Stuðningsmiðstöð fyrir foreldra langveikra barna þarf svör um framtíð sína

Mörg dæmi eru um að foreldrar langveikra barna einangrist félagslega, lendi á örorku og nái sér ekki aftur á strik. Stuðningsmiðstöðinni Leiðarljósi var komið á fót fyrir söfnunarfé fyrir þremur árum. Féð er bráðum uppurið en ekki hafa fengist svör um framtíðina frá stjórnvöldum.

Börn með alvarlega sjúkdóma eru oft útskrifuð af sjúkrahúsum í öndunarvélum og með annan flókinn útbúnað til að lifa af.  Þeim fylgir hinsvegar sáralítil hjúkrunarþjónusta þar sem hvorki sveitarfélög né heilbrigðisyfirvöld telja sig bera ábyrgð á því.

Ásta Guðbrandsdóttir, ráðgjafi hjá Leiðarljósi, segist þekkja dæmi þess að kornungir foreldrar, átján og nítján ára, hafi verið sendir heim með veikt barn með skertar lífslíkur og allskonar tæki og tól. Enginn hafi vitað hvernig barninu reiddi af fyrr en það var eins árs gamalt. Hún segir ótrúlegt að ekki sé tryggt að svona ungt fólk ráði við að sinna svona barni heima.

Sjá einnig: Erfiðara að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm hér en í nágrannalöndunum

Það er ekki á hvers manns færi að reka hátæknisjúkrahús heima í stofu, jafnvel í ótryggu leiguhúsnæði. Margir foreldrar missa svefn, einangrast félagslega og missa tökin andlega. Hjónaskilnaðir eru algengir og dæmi eru um að foreldrar dagi uppi á varanlegri örorku.

Ásdís Jónsdóttir er móðir fjórtán ára drengs en hún skildi fljótlega eftir að hann fæddist. Hún þurfti að vera heima fyrstu fjögur árin til að annast hann og réði ekki við það fjárhagslega og þurfti að selja flestar eigur sínar. Hún segir að dæmið hefði ekki gengið upp nema af því móðir hennar skaut yfir þau mæðgin skjólshúsi og sá í raun fyrir þeim.

Stuðningsmiðstöðin Leiðarljós kynnir fyrir foreldrum þau úrræði sem eru í boði og stuðlar að því því að foreldrar fái bestu mögulegu þjónustu. Um sjötíu fjölskyldur hafa notið þjónustu hennar. Frumkvæði starfseminnar var hjá móður langveiks barns sem missti tökin. Hjónaband hennar var að flosna upp, hún missti húsnæðið og lenti í miklum erfiðleikum.

Konan er öryrki í dag en hafði samband við fólk og sagðist vilja stuðla að því að fleiri þyrftu ekki að lenda í slíkum hremmingum. Það endaði með landssöfnun þar sem þjóðin lét áttatíu milljónir af hendi rakna til að koma á fót stuðningsmiðstöð. Núna er féð hinsvegar bráðum uppurið og aðstandendurnir vænta svara frá stjórnvöldum um hvort staðið verði við fyrirheit um að halda starfseminni við þegar peningarnir úr söfnuninni ganga til þurrðar.