Lítil hetja sigraðist á sjaldgæfu krabbameini Jóhanna Margrét Gísladóttir skrifar 22. júlí 2012 20:30 Sigrúnu Láru Kjartansdóttur var vart hugað líf þegar hún greindist með beinkrabbamein einungis fimm mánaða gömul. Í dag er hún tæplega tveggja ára og tókst eftir tíu mánaða meðferð að sigrast á krabbanum. Mamma hennar mun á morgun leggja af stað í göngu til styrktar rannsóknum á þessu meini. Sigrún býr ásamt foreldrum sínum og bróður í London en í mars 2011 greindist hún með mjög sjaldgæft beinakrabbamein. "Henni var eiginlega ekki hugað líf til að byrja með, þetta er mjög erfitt krabbamein og það eru mjög fá börn sem fá þetta krabbamein í hennar aldurshópi, við búum í Englandi og þar eru bara tvö börn á ári sem fá þetta krabbamein" segir Kjartan Sveinsson faðir Sigrúnar. Sigrún fór í gegnum mjög stífa og erfiða lyfjameðferð sem lauk í desember síðastliðnum þar sem meðal annars þurfti að skera úr henni eitt og hálft rifbein. "Þetta tók mjög mikið á líkamann á henni, við þurfum að vera með gúmmíhanska til að skipta um bleyjur, þetta er svo svakalegt efni sem er dælt beint inn í blóðrásina, þannig það tók marga mánuði fyrir hana að jafna sig og hún er ekki alveg komin á strik en hún er að jafna sig núna og henni líður vel" segir Kjartan. Þau segja að mjög litlar rannsóknir hafi verið gerðar um þetta krabbamein vegna þess hversu sjaldgæft það er. "Eiginlega það erfiðasta við þetta er óvissan og það er hluti af því að það er svo rosalega lítið vitað um þennan sjúkdóm fyrir þennan aldurshóp og eiga það yfir höfði sér að dóttir manns geti dáið innan við ár og lifa með því í heilt ár það er rosalega erfitt" segir Kjartan. Þau vildu leggja sitt af mörkum og safna peningum til styrktar rannsóknum á þessu krabbameini með það að markmiði að bæta lífslíkur þeirra barna sem greinast með þetta krabbamein. Á morgun heldur Pheobe af stað í áheitagöngu um Lónsöræfi og síðar á árinu ætlar hún að ganga kínamúrinn og á næsta ári upp á Kilimanjaro. "Mig langar að safna svolítið miklum pening fyrir þessi stofnun, 20 þúsund pund, það er 4 milljónir, kannski get ég safnað meira en þetta er til að byrja með" segir Phoebe Jenkins móðir Sigrúnar. Hægt er að styðja við verkefni hjónanna á heimasíðunni JustGiving en öll framlög renna til The Bone Cancer Research Trust í Bretlandi sem er eina stofnunin þar sem rannsóknir á svona krabbameini fara fram. Mest lesið „Stærsti höfundaréttarþjófnaður sögunnar“: Skora á íslensk stjórnvöld að feta í fótspor Dana Innlent „Hefði ég ekki verið kominn af stað væri ég ekki að tala við þig núna“ Innlent „Ég hef engar vísbendingar fengið um að þetta sé að gerast“ Innlent Stoltur faðir fegurðardrottningar gekk frá Gleðigöngunni með óbragð í munni Innlent Ósköp venjuleg kona ráðin sem leigumorðingi eftir kynni á stefnumótaforriti Erlent Stálu myndavélum fyrir þrjár milljónir: „Grunar að þessu hafi verið stolið eftir pöntun“ Innlent Óprúttnir aðilar hóta rofinni rafmagnstengingu berist greiðsla ekki strax Innlent Söguleg sátt milli há- og lágmenningar á Klapparstíg Lífið Allir gangi hamingjusamir úr nýjustu sundlaug landsins Innlent Teiknaði hakakross á hurðina hjá nágrannanum Innlent Fleiri fréttir Líkamsræktarstöð World Class í Laugum rýmd vegna vatnsleka Skuggahliðar þyngdarstjórnunarlyfja og útskúfun vegna BDSM Ámálaða merkið þótti ekki nógu flott Slasaður eftir að tveir bílar skullu saman á hættulegum gatnamótum við Skógafoss Vísað úr landi eftir ólöglega dvöl: Togaði í hár konunnar, sparkaði í hana og mölvaði síma hennar Guðbjörg ráðin skólastjóri í tólfta grunnskóla Hafnarfjarðar Skyldleiki við lögregluþjón þvældist fyrir Stærðar