Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Vonsviknir ferðamenn og reiði út í Icelandair vegna hækkunar fargjalda Innlent Hópslagsmál og hundaárás Innlent Arnarflug lifað lengst í samkeppni við Icelandair Innlent Misstu allt samband við Internetið Erlent Ísraelar samþykkja friðaráætlun Trumps Erlent Leiðtogar fagna áætluninni en bíða svara frá Hamas Erlent Tilkynnt um dróna yfir Keflavíkurflugvelli Innlent Föst í Portúgal: „Siðlaust“ að fljúga vélunum út í morgun Innlent Tugir drengja fastir í rústum skóla sem hrundi til grunna Erlent Erlendir miðlar fjalla um gjaldþrot Play Erlent Fleiri fréttir Hópslagsmál og hundaárás Vonsviknir ferðamenn og reiði út í Icelandair vegna hækkunar fargjalda Arnarflug lifað lengst í samkeppni við Icelandair Fall Play frá öllum hliðum Tilkynnt um dróna yfir Keflavíkurflugvelli Þriggja ára fangelsi: Tók ekki mark á lygilegri frásögn Neyðast til að millilenda, tapaður peningur og rándýr flug heim Lítur svo á að hann njóti ekki trausts og hefur beðist lausnar Banaslys á Skagavegi 2024: Drukknaði eftir að hafa misst stjórn í beygju Sjokk, stress og særindi í Leifsstöð Bein útsending: Lýðheilsuvísar 2025 kynntir Ekki erfitt að vera föst í 25 gráðum en ástæðan sorgleg „Óvænt og líka mjög leiðinlegt“ Play hættir að fljúga, hundruð missa vinnuna og strandaglópar í Leifsstöð Föst í Portúgal: „Siðlaust“ að fljúga vélunum út í morgun Fara yfir stöðuna vegna Play og skipuleggja sig Bílstjórinn þrettán ára Vísað burtu af hóteli og svo handtekinn í sameign 29 prósent heimila skipuð einstæðingum: „Meðvituð ákvörðun til að njóta frelsis“ Aldrei neinn afsláttur gefinn í flugprófunum Allt niður í þriggja mánaða fiðluleikara „Virðist bitna á saklausum ferðamönnum“ „Ákveðinn miski“ að geta ekki treyst vatninu Flúði próflaus undan lögreglu með einum of marga farþega þegar bíllinn valt Umfangsmiklar árásir og símengað neysluvatn Báturinn áður sokkið í sömu höfn og án skýringar Drukkinn ökumaður keyrði á þrjá bíla og reyndi að stinga af Um 200 nemendur eru í lögreglunámi á Akureyri Skora á Snorra að gefa kost á sér Bíll valt eftir flótta undan lögreglu og þrír slösuðust Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Vonsviknir ferðamenn og reiði út í Icelandair vegna hækkunar fargjalda Innlent Hópslagsmál og hundaárás Innlent Arnarflug lifað lengst í samkeppni við Icelandair Innlent Misstu allt samband við Internetið Erlent Ísraelar samþykkja friðaráætlun Trumps Erlent Leiðtogar fagna áætluninni en bíða svara frá Hamas Erlent Tilkynnt um dróna yfir Keflavíkurflugvelli Innlent Föst í Portúgal: „Siðlaust“ að fljúga vélunum út í morgun Innlent Tugir drengja fastir í rústum skóla sem hrundi til grunna Erlent Erlendir miðlar fjalla um gjaldþrot Play Erlent Fleiri fréttir Hópslagsmál og hundaárás Vonsviknir ferðamenn og reiði út í Icelandair vegna hækkunar fargjalda Arnarflug lifað lengst í samkeppni við Icelandair Fall Play frá öllum hliðum Tilkynnt um dróna yfir Keflavíkurflugvelli Þriggja ára fangelsi: Tók ekki mark á lygilegri frásögn Neyðast til að millilenda, tapaður peningur og rándýr flug heim Lítur svo á að hann njóti ekki trausts og hefur beðist lausnar Banaslys á Skagavegi 2024: Drukknaði eftir að hafa misst stjórn í beygju Sjokk, stress og særindi í Leifsstöð Bein útsending: Lýðheilsuvísar 2025 kynntir Ekki erfitt að vera föst í 25 gráðum en ástæðan sorgleg „Óvænt og líka mjög leiðinlegt“ Play hættir að fljúga, hundruð missa vinnuna og strandaglópar í Leifsstöð Föst í Portúgal: „Siðlaust“ að fljúga vélunum út í morgun Fara yfir stöðuna vegna Play og skipuleggja sig Bílstjórinn þrettán ára Vísað burtu af hóteli og svo handtekinn í sameign 29 prósent heimila skipuð einstæðingum: „Meðvituð ákvörðun til að njóta frelsis“ Aldrei neinn afsláttur gefinn í flugprófunum Allt niður í þriggja mánaða fiðluleikara „Virðist bitna á saklausum ferðamönnum“ „Ákveðinn miski“ að geta ekki treyst vatninu Flúði próflaus undan lögreglu með einum of marga farþega þegar bíllinn valt Umfangsmiklar árásir og símengað neysluvatn Báturinn áður sokkið í sömu höfn og án skýringar Drukkinn ökumaður keyrði á þrjá bíla og reyndi að stinga af Um 200 nemendur eru í lögreglunámi á Akureyri Skora á Snorra að gefa kost á sér Bíll valt eftir flótta undan lögreglu og þrír slösuðust Sjá meira