Lítil hetja sigraðist á sjaldgæfu krabbameini Jóhanna Margrét Gísladóttir skrifar 22. júlí 2012 20:30 Sigrúnu Láru Kjartansdóttur var vart hugað líf þegar hún greindist með beinkrabbamein einungis fimm mánaða gömul. Í dag er hún tæplega tveggja ára og tókst eftir tíu mánaða meðferð að sigrast á krabbanum. Mamma hennar mun á morgun leggja af stað í göngu til styrktar rannsóknum á þessu meini. Sigrún býr ásamt foreldrum sínum og bróður í London en í mars 2011 greindist hún með mjög sjaldgæft beinakrabbamein. "Henni var eiginlega ekki hugað líf til að byrja með, þetta er mjög erfitt krabbamein og það eru mjög fá börn sem fá þetta krabbamein í hennar aldurshópi, við búum í Englandi og þar eru bara tvö börn á ári sem fá þetta krabbamein" segir Kjartan Sveinsson faðir Sigrúnar. Sigrún fór í gegnum mjög stífa og erfiða lyfjameðferð sem lauk í desember síðastliðnum þar sem meðal annars þurfti að skera úr henni eitt og hálft rifbein. "Þetta tók mjög mikið á líkamann á henni, við þurfum að vera með gúmmíhanska til að skipta um bleyjur, þetta er svo svakalegt efni sem er dælt beint inn í blóðrásina, þannig það tók marga mánuði fyrir hana að jafna sig og hún er ekki alveg komin á strik en hún er að jafna sig núna og henni líður vel" segir Kjartan. Þau segja að mjög litlar rannsóknir hafi verið gerðar um þetta krabbamein vegna þess hversu sjaldgæft það er. "Eiginlega það erfiðasta við þetta er óvissan og það er hluti af því að það er svo rosalega lítið vitað um þennan sjúkdóm fyrir þennan aldurshóp og eiga það yfir höfði sér að dóttir manns geti dáið innan við ár og lifa með því í heilt ár það er rosalega erfitt" segir Kjartan. Þau vildu leggja sitt af mörkum og safna peningum til styrktar rannsóknum á þessu krabbameini með það að markmiði að bæta lífslíkur þeirra barna sem greinast með þetta krabbamein. Á morgun heldur Pheobe af stað í áheitagöngu um Lónsöræfi og síðar á árinu ætlar hún að ganga kínamúrinn og á næsta ári upp á Kilimanjaro. "Mig langar að safna svolítið miklum pening fyrir þessi stofnun, 20 þúsund pund, það er 4 milljónir, kannski get ég safnað meira en þetta er til að byrja með" segir Phoebe Jenkins móðir Sigrúnar. Hægt er að styðja við verkefni hjónanna á heimasíðunni JustGiving en öll framlög renna til The Bone Cancer Research Trust í Bretlandi sem er eina stofnunin þar sem rannsóknir á svona krabbameini fara fram. Mest lesið Fær áfram tæpa hálfa milljón en staðgengillinn ekkert Innlent Enginn rökstuddur grunur um að önnur konan hafi brotið af sér Innlent Stíga fram á Facebook, fordæma rektor og segja nóg komið Innlent Urðu vitni að því þegar maður var hálshöggvinn Innlent Kæra freyðivínsviðburð með Lilju Alfreðs Innlent Fór ekki á milli mála að Jón Þór ætlaði að drepa hana Innlent Brast í grát fyrir dómi: „Ég er þekktur fyrir að vera sonur mömmu“ Erlent Mikil mótstaða íbúa á hitafundi um flutning kaffistofunnar Innlent Demókratar unnu orrustu í kjördæmastríðinu Erlent Konur í Framsókn sjá að sér Innlent Fleiri fréttir „Gamlar“ kempur kenndu bridge á Laugarvatni Mátti ekki kalla Samtökin '78 „hagsmunasamtök barnaníðinga“ Aldrei eins lítið í læknum og fuglunum er tekið að fækka Sorglegt að sonurinn sé aðeins tala á blaði Skjálftahrina í Mýrdalsjökli „Við sáum það að þetta hreyfði við forsætisráðherra“ Fór ekki á milli mála að Jón Þór ætlaði að drepa hana Þurfa aftur að rannsaka mál tveggja barna á Múlaborg Sorglegt að vera einungis tala á blaði Konur í Framsókn sjá að sér Stjórnin treystir Margréti Enginn rökstuddur grunur um að önnur konan hafi brotið af sér Skila af sér breyttri Reykjavíkurleið í febrúar Framsóknarmenn takast hart á að tjaldabaki Mikil mótstaða íbúa á hitafundi um flutning kaffistofunnar Saka stjórnina um „óskhyggju, afneitun og ímyndaðan veruleika“ Grautfúl Kristrún og Vetrarhátíð hefst í kvöld Tíu tilkynnt um veikindi eftir að hafa borðað mat frá Vitatorgi Afturkalla endurvigtunarleyfi Brims vegna „stórfellds gáleysis“ Fimm prósent atvinnuleysi í lok árs 2025 Samningaviðræðum slitið og áframhaldandi samstarf Í-listans úr sögunni Margir sem þurfa að horfa eða hlusta til að sofna Úr fjölmiðlum í dýraverndarmál Fær áfram tæpa hálfa milljón en staðgengillinn ekkert Stíga fram á Facebook, fordæma rektor og segja nóg komið Aðeins eitt riðutilfelli allt síðasta ár Urðu vitni að því þegar maður var hálshöggvinn Páll Edwald vill sæti á lista Miðflokksins Kæra freyðivínsviðburð með Lilju Alfreðs „Seðlabankastjóri gat ekki sagt það skýrar“ Sjá meira