borgarísjaki sást vestur af Látrabjargi „Hefði ég ekki verið kominn af stað væri ég ekki að tala við þig núna“ Kærumál seinkar verklokum við brúagerð í Gufudalssveit Bjóða þeim sem skera niður regnbogafána í heimsókn Valdar strætóleiðir ganga oftar og lengur Hafi ekki forsendur til að efast um ákvörðun Sjúkratrygginga Rannsókn á „bíræfnum“ þjófnaði á viðkvæmu stigi Niðurgreiðsla sálfræðiþjónustu verði tryggð Niðurgreidd sálfræðiþjónusta, tollar á lyf og hitamet Óprúttnir aðilar hóta rofinni rafmagnstengingu berist greiðsla ekki strax „Ég hef engar vísbendingar fengið um að þetta sé að gerast“ Allir gangi hamingjusamir úr nýjustu sundlaug landsins Ástandið á Gasa: 42 prósent telja að Íslendingar ættu að beita sér meira „Stærsti höfundaréttarþjófnaður sögunnar“: Skora á íslensk stjórnvöld að feta í fótspor Dana Teiknaði hakakross á hurðina hjá nágrannanum Stálu myndavélum fyrir þrjár milljónir: „Grunar að þessu hafi verið stolið eftir pöntun“ Skrefi nær draumnum um þjónustuíbúð með vinningnum Minkurinn stakk sér á kaf eftir fiski í Elliðaám Íslendingur á Spáni sagður þungt haldinn vegna hitaslags „Ómetanlegur fjársjóður“ í heimsókn á Íslandi Tilkynnt um bíl fullan af bensínbrúsum Stoltur faðir fegurðardrottningar gekk frá Gleðigöngunni með óbragð í munni Tollarnir sem bíta nú þegar, sögulegur fundur og fjársjóður Sjá meira
Sigrúnu Láru Kjartansdóttur var vart hugað líf þegar hún greindist með beinkrabbamein einungis fimm mánaða gömul. Í dag er hún tæplega tveggja ára og tókst eftir tíu mánaða meðferð að sigrast á krabbanum. Mamma hennar mun á morgun leggja af stað í göngu til styrktar rannsóknum á þessu meini. Sigrún býr ásamt foreldrum sínum og bróður í London en í mars 2011 greindist hún með mjög sjaldgæft beinakrabbamein. "Henni var eiginlega ekki hugað líf til að byrja með, þetta er mjög erfitt krabbamein og það eru mjög fá börn sem fá þetta krabbamein í hennar aldurshópi, við búum í Englandi og þar eru bara tvö börn á ári sem fá þetta krabbamein" segir Kjartan Sveinsson faðir Sigrúnar. Sigrún fór í gegnum mjög stífa og erfiða lyfjameðferð sem lauk í desember síðastliðnum þar sem meðal annars þurfti að skera úr henni eitt og hálft rifbein. "Þetta tók mjög mikið á líkamann á henni, við þurfum að vera með gúmmíhanska til að skipta um bleyjur, þetta er svo svakalegt efni sem er dælt beint inn í blóðrásina, þannig það tók marga mánuði fyrir hana að jafna sig og hún er ekki alveg komin á strik en hún er að jafna sig núna og henni líður vel" segir Kjartan. Þau segja að mjög litlar rannsóknir hafi verið gerðar um þetta krabbamein vegna þess hversu sjaldgæft það er. "Eiginlega það erfiðasta við þetta er óvissan og það er hluti af því að það er svo rosalega lítið vitað um þennan sjúkdóm fyrir þennan aldurshóp og eiga það yfir höfði sér að dóttir manns geti dáið innan við ár og lifa með því í heilt ár það er rosalega erfitt" segir Kjartan. Þau vildu leggja sitt af mörkum og safna peningum til styrktar rannsóknum á þessu krabbameini með það að markmiði að bæta lífslíkur þeirra barna sem greinast með þetta krabbamein. Á morgun heldur Pheobe af stað í áheitagöngu um Lónsöræfi og síðar á árinu ætlar hún að ganga kínamúrinn og á næsta ári upp á Kilimanjaro. "Mig langar að safna svolítið miklum pening fyrir þessi stofnun, 20 þúsund pund, það er 4 milljónir, kannski get ég safnað meira en þetta er til að byrja með" segir Phoebe Jenkins móðir Sigrúnar. Hægt er að styðja við verkefni hjónanna á heimasíðunni JustGiving en öll framlög renna til The Bone Cancer Research Trust í Bretlandi sem er eina stofnunin þar sem rannsóknir á svona krabbameini fara fram.
