Mikið áfall að fá að vita að lyfin stæðu ekki íslenskum sjúklingum til boða Þóra Kristín Ásgeirsdóttir skrifar 16. maí 2015 19:30 Fanney Björk Ásbjörnsdóttir, sem veiktist lífshættulega í lyfjameðferð vegna lifrarbólgu C, er ein þeirra sem fær ekki ný og miklu öflugri lyf við sjúkdómnum sem standa til boða á öllum Norðurlöndum nema Íslandi. Hún hefur glímt við veiruna í rúm þrjátíu ár og segir að vonin um ný lyf hafi haldið henni gangandi. Það hafi verið mikið áfall að heyra að þau stæðu ekki íslenskum sjúklingum til boða.Var á móti blóðgjöfinniFanney er búsett í Vestmanneyjum en hún fékk lifrarbólgu C eftir að hafa fengið blóðgjöf við barnsburð árið 1983. Hún segist hafa verið á móti blóðgjöfinni og ekki talið sig þurfa á henni að halda. Læknarnir hafi hinsvegar haft betur. Hún fór skömmu eftir fæðinguna að finna fyrir einkennum, þreytu, orkuleysi og verkjum. Hún gekk á milli lækna í þrjátíu ár án þess að neitt fyndist. Það var ekki fyrr en Hjalti Kristjánsson, heimilislæknir sem var að leysa af, einsetti sér að komast að því hvað væri raunverulega að hrjá hana. Hann skoðaði niðurstöður hennar úr mörgum lifrarprófum yfir langan tíma og spurði hvort hún hefði fengið blóðgjöf. Hann sendi í kjölfarið alla fjölskylduna í rannsókn og í ljós kom að dóttir hennar sem fæddist árið 1989 hafði smitast af móður sinni við fæðingu. Fanney segir að það hafi verið mikið áfall fyrir alla fjölskylduna að fá þessar fréttir. „Og fyrir móður að svona geti gerst,” segir hún.Nær dauða en lífi vegna aukaverkanaÍ október 2012 hóf Fanney lyfjameðferð við lifrarbólgu C með lyfjum sem eru úrelt í nágrannalöndunum en notuð á Íslandi. Meðferðin tekur 48 vikur og hefur í för með sér gríðarlegar aukaverkanir. Skömmu seinna, eða í janúarmánuði, veiktist hún alvarlega þegar hún var á ferðalagi í Reykjavík og var lögð inn á bráðadeild Landspítalans. Síðar í sama mánuði var hún flutt með sjúkraflugi frá Vestmanneyjum til Reykjavíkur, nær dauða en lífi. Læknarnir sáu ekki annan kost en að hætta lyfjameðferðinni. Dóttir Fanneyjar, Tanja, var hinsvegar svo lánsöm að halda lyfjameðferðina út en hún er í dag algerlega laus við sjúkdóminn. Meðferðin var ekki tekin út með sældinni en hún var á síðasta ári í lögfræði meðan hún stóð yfir. „Ég var að taka um átján töflur á dag og sprauta mig einu sinni í viku með interferon,“ segir Tanja. „Og ég vissi að um leið og interferonið var komið í líkamann, yrði ég veik. Það eiginlega fylgja þessu allar aukaverkanir sem maður getur gert sér í hugarlund. Hárið á mér þynntist mjög mikið, ég var lystarlaus og mér var óglatt, með hita og hausverk.“Erfitt að horfa uppá móður sína svonaFanney er alltaf með höfuðverk, með litla matarlyst, alltaf þreytt og kraftlaus með verki í liðum. Hún segir að Sigurður Ólafsson, sérfræðingurinn hennar á Landspítalanum, hafi reynst henni mjög vel og vonin um nýtt lyf hafi haldið henni gangandi. Það hafi því verið mikil og sár vonbrigði að það væri ekki í boði. Tanja segir að það hafi verið erfitt að að horfa upp á móður sína bíða eftir lyfjum sem vitað sé að eru til, en eru ekki í boði. „Ég óska engum að fara í gegnum þessa meðferð sem ég fór í gegnum,“ segir Tanja.Ný lifur kostar sittFanney hafði samband við lækni í Svíþjóð og spurði hvað nýja meðferðin myndi kosta. Hún kostar tíu milljónir og tekur átta vikur og er nánast laus við aukaverkanir. Miklar líkur, eða 95 prósent, eru á algerri lækningu við sjúkdómnum. En hún á ekki peninga fyrir henni. Fanney bendir á að það sé dýrt að vera með sjúkdóminn. Hún hefur ekki unnið úti í tvö ár og þá kosti sitt að vera undir stöðugu eftirliti lækna. Hún bendir á að það sé líka dýrt að fljúga sjúkraflug til Reykjavíkur og að græða í fólk nýja lifur. „Það yrði örugglega ennþá dýrara fyrir þjóðfélagið en að skaffa þessi lyf og ég myndi geta læknast á átta vikum,“ segir Fanney Björk. Mest lesið Vön því að hringja í fullorðna karlmenn á fölskum forsendum Innlent Játa frelsisviptingu og rán en hafna manndrápi