Bindur vonir við stofnfrumumeðferð á Indlandi Lilja Katrín Gunnarsdóttir skrifar 16. ágúst 2014 14:00 Mynd af Heiðu sem var tekin fyrir slysið. Mynd/úr einkasafni Bjarnheiður Hannesdóttir, eða Heiða eins og hún er ávallt kölluð, fékk hjartastopp í desember árið 2012. Hjartað hennar var stopp í tuttugu mínútur. Henni var vart hugað líf en hún barðist fyrir tilvist sinni á þessari jörð og hafði betur. Hjartastoppið olli miklum heilaskaða og er Heiða algjörlega ósjálfbjarga í dag. Hún getur lítið talað, sér nánast ekki neitt en ástæðu hjartastoppsins má rekja til átröskunar sem hún hafði glímt við frá átján ára aldri. Vegna erfiðleika með tal nýtur hún stuðnings móður sinnar, Halldóru Lúðvíksdóttur, eiginmanns síns, Snorra Hreiðarssonar, og vinkonu sinnar, Sigrúnar Lilju Guðjónsdóttur, við að segja sína sögu sem víti til varnaðar fyrir aðra. Heiða prýðir forsíðu helgarblaðs Fréttablaðsins.„Ég hef engu að tapa“ Nú blasir nýtt og stórt verkefni við fjölskyldunni. Draumur Heiðu er að fara í stofnfrumumeðferð á Indlandi og hefur Styrktarsjóður Heiðu Hannesar verið stofnaður til að safna fyrir meðferðinni. Vinir og fjölskylda hennar safna nú áheitum í gríð og erg á hlaupastyrkur.is í tengslum við Reykjavíkurmaraþonið sem hlaupið verður næstu helgi. Þegar þetta er skrifað hefur hópurinn, sem kallast Team Heida, náð að safna rúmlega milljón sem Heiða er afar þakklát fyrir. Hún er líka að springa úr stolti af börnunum sínum þremur en þau ætla öll að hlaupa. Hannes og Anna hlaupa 10 kílómetra og Dóra litla 1 kílómetra í Latabæjarhlaupinu. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem vinir, vinnufélagar og ættingjar Heiðu hafa sýnt samhug í verki. „Þegar hún lá við dauðans dyr hófu vinir og vinnufélagar hennar að safna fé fyrir hana og fjölskylduna því lífið fór á hvolf. Ég gat lítið unnið í marga mánuði og þetta bjargaði miklu. Heiða vill koma á framfæri þakklæti til allra sem lögðu lið,“ segir Snorri. Stofnfrumumeðferðin sem Heiða vill sækja sér er ekki viðurkennd af íslenskum læknum en lyf sem hafa reynst fólki með spasma vel hafa ekki virkað sem skyldi á Heiðu. Því vill hún leita út fyrir landsteinana. „Við bindum vonir við að þjálfun og náttúrulega tíminn skili einhverju en Heiða er svo kraftmikil að hún vill leita til Indlands. Þetta er vonin sem Heiða hefur í dag og við viljum taka þennan séns,“ segir Snorri en þau hjónin hafa kynnt sér meðferðina vel. „Ég hef engu að tapa,“ segir Heiða.Hver hreyfing milljóna virði Stofnfrumumeðferðin sem Heiða ætlar að sækja sér á Indlandi er framkvæmd á stofnun dr. Geetu Shroff í Nýju-Delhi. Meðferðin felst í því að stofnfrumum úr fósturvísum er sprautað í vöðva og mænugöng sjúklingsins. Meðferðin er umdeild en Heiða og Snorri hafa haft samband við tvo Íslendinga sem hafa nýtt sér meðferðina. Fyrsta meðferðin er um tveir mánuðir og hleypur kostnaðurinn á mörgum milljónum og tekur Tryggingastofnun engan þátt í honum. Ef sjúklingar kjósa að snúa aftur í fleiri meðferðir eru þær mánuður í senn. Snorri og Heiða búast því við að þurfa að fara nokkrum sinnum til Indlands til að sækja sér þessa þjónustu. „Fyrir fólk sem er svona veikt er hver hreyfing milljóna virði,“ segir Snorri.Styrktarsíða Bjarnheiðar á Facebook Mest lesið Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Lífið Ein heitasta söngkona landsins á lausu