Bindur vonir við stofnfrumumeðferð á Indlandi Lilja Katrín Gunnarsdóttir skrifar 16. ágúst 2014 14:00 Mynd af Heiðu sem var tekin fyrir slysið. Mynd/úr einkasafni Bjarnheiður Hannesdóttir, eða Heiða eins og hún er ávallt kölluð, fékk hjartastopp í desember árið 2012. Hjartað hennar var stopp í tuttugu mínútur. Henni var vart hugað líf en hún barðist fyrir tilvist sinni á þessari jörð og hafði betur. Hjartastoppið olli miklum heilaskaða og er Heiða algjörlega ósjálfbjarga í dag. Hún getur lítið talað, sér nánast ekki neitt en ástæðu hjartastoppsins má rekja til átröskunar sem hún hafði glímt við frá átján ára aldri. Vegna erfiðleika með tal nýtur hún stuðnings móður sinnar, Halldóru Lúðvíksdóttur, eiginmanns síns, Snorra Hreiðarssonar, og vinkonu sinnar, Sigrúnar Lilju Guðjónsdóttur, við að segja sína sögu sem víti til varnaðar fyrir aðra. Heiða prýðir forsíðu helgarblaðs Fréttablaðsins.„Ég hef engu að tapa“ Nú blasir nýtt og stórt verkefni við fjölskyldunni. Draumur Heiðu er að fara í stofnfrumumeðferð á Indlandi og hefur Styrktarsjóður Heiðu Hannesar verið stofnaður til að safna fyrir meðferðinni. Vinir og fjölskylda hennar safna nú áheitum í gríð og erg á hlaupastyrkur.is í tengslum við Reykjavíkurmaraþonið sem hlaupið verður næstu helgi. Þegar þetta er skrifað hefur hópurinn, sem kallast Team Heida, náð að safna rúmlega milljón sem Heiða er afar þakklát fyrir. Hún er líka að springa úr stolti af börnunum sínum þremur en þau ætla öll að hlaupa. Hannes og Anna hlaupa 10 kílómetra og Dóra litla 1 kílómetra í Latabæjarhlaupinu. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem vinir, vinnufélagar og ættingjar Heiðu hafa sýnt samhug í verki. „Þegar hún lá við dauðans dyr hófu vinir og vinnufélagar hennar að safna fé fyrir hana og fjölskylduna því lífið fór á hvolf. Ég gat lítið unnið í marga mánuði og þetta bjargaði miklu. Heiða vill koma á framfæri þakklæti til allra sem lögðu lið,“ segir Snorri. Stofnfrumumeðferðin sem Heiða vill sækja sér er ekki viðurkennd af íslenskum læknum en lyf sem hafa reynst fólki með spasma vel hafa ekki virkað sem skyldi á Heiðu. Því vill hún leita út fyrir landsteinana. „Við bindum vonir við að þjálfun og náttúrulega tíminn skili einhverju en Heiða er svo kraftmikil að hún vill leita til Indlands. Þetta er vonin sem Heiða hefur í dag og við viljum taka þennan séns,“ segir Snorri en þau hjónin hafa kynnt sér meðferðina vel. „Ég hef engu að tapa,“ segir Heiða.Hver hreyfing milljóna virði Stofnfrumumeðferðin sem Heiða ætlar að sækja sér á Indlandi er framkvæmd á stofnun dr. Geetu Shroff í Nýju-Delhi. Meðferðin felst í því að stofnfrumum úr fósturvísum er sprautað í vöðva og mænugöng sjúklingsins. Meðferðin er umdeild en Heiða og Snorri hafa haft samband við tvo Íslendinga sem hafa nýtt sér meðferðina. Fyrsta meðferðin er um tveir mánuðir og hleypur kostnaðurinn á mörgum milljónum og tekur Tryggingastofnun engan þátt í honum. Ef sjúklingar kjósa að snúa aftur í fleiri meðferðir eru þær mánuður í senn. Snorri og Heiða búast því við að þurfa að fara nokkrum sinnum til Indlands til að sækja sér þessa þjónustu. „Fyrir fólk sem er svona veikt er hver hreyfing milljóna virði,“ segir Snorri.Styrktarsíða Bjarnheiðar á Facebook Mest lesið Týndi bókstaflega röddinni eftir áratugi af aga Lífið Fræg feðgin snæddu kvöldmat á Horninu Lífið Þegar Davíð hafði afskipti af hjónabandi Ólafs og Dorritar Lífið Minnast almyrkvans 1954: „Mér fannst þetta alveg nauðaómerkilegt fyrirbæri“ Lífið Myndaveisla frá Gleðigöngunni: