„Við höldum áfram að reyna sama hversu erfitt, dýrt og ósanngjarnt ferlið er“ sunna karen sigurþórsdóttir skrifar 27. janúar 2016 19:31 Kári Örn Hinriksson hefur fjórum sinnum greinst með krabbamein. Draumur hans er að verða pabbi. „Ég verð eflaust ekki gamall maður og okkur langar að stofna fjölskyldu á meðan við höfum tíma saman á þessari jörð. En við höldum áfram að reyna sama hversu erfitt, ósanngjarnt og dýrt ferlið er,“ segir Kári Örn Hinriksson sem barist hefur við krabbamein í um áratug. Kári er 27 ára og hefur fjórum sinnum greinst með krabbamein. Hann tekur krabbameinslyf að staðaldri sem gerir honum ekki kleift að eignast barn á eðlilegan hátt. Draumur hans er að verða pabbi og hefur hann og eiginkona hans verið í meðferðum hjá Art Medica í um þrjú ár. Kári sagði sögu sína og fjallaði um kostnað krabbameinsveiks ungs fólks vegna lyfja- og læknismeðferða og tæknifrjóvgana á ör-ráðstefnu Krafts krabbameinsfélags í Háskóla Íslands í gærkvöldi.Stórgræða á fólki sem steypir sér í skuldir til að sinna köllun sinni „Margir hafa skoðanir á fyrirtækinu [Art Medica] og ég ætla ekki að gerast neitt pólitískur en ég ætla að segja að mér finnst það fullkomið dæmi um hvernig einkavæðing í heilbrigðisþjónustu skapar miklu meiri þjáningu en ella. Art Medica er dýr, þjónustan ekki á pari við það sem þekkist í löndunum sem við berum okkur saman við og örfáir einstaklingar stórgræða á fólki sem steypir sér í skuldir til þess að sinna þessari köllun í lífi sínu um að verða foreldrar,“ segir hann. Miklir erfiðleikar fylgi þessum meðferðum, andlegir og líkamlegir. „Sérstaklega fyrir eiginkonu mína sem gengur þó í gegnum alla þessa hormóna og fer í gegnum allar þessar meðferðir eins og algjör hetja. En hvers konar meðferð er ákveðið inngrip sem hefur áhrif á heilsu og lífsgæði þeirra sem í hana fara. Þá ætla ég ekki einu sinni að byrja að tala um hversu erfitt tilfinningalega það er að reyna að eignast barn ár eftir ár þar sem hver meðferðin á fætur annarri mistekst. Alltaf förum við aftur að teikniborðinu, reynum að halda áfram og telja okkur trú um að þetta muni takast einhvern tímann á meðan við reynum að krapa saman fé til að halda áfram að reyna.“Sterkt bakland ástæða þess að meðferðunum er framhaldið Hann þakkar fyrir sterkt bakland. „Við hefðum ekki getað gert neitt af þessu ef ekki hefði verið fyrir styrki styrktarfélaga og góðhjartaðra vina og ættingja sem hafa styrkt okkur og gert okkur kleift að halda áfram með ferlið því aðstæðurnar okkar eru svona,“ segir Kári og bætir við að kostnaðurinn sé kominn upp í tæpa eina og hálfa milljón. Hann segir það algjöra skömm hversu miklar fjárhagslegar byrgðar séu settar á fárveikt fólk á Íslandi. „Það má ekki gleyma því að ég á kannski ekki langt eftir. Fjórum sinnum greindur og mig langar líka til þess að upplifa og njóta lífsins. Það kostar sitt og það er ekki á færi ungs fólks með mjög takmarkaða starfsgetu sem fær skammta af ölmusu frá ríkinu sem er sextíu þúsund krónum lægri en lágmarks tekjuframfærsla sem ríkið sjálft setur.“ Tengdar fréttir Fyrsta spurningin til læknisins var „missi ég hárið?“ Jenný Þórunn Stefánsdóttir segir að þrátt fyrir að hún hafi verið að berjast fyrir lífi sínu hafi útlitið einnig skipt máli. Hún fjallaði í dag um útlit, hármissi og möguleika ungra kvenna til að líta vel út. 26. janúar 2016 21:52 Einna erfiðast að geta ekki lengur spurt mömmu spurninga Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir missti móður sína árið 2012. Hún ræddi sorgarferli sitt á opnum fundi í Háskóla Íslands í dag. 26. janúar 2016 20:26 „Til að byrja með var krabbameinið greint sem athyglissýki“ Elma Lísa Kemp greindist með krabbamein í mænu og rifbeinum þegar hún var þrettán ára. Hún er meðal þeirra sem taka þátt í #ShareYourScar. 