Tæki sem gefa börnum sjón í kössum í sjö mánuði

Tæki sem Vátryggingafélag Íslands gaf Sjónstöð Íslands fyrir ári hafa legið ónotuð í kössum í að minnsta kosti sjö mánuði. Með tækjunum er hægt að búa til snertilinsur fyrir börn, sem augasteinar hafa verið fjarlægðir úr, þannig að þau geti séð án þess að þurfa á þungum og þykkum gleraugum að halda.

Stöð tvö hefur fylgst með Jóni Þorbergi Óttarssyni frá því hann var þriggja mánaða, en hann fæddist blindur vegna sjaldgæfs augnsjúkdóms. Þriggja mánaða fór hann hins vegar í flókna aðgerð þar sem augnsteinar hans voru fjarlægðir og eftir það fékk hann þykk og mikil gleraugu sem gerðu það að verkum að hann sá þá foreldra sína í fyrsta skipti.

Átta árum seinna heimsótti fréttaþátturinn Kompás Jón Þorberg og foreldra hans á ný. En þá var orðið ljóst að hann og um þrjátíu önnur börn sem fæðast með þennan sjúkdóm, gætu fengið mun betri bót meina sinna með sérstökum snertilinsum. En tæki til að útbúa þær voru hins vegar ekki til í landinu. VÍS vátryggingar brugðust við og í byrjun apríl 2006, gaf tryggingafélagið Sjónstöð Íslands tæpar fjórar milljónir króna til kaupa á tækjunum, sem komu svo til landsins nokkrum mánuðum síðar.

Um sjö mánuðum eftir að tækin komu til landsins, eru þau enn í kössum í geymslu í húsakynnum Blindrafélagsins, engum til gagns og ekki liggur fyrir hvenær hægt verður að fara að nota þau.

"Við höfum haft samband við Sjónstöðina og Jón Þorbergur talar nánast um það á hverjum degi að hringja í Sjónstöðina og spyrja hvar tækin séu og hvenær hann fái linsurnar," segir Anna Kristín Hauksdóttir móðir Jóns Þorbergs. Hún og fjölskylda hennar furði sig á þessum seinagangi.

Ástæðan liggur í kerfisvanda. Haustið 2005 var rætt um að sameina Sjónstöð Íslands og Heyrnar- og talmeinamiðstöð, en það mætti mikilli mótstöðu hjá Blindrafélaginu sem taldi sameininguna bitna á þjónustu við blinda og sjónskerta. Í fyrra haust var svo horfið frá þessum hugmyndum.

Sjónstöðin er nú til húsa í hálfri hæð í húsi Blindrafélagsins og farið var að undirbúa að víkka starfsemina út á heila hæð, þar sem m.a. átti að koma umræddum tækjum fyrir. Framkvæmdir við þetta áttu að hefjast í febrúar, en þær voru stöðvaðar og nefnd fulltrúa fjármálaráðuneytis, menntamálaráðuneytis og heilbrigðisráðuneytis sett í að finna framtíðarlausn á húsnæðismálunum. Á meðan bíða þrjátíu einstaklingar, flestir börn,  eftir úrlausn sinna mála.

Jón Þorbergur sem nú er að verða tiu ára, er ekki í vafa hvað hann myndi segja við ráðamenn ef hann fengi tækifæri til þess að ræða við þá: "Takið þetta upp úr kössunum," segir hann án umhugsunar.

Jóni Þorbergi hefur í sjálfu sér gengið vel en þykk og þung gleraugun hamla eðlilegu lífi hjá níu ára strák.

"Félagslega, hvað varðar útiveru og allt slíkt, t.d. ef það kemur snjór á gleraugun, þá háir það honum," segir Anna Kristín. Hann hafi nýlega verið metinn hjá sérfræðingum sem leiddi í ljós að hann væri með 60 prósenta hreyfiþroska miðað við jafnaldra hans.

Þetta myndi breytast mikið við að fá snertilinsurnar. Og þegar Jón Þorbergur er spurður hvað það sé sem hann langi mest til að geta gert eins og önnur börn, segist hann mest sakna þess að geta ekki farið í sund.

Samkvæmt upplýsingum fréttastofunnar mun nefnd ráðuneytanna skila af sér í næsta mánuði, en ekki liggur fyrir hvenær tækin sem legið hafa ónotuð í sjö mánuði fara að gagnast rúmlega þrjátíu börnum með þennan sjaldgæfa sjúkdóm.

Víðast hvar á Norðurlöndunum hafa gleraugu vikið fyrir linsum og þar heyrir reyndar til undantekninga að gleraugu séu sett á ungabörn eftir að augasteinar eru fjarlægðir. Reynslan sýnir líka að ung börn sem fá linsur í stað gleraugna, þroska oftast með sér betri sjón.