„Ég vil fá að njóta lífsins“

Fanney Björk Ásgeirsdóttir segist vilja fá að lifa lífinu, en hún berst nú fyrir því að fá lyf gegn lifrarbólgu C. Aðalmeðferð í máli Fanneyjar gegn ríkinu, Lyfjagreiðslunefnd og Sjúkratryggingum Íslands fór fram í Héraðsdómi Reykjavíkur í morgun. Málið höfðaði hún eftir að henni var synjað um lyf vegna fjárskorts.

Fanney smitaðist af lifrarbólgu C eftir blóðgjöf á sjúkrahúsi í Vestmannaeyjum við fæðingu dóttur sinnar árið 1983. Fanney gekk svo á milli lækna í tæp 30 ár, án þess að fá rétta greiningu.

Heimilislæknir í afleysingum leysti að lokum gátuna árið 2010 og sendi alla fjölskylduna í rannsókn. Dóttir Fanneyjar sem fæddist árið 1989 hafði þá einnig smitast í fæðingu. Fanney hóf lyfjameðferð í október 2012 en þoldi lyfin ekki og fékk gríðarlegar aukaverkanir.

Dóttir Fanneyjar hélt lyfjameðferðinni hins vegar út og er í dag alveg laus við sjúkdóminn. Þær mæðgur voru í viðtali í fréttum Stöðvar 2 í maí, sem sjá má hér að neðan.

Lyfin sem Fanney fékk árið 2012 eru komin til ára sinna og eru nú ný lyf í boði sem hún gæti fengið. Lyfjagreiðslunefnd synjaði Fanneyju um lyfin þar sem kostnaðurinn rúmaðist ekki innan fjárlaga 2015. Nú er Fanney á engum lyfjum vegna sýkingarinnar.

Fanney lýsti í morgun þeim líkamlegu áhrifum sem sýkingin hefur haft á hana. Meðal annars fela þau í sér slappleika og úthaldsleysi. Hún er alltaf með hita, liðaverki, stoðkerfiseinkenni og höfuðverk.

„Ég vil bara fá lyfin. 32 ár er langur tími og ég veit ekki hvernig það er að eiga góðan dag. Ég þrái það svo mikið. Að eiga góðan dag með börnum mínum og barnabörnum. Ég vil fá að njóta lífsins,“ sagði hún.

Verjandi ríkisins spurði Fanneyju hvort hún hefði gengið í gegnum meðferð gegn einhverjum af þeim einkennum sem hún lýsti fyrir dómi í morgun. Hún sagðist hafa verið á gigtarlyfjum áður en hún greindist með lifrarbólgu, en annars hafi hún ekki fengið nein lyf til að halda niðri einkennunum.

Fáir eða enginn

Tekin var skýrsla af Guðrúnu Gylfadóttur, formanni Lyfjagreiðslunefndar, fyrir dómi í morgun. Í hennar máli kom fram að um 30 einstaklingar séu skilgreindir sem fólk í fyrsta forgangi fyrir nýju lyfin, þar sem þeir þoli ekki eldri lyfin eins og Fanney.

Síðastliðið vor hafði nefndin um hundrað milljóna króna svigrúm til að kaupa lyf. Þegar búið var að samþykkja þrjú önnur lyf, var komið að nýjum lyfjum gegn lifrarbólgu. Þá voru um 60 milljónir króna eftir, að sögn Guðrúnar.

Í máli hennar kom fram að Landspítalinn hafi sett saman lista yfir um 30 einstaklinga sem væru í fyrsta forgangi um lyfin. Hins vegar hafi einungis verið svigrúm til að hjálpa örfáum þeirra. Þar sem erfitt hafi verið að forgangsraða innan þessa hóps hafi verið ákveðið að öllum yrði synjað.

