Systkini safna fyrir CFC-heilkennið Stefán Þór Hjartarson skrifar 5. janúar 2018 11:30 Danimal og Bara Heiða gáfu út plötu og notuðu tækifærið til að vekja athygli á CFC-heilkenninu, sem litli bróðir þeirra er greindur með. Fréttablaðið/Anton Við ákváðum að gefa út plötu saman, því við bæði áttum efni á EP-plötu, en ekki nóg á plötu í fullri lengd. Þá fengum við þessa hugmynd, að gefa út saman og að vera með söfnun á Karolina Fund. Við ákváðum sem sagt að hluti ágóðans myndi fara í rannsóknarsjóð til styrktar rannsóknum á CFC-heilkenninu. Okkur datt í hug að fyrst við værum að fara í þá vinnu að vekja athygli á plötunni, þá væru þar viss tækifæri til að vekja athygli á þessum söfnunarsjóði í leiðinni, svona ef einhver myndi fá áhuga á þessu málefni,“ segir Heiða Dóra Jónsdóttir en hún og bróðir hennar, Daníel Jón, hafa gefið út tvöfalda vínylplötu undir listamannsnöfnum sínum, Bara Heiða og Danimal og nefnist hún Danimal says hi/Bara Heiða, so do I. Plötuna fjármögnuðu þau í gegnum Karolina Fund og notuðu tækifærið til að vekja athygli á CFC-heilkenninu en litli bróðir þeirra systkina er greindur með heilkennið. CFC-heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en einungis nokkur hundruð einstaklingar hafa greinst með það í heiminum öllum. Tveir einstaklingar eru greindir hér á landi, en það verður að teljast ótrúleg tilviljun. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum. „Mamma okkar er erfðafræðingur og hún stofnaði rannsóknarsjóðinn. Það sem hefur safnast hefur mest verið notað í að bæta lífsgæði þeirra sem eru með sjúkdóminn, en hún vildi fara lengra með það að finna orsök sjúkdómsins og leiðrétta það með lyfjagjöf. Að einhverju leyti er sjúkdómurinn efnaskiptavandamál sem síðan leiðir til þroskaskerðingar. Ef það eru til lyf sem leiðrétta þessi vandamál er möguleiki á því að sjúklingurinn fái eðlilegan þroska. Vandamálið með sjaldgæfa sjúkdóma eins og þennan er að lyfjafyrirtækin sjá ekki fjárhagslegan ávinning í því að þróa lyf við sjúkdómum þar sem markhópurinn er svona lítill. Þannig að þetta hefur fallið á vísindafólk sem þekkir til sjúkdómsins, á til að mynda börn með hann. Það er verið að safna fyrir því núna að hefja klínískar rannsóknir á lyfi sem búið er að þróa, þannig að það er mjög spennandi að taka þátt í þessu.“ Söfnunin gekk vel hjá þeim systkinum, takmarkið náðist og gott betur. Reyndar lentu þau í ákveðnum vandræðum með prentunina á plötunni en þess utan segir Heiða viðtökurnar hafa verið ótrúlega góðar. Platan sjálf er óvenjulega hönnuð, enda er hún í raun og veru með tvær framhliðar í takt við tvöfalt innihaldið. Hægt er að festa kaup á gripnum í nokkrum plötuverslunum, Reykjavík Record Shop á Klapparstíg, Smekkleysu á Laugaveginum og Lucky Records á Rauðarárstíg. Auðvitað má svo finna hana á Spotify, en þá sitt í hvoru lagi undir Bara Heiða og Danimal. Einnig er hún inn á Bandcamp. Þau stefna svo á að halda útgáfutónleika í apríl og nákvæmari dagsetning verður auglýst síðar. Mest lesið „Blessaður, þú ert með heilaæxli“ Lífið Stiklusúpa: Eins gott að þið spöruðuð frídaga inn í haustið Leikjavísir Will Smith sakaður um að falsa áhorfendur með gervigreind Lífið Lil Nas X laus gegn tryggingu Lífið Ein glæsilegasta leikkona landsins selur slotið Lífið Dansinn dunaði á Menningarnótt Lífið Þetta eru keppendur Ungfrú Ísland Teen 2025 Lífið Woody Allen segist enginn aðdáandi Pútíns Lífið Frumsýning á Vísi: Stikla fyrir aðra seríu af Bannað að hlæja Lífið Skúli hannaði hof fyrir Grímu Lífið Fleiri fréttir Frumsýning á Vísi: Stikla fyrir aðra seríu af Bannað að hlæja Dansinn dunaði á Menningarnótt Will Smith sakaður um að falsa áhorfendur með gervigreind Lil Nas X laus gegn tryggingu „Blessaður, þú ert með heilaæxli“ Woody Allen segist enginn aðdáandi Pútíns Ein glæsilegasta leikkona landsins selur slotið Lil Nas X ákærður fyrir brot á alríkislögum Ljúffengir hafraklattar með kaffinu Þetta eru keppendur Ungfrú Ísland Teen 2025 Hegðun Benedikts kom upp um bónorðið „Hjálpar okkur í að nýta þjónustu sem er ekki til á Íslandi í dag en ætti að vera til“ Fagurkeri selur miðbæjarperlu „Ég trúði því aldrei að ég yrði þessi gaur“ Sonur Rögnu og Árna kominn með nafn Stjörnulífið: Maraþon, brúðkaup og gellugallinn Myndaveisla: Vestri fékk konunglegar móttökur á Ísafirði Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Miklar tilfinningar og mikil stemning í Reykjavíkurmaraþoninu Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja 99 ára gömul tombóla á Borg í Grímsnesi og engin núll Fréttatía vikunnar: Svíþjóð, sektir og vextir Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Sjá meira
