Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Afsalar sér verðlaunum fyrir Sykurbað Innlent Ráðherrabrölt Flokks fólksins kostað 18 milljónir Innlent Hafi þegið pening fyrir að giftast kærustu Quang Le Innlent Þingheimur hló að þýðingu Daða Más Innlent Gríðarstór vatnselgur undir Breiðholtsbrú Innlent Mannréttindadómstóllinn vísar máli Nöru frá Innlent Vilja 25 billjónir: „Það þarf peninga til að drepa vonda kalla“ Erlent Dælan anni ekki vatnsmagni Innlent Hart sótt að fjármálaráðherra Innlent Uppgjör í undirheimunum undir Höfðatorgi Innlent Fleiri fréttir Aflýsa tólf flugferðum frá Ameríku Snjóflóðahætta og öfgakarlmennska áhrifavalda Dómur staðfestur yfir árásarmanni Tinnu Milljarður í holufyllingar og Einar minnti á heilahristing Patta Lagt til að bílastæðum fjölgi við nýbyggingar Skráði bóluefni sem dánarorsök án sannana Grunsamlegir póstar í umferð: „Tafarlaus aðgerð nauðsynleg“ Dælan anni ekki vatnsmagni Hörð gagnrýni þegar tenging bóta við launavísitölu var samþykkt Mannréttindadómstóllinn vísar máli Nöru frá Minnisvarði um rauðsokkur rís í sumar Lögreglustöðinni verði lokað verði húsnæðið ekki lagað Gríðarstór vatnselgur undir Breiðholtsbrú Hart sótt að fjármálaráðherra „Mjög vont veður sem mun eflaust skapa vandamál“ Mikilvægast með jarðgöngum að losna við hættulegustu vegi Hugsi yfir fréttum af brunavörnum á Stuðlum Þingheimur hló að þýðingu Daða Más Ráðherrabrölt Flokks fólksins kostað 18 milljónir Vonskuveður víðast hvar og Eyjólfur varði Fljótagöng Eldur kviknaði í bíl Ísland í öðru sæti yfir hamingjusömustu þjóðir heims Hefja rannsóknarboranir fyrir jarðgöng til Eyja Hvöss suðvestanátt og él fram á laugardagsmorgun „Ég sit ekki hér og hóta því að við séum á leiðinni í verkfall“ Afsalar sér verðlaunum fyrir Sykurbað Bein útsending: Opinn fundur um samgönguáætlun „Við aflífun upplifa þessi dýr dauðastríð sem er andstætt lögum“ Flugið er líflína milli byggða Grænlands Intuens höfðar mál á hendur landlæknisembættinu Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Afsalar sér verðlaunum fyrir Sykurbað Innlent Ráðherrabrölt Flokks fólksins kostað 18 milljónir Innlent Hafi þegið pening fyrir að giftast kærustu Quang Le Innlent Þingheimur hló að þýðingu Daða Más Innlent Gríðarstór vatnselgur undir Breiðholtsbrú Innlent Mannréttindadómstóllinn vísar máli Nöru frá Innlent Vilja 25 billjónir: „Það þarf peninga til að drepa vonda kalla“ Erlent Dælan anni ekki vatnsmagni Innlent Hart sótt að fjármálaráðherra Innlent Uppgjör í undirheimunum undir Höfðatorgi Innlent Fleiri fréttir Aflýsa tólf flugferðum frá Ameríku Snjóflóðahætta og öfgakarlmennska áhrifavalda Dómur staðfestur yfir árásarmanni Tinnu Milljarður í holufyllingar og Einar minnti á heilahristing Patta Lagt til að bílastæðum fjölgi við nýbyggingar Skráði bóluefni sem dánarorsök án sannana Grunsamlegir póstar í umferð: „Tafarlaus aðgerð nauðsynleg“ Dælan anni ekki vatnsmagni Hörð gagnrýni þegar tenging bóta við launavísitölu var samþykkt Mannréttindadómstóllinn vísar máli Nöru frá Minnisvarði um rauðsokkur rís í sumar Lögreglustöðinni verði lokað verði húsnæðið ekki lagað Gríðarstór vatnselgur undir Breiðholtsbrú Hart sótt að fjármálaráðherra „Mjög vont veður sem mun eflaust skapa vandamál“ Mikilvægast með jarðgöngum að losna við hættulegustu vegi Hugsi yfir fréttum af brunavörnum á Stuðlum Þingheimur hló að þýðingu Daða Más Ráðherrabrölt Flokks fólksins kostað 18 milljónir Vonskuveður víðast hvar og Eyjólfur varði Fljótagöng Eldur kviknaði í bíl Ísland í öðru sæti yfir hamingjusömustu þjóðir heims Hefja rannsóknarboranir fyrir jarðgöng til Eyja Hvöss suðvestanátt og él fram á laugardagsmorgun „Ég sit ekki hér og hóta því að við séum á leiðinni í verkfall“ Afsalar sér verðlaunum fyrir Sykurbað Bein útsending: Opinn fundur um samgönguáætlun „Við aflífun upplifa þessi dýr dauðastríð sem er andstætt lögum“ Flugið er líflína milli byggða Grænlands Intuens höfðar mál á hendur landlæknisembættinu Sjá meira