Bindur vonir við stofnfrumumeðferð á Indlandi Lilja Katrín Gunnarsdóttir skrifar 16. ágúst 2014 14:00 Mynd af Heiðu sem var tekin fyrir slysið. Mynd/úr einkasafni Bjarnheiður Hannesdóttir, eða Heiða eins og hún er ávallt kölluð, fékk hjartastopp í desember árið 2012. Hjartað hennar var stopp í tuttugu mínútur. Henni var vart hugað líf en hún barðist fyrir tilvist sinni á þessari jörð og hafði betur. Hjartastoppið olli miklum heilaskaða og er Heiða algjörlega ósjálfbjarga í dag. Hún getur lítið talað, sér nánast ekki neitt en ástæðu hjartastoppsins má rekja til átröskunar sem hún hafði glímt við frá átján ára aldri. Vegna erfiðleika með tal nýtur hún stuðnings móður sinnar, Halldóru Lúðvíksdóttur, eiginmanns síns, Snorra Hreiðarssonar, og vinkonu sinnar, Sigrúnar Lilju Guðjónsdóttur, við að segja sína sögu sem víti til varnaðar fyrir aðra. Heiða prýðir forsíðu helgarblaðs Fréttablaðsins.„Ég hef engu að tapa“ Nú blasir nýtt og stórt verkefni við fjölskyldunni. Draumur Heiðu er að fara í stofnfrumumeðferð á Indlandi og hefur Styrktarsjóður Heiðu Hannesar verið stofnaður til að safna fyrir meðferðinni. Vinir og fjölskylda hennar safna nú áheitum í gríð og erg á hlaupastyrkur.is í tengslum við Reykjavíkurmaraþonið sem hlaupið verður næstu helgi. Þegar þetta er skrifað hefur hópurinn, sem kallast Team Heida, náð að safna rúmlega milljón sem Heiða er afar þakklát fyrir. Hún er líka að springa úr stolti af börnunum sínum þremur en þau ætla öll að hlaupa. Hannes og Anna hlaupa 10 kílómetra og Dóra litla 1 kílómetra í Latabæjarhlaupinu. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem vinir, vinnufélagar og ættingjar Heiðu hafa sýnt samhug í verki. „Þegar hún lá við dauðans dyr hófu vinir og vinnufélagar hennar að safna fé fyrir hana og fjölskylduna því lífið fór á hvolf. Ég gat lítið unnið í marga mánuði og þetta bjargaði miklu. Heiða vill koma á framfæri þakklæti til allra sem lögðu lið,“ segir Snorri. Stofnfrumumeðferðin sem Heiða vill sækja sér er ekki viðurkennd af íslenskum læknum en lyf sem hafa reynst fólki með spasma vel hafa ekki virkað sem skyldi á Heiðu. Því vill hún leita út fyrir landsteinana. „Við bindum vonir við að þjálfun og náttúrulega tíminn skili einhverju en Heiða er svo kraftmikil að hún vill leita til Indlands. Þetta er vonin sem Heiða hefur í dag og við viljum taka þennan séns,“ segir Snorri en þau hjónin hafa kynnt sér meðferðina vel. „Ég hef engu að tapa,“ segir Heiða.Hver hreyfing milljóna virði Stofnfrumumeðferðin sem Heiða ætlar að sækja sér á Indlandi er framkvæmd á stofnun dr. Geetu Shroff í Nýju-Delhi. Meðferðin felst í því að stofnfrumum úr fósturvísum er sprautað í vöðva og mænugöng sjúklingsins. Meðferðin er umdeild en Heiða og Snorri hafa haft samband við tvo Íslendinga sem hafa nýtt sér meðferðina. Fyrsta meðferðin er um tveir mánuðir og hleypur kostnaðurinn á mörgum milljónum og tekur Tryggingastofnun engan þátt í honum. Ef sjúklingar kjósa að snúa aftur í fleiri meðferðir eru þær mánuður í senn. Snorri og Heiða búast því við að þurfa að fara nokkrum sinnum til Indlands til að sækja sér þessa þjónustu. „Fyrir fólk sem er svona veikt er hver hreyfing milljóna virði,“ segir Snorri.Styrktarsíða Bjarnheiðar á Facebook Mest lesið „Restin í hárið“ reglan gildir í Flonkyball Lífið samstarf „Það er einmanalegt að missa móður“ Lífið Strangheiðarleg dreifbýlistútta og lopapeysan í uppáhaldi