Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Fær áfram tæpa hálfa milljón en staðgengillinn ekkert Innlent Enginn rökstuddur grunur um að önnur konan hafi brotið af sér Innlent Stíga fram á Facebook, fordæma rektor og segja nóg komið Innlent Urðu vitni að því þegar maður var hálshöggvinn Innlent Kæra freyðivínsviðburð með Lilju Alfreðs Innlent Mikil mótstaða íbúa á hitafundi um flutning kaffistofunnar Innlent Brast í grát fyrir dómi: „Ég er þekktur fyrir að vera sonur mömmu“ Erlent Demókratar unnu orrustu í kjördæmastríðinu Erlent Starfsfólk búið að yfirgefa barnið þegar faðir kom að sækja það á leikskólann Innlent Starfsfólk á flótta og traustið horfið Innlent Fleiri fréttir „Við sáum það að þetta hreyfði við forsætisráðherra“ Fór ekki á milli mála að Jón Þór ætlaði að drepa hana Þurfa aftur að rannsaka mál tveggja barna á Múlaborg Sorglegt að vera einungis tala á blaði Konur í Framsókn sjá að sér Stjórnin treystir Margréti Enginn rökstuddur grunur um að önnur konan hafi brotið af sér Skila af sér breyttri Reykjavíkurleið í febrúar Framsóknarmenn takast hart á að tjaldabaki Mikil mótstaða íbúa á hitafundi um flutning kaffistofunnar Saka stjórnina um „óskhyggju, afneitun og ímyndaðan veruleika“ Grautfúl Kristrún og Vetrarhátíð hefst í kvöld Tíu tilkynnt um veikindi eftir að hafa borðað mat frá Vitatorgi Afturkalla endurvigtunarleyfi Brims vegna „stórfellds gáleysis“ Fimm prósent atvinnuleysi í lok árs 2025 Samningaviðræðum slitið og áframhaldandi samstarf Í-listans úr sögunni Margir sem þurfa að horfa eða hlusta til að sofna Úr fjölmiðlum í dýraverndarmál Fær áfram tæpa hálfa milljón en staðgengillinn ekkert Stíga fram á Facebook, fordæma rektor og segja nóg komið Aðeins eitt riðutilfelli allt síðasta ár Urðu vitni að því þegar maður var hálshöggvinn Páll Edwald vill sæti á lista Miðflokksins Kæra freyðivínsviðburð með Lilju Alfreðs „Seðlabankastjóri gat ekki sagt það skýrar“ Þyrla sótti skipverja sem fékk slitinn vír í bringuna Starfsfólk á flótta og traustið horfið Maður með leiðindi reyndist eftirlýstur af lögreglu Starfsfólk búið að yfirgefa barnið þegar faðir kom að sækja það á leikskólann Óheppileg tímasetning Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Fær áfram tæpa hálfa milljón en staðgengillinn ekkert Innlent Enginn rökstuddur grunur um að önnur konan hafi brotið af sér Innlent Stíga fram á Facebook, fordæma rektor og segja nóg komið Innlent Urðu vitni að því þegar maður var hálshöggvinn Innlent Kæra freyðivínsviðburð með Lilju Alfreðs Innlent Mikil mótstaða íbúa á hitafundi um flutning kaffistofunnar Innlent Brast í grát fyrir dómi: „Ég er þekktur fyrir að vera sonur mömmu“ Erlent Demókratar unnu orrustu í kjördæmastríðinu Erlent Starfsfólk búið að yfirgefa barnið þegar faðir kom að sækja það á leikskólann Innlent Starfsfólk á flótta og traustið horfið Innlent Fleiri fréttir „Við sáum það að þetta hreyfði við forsætisráðherra“ Fór ekki á milli mála að Jón Þór ætlaði að drepa hana Þurfa aftur að rannsaka mál tveggja barna á Múlaborg Sorglegt að vera einungis tala á blaði Konur í Framsókn sjá að sér Stjórnin treystir Margréti Enginn rökstuddur grunur um að önnur konan hafi brotið af sér Skila af sér breyttri Reykjavíkurleið í febrúar Framsóknarmenn takast hart á að tjaldabaki Mikil mótstaða íbúa á hitafundi um flutning kaffistofunnar Saka stjórnina um „óskhyggju, afneitun og ímyndaðan veruleika“ Grautfúl Kristrún og Vetrarhátíð hefst í kvöld Tíu tilkynnt um veikindi eftir að hafa borðað mat frá Vitatorgi Afturkalla endurvigtunarleyfi Brims vegna „stórfellds gáleysis“ Fimm prósent atvinnuleysi í lok árs 2025 Samningaviðræðum slitið og áframhaldandi samstarf Í-listans úr sögunni Margir sem þurfa að horfa eða hlusta til að sofna Úr fjölmiðlum í dýraverndarmál Fær áfram tæpa hálfa milljón en staðgengillinn ekkert Stíga fram á Facebook, fordæma rektor og segja nóg komið Aðeins eitt riðutilfelli allt síðasta ár Urðu vitni að því þegar maður var hálshöggvinn Páll Edwald vill sæti á lista Miðflokksins Kæra freyðivínsviðburð með Lilju Alfreðs „Seðlabankastjóri gat ekki sagt það skýrar“ Þyrla sótti skipverja sem fékk slitinn vír í bringuna Starfsfólk á flótta og traustið horfið Maður með leiðindi reyndist eftirlýstur af lögreglu Starfsfólk búið að yfirgefa barnið þegar faðir kom að sækja það á leikskólann Óheppileg tímasetning Sjá meira