Mest lesið „Stærsti höfundaréttarþjófnaður sögunnar“: Skora á íslensk stjórnvöld að feta í fótspor Dana Innlent „Hefði ég ekki verið kominn af stað væri ég ekki að tala við þig núna“ Innlent „Ég hef engar vísbendingar fengið um að þetta sé að gerast“ Innlent Stoltur faðir fegurðardrottningar gekk frá Gleðigöngunni með óbragð í munni Innlent Ósköp venjuleg kona ráðin sem leigumorðingi eftir kynni á stefnumótaforriti Erlent Stálu myndavélum fyrir þrjár milljónir: „Grunar að þessu hafi verið stolið eftir pöntun“ Innlent Óprúttnir aðilar hóta rofinni rafmagnstengingu berist greiðsla ekki strax Innlent Söguleg sátt milli há- og lágmenningar á Klapparstíg Lífið Allir gangi hamingjusamir úr nýjustu sundlaug landsins Innlent Teiknaði hakakross á hurðina hjá nágrannanum Innlent Fleiri fréttir Líkamsræktarstöð World Class í Laugum rýmd vegna vatnsleka Skuggahliðar þyngdarstjórnunarlyfja og útskúfun vegna BDSM Ámálaða merkið þótti ekki nógu flott Slasaður eftir að tveir bílar skullu saman á hættulegum gatnamótum við Skógafoss Vísað úr landi eftir ólöglega dvöl: Togaði í hár konunnar, sparkaði í hana og mölvaði síma hennar Guðbjörg ráðin skólastjóri í tólfta grunnskóla Hafnarfjarðar Skyldleiki við lögregluþjón þvældist fyrir Stærðar borgarísjaki sást vestur af Látrabjargi „Hefði ég ekki verið kominn af stað væri ég ekki að tala við þig núna“ Kærumál seinkar verklokum við brúagerð í Gufudalssveit Bjóða þeim sem skera niður regnbogafána í heimsókn Valdar strætóleiðir ganga oftar og lengur Hafi ekki forsendur til að efast um ákvörðun Sjúkratrygginga Rannsókn á „bíræfnum“ þjófnaði á viðkvæmu stigi Niðurgreiðsla sálfræðiþjónustu verði tryggð Niðurgreidd sálfræðiþjónusta, tollar á lyf og hitamet Óprúttnir aðilar hóta rofinni rafmagnstengingu berist greiðsla ekki strax „Ég hef engar vísbendingar fengið um að þetta sé að gerast“ Allir gangi hamingjusamir úr nýjustu sundlaug landsins Ástandið á Gasa: 42 prósent telja að Íslendingar ættu að beita sér meira „Stærsti höfundaréttarþjófnaður sögunnar“: Skora á íslensk stjórnvöld að feta í fótspor Dana Teiknaði hakakross á hurðina hjá nágrannanum Stálu myndavélum fyrir þrjár milljónir: „Grunar að þessu hafi verið stolið eftir pöntun“ Skrefi nær draumnum um þjónustuíbúð með vinningnum Minkurinn stakk sér á kaf eftir fiski í Elliðaám Íslendingur á Spáni sagður þungt haldinn vegna hitaslags „Ómetanlegur fjársjóður“ í heimsókn á Íslandi Tilkynnt um bíl fullan af bensínbrúsum Stoltur faðir fegurðardrottningar gekk frá Gleðigöngunni með óbragð í munni Tollarnir sem bíta nú þegar, sögulegur fundur og fjársjóður Sjá meira
„Stærsti höfundaréttarþjófnaður sögunnar“: Skora á íslensk stjórnvöld að feta í fótspor Dana Innlent
„Stærsti höfundaréttarþjófnaður sögunnar“: Skora á íslensk stjórnvöld að feta í fótspor Dana Innlent