13. janúar 2016 22:00 Mest lesið Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Lífið „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Lífið Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ Lífið Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Lífið Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Lífið Gefi raunsanna mynd af stefnumótahremmingum trans kvenna Bíó og sjónvarp „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Lífið Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Lífið Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni Lífið Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Lífið Fleiri fréttir Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Hyggjast renna fimmtíu íslenskum lögum inn í karaokívélarnar Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Ekki með mönnum á hennar aldri því „þeir eru allir látnir“ Minningar um líf sem er að hverfa Lolla í Litlu hryllingsbúðinni:„Þetta er auðvitað geggjað hlutverk“ Jón Daði og María Ósk eignuðust dreng Tíu ár og aukin meðvitund í bransanum Hvetur fólk til þess að leika sér Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Annie Mist og Frederik eignuðust dreng Hljómborðsleikari ELO fallinn frá Engir palestínskir fánar í Eurovision-höllinni Mikið fjör á opnun kosningaskrifstofu Gnarr Sjarmerandi og seiðandi á sjötugsaldri Nemendur Flóaskóla slá í gegn með Langspilin sín „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ „Nútíminn er trunta“ Sagan á bak við djarft listaverk Ásdísar Ránar Rithöfundurinn Paul Auster er látinn „Eurovision mamman“ með gleði og kærleika að vopni Múgur og margmenni fylgdust með ótrúlegu ostakúluáti „Hin raunverulegu stólaskipti fóru fram í dag“ Óstundvísi Steina sögð kosta tugi milljóna dollara Sjá meira
„Ég verð eflaust ekki gamall maður og okkur langar að stofna fjölskyldu á meðan við höfum tíma saman á þessari jörð. En við höldum áfram að reyna sama hversu erfitt, ósanngjarnt og dýrt ferlið er,“ segir Kári Örn Hinriksson sem barist hefur við krabbamein í um áratug. Kári er 27 ára og hefur fjórum sinnum greinst með krabbamein. Hann tekur krabbameinslyf að staðaldri sem gerir honum ekki kleift að eignast barn á eðlilegan hátt. Draumur hans er að verða pabbi og hefur hann og eiginkona hans verið í meðferðum hjá Art Medica í um þrjú ár. Kári sagði sögu sína og fjallaði um kostnað krabbameinsveiks ungs fólks vegna lyfja- og læknismeðferða og tæknifrjóvgana á ör-ráðstefnu Krafts krabbameinsfélags í Háskóla Íslands í gærkvöldi.Stórgræða á fólki sem steypir sér í skuldir til að sinna köllun sinni „Margir hafa skoðanir á fyrirtækinu [Art Medica] og ég ætla ekki að gerast neitt pólitískur en ég ætla að segja að mér finnst það fullkomið dæmi um hvernig einkavæðing í heilbrigðisþjónustu skapar miklu meiri þjáningu en ella. Art Medica er dýr, þjónustan ekki á pari við það sem þekkist í löndunum sem við berum okkur saman við og örfáir einstaklingar stórgræða á fólki sem steypir sér í skuldir til þess að sinna þessari köllun í lífi sínu um að verða foreldrar,“ segir hann. Miklir erfiðleikar fylgi þessum meðferðum, andlegir og líkamlegir. „Sérstaklega fyrir eiginkonu mína sem gengur þó í gegnum alla þessa hormóna og fer í gegnum allar þessar meðferðir eins og algjör hetja. En hvers konar meðferð er ákveðið inngrip sem hefur áhrif á heilsu og lífsgæði þeirra sem í hana fara. Þá ætla ég ekki einu sinni að byrja að tala um hversu erfitt tilfinningalega það er að reyna að eignast barn ár eftir ár þar sem hver meðferðin á fætur annarri mistekst. Alltaf förum við aftur að teikniborðinu, reynum að halda áfram og telja okkur trú um að þetta muni takast einhvern tímann á meðan við reynum að krapa saman fé til að halda áfram að reyna.