„Við höldum áfram að reyna sama hversu erfitt, dýrt og ósanngjarnt ferlið er“

„Ég verð eflaust ekki gamall maður og okkur langar að stofna fjölskyldu á meðan við höfum tíma saman á þessari jörð. En við höldum áfram að reyna sama hversu erfitt, ósanngjarnt og dýrt ferlið er,“ segir Kári Örn Hinriksson sem barist hefur við krabbamein í um áratug.

Kári er 27 ára og hefur fjórum sinnum greinst með krabbamein. Hann tekur krabbameinslyf að staðaldri sem gerir honum ekki kleift að eignast barn á eðlilegan hátt. Draumur hans er að verða pabbi og hefur hann og eiginkona hans verið í meðferðum hjá Art Medica í um þrjú ár.

Kári sagði sögu sína og fjallaði um kostnað krabbameinsveiks ungs fólks vegna lyfja- og læknismeðferða og tæknifrjóvgana á ör-ráðstefnu Krafts krabbameinsfélags í Háskóla Íslands í gærkvöldi.

Stórgræða á fólki sem steypir sér í skuldir til að sinna köllun sinni

„Margir hafa skoðanir á fyrirtækinu [Art Medica] og ég ætla ekki að gerast neitt pólitískur en ég ætla að segja að mér finnst það fullkomið dæmi um hvernig einkavæðing í heilbrigðisþjónustu skapar miklu meiri þjáningu en ella. Art Medica er dýr, þjónustan ekki á pari við það sem þekkist í löndunum sem við berum okkur saman við og örfáir einstaklingar stórgræða á fólki sem steypir sér í skuldir til þess að sinna þessari köllun í lífi sínu um að verða foreldrar,“ segir hann. Miklir erfiðleikar fylgi þessum meðferðum, andlegir og líkamlegir.

„Sérstaklega fyrir eiginkonu mína sem gengur þó í gegnum alla þessa hormóna og fer í gegnum allar þessar meðferðir eins og algjör hetja. En hvers konar meðferð er ákveðið inngrip sem hefur áhrif á heilsu og lífsgæði þeirra sem í hana fara. Þá ætla ég ekki einu sinni að byrja að tala um hversu erfitt tilfinningalega það er að reyna að eignast barn ár eftir ár þar sem hver meðferðin á fætur annarri mistekst. Alltaf förum við aftur að teikniborðinu, reynum að halda áfram og telja okkur trú um að þetta muni takast einhvern tímann á meðan við reynum að krapa saman fé til að halda áfram að reyna.“

Sterkt bakland ástæða þess að meðferðunum er framhaldið

Hann þakkar fyrir sterkt bakland. „Við hefðum ekki getað gert neitt af þessu ef ekki hefði verið fyrir styrki styrktarfélaga og góðhjartaðra vina og ættingja sem hafa styrkt okkur og gert okkur kleift að halda áfram með ferlið því aðstæðurnar okkar eru svona,“ segir Kári og bætir við að kostnaðurinn sé kominn upp í tæpa eina og hálfa milljón. Hann segir það algjöra skömm hversu miklar fjárhagslegar byrgðar séu settar á fárveikt fólk á Íslandi.

„Það má ekki gleyma því að ég á kannski ekki langt eftir. Fjórum sinnum greindur og mig langar líka til þess að upplifa og njóta lífsins. Það kostar sitt og það er ekki á færi ungs fólks með mjög takmarkaða starfsgetu sem fær skammta af ölmusu frá ríkinu sem er sextíu þúsund krónum lægri en lágmarks tekjuframfærsla sem ríkið sjálft setur.“