Sigrúnu Láru Kjartansdóttur var vart hugað líf þegar hún greindist með beinkrabbamein einungis fimm mánaða gömul. Í dag er hún tæplega tveggja ára og tókst eftir tíu mánaða meðferð að sigrast á krabbanum. Mamma hennar mun á morgun leggja af stað í göngu til styrktar rannsóknum á þessu meini. Sigrún býr ásamt foreldrum sínum og bróður í London en í mars 2011 greindist hún með mjög sjaldgæft beinakrabbamein. "Henni var eiginlega ekki hugað líf til að byrja með, þetta er mjög erfitt krabbamein og það eru mjög fá börn sem fá þetta krabbamein í hennar aldurshópi, við búum í Englandi og þar eru bara tvö börn á ári sem fá þetta krabbamein" segir Kjartan Sveinsson faðir Sigrúnar. Sigrún fór í gegnum mjög stífa og erfiða lyfjameðferð sem lauk í desember síðastliðnum þar sem meðal annars þurfti að skera úr henni eitt og hálft rifbein. "Þetta tók mjög mikið á líkamann á henni, við þurfum að vera með gúmmíhanska til að skipta um bleyjur, þetta er svo svakalegt efni sem er dælt beint inn í blóðrásina, þannig það tók marga mánuði fyrir hana að jafna sig og hún er ekki alveg komin á strik en hún er að jafna sig núna og henni líður vel" segir Kjartan. Þau segja að mjög litlar rannsóknir hafi verið gerðar um þetta krabbamein vegna þess hversu sjaldgæft það er. "Eiginlega það erfiðasta við þetta er óvissan og það er hluti af því að það er svo rosalega lítið vitað um þennan sjúkdóm fyrir þennan aldurshóp og eiga það yfir höfði sér að dóttir manns geti dáið innan við ár og lifa með því í heilt ár það er rosalega erfitt" segir Kjartan. Þau vildu leggja sitt af mörkum og safna peningum til styrktar rannsóknum á þessu krabbameini með það að markmiði að bæta lífslíkur þeirra barna sem greinast með þetta krabbamein. Á morgun heldur Pheobe af stað í áheitagöngu um Lónsöræfi og síðar á árinu ætlar hún að ganga kínamúrinn og á næsta ári upp á Kilimanjaro. "Mig langar að safna svolítið miklum pening fyrir þessi stofnun, 20 þúsund pund, það er 4 milljónir, kannski get ég safnað meira en þetta er til að byrja með" segir Phoebe Jenkins móðir Sigrúnar. Hægt er að styðja við verkefni hjónanna á heimasíðunni JustGiving en öll framlög renna til The Bone Cancer Research Trust í Bretlandi sem er eina stofnunin þar sem rannsóknir á svona krabbameini fara fram.
Mest lesið Fær áfram tæpa hálfa milljón en staðgengillinn ekkert Innlent Enginn rökstuddur grunur um að önnur konan hafi brotið af sér Innlent Stíga fram á Facebook, fordæma rektor og segja nóg komið Innlent Urðu vitni að því þegar maður var hálshöggvinn Innlent Kæra freyðivínsviðburð með Lilju Alfreðs Innlent Fór ekki á milli mála að Jón Þór ætlaði að drepa hana Innlent Brast í grát fyrir dómi: „Ég er þekktur fyrir að vera sonur mömmu“ Erlent Mikil mótstaða íbúa á hitafundi um flutning kaffistofunnar Innlent Demókratar unnu orrustu í kjördæmastríðinu Erlent Konur í Framsókn sjá að sér Innlent Fleiri fréttir „Gamlar“ kempur kenndu bridge á Laugarvatni Mátti ekki kalla Samtökin '78 „hagsmunasamtök barnaníðinga“ Aldrei eins lítið í læknum og fuglunum er tekið að fækka Sorglegt að sonurinn sé aðeins tala á blaði Skjálftahrina í Mýrdalsjökli „Við sáum það að þetta hreyfði við forsætisráðherra“ Fór ekki á milli mála að Jón Þór ætlaði að drepa hana Þurfa aftur að rannsaka mál tveggja barna á Múlaborg Sorglegt að vera einungis tala á blaði Konur í Framsókn sjá að sér Stjórnin treystir Margréti Enginn rökstuddur grunur um að önnur konan hafi brotið af sér Skila af sér breyttri Reykjavíkurleið í febrúar Framsóknarmenn takast hart á að tjaldabaki Mikil mótstaða íbúa á hitafundi um flutning kaffistofunnar Saka stjórnina um „óskhyggju, afneitun og ímyndaðan veruleika“ Grautfúl Kristrún og Vetrarhátíð hefst í kvöld Tíu tilkynnt um veikindi eftir að hafa borðað mat frá Vitatorgi Afturkalla endurvigtunarleyfi Brims vegna „stórfellds gáleysis“ Fimm prósent atvinnuleysi í lok árs 2025 Samningaviðræðum slitið og áframhaldandi samstarf Í-listans úr sögunni Margir sem þurfa að horfa eða hlusta til að sofna Úr fjölmiðlum í dýraverndarmál Fær áfram tæpa hálfa milljón en staðgengillinn ekkert Stíga fram á Facebook, fordæma rektor og segja nóg komið Aðeins eitt riðutilfelli allt síðasta ár Urðu vitni að því þegar maður var hálshöggvinn Páll Edwald vill sæti á lista Miðflokksins Kæra freyðivínsviðburð með Lilju Alfreðs „Seðlabankastjóri gat ekki sagt það skýrar“ Sjá meira