Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Moskítóflugan mætt til Íslands Innlent „Ég hélt ekki að ég ætti eftir að upplifa svona rosalegt bakslag“ Innlent Gaf í skyn gróft kynlíf, gekk í skrokk á konu og dæmdur í fimm ára fangelsi Innlent Tegundin sé líklega komin til að vera Innlent Hafna aftur tillögu Trumps Erlent Alvarlegt umferðarslys austan við Klaustur Innlent Skikkar bændur í meirapróf Innlent Hafði komið sér fyrir í varðskipinu án leyfis Innlent Brennur fyrir borgarhönnun og sárnaði að vera kölluð hræsnari Innlent Götulokanir vegna kvennaverkfalls Innlent Fleiri fréttir Fjórði starfsmaðurinn hættir en reynslubolti kemur inn Fellur frá kröfu um meirapróf bænda Þarf ekki lengur tilvísun til sjúkraþjálfara næsta vor Tegundin sé líklega komin til að vera Ofbeldismál gegn kennurum komi upp á öllum skólastigum Bjartsýnn á lausn í vikunni þótt ekki hafi verið boðað til fundar Moskítóflugan og verkfallsaðgerðir flugumferðarstjóra Götulokanir vegna kvennaverkfalls Kröftug skjálftahrina í Mýrdalsjökli Skikkar bændur í meirapróf Moskítóflugan mætt til Íslands Alvarlegt umferðarslys austan við Klaustur Verulega skert þjónusta vegna kvennaverkfalls Gaf í skyn gróft kynlíf, gekk í skrokk á konu og dæmdur í fimm ára fangelsi „Ég hélt ekki að ég ætti eftir að upplifa svona rosalegt bakslag“ Hafði komið sér fyrir í varðskipinu án leyfis Brennur fyrir borgarhönnun og sárnaði að vera kölluð hræsnari Verkfall flugumferðarstjóra hafið Samkomulag við Þjóðverja eigi að tryggja varnir og öryggi Íslendinga Rödd Íslendinga í hinsegin baráttu hafi aldrei verið mikilvægari 105 ára boccia meistari í vesturbæ Reykjavíkur Nemendur gangi ítrekað í skrokk á kennurum Nemendur ganga í skrokk á kennurum og kjaradeila enn í hnút Lögregla aðstoðaði við að vísa gestum út af hóteli í 105 Þáttur Trumps gífurlega mikilvægur „Barnið mitt dó á ykkar vakt“ „Málið er fast“ Byggja þarf 5.500 íbúðir á Suðurlandi á næstu 10 árum „Stutt síðan að þeir voru í aðgerðum og ollu þar miklu tjóni“ Verkfallið vonbrigði og grímuklæddir glæpamenn í Louvre Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Moskítóflugan mætt til Íslands Innlent „Ég hélt ekki að ég ætti eftir að upplifa svona rosalegt bakslag“ Innlent Gaf í skyn gróft kynlíf, gekk í skrokk á konu og dæmdur í fimm ára fangelsi Innlent Tegundin sé líklega komin til að vera Innlent Hafna aftur tillögu Trumps Erlent Alvarlegt umferðarslys austan við Klaustur Innlent Skikkar bændur í meirapróf Innlent Hafði komið sér fyrir í varðskipinu án leyfis Innlent Brennur fyrir borgarhönnun og sárnaði að vera kölluð hræsnari Innlent Götulokanir vegna kvennaverkfalls Innlent Fleiri fréttir Fjórði starfsmaðurinn hættir en reynslubolti kemur inn Fellur frá kröfu um meirapróf bænda Þarf ekki lengur tilvísun til sjúkraþjálfara næsta vor Tegundin sé líklega komin til að vera Ofbeldismál gegn kennurum komi upp á öllum skólastigum Bjartsýnn á lausn í vikunni þótt ekki hafi verið boðað til fundar Moskítóflugan og verkfallsaðgerðir flugumferðarstjóra Götulokanir vegna kvennaverkfalls Kröftug skjálftahrina í Mýrdalsjökli Skikkar bændur í meirapróf Moskítóflugan mætt til Íslands Alvarlegt umferðarslys austan við Klaustur Verulega skert þjónusta vegna kvennaverkfalls Gaf í skyn gróft kynlíf, gekk í skrokk á konu og dæmdur í fimm ára fangelsi „Ég hélt ekki að ég ætti eftir að upplifa svona rosalegt bakslag“ Hafði komið sér fyrir í varðskipinu án leyfis Brennur fyrir borgarhönnun og sárnaði að vera kölluð hræsnari Verkfall flugumferðarstjóra hafið Samkomulag við Þjóðverja eigi að tryggja varnir og öryggi Íslendinga Rödd Íslendinga í hinsegin baráttu hafi aldrei verið mikilvægari 105 ára boccia meistari í vesturbæ Reykjavíkur Nemendur gangi ítrekað í skrokk á kennurum Nemendur ganga í skrokk á kennurum og kjaradeila enn í hnút Lögregla aðstoðaði við að vísa gestum út af hóteli í 105 Þáttur Trumps gífurlega mikilvægur „Barnið mitt dó á ykkar vakt“ „Málið er fast“ Byggja þarf 5.500 íbúðir á Suðurlandi á næstu 10 árum „Stutt síðan að þeir voru í aðgerðum og ollu þar miklu tjóni“ Verkfallið vonbrigði og grímuklæddir glæpamenn í Louvre Sjá meira