Lífið Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Lífið Devin Booker á Íslandi Lífið „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Lífið Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Lífið Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Lífið Ástin sveif yfir ítölskum vötnum Lífið Vera Illuga leiðir áhorfendur gegnum skilnað Lífið Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Lífið Fleiri fréttir Devin Booker á Íslandi Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Ein heitasta söngkona landsins á lausu Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Gaf eistum kærastans gælunafn „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Vera Illuga leiðir áhorfendur gegnum skilnað Ástin sveif yfir ítölskum vötnum Cosby Show-stjarna látin Pöntuðu „perrapizzu“ með flugi frá Ísafirði Heimsfræg lesbía á leið til landsins Stökk fjörutíu sinnum úr flugvél í Dubai Stjörnulífið: „Hann er pabbi minn“ „Ég vakna á hverjum degi og þrái ekkert meira en að fá hann aftur“ Ákváðu að vera um kyrrt á Englandi þegar Trump náði kjöri Millie Bobby Brown í hóp Íslandsvina Stór saga í litlum umbúðum: „Barnæskan mín er greypt í minnið“ Segir af sér eftir að Coldplay kom óvart upp um framhjáhaldið Trylltist þegar hún varð fyrir árás byssumanna í Ríó Krakkatían: Barbie, forseti og flugstöð Charli xcx gifti sig „Nú eruð þið farin að draga mig aftur inn í pólitíska umræðu“ Óskandi að það væru fleiri börn með Downs á Íslandi Fréttatía vikunnar: Eldgos, heimsókn Ursulu og frægur gítar Grátbað um að fá að deyja en fagnar nú öllum framförum Stjórn fyrirtækisins hefur formlega rannsókn Bragason leikur Zeldu prinsessu Sjá meira
Bjarnheiður Hannesdóttir, eða Heiða eins og hún er ávallt kölluð, fékk hjartastopp í desember árið 2012. Hjartað hennar var stopp í tuttugu mínútur. Henni var vart hugað líf en hún barðist fyrir tilvist sinni á þessari jörð og hafði betur. Hjartastoppið olli miklum heilaskaða og er Heiða algjörlega ósjálfbjarga í dag. Hún getur lítið talað, sér nánast ekki neitt en ástæðu hjartastoppsins má rekja til átröskunar sem hún hafði glímt við frá átján ára aldri. Vegna erfiðleika með tal nýtur hún stuðnings móður sinnar, Halldóru Lúðvíksdóttur, eiginmanns síns, Snorra Hreiðarssonar, og vinkonu sinnar, Sigrúnar Lilju Guðjónsdóttur, við að segja sína sögu sem víti til varnaðar fyrir aðra. Heiða prýðir forsíðu helgarblaðs Fréttablaðsins.„Ég hef engu að tapa“ Nú blasir nýtt og stórt verkefni við fjölskyldunni. Draumur Heiðu er að fara í stofnfrumumeðferð á Indlandi og hefur Styrktarsjóður Heiðu Hannesar verið stofnaður til að safna fyrir meðferðinni. Vinir og fjölskylda hennar safna nú áheitum í gríð og erg á hlaupastyrkur.is í tengslum við Reykjavíkurmaraþonið sem hlaupið verður næstu helgi. Þegar þetta er skrifað hefur hópurinn, sem kallast Team Heida, náð að safna rúmlega milljón sem Heiða er afar þakklát fyrir. Hún er líka að springa úr stolti af börnunum sínum þremur en þau ætla öll að hlaupa. Hannes og Anna hlaupa 10 kílómetra og Dóra litla 1 kílómetra í Latabæjarhlaupinu. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem vinir, vinnufélagar og ættingjar Heiðu hafa sýnt samhug í verki. „Þegar hún lá við dauðans dyr hófu vinir og vinnufélagar hennar að safna fé fyrir hana og fjölskylduna því lífið fór á hvolf. Ég gat lítið unnið í marga mánuði og þetta bjargaði miklu. Heiða vill koma á framfæri þakklæti til allra sem lögðu lið,“ segir Snorri. Stofnfrumumeðferðin sem Heiða vill sækja sér er ekki viðurkennd af íslenskum læknum en lyf sem hafa reynst fólki með spasma vel hafa ekki virkað sem skyldi á Heiðu. Því vill hún leita út fyrir landsteinana. „Við bindum vonir við að þjálfun og náttúrulega tíminn skili einhverju en Heiða er svo kraftmikil að hún vill leita til Indlands. Þetta er vonin sem Heiða hefur í dag og við viljum taka þennan séns,“ segir Snorri en þau hjónin hafa kynnt sér meðferðina vel. „Ég hef engu að tapa,“ segir Heiða.Hver hreyfing milljóna virði Stofnfrumumeðferðin sem Heiða ætlar að sækja sér á Indlandi er framkvæmd á stofnun dr. Geetu Shroff í Nýju-Delhi. Meðferðin felst í því að stofnfrumum úr fósturvísum er sprautað í vöðva og mænugöng sjúklingsins. Meðferðin er umdeild en Heiða og Snorri hafa haft samband við tvo Íslendinga sem hafa nýtt sér meðferðina. Fyrsta meðferðin er um tveir mánuðir og hleypur kostnaðurinn á mörgum milljónum og tekur Tryggingastofnun engan þátt í honum. Ef sjúklingar kjósa að snúa aftur í fleiri meðferðir eru þær mánuður í senn. Snorri og Heiða búast því við að þurfa að fara nokkrum sinnum til Indlands til að sækja sér þessa þjónustu. „Fyrir fólk sem er svona veikt er hver hreyfing milljóna virði,“ segir Snorri.Styrktarsíða Bjarnheiðar á Facebook
Mest lesið Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Lífið Ein heitasta söngkona landsins á lausu Lífið Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Lífið Devin Booker á Íslandi Lífið „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Lífið Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Lífið Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Lífið Ástin sveif yfir ítölskum vötnum Lífið Vera Illuga leiðir áhorfendur gegnum skilnað Lífið Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Lífið Fleiri fréttir Devin Booker á Íslandi Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Ein heitasta söngkona landsins á lausu Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Gaf eistum kærastans gælunafn „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Vera Illuga leiðir áhorfendur gegnum skilnað Ástin sveif yfir ítölskum vötnum Cosby Show-stjarna látin Pöntuðu „perrapizzu“ með flugi frá Ísafirði Heimsfræg lesbía á leið til landsins Stökk fjörutíu sinnum úr flugvél í Dubai Stjörnulífið: „Hann er pabbi minn“ „Ég vakna á hverjum degi og þrái ekkert meira en að fá hann aftur“ Ákváðu að vera um kyrrt á Englandi þegar Trump náði kjöri Millie Bobby Brown í hóp Íslandsvina Stór saga í litlum umbúðum: „Barnæskan mín er greypt í minnið“ Segir af sér eftir að Coldplay kom óvart upp um framhjáhaldið Trylltist þegar hún varð fyrir árás byssumanna í Ríó Krakkatían: Barbie, forseti og flugstöð Charli xcx gifti sig „Nú eruð þið farin að draga mig aftur inn í pólitíska umræðu“ Óskandi að það væru fleiri börn með Downs á Íslandi Fréttatía vikunnar: Eldgos, heimsókn Ursulu og frægur gítar Grátbað um að fá að deyja en fagnar nú öllum framförum Stjórn fyrirtækisins hefur formlega rannsókn Bragason leikur Zeldu prinsessu Sjá meira
Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Lífið
Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“
Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Lífið