Innlent Aldrei kynnst neinum sem harkaði jafnmikið af sér Innlent „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Innlent „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Innlent Tilgangurinn að ná í „easy money“ Innlent Yfirmaður heraflans er á móti hernámi og vill semja Erlent Hættir hjá borgarstjóra og aðstoðar nú ráðherra Innlent Hættir sem ritstjóri Kveiks Innlent Betra að borga tryggingarnar en að sitja uppi með allsherjartjón Innlent Fleiri fréttir Skýr mynd dregin upp í dómsal og minningarstund Hækkar frítekjumark vegna hækkunar örorkulífeyris „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Kjaraviðræður Sinfó „stefni í rétta átt“ Stöðupróf verði skylda í öllum skólum strax í vor „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Núverandi staða ekki talin vera alvarleg Vön því að hringja í fullorðna karlmenn á fölskum forsendum Opna Vesturbæjarlaug á morgun en Sundhallargestir þurfa að bíða Tilgangurinn að ná í „easy money“ Jökulhlaupið í rénun Í beinni frá héraðsdómi, unglingadrykkja og áheitakóngur Aldrei kynnst neinum sem harkaði jafnmikið af sér Hættir sem ritstjóri Kveiks Hættir hjá borgarstjóra og aðstoðar nú ráðherra Meirihluti hefur áhyggjur af laxastofninum nema í fjörðunum Jóhann tekur við af Gunnari hjá Landssambandi veiðifélaga Skýrslur teknar af tíu börnum undir sex ára á síðustu 20 árum Lögregla kölluð til vegna einstaklinga sem tjölduðu í skógarrjóðri Betra að borga tryggingarnar en að sitja uppi með allsherjartjón Játa frelsisviptingu og rán en hafna manndrápi Metaðsókn og söfnunarmet slegið 13,3 milljarðar frá Íslandi til Úkraínu: Danska leiðin „ein sú besta“ til að styrkja varnir Evrópu Steindór Örn endurkjörinn formaður Hallveigar Það logaði glatt í Bergþórshvoli á Njáluhátíð í Rangárþingi Skiptar skoðanir um stækkun Þjóðleikhússins Myndskeið af rallýslysi, sjálfstæð Úkraína og brennan á Bergþórshvoli Brotið á barni með því að loka það inni í einveruherbergi Leitar kofans sem hvarf í heilu lagi Vestfirðingar fagna í kvöld: „Þetta er bara mjög stórt“ Sjá meira
Fanney Björk Ásbjörnsdóttir, sem veiktist lífshættulega í lyfjameðferð vegna lifrarbólgu C, er ein þeirra sem fær ekki ný og miklu öflugri lyf við sjúkdómnum sem standa til boða á öllum Norðurlöndum nema Íslandi. Hún hefur glímt við veiruna í rúm þrjátíu ár og segir að vonin um ný lyf hafi haldið henni gangandi. Það hafi verið mikið áfall að heyra að þau stæðu ekki íslenskum sjúklingum til boða.Var á móti blóðgjöfinniFanney er búsett í Vestmanneyjum en hún fékk lifrarbólgu C eftir að hafa fengið blóðgjöf við barnsburð árið 1983. Hún segist hafa verið á móti blóðgjöfinni og ekki talið sig þurfa á henni að halda. Læknarnir hafi hinsvegar haft betur. Hún fór skömmu eftir fæðinguna að finna fyrir einkennum, þreytu, orkuleysi og verkjum. Hún gekk á milli lækna í þrjátíu ár án þess að neitt fyndist. Það var ekki fyrr en Hjalti Kristjánsson, heimilislæknir sem var að leysa af, einsetti sér að komast að því hvað væri raunverulega að hrjá hana. Hann skoðaði niðurstöður hennar úr mörgum lifrarprófum yfir langan tíma og spurði hvort hún hefði fengið blóðgjöf. Hann sendi í kjölfarið alla fjölskylduna í rannsókn og í ljós kom að dóttir hennar sem fæddist árið 1989 hafði smitast af móður sinni við fæðingu. Fanney segir að það hafi verið mikið áfall fyrir alla fjölskylduna að fá þessar fréttir. „Og fyrir móður að svona geti gerst,” segir hún.Nær dauða en lífi vegna aukaverkanaÍ október 2012 hóf Fanney lyfjameðferð við lifrarbólgu C með lyfjum sem eru úrelt í nágrannalöndunum en notuð á Íslandi. Meðferðin tekur 48 vikur og hefur í för með sér gríðarlegar aukaverkanir. Skömmu seinna, eða í janúarmánuði, veiktist hún alvarlega þegar hún var á ferðalagi í Reykjavík og var lögð inn á bráðadeild Landspítalans. Síðar í sama mánuði var hún flutt með sjúkraflugi frá Vestmanneyjum til Reykjavíkur, nær dauða en lífi. Læknarnir sáu ekki annan kost en að hætta lyfjameðferðinni. Dóttir Fanneyjar, Tanja, var hinsvegar svo lánsöm að halda lyfjameðferðina út en hún er í dag algerlega laus við sjúkdóminn. Meðferðin var ekki tekin út með sældinni en hún var á síðasta ári í lögfræði meðan hún stóð yfir. „Ég var að taka um átján töflur á dag og sprauta mig einu sinni í viku með interferon,“ segir Tanja. „Og ég vissi að um leið og interferonið var komið í líkamann, yrði ég veik. Það eiginlega fylgja þessu allar aukaverkanir sem maður getur gert sér í hugarlund. Hárið á mér þynntist mjög mikið, ég var lystarlaus og mér var óglatt, með hita og hausverk.