eiga von á barni Selur húsið í Garðabæ eftir kaupin á glæsihúsi Ingu Lindar Sjö daga afmælissæla í Reykjanesbæ Þrjú hundruð börn reyna að dorga furðulegasta fiskinn Bara 33 ára og lífið á eftir að koma í ljós Daði keypti hús Jóns Jónssonar með mömmu sinni á yfirverði „Ég væri ekkert án þeirra“ Gekk í tvo tíma að flugvellinum til að komast hjá leigubílagjaldi Friðrik Ómar setur Reykhúsið aftur á sölu og lækkar verðið Linda lætur sér Lindarbraut lynda Áttaði sig á stöðunni á fundi með Höllu Ungt athafnapar keypti hönnunarhús Margrétar í Garðabæ Sjá meira
Við ákváðum að gefa út plötu saman, því við bæði áttum efni á EP-plötu, en ekki nóg á plötu í fullri lengd. Þá fengum við þessa hugmynd, að gefa út saman og að vera með söfnun á Karolina Fund. Við ákváðum sem sagt að hluti ágóðans myndi fara í rannsóknarsjóð til styrktar rannsóknum á CFC-heilkenninu. Okkur datt í hug að fyrst við værum að fara í þá vinnu að vekja athygli á plötunni, þá væru þar viss tækifæri til að vekja athygli á þessum söfnunarsjóði í leiðinni, svona ef einhver myndi fá áhuga á þessu málefni,“ segir Heiða Dóra Jónsdóttir en hún og bróðir hennar, Daníel Jón, hafa gefið út tvöfalda vínylplötu undir listamannsnöfnum sínum, Bara Heiða og Danimal og nefnist hún Danimal says hi/Bara Heiða, so do I. Plötuna fjármögnuðu þau í gegnum Karolina Fund og notuðu tækifærið til að vekja athygli á CFC-heilkenninu en litli bróðir þeirra systkina er greindur með heilkennið. CFC-heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en einungis nokkur hundruð einstaklingar hafa greinst með það í heiminum öllum. Tveir einstaklingar eru greindir hér á landi, en það verður að teljast ótrúleg tilviljun. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum. „Mamma okkar er erfðafræðingur og hún stofnaði rannsóknarsjóðinn. Það sem hefur safnast hefur mest verið notað í að bæta lífsgæði þeirra sem eru með sjúkdóminn, en hún vildi fara lengra með það að finna orsök sjúkdómsins og leiðrétta það með lyfjagjöf. Að einhverju leyti er sjúkdómurinn efnaskiptavandamál sem síðan leiðir til þroskaskerðingar. Ef það eru til lyf sem leiðrétta þessi vandamál er möguleiki á því að sjúklingurinn fái eðlilegan þroska. Vandamálið með sjaldgæfa sjúkdóma eins og þennan er að lyfjafyrirtækin sjá ekki fjárhagslegan ávinning í því að þróa lyf við sjúkdómum þar sem markhópurinn er svona lítill. Þannig að þetta hefur fallið á vísindafólk sem þekkir til sjúkdómsins, á til að mynda börn með hann. Það er verið að safna fyrir því núna að hefja klínískar rannsóknir á lyfi sem búið er að þróa, þannig að það er mjög spennandi að taka þátt í þessu.“ Söfnunin gekk vel hjá þeim systkinum, takmarkið náðist og gott betur. Reyndar lentu þau í ákveðnum vandræðum með prentunina á plötunni en þess utan segir Heiða viðtökurnar hafa verið ótrúlega góðar. Platan sjálf er óvenjulega hönnuð, enda er hún í raun og veru með tvær framhliðar í takt við tvöfalt innihaldið. Hægt er að festa kaup á gripnum í nokkrum plötuverslunum, Reykjavík Record Shop á Klapparstíg, Smekkleysu á Laugaveginum og Lucky Records á Rauðarárstíg. Auðvitað má svo finna hana á Spotify, en þá sitt í hvoru lagi undir Bara Heiða og Danimal. Einnig er hún inn á Bandcamp. Þau stefna svo á að halda útgáfutónleika í apríl og nákvæmari dagsetning verður auglýst síðar.
Mest lesið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Hvers vegna tölum við um bongóblíðu? Lífið Heiður Ósk og Davíð eru nýtt par Lífið Fréttatía vikunnar: Skúlptúrar, ráðherrarifrildi og EM Lífið Fékk skyndihugmynd og er nú í blómahafi heima fyrir Lífið Líður bókstaflega óstöðvandi í góðu fitti Tíska og hönnun Arnar Þór selur Arnarneshöllina Lífið Bubbi hrærður: Trúir því að Níu líf muni á endanum vakna að nýju Lífið Tengdasonur Íslands trúðaði Simon Cowell upp úr skónum Bíó og sjónvarp Tólf klukkustunda gjörningur í Hörpu í dag Lífið Fleiri fréttir Hvers vegna tölum við um bongóblíðu? Tólf klukkustunda gjörningur í Hörpu í dag Torfbærinn í Vesturbænum sem stóð fram á níunda áratuginn Bubbi hrærður: Trúir því að Níu líf muni á endanum vakna að nýju Fréttatía vikunnar: Skúlptúrar, ráðherrarifrildi og EM Arnar Þór selur Arnarneshöllina Á 90 þúsund servíettur í Hafnarfirði Heiður Ósk og Davíð eru nýtt par Fékk skyndihugmynd og er nú í blómahafi heima fyrir Einstakur Fender Telecaster í Hljóðfærahúsinu Fólk ferðist alla leið frá Ástralíu til að sækja Víkingahátíðina Tignarleg miðbæjaríbúð Helgu Ólafs til sölu Íslensk lopapeysa flutt milli heimsálfa vegna mestu eftirsjár ævinnar Breytti hænsnahúsi í verkstæði sitt Teknóhátíð á Radar alla helgina Enn neisti hjá Bad Bunny og Kendall Jenner Banjóleikari frá Nashville með Baggalúti og Sinfó Hugsar hlýtt til áranna í Los Angeles Aníta Briem og Hafþór eiga von á barni Selur húsið í Garðabæ eftir kaupin á glæsihúsi Ingu Lindar Sjö daga afmælissæla í Reykjanesbæ Þrjú hundruð börn reyna að dorga furðulegasta fiskinn Bara 33 ára og lífið á eftir að koma í ljós Daði keypti hús Jóns Jónssonar með mömmu sinni á yfirverði „Ég væri ekkert án þeirra“ Gekk í tvo tíma að flugvellinum til að komast hjá leigubílagjaldi Friðrik Ómar setur Reykhúsið aftur á sölu og lækkar verðið Linda lætur sér Lindarbraut lynda Áttaði sig á stöðunni á fundi með Höllu Ungt athafnapar keypti hönnunarhús Margrétar í Garðabæ Sjá meira