Tíska og hönnun Trúlofuðust á gjörgæslunni eftir bílslys á Íslandi Lífið Fréttatía vikunnar: Þyrlur, forsetaframbjóðendur og skemmdarverk Lífið Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Lífið Ellý snýr aftur vegna fjölda áskorana Lífið Borgarstjóri og frú tóku veislustjórnina að sér Lífið Karl konungur snýr aftur úr veikindaleyfi Lífið Milljónir hafa horft á stikluna fyrir Snertingu Lífið Fleiri fréttir Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Milljónir hafa horft á stikluna fyrir Snertingu Karl konungur snýr aftur úr veikindaleyfi Fréttatía vikunnar: Þyrlur, forsetaframbjóðendur og skemmdarverk „Það er einmanalegt að missa móður“ Trúlofuðust á gjörgæslunni eftir bílslys á Íslandi Ellý snýr aftur vegna fjölda áskorana Ætlað að auka umræðu og sýnileika leiðsöguhunda Nýtt upphaf Margrétar: „Búin að heita þessu nafni í rúma viku“ Borgarstjóri og frú tóku veislustjórnina að sér Fágæt og falleg eign við Flókagötu Aron passaði varla inn í bílinn Nefnd í höfuðið á tveimur mikilvægum konum í lífi þeirra Grínari selur íbúð í Vesturbænum Sophia Bush kemur út úr skápnum „Hann var langt á undan sinni samtíð“ Will Smith hrifinn af akureyrsku hjartaljósunum Ebba Katrín valin bæjarlistamaður Hafnarfjarðar Logi Geirs og Inga Tinna eiga von á barni Varð móðir sextán ára Heyrt kjaftasögurnar um eldri mennina sem stýri henni Japaninn sló heimsmet í Hlíðarfjalli Lekker hæð listakonu til sölu „Stundum finnst mér ég getað sigrað heiminn“ Svakalegasta atvinnuumsókn sem sést hefur á FM957 Vöknuðu fyrir allar aldir til að gera aðra atlögu Björgólfur og Skúli í stuði í Feneyjum Heimafæðing Örnu Ýrar: „Ekki eins hræðilegt og margir halda“ Suzuki mun flytja inn í höll Björgólfs Stefnir Megan Thee Stallion fyrir meint áreiti á vinnustað Sjá meira
Bjarnheiður Hannesdóttir, eða Heiða eins og hún er ávallt kölluð, fékk hjartastopp í desember árið 2012. Hjartað hennar var stopp í tuttugu mínútur. Henni var vart hugað líf en hún barðist fyrir tilvist sinni á þessari jörð og hafði betur. Hjartastoppið olli miklum heilaskaða og er Heiða algjörlega ósjálfbjarga í dag. Hún getur lítið talað, sér nánast ekki neitt en ástæðu hjartastoppsins má rekja til átröskunar sem hún hafði glímt við frá átján ára aldri. Vegna erfiðleika með tal nýtur hún stuðnings móður sinnar, Halldóru Lúðvíksdóttur, eiginmanns síns, Snorra Hreiðarssonar, og vinkonu sinnar, Sigrúnar Lilju Guðjónsdóttur, við að segja sína sögu sem víti til varnaðar fyrir aðra. Heiða prýðir forsíðu helgarblaðs Fréttablaðsins.„Ég hef engu að tapa“ Nú blasir nýtt og stórt verkefni við fjölskyldunni. Draumur Heiðu er að fara í stofnfrumumeðferð á Indlandi og hefur Styrktarsjóður Heiðu Hannesar verið stofnaður til að safna fyrir meðferðinni. Vinir og fjölskylda hennar safna nú áheitum í gríð og erg á hlaupastyrkur.is í tengslum við Reykjavíkurmaraþonið sem hlaupið verður næstu helgi. Þegar þetta er skrifað hefur hópurinn, sem kallast Team Heida, náð að safna rúmlega milljón sem Heiða er afar þakklát fyrir. Hún er líka að springa úr stolti af börnunum sínum þremur en þau ætla öll að hlaupa. Hannes og Anna hlaupa 10 kílómetra og Dóra litla 1 kílómetra í Latabæjarhlaupinu. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem vinir, vinnufélagar og ættingjar Heiðu hafa sýnt samhug í verki. „Þegar hún lá við dauðans dyr hófu vinir og vinnufélagar hennar að safna fé fyrir hana og fjölskylduna því lífið fór á hvolf. Ég gat lítið unnið í marga mánuði og þetta bjargaði miklu. Heiða vill koma á framfæri þakklæti til allra sem lögðu lið,“ segir Snorri. Stofnfrumumeðferðin sem Heiða vill sækja sér er ekki viðurkennd af íslenskum læknum en lyf sem hafa reynst fólki með spasma vel hafa ekki virkað sem skyldi á Heiðu. Því vill hún leita út fyrir landsteinana. „Við bindum vonir við að þjálfun og náttúrulega tíminn skili einhverju en Heiða er svo kraftmikil að hún vill leita til Indlands. Þetta er vonin sem Heiða hefur í dag og við viljum taka þennan séns,“ segir Snorri en þau hjónin hafa kynnt sér meðferðina vel. „Ég hef engu að tapa,“ segir Heiða.Hver hreyfing milljóna virði Stofnfrumumeðferðin sem Heiða ætlar að sækja sér á Indlandi er framkvæmd á stofnun dr. Geetu Shroff í Nýju-Delhi. Meðferðin felst í því að stofnfrumum úr fósturvísum er sprautað í vöðva og mænugöng sjúklingsins. Meðferðin er umdeild en Heiða og Snorri hafa haft samband við tvo Íslendinga sem hafa nýtt sér meðferðina. Fyrsta meðferðin er um tveir mánuðir og hleypur kostnaðurinn á mörgum milljónum og tekur Tryggingastofnun engan þátt í honum. Ef sjúklingar kjósa að snúa aftur í fleiri meðferðir eru þær mánuður í senn. Snorri og Heiða búast því við að þurfa að fara nokkrum sinnum til Indlands til að sækja sér þessa þjónustu. „Fyrir fólk sem er svona veikt er hver hreyfing milljóna virði,“ segir Snorri.Styrktarsíða Bjarnheiðar á Facebook
Mest lesið „Restin í hárið“ reglan gildir í Flonkyball Lífið samstarf „Það er einmanalegt að missa móður“ Lífið Strangheiðarleg dreifbýlistútta og lopapeysan í uppáhaldi Tíska og hönnun Trúlofuðust á gjörgæslunni eftir bílslys á Íslandi Lífið Fréttatía vikunnar: Þyrlur, forsetaframbjóðendur og skemmdarverk Lífið Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Lífið Ellý snýr aftur vegna fjölda áskorana Lífið Borgarstjóri og frú tóku veislustjórnina að sér Lífið Karl konungur snýr aftur úr veikindaleyfi Lífið Milljónir hafa horft á stikluna fyrir Snertingu Lífið Fleiri fréttir Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Milljónir hafa horft á stikluna fyrir Snertingu Karl konungur snýr aftur úr veikindaleyfi Fréttatía vikunnar: Þyrlur, forsetaframbjóðendur og skemmdarverk „Það er einmanalegt að missa móður“ Trúlofuðust á gjörgæslunni eftir bílslys á Íslandi Ellý snýr aftur vegna fjölda áskorana Ætlað að auka umræðu og sýnileika leiðsöguhunda Nýtt upphaf Margrétar: „Búin að heita þessu nafni í rúma viku“ Borgarstjóri og frú tóku veislustjórnina að sér Fágæt og falleg eign við Flókagötu Aron passaði varla inn í bílinn Nefnd í höfuðið á tveimur mikilvægum konum í lífi þeirra Grínari selur íbúð í Vesturbænum Sophia Bush kemur út úr skápnum „Hann var langt á undan sinni samtíð“ Will Smith hrifinn af akureyrsku hjartaljósunum Ebba Katrín valin bæjarlistamaður Hafnarfjarðar Logi Geirs og Inga Tinna eiga von á barni Varð móðir sextán ára Heyrt kjaftasögurnar um eldri mennina sem stýri henni Japaninn sló heimsmet í Hlíðarfjalli Lekker hæð listakonu til sölu „Stundum finnst mér ég getað sigrað heiminn“ Svakalegasta atvinnuumsókn sem sést hefur á FM957 Vöknuðu fyrir allar aldir til að gera aðra atlögu Björgólfur og Skúli í stuði í Feneyjum Heimafæðing Örnu Ýrar: „Ekki eins hræðilegt og margir halda“ Suzuki mun flytja inn í höll Björgólfs Stefnir Megan Thee Stallion fyrir meint áreiti á vinnustað Sjá meira