“Erfitt að horfa uppá móður sína svonaFanney er alltaf með höfuðverk, með litla matarlyst, alltaf þreytt og kraftlaus með verki í liðum. Hún segir að Sigurður Ólafsson, sérfræðingurinn hennar á Landspítalanum, hafi reynst henni mjög vel og vonin um nýtt lyf hafi haldið henni gangandi. Það hafi því verið mikil og sár vonbrigði að það væri ekki í boði. Tanja segir að það hafi verið erfitt að að horfa upp á móður sína bíða eftir lyfjum sem vitað sé að eru til, en eru ekki í boði. „Ég óska engum að fara í gegnum þessa meðferð sem ég fór í gegnum,“ segir Tanja.Ný lifur kostar sittFanney hafði samband við lækni í Svíþjóð og spurði hvað nýja meðferðin myndi kosta. Hún kostar tíu milljónir og tekur átta vikur og er nánast laus við aukaverkanir. Miklar líkur, eða 95 prósent, eru á algerri lækningu við sjúkdómnum. En hún á ekki peninga fyrir henni. Fanney bendir á að það sé dýrt að vera með sjúkdóminn. Hún hefur ekki unnið úti í tvö ár og þá kosti sitt að vera undir stöðugu eftirliti lækna. Hún bendir á að það sé líka dýrt að fljúga sjúkraflug til Reykjavíkur og að græða í fólk nýja lifur. „Það yrði örugglega ennþá dýrara fyrir þjóðfélagið en að skaffa þessi lyf og ég myndi geta læknast á átta vikum,“ segir Fanney Björk.
Mest lesið Vön því að hringja í fullorðna karlmenn á fölskum forsendum Innlent Játa frelsisviptingu og rán en hafna manndrápi Innlent Aldrei kynnst neinum sem harkaði jafnmikið af sér Innlent „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Innlent „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Innlent Tilgangurinn að ná í „easy money“ Innlent Yfirmaður heraflans er á móti hernámi og vill semja Erlent Hættir hjá borgarstjóra og aðstoðar nú ráðherra Innlent Hættir sem ritstjóri Kveiks Innlent Betra að borga tryggingarnar en að sitja uppi með allsherjartjón Innlent Fleiri fréttir Skýr mynd dregin upp í dómsal og minningarstund Hækkar frítekjumark vegna hækkunar örorkulífeyris „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Kjaraviðræður Sinfó „stefni í rétta átt“ Stöðupróf verði skylda í öllum skólum strax í vor „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Núverandi staða ekki talin vera alvarleg Vön því að hringja í fullorðna karlmenn á fölskum forsendum Opna Vesturbæjarlaug á morgun en Sundhallargestir þurfa að bíða Tilgangurinn að ná í „easy money“ Jökulhlaupið í rénun Í beinni frá héraðsdómi, unglingadrykkja og áheitakóngur Aldrei kynnst neinum sem harkaði jafnmikið af sér Hættir sem ritstjóri Kveiks Hættir hjá borgarstjóra og aðstoðar nú ráðherra Meirihluti hefur áhyggjur af laxastofninum nema í fjörðunum Jóhann tekur við af Gunnari hjá Landssambandi veiðifélaga Skýrslur teknar af tíu börnum undir sex ára á síðustu 20 árum Lögregla kölluð til vegna einstaklinga sem tjölduðu í skógarrjóðri Betra að borga tryggingarnar en að sitja uppi með allsherjartjón Játa frelsisviptingu og rán en hafna manndrápi Metaðsókn og söfnunarmet slegið 13,3 milljarðar frá Íslandi til Úkraínu: Danska leiðin „ein sú besta“ til að styrkja varnir Evrópu Steindór Örn endurkjörinn formaður Hallveigar Það logaði glatt í Bergþórshvoli á Njáluhátíð í Rangárþingi Skiptar skoðanir um stækkun Þjóðleikhússins Myndskeið af rallýslysi, sjálfstæð Úkraína og brennan á Bergþórshvoli Brotið á barni með því að loka það inni í einveruherbergi Leitar kofans sem hvarf í heilu lagi Vestfirðingar fagna í kvöld: „Þetta er bara mjög stórt“ Sjá meira