Berst fyrir lífi tveggja ára gamallar dóttur sinnar

Ragna Erlendsdóttir er 27 ára gömul, einstæð, tveggja barna móðir. Fyrir 12 dögum greindist Ella Dís, tæplega tveggja ára gömul dóttir hennar með SMA. Það er lífshættulegur og ólæknandi hrörnunarsjúkdómur sem ræðst á mænuna og veldur lömun.

„Ég er nýbúin að heyra fréttirnar og er eiginlega ekki enn búinn að ná mér eftir þær," segir Ragna, þegar blaðamaður Vísis slær á þráðinn til hennar. "Mig hafði grunað þetta í nokkurn tíma. Svo eftir 18 mánaða sprautuna fór ég með hana í skoðun og Pétur Lúðvíksson taugalæknir greindi hana með SMA," bætir hún við. Ragna á enn eftir að fá staðfest hvaða tegund SMA dóttir hennar ber en um fjögur afbrigði getur verið að ræða

Ragna segir að stutt sé síðan hún hafi fengið að vita hvers eðlis veikindi dóttur hennar væru. Hún taki því einn dag í einu og sé að reyna að ná áttum. „Ég er eiginlega enn að vona að þetta sé martröð og ég eigi eftir að vakna," segir Ragna. Hún segir að um leið og læknirinn hafi sagt henni fréttirnar hafi hún haft samband við fólk í svipuðum aðstæðum og hún. Það hafi veitt henni mikinn styrk. Hún segist einnig hafa fengið mikla hjálp frá Umhyggju, félagi til stuðnings langveikum börnum. „Svo hefur fjölskylda mín og vinir mínir stutt mig mikið," segir Ragna.

Ragna hefur að mörgu að huga þessa dagana. Þær mæðgurnar þurfa að læra að lifa með SMA. Ragna þarf að finna nýja íbúð á jarðhæð fyrir sig og börnin sín vegna þess að hún býr á efstu hæð og það getur orðið erfitt þegar fram í sækir. Svo þarf hún að kaupa hjálpartæki sem Ella Dís verður að nota. „Fyrir tveimur vikum vissi ég ekki hvað SMA var. Nú þarf ég að aðlagast þessu öllu saman," segir Ragna. Hún segir að sér finnist mjög erfitt að venjast tilhugsuninni um að kaupa hjálpartæki fyrir dóttur sína.

Svo reyna þær mæðgurnar að halda áfram að lifa eðlilegu lífi eins og læknir hefur ráðlagt þeim. „Ella Dís er hjá yndislegri dagmömmu og hún mun halda áfram að fara til hennar. Svo mun ég sækja um í leikskóla fyrir hana, en þar þarf hún að fá mikinn stuðning," segir Ragna.

Barátta Rögnu fyrir lífi og bættri heilsu dóttur sinnar kostar ekki aðeins tíma og mikla sorg, heldur einnig mikla fjármuni. Vinkonur hennar hafa því ákveðið að safna peningum til að létta henni byrðarnar. Fyrir þá sem vilja leggja hönd á plóg er reikningsnúmerið 1152 - 05 - 405356 og kennitala 210180-3629.