Veröld Ellu Dísar

Fram að jólum ætlar Vísir að styrkja fjórar fjölskyldur alvarlegra veikra barna í samvinnu við fjögur fyrirtæki. Í hverri viku leggur Vísir til 50 þúsund krónur og skorar á eitt fyrirtæki að gera slíkt hið sama.

Vikulega verður ein fjölskylda kynnt til sögunnar. Almenningur getur einnig stutt fjölskyldurnar eða Einstök börn, stuðningsfélag barna með sjaldgæfa og alvarlega sjúkdóma. Samtökin fræða meðal annars fjölskyldur um þann sjúkdóm sem barnið er með og koma á tengslum við þá sem eiga svipaða reynslu að baki.

Þegar barn greinist með alvarlegan sjúkdóm kemur það yfirleitt hart niður á fjárhag fjölskyldunnar. Sumir þurfa að hætta í vinnu og hugsa um barnið og oft fylgir mikill kostnaður vegna veikindanna, til dæmis vegna lyfja eða ferða sem ríkið styrkir í mörgum tilfellum ekki. Desembermánuður er gjarnan erfiður þar sem fjárútlát heimila eru mest þá.

Fyrsta fjölskyldan sem Vísir kynnir til sögunnar er fjölskylda Ellu Dísar Laurens. Hún var fullkomlega heilbrigð þar til hún var eins og hálfs árs þegar fór að bera á jafnvægisskorti og máttleysi í höndum. Ella Dís var greind með SMA, sjaldgæfan og ólæknandi hrörnunarsjúkdóm sem leiðir til lömunar. Slík tilfelli koma upp hér á landi á þriggja til fjögurra ára fresti.

Það er fyrirtækið Fiskisaga sem jafnar framlag Vísis og gefur 50 þúsund krónur til fjölskyldu Ellu Dísar.

Ragna Erlendsdóttir er 27 ára einstæð tveggja barna móðir. Fyrir hálfu ári hrundi veröld hennar þegar Ella Dís dóttir hennar greindist með SMA, eða Spinal Muscular Atrophy. Ragna var nýflutt heim til Íslands frá Bretlandi og hugðist klára nám og búa sér og dætrunum bjartari framtíð. En þeir framtíðardraumar urðu að engu þegar veikindi dótturinnar komu í ljós.

Ellu Dís hrakar ört. Hún hefur misst allan mátt í vinstri hönd auk þess sem máttur hægri handar fer hratt minnkandi. Þá er farið að bera á hrörnun í maga og munn-og kjálkavöðum.

Veikindin hafa kallað á töluverð fjárútlát auk þess sem Ragna hefur ekki möguleika á að vinna úti. Fjölskyldan var nauðbeygð til að flytja úr íbúð á fjórðu hæð í lyftulausu húsi, í íbúð sem þær fengu í félagslega kerfinu á annarri hæð í blokk. Þar eru aðeins 11 tröppur upp í íbúðina. En þegar Ella Dís missir meiri mátt og verður bundin við stól eða göngugrind verður kannski erfiðara að komast upp þessar tröppur og þá gætu mæðgurnar þurft að flytja aftur.

Ella Dís hefur verið hjá dagmömmu, en nú hefur henni hrakað það mikið að Ragna hefur ákveðið að vera alfarið með hana heima því stöðugt þarf að fylgjast með henni. Jafnvægisskyninu hefur hrakað mikið, hún er völt og þegar hún dettur setur hún ekki hendurnar fyrir sig. Þetta þýðir að hún dettur gjarnan á andlitið. Hún hefur fengið skurði og þurft tannlækningar vegna þess, meðal annars þurfti að draga úr henni tönn sem var orðin skemmd eftir að hún datt ítrekað á andlitið.

Sjúkdómurinn SMA veldur því að taugafrumur við framhorn mænu deyja. Þetta orsakar lömun og jafnvel dauða. Ella Dís er þó ekki með hefðbundið afbrigði SMA. Læknar hafa ekki getað staðfest afbrigðið þar sem stúlkan er með fleiri einkenni en teljast til sjúkdómsins. Þrjú stig eru til af sjúkdómnum og leggst hann yfirleitt harðast á ungabörn.

Ragna hefur eytt ófáum klukkutímum á netinu í leit að upplýsingum um sjúkdóminn. Á örfáum mánuðum hefur hún þurft að tileinka sér fræðiheiti á læknamáli til að geta aflað sér upplýsinganna og skilja hvað þær fela í sér.

Ella Dís hefur einkar gott lundarfar. Mamma hennar segir það hafa bjargað miklu. „Hún er algjör engill" segir hún og bætir við að Ella Dís sé einkar skemmtilegur persónuleiki. Hún pirri sig ekki á því að hún er að missa mátt. Yfirleitt biðji hún um hjálp, en stundum gefist hún upp, labbi í burtu og fari að gera eitthvað annað. „Hún er svo ofsalega dugleg og yndisleg. Það er mjög leiðinlegt að sjá að líkaminn hennar sé svona veikur," segir Ragna.

Ella Dís á eldri systur. Það er Jasmín sem er fjögurra ára og er á leikskóla. Systurnar eru afar nánar. Áður bjuggu mæðgurnar í Bretlandi ásamt barnsföður Rögnu sem er Breti. Eftir aðskilnað þeirra fyrir rúmu ári síðan flutti Ragna heim til Íslands með stelpurnar.

Jasmín virðist taka veikindunum með jafnaðargeði. „Ég hef passað mig á að gera eitthvað fyrir hana og finna hluti fyrir hana til að gera þegar ég þarf að einbeita mér að Ellu Dís. Frænka hennar hefur líka tekið hana og gert skemmtilega hluti með henni."

Rögnu hefur með aðstoð sálfræðings tekist að öðlast styrk til að takast á við þessar óraunverulegu aðstæður. Hún segist í byrjun hafa verið mjög sorgmædd. „Allir draumar um líf dóttur minnar hurfu. Óttinn við að horfa á hana hrörna og deyja á undan mér var sterkur. Ég er að jafna mig með góðri hjálp og vinna í því að lifa með þessu. En ég mun aldrei sætta mig við þetta."

Næstu mánuði sér Ragna fram á frekari veikindi, áhyggjur og spítaladvöl. Hún segist hafa slæma tilfinningu fyrir því sem er í vændum. „Læknarnir gefa mér heldur enga von," segir hún.

En 2. janúar verður Ella Dís tveggja ára og það ætlar Ragna að halda upp á. Hún ætlar að leigja sal og bjóða þeim sem hafa stutt við bakið á mæðgunum til veislu. Ætlunin er ekki að hafa veisluna sorglega.

„Ég vil fagna lífi Ellu Dísar. Maður veit ekki hvort hún fær annan afmælisdag, því henni hrakar svo ört."

En nú ætlar Ragna að einbeita sér að jólunum. Og þrátt fyrir að ekkert sé jólaskrautið ætla mæðgurnar að eiga notaleg jól.

Vinkonur Rögnu settu á fót styrktarreikning til að auðvelda henni lífið. Þeir sem hafa áhuga á að styrkja Rögnu og dætur hennar er bent á reikning til styrktar fjölskyldunni 1152-05-405356 kt. 210180-3629.