Systkini safna fyrir CFC-heilkennið Stefán Þór Hjartarson skrifar 5. janúar 2018 11:30 Danimal og Bara Heiða gáfu út plötu og notuðu tækifærið til að vekja athygli á CFC-heilkenninu, sem litli bróðir þeirra er greindur með. Fréttablaðið/Anton Við ákváðum að gefa út plötu saman, því við bæði áttum efni á EP-plötu, en ekki nóg á plötu í fullri lengd. Þá fengum við þessa hugmynd, að gefa út saman og að vera með söfnun á Karolina Fund. Við ákváðum sem sagt að hluti ágóðans myndi fara í rannsóknarsjóð til styrktar rannsóknum á CFC-heilkenninu. Okkur datt í hug að fyrst við værum að fara í þá vinnu að vekja athygli á plötunni, þá væru þar viss tækifæri til að vekja athygli á þessum söfnunarsjóði í leiðinni, svona ef einhver myndi fá áhuga á þessu málefni,“ segir Heiða Dóra Jónsdóttir en hún og bróðir hennar, Daníel Jón, hafa gefið út tvöfalda vínylplötu undir listamannsnöfnum sínum, Bara Heiða og Danimal og nefnist hún Danimal says hi/Bara Heiða, so do I. Plötuna fjármögnuðu þau í gegnum Karolina Fund og notuðu tækifærið til að vekja athygli á CFC-heilkenninu en litli bróðir þeirra systkina er greindur með heilkennið. CFC-heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en einungis nokkur hundruð einstaklingar hafa greinst með það í heiminum öllum. Tveir einstaklingar eru greindir hér á landi, en það verður að teljast ótrúleg tilviljun. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum. „Mamma okkar er erfðafræðingur og hún stofnaði rannsóknarsjóðinn. Það sem hefur safnast hefur mest verið notað í að bæta lífsgæði þeirra sem eru með sjúkdóminn, en hún vildi fara lengra með það að finna orsök sjúkdómsins og leiðrétta það með lyfjagjöf. Að einhverju leyti er sjúkdómurinn efnaskiptavandamál sem síðan leiðir til þroskaskerðingar. Ef það eru til lyf sem leiðrétta þessi vandamál er möguleiki á því að sjúklingurinn fái eðlilegan þroska. Vandamálið með sjaldgæfa sjúkdóma eins og þennan er að lyfjafyrirtækin sjá ekki fjárhagslegan ávinning í því að þróa lyf við sjúkdómum þar sem markhópurinn er svona lítill. Þannig að þetta hefur fallið á vísindafólk sem þekkir til sjúkdómsins, á til að mynda börn með hann. Það er verið að safna fyrir því núna að hefja klínískar rannsóknir á lyfi sem búið er að þróa, þannig að það er mjög spennandi að taka þátt í þessu.“ Söfnunin gekk vel hjá þeim systkinum, takmarkið náðist og gott betur. Reyndar lentu þau í ákveðnum vandræðum með prentunina á plötunni en þess utan segir Heiða viðtökurnar hafa verið ótrúlega góðar. Platan sjálf er óvenjulega hönnuð, enda er hún í raun og veru með tvær framhliðar í takt við tvöfalt innihaldið. Hægt er að festa kaup á gripnum í nokkrum plötuverslunum, Reykjavík Record Shop á Klapparstíg, Smekkleysu á Laugaveginum og Lucky Records á Rauðarárstíg. Auðvitað má svo finna hana á Spotify, en þá sitt í hvoru lagi undir Bara Heiða og Danimal. Einnig er hún inn á Bandcamp. Þau stefna svo á að halda útgáfutónleika í apríl og nákvæmari dagsetning verður auglýst síðar. Mest lesið „Stundum finnst mér hún vera farin þó hún sé enn á lífi“ Lífið „Það var tímapunktur sem ég talaði aldrei um neitt“ Menning Krakkatían: Litla hafmeyjan, Pollapönk og lundar