Páll Rúnar M. Kristjánsson, lögmaður Fanneyjar, spurði Guðrúnu út í hvað Lyfjagreiðslunefnd geri til að halda lyfjakostnaði niðri hér á landi. Fram kom að það væri gert meðal annars með því að auka hlutdeild samheitalyfja, skilyrða notkun á leyfisskildum lyfjum og stýra lyfjanotkun. Þar að auki kom fram að ekki hefði verið gert ráð fyrir umræddum lyfjum í fjárlögum þessa árs.

Páll Rúnar sagði kostnað vegna nýja lyfsins Harvoni vera sjö milljónir og 96 þúsund krónur á ári og að kostnaðurinn við gömlu lyfin væru sjö milljónir og 166 þúsund krónur á ári. Þar muni aðeins 70 þúsund krónum. Hann sagði Fanneyju eiga rétt á gömlu lyfjameðferðinni áfram, en hún þyldi þau ekki. Hins vegar ætti hún ekki rétt á nýju lyfjunum þrátt fyrir að þau væru ódýrari.

„Hver er ástæða þess að umbjóðandi minn á rétt á lyfjum fyrir sjö miljónir sem geta orðið henni aldurtila en ekki rétt á lyfjum fyrir sjö milljónir sem geta læknað hana?“

Guðrún sagði hins vegar að ekki væri hægt að draga frá kostnað vegna eldri lyfja þar sem flestir á áðurnefndum lista, væru ekki á lyfjunum. Því væri um aukakostnað að ræða.

Flestir sem fá lyfið læknast

Sigurður Ólafsson, læknir og sérfræðingur í meltingar- og lifrarlækningum, fékk það verkefni að setja saman lista yfir þá sem eru með lifrarbólgu og væru með brýnustu þörfina fyrir lyfjameðferð fyrir fund Lyfjagreiðslunefndar í vor. Hann sagðist hafa valið þá sem væru þegar komnir með skorpulifur, eða líklegastir til að fá skorpulifur.

Hann sagði að enn væri ekki byrjað að meðhöndla þennan hóp. Aðspurður sagðist hann telja mikilvægt að Fanney fengi lyfið Harvoni. Rannsóknir sýndu að yfir 90 prósent þeirra sem fengju lyfið, læknuðust af sýkingunni.

Páll Rúnar vísaði í grein Sigurðar sem birt var í Læknablaðinu í júní sem ber heitið Byltingarkenndar framfarir í meðferð lifrarbólgu C - Hvers eiga íslenskir sjúklingar að gjalda?

Þar segir Sigurður: „Þessi staða á sér ekki hliðstæðu í þeim löndum sem við viljum helst bera okkur saman við. Ég efast reyndar um að það eigi sér fordæmi í heilbrigðiskerfi Íslendinga á síðari árum að svo stórum hópi sjúklinga með alvarlegan sjúkdóm sé neitað um jafnáhrifaríka meðferð – meðferð sem íbúum annarra Norðurlandaþjóða stendur til boða. Þegar ástandið er rætt við starfsbræður erlendis vekur það furðu og hneykslan.“

Fanney fer fram á að felld verði úr gildi stjórnvaldsákvörðun Lyfjagreiðslunefndar frá því í júní um að synja umsókn um einstaklingsbundna greiðsluþátttöku fyrir stefnanda í lyfinu Harvoni vegna lyfjameðferðar við lifrarbólgu C.

Einnig að viðurkennt verði að íslenska ríkinu sé skylt að veita Fanneyju aðgang að lyfinu Harvoni til þess að unnt sé að veita henni nauðsynlega meðferð við lifrarbólgu C.

Til vara fer Fanney fram á að viðurkennt verði að stjórnvaldsákvörðun Lyfjagreiðslunefndar frá 16. júní 2015, um að synja umsókn um einstaklingsbundna greiðsluþátttöku fyrir stefnanda í lyfinu Harvoni með vísan til skorts á fjármagni, sé ólögmæt.

Þá fer Fanney fram á eina milljón króna í miskabætur og að málskostnaður verði greiddur af ríkinu.