Öryrkjar eiga að vera sýnilegri og sterkari

„Ég hef sjálfur orðið fyrir veikindum og ýmsum áföllum í mínu lífi. Ég er meðvitaður um að starf ÖBÍ eigi að endurspeglast í forvörnum, hjá aðstandendum og öryrkjum sjálfum því þetta er sterkt og mikið afl með tugi þúsunda á bak við bandalagið,“ segir Einar Þór Jónsson, þroskaþjálfi og lýðheilsufræðingur, sem gefur kost á sér til formanns Öryrkjabandalags Íslands, ÖBÍ, en kosið verður á laugardag.

Undanfarinn áratug hefur Einar gegnt stöðu framkvæmdastjóra HIV Íslands auk fjölmargra annarra verkefna við kennslu, ráðgjöf og námskeiðahald á sviði heilbrigðismála. Þá hefur hann einnig gegnt ábyrgðarstöðum hjá félögum og þjónustustofnunum fyrir fólk með fötlun. Síðastliðið ár hefur hann setið í stjórn og jafnframt verið meðstjórnandi í framkvæmdaráði ÖBÍ.

„ÖBÍ er á ákveðnum tímamótum. Það er bandalag ólíkra hópa og það er mikilvægt að sjónarmið fjölbreytileikans fái að koma fram. ÖBÍ eru samsett af 41 aðildarfélagi, fólki með mismiklar fatlanir og sjúkdóma, fólki sem þarf mismikla aðstoð í daglega lífinu, eða enga. Aðrir þurfa lyf og meðferðir til að lifa af og raddir þeirra hafa heyrst mismikið,“ segir frambjóðandinn.

Einar hefur oft staðið með vindinn í fangið á lífsleiðinni. Mamma hans veiktist og lést þegar hann var 12 ára og hafði þá búið við mikla fötlun í fimm ár eftir aðgerðir vegna heilaæxlis. Bróðir Einars lést af völdum sjálfsvígs í kjölfar kvíða og þunglyndis. „Það jók eðlilega áhuga minn á geðheilbrigðismálum. Í dag er mitt ljúfsárasta verkefni í lífinu að vera nánasti stuðningur mannsins míns sem er með Alzheimer.“

Fyrir rúmlega 30 árum greindist Einar með HIV sem hann segir hafa verið þungbæra tíma. Sú reynsla hafi mótaði hann til framtíðar og gefið honum styrk og þekkingu til að takast á við viðkvæm og flókin málefni. „Ég þurfti sjálfur að berjast við mótlæti og fordóma þegar ég var að koma út úr skápnum. Það var gjörólíkt umhverfi, að vera samkynhneigður á Íslandi á níunda áratugnum, því sem er í dag.

Ég greinist með HIV þegar von um bata var engin og ótti og fáfræði allsráðandi. Þá var úrræðaleysið algjört en ég náði fótfestu í tilverunni aftur þegar lyfin komu á markað sem voru sannkölluð kraftaverkalyf og menn risu hreinlega upp frá dauðum.“

Einar er bjartsýnn maður og segir að það sé mikilvægt að gera sér grein fyrir styrk og mikilvægi félagasamtaka enda tímarnir að breytast. „Við erum kannski að upplifa núna að öll þessi barátta sem fólk hefur staðið fyrir er að skila sér.

Síðustu áratugi hafa félagar ÖBÍ komið ótal góðum málum í höfn með kjarki og seiglu. Enn er þó verk að vinna og mörg áríðandi verkefni eru fram undan í starfi okkar. Við skulum muna að bág lífskjör öryrkja á Íslandi eru að miklu leyti til komin vegna smánarlegrar framfærslu og þröngsýni yfirvalda.

Það er hættulegt ástand sem skapar mismunun, fátækt, húsnæðisvanda, félagslega einangrun, kvíða, úrræðaleysi og stöðugan ugg í brjóstum bótaþega um skerðingu bóta. Þess vegna er framkvæmd starfsgetumats eitt af gríðarlega mikilvægum hagsmunamálum allra öryrkja.“ Einar segist bjóða sig fram með auðmýkt og telur sig vera réttan mann í starf formanns. „Þetta snýst ekki um pólitík. Mannréttindi, heilsa, réttlæti og velferð eru ekki aðeins mín gildisorð og ég lifi ekki aðeins eftir þeim heldur eru þau líka mín áhugamál,“ segir Einar.