Lífið Myndasyrpa úr Eyjum: „Út með kassann og áfram gakk“ Lífið Fann ástina á Balí en nýtur hennar í Kóreu Lífið Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Lífið „Þarna fylltist hjartað af hamingju“ Lífið Gary Busey játar kynferðisbrot Lífið Fréttatía vikunnar: Verslunarmannahelgin, forsetaheimsókn og mannasaur Lífið Robert Wilson er látinn Lífið Fleiri fréttir „Stundum finnst mér hún vera farin þó hún sé enn á lífi“ Krakkatían: Litla hafmeyjan, Pollapönk og lundar Myndasyrpa úr Eyjum: „Út með kassann og áfram gakk“ Fann ástina á Balí en nýtur hennar í Kóreu „Þarna fylltist hjartað af hamingju“ Fréttatía vikunnar: Verslunarmannahelgin, forsetaheimsókn og mannasaur Robert Wilson er látinn Gary Busey játar kynferðisbrot Nýja Kardashian-gríman breytir Hopkins aftur í Lecter Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Mannblendnir refir slá í gegn á Snæfellsnesi Einar og Milla eignuðust dreng Justin Timberlake með Lyme-sjúkdóm Útskúfaður úr Hollywood vegna kossareglunnar Dularfullur veðurbreytir Jakobs Frímanns og maðurinn á bak við hann Uppljóstrar um síðustu skilaboðin sem hann fékk frá Ozzy Góðhjartaður dýrahirðir og tæknigúrú Draumabrúðkaup í sextíu ára gömlum kjól frá ömmu Tugþúsundir vottuðu Ozzy virðingu Kokkarnir á Strikinu með stjörnur í augunum þegar Bon Jovi mætti Síðasta Þjóðhátíðin í bili hjá FM95BLÖ Spámenn bjóða betur en veðurfræðingar Ætlar í pásu frá giggum Forseti Alþingis snæddi kvöldverð með Michael Douglas Sjóðheitt og splunkunýtt Hollywood par Katrín Edda selur í Hlíðunum Þriggja ára snáði stal senunni í messu í Fljótshlíð Fyrstu tónleikar Purrksins í fjörutíu ár Sweeney sökuð um kynþáttahyggju Sögulegur klæðnaður á dreglinum Sjá meira
Við ákváðum að gefa út plötu saman, því við bæði áttum efni á EP-plötu, en ekki nóg á plötu í fullri lengd. Þá fengum við þessa hugmynd, að gefa út saman og að vera með söfnun á Karolina Fund. Við ákváðum sem sagt að hluti ágóðans myndi fara í rannsóknarsjóð til styrktar rannsóknum á CFC-heilkenninu. Okkur datt í hug að fyrst við værum að fara í þá vinnu að vekja athygli á plötunni, þá væru þar viss tækifæri til að vekja athygli á þessum söfnunarsjóði í leiðinni, svona ef einhver myndi fá áhuga á þessu málefni,“ segir Heiða Dóra Jónsdóttir en hún og bróðir hennar, Daníel Jón, hafa gefið út tvöfalda vínylplötu undir listamannsnöfnum sínum, Bara Heiða og Danimal og nefnist hún Danimal says hi/Bara Heiða, so do I. Plötuna fjármögnuðu þau í gegnum Karolina Fund og notuðu tækifærið til að vekja athygli á CFC-heilkenninu en litli bróðir þeirra systkina er greindur með heilkennið. CFC-heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en einungis nokkur hundruð einstaklingar hafa greinst með það í heiminum öllum. Tveir einstaklingar eru greindir hér á landi, en það verður að teljast ótrúleg tilviljun. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum. „Mamma okkar er erfðafræðingur og hún stofnaði rannsóknarsjóðinn. Það sem hefur safnast hefur mest verið notað í að bæta lífsgæði þeirra sem eru með sjúkdóminn, en hún vildi fara lengra með það að finna orsök sjúkdómsins og leiðrétta það með lyfjagjöf. Að einhverju leyti er sjúkdómurinn efnaskiptavandamál sem síðan leiðir til þroskaskerðingar. Ef það eru til lyf sem leiðrétta þessi vandamál er möguleiki á því að sjúklingurinn fái eðlilegan þroska. Vandamálið með sjaldgæfa sjúkdóma eins og þennan er að lyfjafyrirtækin sjá ekki fjárhagslegan ávinning í því að þróa lyf við sjúkdómum þar sem markhópurinn er svona lítill. Þannig að þetta hefur fallið á vísindafólk sem þekkir til sjúkdómsins, á til að mynda börn með hann. Það er verið að safna fyrir því núna að hefja klínískar rannsóknir á lyfi sem búið er að þróa, þannig að það er mjög spennandi að taka þátt í þessu.“ Söfnunin gekk vel hjá þeim systkinum, takmarkið náðist og gott betur. Reyndar lentu þau í ákveðnum vandræðum með prentunina á plötunni en þess utan segir Heiða viðtökurnar hafa verið ótrúlega góðar. Platan sjálf er óvenjulega hönnuð, enda er hún í raun og veru með tvær framhliðar í takt við tvöfalt innihaldið. Hægt er að festa kaup á gripnum í nokkrum plötuverslunum, Reykjavík Record Shop á Klapparstíg, Smekkleysu á Laugaveginum og Lucky Records á Rauðarárstíg. Auðvitað má svo finna hana á Spotify, en þá sitt í hvoru lagi undir Bara Heiða og Danimal. Einnig er hún inn á Bandcamp. Þau stefna svo á að halda útgáfutónleika í apríl og nákvæmari dagsetning verður auglýst síðar.
Mest lesið „Stundum finnst mér hún vera farin þó hún sé enn á lífi“ Lífið „Það var tímapunktur sem ég talaði aldrei um neitt“ Menning Krakkatían: Litla hafmeyjan, Pollapönk og lundar Lífið Myndasyrpa úr Eyjum: „Út með kassann og áfram gakk“ Lífið Fann ástina á Balí en nýtur hennar í Kóreu Lífið Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Lífið „Þarna fylltist hjartað af hamingju“ Lífið Gary Busey játar kynferðisbrot Lífið Fréttatía vikunnar: Verslunarmannahelgin, forsetaheimsókn og mannasaur Lífið Robert Wilson er látinn Lífið Fleiri fréttir „Stundum finnst mér hún vera farin þó hún sé enn á lífi“ Krakkatían: Litla hafmeyjan, Pollapönk og lundar Myndasyrpa úr Eyjum: „Út með kassann og áfram gakk“ Fann ástina á Balí en nýtur hennar í Kóreu „Þarna fylltist hjartað af hamingju“ Fréttatía vikunnar: Verslunarmannahelgin, forsetaheimsókn og mannasaur Robert Wilson er látinn Gary Busey játar kynferðisbrot Nýja Kardashian-gríman breytir Hopkins aftur í Lecter Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Mannblendnir refir slá í gegn á Snæfellsnesi Einar og Milla eignuðust dreng Justin Timberlake með Lyme-sjúkdóm Útskúfaður úr Hollywood vegna kossareglunnar Dularfullur veðurbreytir Jakobs Frímanns og maðurinn á bak við hann Uppljóstrar um síðustu skilaboðin sem hann fékk frá Ozzy Góðhjartaður dýrahirðir og tæknigúrú Draumabrúðkaup í sextíu ára gömlum kjól frá ömmu Tugþúsundir vottuðu Ozzy virðingu Kokkarnir á Strikinu með stjörnur í augunum þegar Bon Jovi mætti Síðasta Þjóðhátíðin í bili hjá FM95BLÖ Spámenn bjóða betur en veðurfræðingar Ætlar í pásu frá giggum Forseti Alþingis snæddi kvöldverð með Michael Douglas Sjóðheitt og splunkunýtt Hollywood par Katrín Edda selur í Hlíðunum Þriggja ára snáði stal senunni í messu í Fljótshlíð Fyrstu tónleikar Purrksins í fjörutíu ár Sweeney sökuð um kynþáttahyggju Sögulegur klæðnaður á dreglinum Sjá meira