Borgarstjóri, biskup og risastór flæmingi Lífið Krakkatía vikunnar: Hundar, ber og ælubogi Lífið Örlaganótt á Kiki varð að ást um ókomna tíð Lífið Euphoria-stjörnur á Íslandi Lífið Brekkusöngur á jafnsléttu hápunkturinn Lífið Fréttatía vikunnar: Úkraína, hoppukastali og George R. R. Martin Lífið Fleiri fréttir Þegar Davíð hafði afskipti af hjónabandi Ólafs og Dorritar Fræg feðgin snæddu kvöldmat á Horninu Minnast almyrkvans 1954: „Mér fannst þetta alveg nauðaómerkilegt fyrirbæri“ Týndi bókstaflega röddinni eftir áratugi af aga Krakkatía vikunnar: Hundar, ber og ælubogi Myndaveisla frá Gleðigöngunni: Borgarstjóri, biskup og risastór flæmingi Brekkusöngur á jafnsléttu hápunkturinn Euphoria-stjörnur á Íslandi Örlaganótt á Kiki varð að ást um ókomna tíð Fréttatía vikunnar: Úkraína, hoppukastali og George R. R. Martin Þetta táknar flæmingi Páls Óskars: „Kommentakerfið logar af fólki sem talar eins og 1986“ „Við nýtum tækifærið og ræðum lífið og tilveruna“ Héldu annað brúðkaup í leyni á sveitasetri í Surrey Trump deilir myndum frá Íslandsferðinni Sigurjón Sighvatsson hlýtur heiðursverðlaun Dóttir Ingu Lindar selur miðbæjarperlu „Ég mun aldrei treysta því að kerfið passi upp á son minn“ Hringar bendi til þess að Hadid og Cooper hafi gift sig Inga Sæland orðin eldri borgari: „Mér finnst ég alltaf vera bara tvítug“ Mikkel Hansen og Guðlaugur Victor í stuði hjá 66°Norður „Ekki hægt að horfa á neitt annað en brjóstin á þér“ „Hún er í hljóðverinu núna“ Hvað veistu um… One Direction? Dorrit um tíðindin: „💦💦💦💦💦💦“ Sankað að sér milljónum fylgjenda á tíu ára ferli Hvað er í gangi á Svalbarða? Hefur „ekki hugmynd um hvað er í gangi“ en kemur Grande samt til varnar Good Morning America í beinni frá Bláa lóninu á almyrkva Perez Hilton fluttur á spítala eftir sjálfsskaða í beinu streymi Sonur Mari og Njarðar fæddur Sjá meira
Bjarnheiður Hannesdóttir, eða Heiða eins og hún er ávallt kölluð, fékk hjartastopp í desember árið 2012. Hjartað hennar var stopp í tuttugu mínútur. Henni var vart hugað líf en hún barðist fyrir tilvist sinni á þessari jörð og hafði betur. Hjartastoppið olli miklum heilaskaða og er Heiða algjörlega ósjálfbjarga í dag. Hún getur lítið talað, sér nánast ekki neitt en ástæðu hjartastoppsins má rekja til átröskunar sem hún hafði glímt við frá átján ára aldri. Vegna erfiðleika með tal nýtur hún stuðnings móður sinnar, Halldóru Lúðvíksdóttur, eiginmanns síns, Snorra Hreiðarssonar, og vinkonu sinnar, Sigrúnar Lilju Guðjónsdóttur, við að segja sína sögu sem víti til varnaðar fyrir aðra. Heiða prýðir forsíðu helgarblaðs Fréttablaðsins.„Ég hef engu að tapa“ Nú blasir nýtt og stórt verkefni við fjölskyldunni. Draumur Heiðu er að fara í stofnfrumumeðferð á Indlandi og hefur Styrktarsjóður Heiðu Hannesar verið stofnaður til að safna fyrir meðferðinni. Vinir og fjölskylda hennar safna nú áheitum í gríð og erg á hlaupastyrkur.is í tengslum við Reykjavíkurmaraþonið sem hlaupið verður næstu helgi. Þegar þetta er skrifað hefur hópurinn, sem kallast Team Heida, náð að safna rúmlega milljón sem Heiða er afar þakklát fyrir. Hún er líka að springa úr stolti af börnunum sínum þremur en þau ætla öll að hlaupa. Hannes og Anna hlaupa 10 kílómetra og Dóra litla 1 kílómetra í Latabæjarhlaupinu. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem vinir, vinnufélagar og ættingjar Heiðu hafa sýnt samhug í verki. „Þegar hún lá við dauðans dyr hófu vinir og vinnufélagar hennar að safna fé fyrir hana og fjölskylduna því lífið fór á hvolf. Ég gat lítið unnið í marga mánuði og þetta bjargaði miklu. Heiða vill koma á framfæri þakklæti til allra sem lögðu lið,“ segir Snorri. Stofnfrumumeðferðin sem Heiða vill sækja sér er ekki viðurkennd af íslenskum læknum en lyf sem hafa reynst fólki með spasma vel hafa ekki virkað sem skyldi á Heiðu. Því vill hún leita út fyrir landsteinana. „Við bindum vonir við að þjálfun og náttúrulega tíminn skili einhverju en Heiða er svo kraftmikil að hún vill leita til Indlands. Þetta er vonin sem Heiða hefur í dag og við viljum taka þennan séns,“ segir Snorri en þau hjónin hafa kynnt sér meðferðina vel. „Ég hef engu að tapa,“ segir Heiða.Hver hreyfing milljóna virði Stofnfrumumeðferðin sem Heiða ætlar að sækja sér á Indlandi er framkvæmd á stofnun dr. Geetu Shroff í Nýju-Delhi. Meðferðin felst í því að stofnfrumum úr fósturvísum er sprautað í vöðva og mænugöng sjúklingsins. Meðferðin er umdeild en Heiða og Snorri hafa haft samband við tvo Íslendinga sem hafa nýtt sér meðferðina. Fyrsta meðferðin er um tveir mánuðir og hleypur kostnaðurinn á mörgum milljónum og tekur Tryggingastofnun engan þátt í honum. Ef sjúklingar kjósa að snúa aftur í fleiri meðferðir eru þær mánuður í senn. Snorri og Heiða búast því við að þurfa að fara nokkrum sinnum til Indlands til að sækja sér þessa þjónustu. „Fyrir fólk sem er svona veikt er hver hreyfing milljóna virði,“ segir Snorri.Styrktarsíða Bjarnheiðar á Facebook
Mest lesið Týndi bókstaflega röddinni eftir áratugi af aga Lífið Fræg feðgin snæddu kvöldmat á Horninu Lífið Þegar Davíð hafði afskipti af hjónabandi Ólafs og Dorritar Lífið Minnast almyrkvans 1954: „Mér fannst þetta alveg nauðaómerkilegt fyrirbæri“ Lífið Myndaveisla frá Gleðigöngunni: Borgarstjóri, biskup og risastór flæmingi Lífið Krakkatía vikunnar: Hundar, ber og ælubogi Lífið Örlaganótt á Kiki varð að ást um ókomna tíð Lífið Euphoria-stjörnur á Íslandi Lífið Brekkusöngur á jafnsléttu hápunkturinn Lífið Fréttatía vikunnar: Úkraína, hoppukastali og George R. R. Martin Lífið Fleiri fréttir Þegar Davíð hafði afskipti af hjónabandi Ólafs og Dorritar Fræg feðgin snæddu kvöldmat á Horninu Minnast almyrkvans 1954: „Mér fannst þetta alveg nauðaómerkilegt fyrirbæri“ Týndi bókstaflega röddinni eftir áratugi af aga Krakkatía vikunnar: Hundar, ber og ælubogi Myndaveisla frá Gleðigöngunni: Borgarstjóri, biskup og risastór flæmingi Brekkusöngur á jafnsléttu hápunkturinn Euphoria-stjörnur á Íslandi Örlaganótt á Kiki varð að ást um ókomna tíð Fréttatía vikunnar: Úkraína, hoppukastali og George R. R. Martin Þetta táknar flæmingi Páls Óskars: „Kommentakerfið logar af fólki sem talar eins og 1986“ „Við nýtum tækifærið og ræðum lífið og tilveruna“ Héldu annað brúðkaup í leyni á sveitasetri í Surrey Trump deilir myndum frá Íslandsferðinni Sigurjón Sighvatsson hlýtur heiðursverðlaun Dóttir Ingu Lindar selur miðbæjarperlu „Ég mun aldrei treysta því að kerfið passi upp á son minn“ Hringar bendi til þess að Hadid og Cooper hafi gift sig Inga Sæland orðin eldri borgari: „Mér finnst ég alltaf vera bara tvítug“ Mikkel Hansen og Guðlaugur Victor í stuði hjá 66°Norður „Ekki hægt að horfa á neitt annað en brjóstin á þér“ „Hún er í hljóðverinu núna“ Hvað veistu um… One Direction? Dorrit um tíðindin: „💦💦💦💦💦💦“ Sankað að sér milljónum fylgjenda á tíu ára ferli Hvað er í gangi á Svalbarða? Hefur „ekki hugmynd um hvað er í gangi“ en kemur Grande samt til varnar Good Morning America í beinni frá Bláa lóninu á almyrkva Perez Hilton fluttur á spítala eftir sjálfsskaða í beinu streymi Sonur Mari og Njarðar fæddur Sjá meira