Skortir sérfræðinga til að sinna börnum

Á hverju ári greinast um 10 til 14 börn með alvarlegan gigtarsjúkdóm en aðeins einn sérfræðingur hefur sinnt þessum börnum hér á landi en sá nálgast eftirlaunaaldur. Gigtarfélagið hefur þungar áhyggjur af stöðu þessara barna og fundaði í mánuðinum með stjórendum Landspítalans.

Lengi vel voru börn með gigt kölluð týndu börnin í heilbrigðiskerfinu, sakir þess hve lítill skilningur var á málefnum þeirra. Emil Thoroddsen, framkvæmdastjóri Gigtarfélags Íslands, segir ástandið þó hafa breyst mjög til batnaðar. Hins vegar blasir sú staða við að eini sérfræðingur landsins um barnagigt nálagst eftirlaunaaldur og sérfræðingar hafa ekki beint hópast hingað til lands eftir bankahrun. Atgervisflótti gæti því haft alvarleg áhrif á þenna hóp en forsvarsmenn Gigtarfélagsins segja Barnaspítalann meðvitaðan um stöðuna. Síðast hafi verið fundað um málið á spítalanum í þessum mánuði og stjórnendur vinni að lausn vandans.

Jón R. Kristinsson, barnalæknir hefur sett sig inn í málefni þessara barna undanfarinn þrjátíu ár og telst eini sérfræðingurinn í þessum málum hér á landi. Hann segir lyfjaþróun, betri greiningar, húsakost og hugsanlega bættu mataræði hafa orðið til góða en mjög mikilvægt er að greina sjúkdóminn snemma og byrja að meðhöndla hann. Heilbrigðisstarfsfólk gegni þó lykilhlutverki og vonast hann því innilega til að einhver ungur læknir snúi hingað til lands fljótlega.

Þótt hann hafi áhyggjur af læknaskortinum segir hann þróun í lyfjaiðnaðnum gefa von um bjartari framtíð þessara barna. Hér á landi hefur krabbameinslyfið methotrexate mikið verið notað áratugum saman með góðum árangri.

Barnagigt telst til sjálfsónæmissjúkdóma og er orsök hennar óþekkt. Um helmingur þessara barna fær bata fullan bata en hin þurfa alla jafna að glíma við langvinn veikindi. Sjúkdómurinn leggst líka á önnur líffæri en liði svo sem meltingarfæri, nýru og augu en um það bil 15 prósent barna með barnaliðagigt fá langvinna lithimnubólgu í augu. Að auki geta börn fengið bandvefssjúkdóma eins og sjúkdóminn rauða úlfa.

Þau Sunna Brá Stefánsdóttir og Sigurgeir Hallgrímsson eiga dótturina Karen Mjöll sem greindist með gigt í fótum í fyrra. Þau segja hana hafa verið svo veika síðastliðið sumar að um tíma hafi hún alveg hætt að ganga. Á góðum dögum hafi hún komist um 20 metra í átt að róló í næsta nágrenni við heimilið en það kostaði hana mikið erfiði og var aðeins hægt þegar henni leið sem best. „Það var líka bara á bestu dögunum í sumar. En í ágúst þá var sterum sprautað í bæði hnén á henni, það gekk vel eftir það eða alveg fram í október, þá fór þetta að færast í öklann og versnaði bara þótt hún væri í sjúkraþjálfun. Í desember var hún svo svæfð og var sterum sprautað í öklann á henni og eftir það líður henni betur og hefur verið fremur góð frá því þá," segir Sigurgeir faðir Karenar.

Þá segja þau að fólk geri sér illa grein fyrir alvarleika sjúkdómsins til að byrja með og því að börn geti raunverulega fengið gigt. Það átti sig heldur ekki á því hvað hún þurfi að taka mikið af lyfjum til að halda sjúkdóminum niðri.

Karen Mjöll er aftur farin að geta hlaupið um en til að svo sé verður hún að taka fjölda lyfja, þeirra á meðal er krabbameinslyfið methotrexate sem reynst hefur mörgum börnum með gigt einkar vel. Ekki er sjálfgefið að öll börn með gigt fái öll lyfin niðurgreidd og þótt foreldra barnanna þurfi oft að dvelja langdvölum heima vegna veikinda er ekki sjálfgefið að þau fái umönnunarbætur eins og foreldrar flestra langveikra barna eiga kost á.

Þau segja óvissuna sem yfirvofandi læknaskortur skapar á reyna mikið á. „Við vitum voða lítið hvað gerist. Síðasta sumar fór Jón í frí gat enginn hjálpað henni þegar hún hætti að geta gengið. Það gat engin gert neitt í sambandi við lyf eða neitt þannig hún þurfti bara að bíða án lyfja og án þess að geta gengið þar til Jón [R. Kristinsson barnalæknir] kom aftur eða í þrjá til fjórar vikur," segir Sunna.

Nánar má fræðast um málið hér: http://www.gigt.is/media/frettir//Born_fa_lika.pdf