“Sterkt bakland ástæða þess að meðferðunum er framhaldið Hann þakkar fyrir sterkt bakland. „Við hefðum ekki getað gert neitt af þessu ef ekki hefði verið fyrir styrki styrktarfélaga og góðhjartaðra vina og ættingja sem hafa styrkt okkur og gert okkur kleift að halda áfram með ferlið því aðstæðurnar okkar eru svona,“ segir Kári og bætir við að kostnaðurinn sé kominn upp í tæpa eina og hálfa milljón. Hann segir það algjöra skömm hversu miklar fjárhagslegar byrgðar séu settar á fárveikt fólk á Íslandi. „Það má ekki gleyma því að ég á kannski ekki langt eftir. Fjórum sinnum greindur og mig langar líka til þess að upplifa og njóta lífsins. Það kostar sitt og það er ekki á færi ungs fólks með mjög takmarkaða starfsgetu sem fær skammta af ölmusu frá ríkinu sem er sextíu þúsund krónum lægri en lágmarks tekjuframfærsla sem ríkið sjálft setur.“
Tengdar fréttir Fyrsta spurningin til læknisins var „missi ég hárið?“ Jenný Þórunn Stefánsdóttir segir að þrátt fyrir að hún hafi verið að berjast fyrir lífi sínu hafi útlitið einnig skipt máli. Hún fjallaði í dag um útlit, hármissi og möguleika ungra kvenna til að líta vel út. 26. janúar 2016 21:52 Einna erfiðast að geta ekki lengur spurt mömmu spurninga Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir missti móður sína árið 2012. Hún ræddi sorgarferli sitt á opnum fundi í Háskóla Íslands í dag. 26. janúar 2016 20:26 „Til að byrja með var krabbameinið greint sem athyglissýki“ Elma Lísa Kemp greindist með krabbamein í mænu og rifbeinum þegar hún var þrettán ára. Hún er meðal þeirra sem taka þátt í #ShareYourScar. 13. janúar 2016 22:00 Mest lesið Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Lífið „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Lífið Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ Lífið Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Lífið Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Lífið Gefi raunsanna mynd af stefnumótahremmingum trans kvenna Bíó og sjónvarp „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Lífið Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Lífið Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni Lífið Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Lífið Fleiri fréttir Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Hyggjast renna fimmtíu íslenskum lögum inn í karaokívélarnar Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Ekki með mönnum á hennar aldri því „þeir eru allir látnir“ Minningar um líf sem er að hverfa Lolla í Litlu hryllingsbúðinni:„Þetta er auðvitað geggjað hlutverk“ Jón Daði og María Ósk eignuðust dreng Tíu ár og aukin meðvitund í bransanum Hvetur fólk til þess að leika sér Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Annie Mist og Frederik eignuðust dreng Hljómborðsleikari ELO fallinn frá Engir palestínskir fánar í Eurovision-höllinni Mikið fjör á opnun kosningaskrifstofu Gnarr Sjarmerandi og seiðandi á sjötugsaldri Nemendur Flóaskóla slá í gegn með Langspilin sín „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ „Nútíminn er trunta“ Sagan á bak við djarft listaverk Ásdísar Ránar Rithöfundurinn Paul Auster er látinn „Eurovision mamman“ með gleði og kærleika að vopni Múgur og margmenni fylgdust með ótrúlegu ostakúluáti „Hin raunverulegu stólaskipti fóru fram í dag“ Óstundvísi Steina sögð kosta tugi milljóna dollara Sjá meira
Fyrsta spurningin til læknisins var „missi ég hárið?“ Jenný Þórunn Stefánsdóttir segir að þrátt fyrir að hún hafi verið að berjast fyrir lífi sínu hafi útlitið einnig skipt máli. Hún fjallaði í dag um útlit, hármissi og möguleika ungra kvenna til að líta vel út. 26. janúar 2016 21:52
Einna erfiðast að geta ekki lengur spurt mömmu spurninga Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir missti móður sína árið 2012. Hún ræddi sorgarferli sitt á opnum fundi í Háskóla Íslands í dag. 26. janúar 2016 20:26
„Til að byrja með var krabbameinið greint sem athyglissýki“ Elma Lísa Kemp greindist með krabbamein í mænu og rifbeinum þegar hún var þrettán ára. Hún er meðal þeirra sem taka þátt í #ShareYourScar. 13. janúar 2016 22:00