Fólk fær einhverja flensu eða veikist og er bara úr leik Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 27. september 2017 09:45 Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands hefur sjálf barist við sjúkdóminn í tuttugu ár. Guðrún Sæmundsdóttir „Fólk fær inflúensu af einhverju tagi eða eitthvað sem veldur því að ónæmiskerfið er búið og það býr við þetta ástand alltaf, nær sér ekki,“ Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands. Sjálf veiktist hún fyrir tuttugu árum síðan. Guðrún var í viðtali í Bítinu á Bylgjunni í morgunn og sagði þar meðal annars að ME sé ákveðin bilun í ónæmiskerfi og taugakerfi og því geti fylgt mörg önnur vandamál.Getur endað í rúminu í mánuð „Þetta eru oft útbreiddir verkir og ef að það er eitthvað álag, bara eins og venjulegt álag er á fólki, þá kemur fram örmögnun hjá okkar fólki og hún getur komið fram á öðrum eða þriðja degi. Þess vegna verður til dæmis að fara mjög varlega í alla líkamsrækt því það getur kostað mánuð í rúminu.“ Á vefsíðu ME félagsins kemur fram að ME er skammstöfun á Myalgic Encephalomyelitis en „myalgic“ stendur fyrir vöðvaverki og „encephalomyelitis“ fyrir bólgur í heila eða mænu. Á íslensku hefur sjúkdómurinn stundum verið kallaður síþreyta sem er þýðing á enska heitinu Chronic Fatigue Syndrome. „Þetta eru svo mikil veikindi. Síþreyta er rangnefni því þreyta fylgir svo mörgum sjúkdómum. Þetta síþreytunafn kom upp í kjölfarið af Uppaflensunni 1984 en í dag í vísindasamfélaginu er þetta ekki kallað síþreyta, þetta er kallað ME undir öllum kringumstæðum,“ segir Guðrún.Orðinu síþreyta geta fylgt fordómar Hún segir að fólk sem er með ME sé að lenda í hræðilegum fordómum útfrá orðinu síþreyta og því sé betra að kalla þetta ME. ME er flokkaður sem taugafræðilegur sjúkdómur og honum fylgja fjölmörg einkenni sem lýsa sér aðallega sem skert virkni í heila, meltingarfærum, æðakerfi, ónæmiskerfi og orkuvirkni fruma.ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama.Getty„Við þessi hefðbundnu próf, blóðprufur og allt þetta sem er verið að nota hér, er erfitt að greina þetta. Erlendis hafa verið þróaðar greiningaraðferðir og þar er til dæmis verið að taka sýni úr þörmum.“ Guðrún segir að eitt einkenni ME sjúklinga sé að þeir séu með allt aðra þarmaflóru því þar hafi orðið einhvers konar bilun. Hún segir að einstaklingar með ME væru eflaust til í að prófa ýmsar aðferðir til þess að reyna að vinna á sjúkdómnum og öðlast betra líf.Oft ungt fólk sem veikist „Við verðum að átta okkur á því að þetta er oft ungt fólk sem veikist. Ein veiktist bara af svínaflensu til dæmis hjá okkur. Fólkið sem veikist er kannski búið að mennta sig mjög vel, er að byrja lífið og til í allt. Er með skuldbindingar, jákvætt og lífsglatt fólk, fær einhverja flensu eða einhvers konar veikindi og er bara úr leik.“ ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama. Fyrirlesarar eru íslenskir og erlendir læknar, vísindamenn og aðrir sem þekkja vel til sjúkdómsins. Talið er að um 17 milljónir þjáist af ME í heiminum í dag. Mest lesið Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Innlent Tívolíbomba hefði getað skapað stórhættu Innlent Ólík sýn á hvort Ísland eigi að styðja vörn Úkraínumanna Innlent „Við höfum ekki séð þetta á Íslandi áður“ Innlent „Unga fólkið er klárlega að velja okkar framboð“ Innlent „Ég held að þetta verði mjög spennandi“ Innlent Fékk „gríðarlega góð“ viðbrögð eftir kappræðurnar Innlent Skítkast í „skrýtinni og óvæginni“ kosningabaráttu Innlent Friðartillaga Ísraela sem Biden kynnti virðist fá hljómgrunn Erlent VÍS þarf að bæta hluta jarðýtu í mannskæðu vinnuslysi Innlent Fleiri fréttir Sjómannadagsfjör á Skagaströnd Margir góðir frambjóðendur í boði Jón Gnarr mjög bjartsýnn: „Fyrsti krúnurakaði rauðhærði forsetinn“ „Held ég fari bara að sofa upp úr miðnætti“ Rolluhótel sárabót fyrir að missa gistiheimilið „Væta í minni sveit boðaði heldur betur grósku“ „Unga fólkið er klárlega að velja okkar framboð“ Kjörsókn víða ívið betri en í síðustu kosningum Fékk „gríðarlega góð“ viðbrögð eftir kappræðurnar Fólk kasti atkvæði sínu á stríðsbálið „Ég held að þetta verði mjög spennandi“ Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Tívolíbomba hefði getað skapað stórhættu Ólík sýn á hvort Ísland eigi að styðja vörn Úkraínumanna „Við útrýmum ekki ofbeldi með hatri“ Skítkast í „skrýtinni og óvæginni“ kosningabaráttu „Við höfum ekki séð þetta á Íslandi áður“ Mótmælin í dag þau hörðustu í mörg ár Sækja veikan jeppamann á Langjökli VÍS þarf að bæta hluta jarðýtu í mannskæðu vinnuslysi Lokasprettur fyrir kosningar og umræða um kynbundið ofbeldi Ný könnun sýnir stefna í æsispennandi kjördag Hvar áttu að kjósa í forsetakosningum? Fyrirskipar forsætisráðuneytinu að fara yfir ferla „Heiðurstengt ofbeldi er ekki okkar stærsta vandamál“ Eldgosið í beinni útsendingu Taka aftur við eignum í Grindavík eftir helgi Páll sýknaður Tuttugu sendlar Wolt eiga yfir höfði sér kæru Þorvaldur tekur undir goslokaspá Haraldar Sjá meira
„Fólk fær inflúensu af einhverju tagi eða eitthvað sem veldur því að ónæmiskerfið er búið og það býr við þetta ástand alltaf, nær sér ekki,“ Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands. Sjálf veiktist hún fyrir tuttugu árum síðan. Guðrún var í viðtali í Bítinu á Bylgjunni í morgunn og sagði þar meðal annars að ME sé ákveðin bilun í ónæmiskerfi og taugakerfi og því geti fylgt mörg önnur vandamál.Getur endað í rúminu í mánuð „Þetta eru oft útbreiddir verkir og ef að það er eitthvað álag, bara eins og venjulegt álag er á fólki, þá kemur fram örmögnun hjá okkar fólki og hún getur komið fram á öðrum eða þriðja degi. Þess vegna verður til dæmis að fara mjög varlega í alla líkamsrækt því það getur kostað mánuð í rúminu.“ Á vefsíðu ME félagsins kemur fram að ME er skammstöfun á Myalgic Encephalomyelitis en „myalgic“ stendur fyrir vöðvaverki og „encephalomyelitis“ fyrir bólgur í heila eða mænu. Á íslensku hefur sjúkdómurinn stundum verið kallaður síþreyta sem er þýðing á enska heitinu Chronic Fatigue Syndrome. „Þetta eru svo mikil veikindi. Síþreyta er rangnefni því þreyta fylgir svo mörgum sjúkdómum. Þetta síþreytunafn kom upp í kjölfarið af Uppaflensunni 1984 en í dag í vísindasamfélaginu er þetta ekki kallað síþreyta, þetta er kallað ME undir öllum kringumstæðum,“ segir Guðrún.Orðinu síþreyta geta fylgt fordómar Hún segir að fólk sem er með ME sé að lenda í hræðilegum fordómum útfrá orðinu síþreyta og því sé betra að kalla þetta ME. ME er flokkaður sem taugafræðilegur sjúkdómur og honum fylgja fjölmörg einkenni sem lýsa sér aðallega sem skert virkni í heila, meltingarfærum, æðakerfi, ónæmiskerfi og orkuvirkni fruma.ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama.Getty„Við þessi hefðbundnu próf, blóðprufur og allt þetta sem er verið að nota hér, er erfitt að greina þetta. Erlendis hafa verið þróaðar greiningaraðferðir og þar er til dæmis verið að taka sýni úr þörmum.“ Guðrún segir að eitt einkenni ME sjúklinga sé að þeir séu með allt aðra þarmaflóru því þar hafi orðið einhvers konar bilun. Hún segir að einstaklingar með ME væru eflaust til í að prófa ýmsar aðferðir til þess að reyna að vinna á sjúkdómnum og öðlast betra líf.Oft ungt fólk sem veikist „Við verðum að átta okkur á því að þetta er oft ungt fólk sem veikist. Ein veiktist bara af svínaflensu til dæmis hjá okkur. Fólkið sem veikist er kannski búið að mennta sig mjög vel, er að byrja lífið og til í allt. Er með skuldbindingar, jákvætt og lífsglatt fólk, fær einhverja flensu eða einhvers konar veikindi og er bara úr leik.“ ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama. Fyrirlesarar eru íslenskir og erlendir læknar, vísindamenn og aðrir sem þekkja vel til sjúkdómsins. Talið er að um 17 milljónir þjáist af ME í heiminum í dag.
Mest lesið Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Innlent Tívolíbomba hefði getað skapað stórhættu Innlent Ólík sýn á hvort Ísland eigi að styðja vörn Úkraínumanna Innlent „Við höfum ekki séð þetta á Íslandi áður“ Innlent „Unga fólkið er klárlega að velja okkar framboð“ Innlent „Ég held að þetta verði mjög spennandi“ Innlent Fékk „gríðarlega góð“ viðbrögð eftir kappræðurnar Innlent Skítkast í „skrýtinni og óvæginni“ kosningabaráttu Innlent Friðartillaga Ísraela sem Biden kynnti virðist fá hljómgrunn Erlent VÍS þarf að bæta hluta jarðýtu í mannskæðu vinnuslysi Innlent Fleiri fréttir Sjómannadagsfjör á Skagaströnd Margir góðir frambjóðendur í boði Jón Gnarr mjög bjartsýnn: „Fyrsti krúnurakaði rauðhærði forsetinn“ „Held ég fari bara að sofa upp úr miðnætti“ Rolluhótel sárabót fyrir að missa gistiheimilið „Væta í minni sveit boðaði heldur betur grósku“ „Unga fólkið er klárlega að velja okkar framboð“ Kjörsókn víða ívið betri en í síðustu kosningum Fékk „gríðarlega góð“ viðbrögð eftir kappræðurnar Fólk kasti atkvæði sínu á stríðsbálið „Ég held að þetta verði mjög spennandi“ Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Tívolíbomba hefði getað skapað stórhættu Ólík sýn á hvort Ísland eigi að styðja vörn Úkraínumanna „Við útrýmum ekki ofbeldi með hatri“ Skítkast í „skrýtinni og óvæginni“ kosningabaráttu „Við höfum ekki séð þetta á Íslandi áður“ Mótmælin í dag þau hörðustu í mörg ár Sækja veikan jeppamann á Langjökli VÍS þarf að bæta hluta jarðýtu í mannskæðu vinnuslysi Lokasprettur fyrir kosningar og umræða um kynbundið ofbeldi Ný könnun sýnir stefna í æsispennandi kjördag Hvar áttu að kjósa í forsetakosningum? Fyrirskipar forsætisráðuneytinu að fara yfir ferla „Heiðurstengt ofbeldi er ekki okkar stærsta vandamál“ Eldgosið í beinni útsendingu Taka aftur við eignum í Grindavík eftir helgi Páll sýknaður Tuttugu sendlar Wolt eiga yfir höfði sér kæru Þorvaldur tekur undir goslokaspá Haraldar Sjá meira