Foreldrar sitja uppi með himinháa reikninga

„Þetta er gat í kerfinu, að fólk sem er undir því álagi að eiga fjölfatlað og langveikt barn þurfi líka að hafa áhyggjur af fjárhagslegum atriðum varðandi breytingar sem kosta mjög mikið,“ segir Guðný Þórsteinsdóttir, móðir Sindra Pálssonar, átta ára gamals fatlaðs drengs.

Foreldrar fatlaðra barna þurfa í sumum tilfellum að standa straum af hundruð þúsunda, jafnvel milljóna kostnaði, vegna breytinga sem gera þarf á húsnæði þeirra til að börnin geti búið þar.

Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri Einstakra barna, segir félagið hafa átt ítrekuð samtöl í gegnum árin við heilbrigðisráðuneyti og velferðarráðuneyti vegna þessa. „Og bent á það að Tryggingastofnun ríkisins skaffar til dæmis lyftu sem hjálpartæki á heimili barns en skaffa ekki allt sem þarf til þess að koma henni fyrir,“ segir Guðrún Helga. „Þar með er bara með því einu og sér búið að útleggja fjölskylduna fyrir háum fjárhæðum við breytingum,“ bætir Guðrún við. Hún segir jafnframt að hvorki ríkissjóður né sveitarfélög leggi neitt fjármagn til þegar foreldrar þurfa að víkka dyr fyrir hjólastóla. Þá bendir hún á að Tryggingastofnun greiði fyrir hjólastólarampa en taki ekki þátt í kostnaðinum sem getur hlotist af því að koma rampinum fyrir. „Þannig að það eitt að rétta hjálpartækið kallar á gríðarlegan kostnað fyrir fjölskylduna,“ segir Guðrún Helga.

„Það sem er brýnast fyrir mig heima er baðaðstaðan. Ég er með baðkar og það þarf að taka það og gera stóra sturtu þar sem hægt er að kippa honum inn í sérstökum stól,“ segir Guðný um þær breytingar sem þarf að gera heima hjá henni fyrir Sindra son hennar.

Sindri er með heilkenni sem heitir Warbuck Micro heilkennið og er hann sá eini sem hefur greinst með þetta heilkenni hér á landi. Það hefur áhrif á þroska miðtaugakerfisins og veldur því að Sindri er hreyfi- og þroskahamlaður, einhverfur og mjög sjónskertur. Hann fer ferða sinna dagsdaglega í hjólastól eða skríður á milli staða.

Guðný segir að þrátt fyrir alla þessa erfiðleika sé Sindri ótrúlega brattur. „Hann er ótrúlega duglegur og kvartar rosalega lítið. Hann er mjög ánægður og er rosalega sterkur karakter. Hann er stríðinn og fyndinn strákur,“ segir Guðný.

Vinir og fjölskylda Guðnýjar og Páls Guðbrandssonar, föður Sindra, hafa stofnað félagsskapinn Vinir Sindra, sem stendur fyrir söfnun með tónleikum til að fjármagna Hjálpartækjasjóð Sindra Pálssonar. Tónleikarnir fara fram í Austurbæ á sumardaginn fyrsta, 20. Apríl. Miðar eru seldir á Miði.is en einnig geta þeir sem ekki komast á tónleikana lagt frjáls framlög inn á reikningsnúmerið 0701-15-204507, kt. 430317-1130.

Fréttin birtist fyrst í Fréttablaðinu