Við ákváðum að gefa út plötu saman, því við bæði áttum efni á EP-plötu, en ekki nóg á plötu í fullri lengd. Þá fengum við þessa hugmynd, að gefa út saman og að vera með söfnun á Karolina Fund. Við ákváðum sem sagt að hluti ágóðans myndi fara í rannsóknarsjóð til styrktar rannsóknum á CFC-heilkenninu. Okkur datt í hug að fyrst við værum að fara í þá vinnu að vekja athygli á plötunni, þá væru þar viss tækifæri til að vekja athygli á þessum söfnunarsjóði í leiðinni, svona ef einhver myndi fá áhuga á þessu málefni,“ segir Heiða Dóra Jónsdóttir en hún og bróðir hennar, Daníel Jón, hafa gefið út tvöfalda vínylplötu undir listamannsnöfnum sínum, Bara Heiða og Danimal og nefnist hún Danimal says hi/Bara Heiða, so do I. Plötuna fjármögnuðu þau í gegnum Karolina Fund og notuðu tækifærið til að vekja athygli á CFC-heilkenninu en litli bróðir þeirra systkina er greindur með heilkennið. CFC-heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en einungis nokkur hundruð einstaklingar hafa greinst með það í heiminum öllum. Tveir einstaklingar eru greindir hér á landi, en það verður að teljast ótrúleg tilviljun. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum. „Mamma okkar er erfðafræðingur og hún stofnaði rannsóknarsjóðinn. Það sem hefur safnast hefur mest verið notað í að bæta lífsgæði þeirra sem eru með sjúkdóminn, en hún vildi fara lengra með það að finna orsök sjúkdómsins og leiðrétta það með lyfjagjöf. Að einhverju leyti er sjúkdómurinn efnaskiptavandamál sem síðan leiðir til þroskaskerðingar. Ef það eru til lyf sem leiðrétta þessi vandamál er möguleiki á því að sjúklingurinn fái eðlilegan þroska. Vandamálið með sjaldgæfa sjúkdóma eins og þennan er að lyfjafyrirtækin sjá ekki fjárhagslegan ávinning í því að þróa lyf við sjúkdómum þar sem markhópurinn er svona lítill. Þannig að þetta hefur fallið á vísindafólk sem þekkir til sjúkdómsins, á til að mynda börn með hann. Það er verið að safna fyrir því núna að hefja klínískar rannsóknir á lyfi sem búið er að þróa, þannig að það er mjög spennandi að taka þátt í þessu.“ Söfnunin gekk vel hjá þeim systkinum, takmarkið náðist og gott betur. Reyndar lentu þau í ákveðnum vandræðum með prentunina á plötunni en þess utan segir Heiða viðtökurnar hafa verið ótrúlega góðar. Platan sjálf er óvenjulega hönnuð, enda er hún í raun og veru með tvær framhliðar í takt við tvöfalt innihaldið. Hægt er að festa kaup á gripnum í nokkrum plötuverslunum, Reykjavík Record Shop á Klapparstíg, Smekkleysu á Laugaveginum og Lucky Records á Rauðarárstíg. Auðvitað má svo finna hana á Spotify, en þá sitt í hvoru lagi undir Bara Heiða og Danimal. Einnig er hún inn á Bandcamp. Þau stefna svo á að halda útgáfutónleika í apríl og nákvæmari dagsetning verður auglýst síðar.
Mest lesið „Blessaður, þú ert með heilaæxli“ Lífið Stiklusúpa: Eins gott að þið spöruðuð frídaga inn í haustið Leikjavísir Will Smith sakaður um að falsa áhorfendur með gervigreind Lífið Lil Nas X laus gegn tryggingu Lífið Ein glæsilegasta leikkona landsins selur slotið Lífið Dansinn dunaði á Menningarnótt Lífið Þetta eru keppendur Ungfrú Ísland Teen 2025 Lífið Woody Allen segist enginn aðdáandi Pútíns Lífið Frumsýning á Vísi: Stikla fyrir aðra seríu af Bannað að hlæja Lífið Skúli hannaði hof fyrir Grímu Lífið Fleiri fréttir Frumsýning á Vísi: Stikla fyrir aðra seríu af Bannað að hlæja Dansinn dunaði á Menningarnótt Will Smith sakaður um að falsa áhorfendur með gervigreind Lil Nas X laus gegn tryggingu „Blessaður, þú ert með heilaæxli“ Woody Allen segist enginn aðdáandi Pútíns Ein glæsilegasta leikkona landsins selur slotið Lil Nas X ákærður fyrir brot á alríkislögum Ljúffengir hafraklattar með kaffinu Þetta eru keppendur Ungfrú Ísland Teen 2025 Hegðun Benedikts kom upp um bónorðið „Hjálpar okkur í að nýta þjónustu sem er ekki til á Íslandi í dag en ætti að vera til“ Fagurkeri selur miðbæjarperlu „Ég trúði því aldrei að ég yrði þessi gaur“ Sonur Rögnu og Árna kominn með nafn Stjörnulífið: Maraþon, brúðkaup og gellugallinn Myndaveisla: Vestri fékk konunglegar móttökur á Ísafirði Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Miklar tilfinningar og mikil stemning í Reykjavíkurmaraþoninu Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja 99 ára gömul tombóla á Borg í Grímsnesi og engin núll Fréttatía vikunnar: Svíþjóð, sektir og vextir Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Sjá meira