Erfiðara að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm hér en í nágrannalöndunum Þórhildur Þorkelsdóttir skrifar 2. mars 2015 19:30 Faðir níu ára gamallar stúlku, sem er sú eina á Íslandi sem þjáist af taugasjúkdóminum AHC, segir að mun erfiðara sé að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm á Íslandi en í nágrannalöndum okkar. Viðeigandi þekking sé ekki til staðar og því hafi fjölskyldan oft íhugað að flytja úr landi. Sunna Valdís er haldin svokölluðum AHC taugasjúkdómi, sem einkennist af endurteknum tímabundnum lömunarköstum. Talið er að um átta hundruð manns í heiminum séu með sjúkdóminn sem veldur þroskaskerðingu, og þó að Sunna sé níu ára hefur hún þroska á við tveggja til þriggja ára gamalt barn. Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir Sunnu, segir að engin sérfræðikunnátta um sjúkdóminn sé hér á landi og að ekkert svigrúm sé fyrir lækna til að afla sér aukinnar þekkingar. Raunar sé ástandið þannig að fjölskyldan hafi oft hugsað um að flytja til útlanda þar sem betri aðstoð sé að fá fyrir Sunnu. Sigurður situr í stjórn Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma. Hann segir að félagið hafi unnið að því undanfarið að fá vilyrði fyrir því að stofnun fyrir börn með sérstaka sjúkdóma verði sett á laggirnar, en slíkar stofnanir eru í flestum Evrópulöndum. Til að mynda eru tvær í Danmörku. „Í dag veit enginn hvað eru margir á Íslandi með sjaldgjæfan sjúkdóm, það getur enginn sagt þér það. Það er ekki haldið utan um það,“ segir hann. Viðtalið við Sigurð má sjá í heild sinni í spilaranum hér að ofan. Þau leiðu mistök urðu í frétt um málið á Stöð 2 að rangt var farið með nafn Sigurðar. Beðist er velvirðingar á þessu. Mest lesið Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Innlent Gantz hótar að segja af sér vegna ósættis við Netanjahú Erlent Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Innlent Ástand Fico enn alvarlegt Erlent „Nú á dögunum tók sonur minn líf sitt innan veggja fangelsisins“ Innlent Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Innlent Of þung en annars hraust á Ozempic Innlent Býst við aukinni sókn Rússa Erlent Fleiri fréttir Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Mesta kvika frá því að kvikugangurinn myndaðist Nota sykursýkislyf til að léttast og Rottweilerhundar bjóða í partý Látin móðir ekki dæmd í tugmilljóna lyfjasölumáli sonarins Sendiherra, sveitarstjóri og bæjarstjóri skipuð í nefnd Ætlar alla leið í baráttu fyrir nafninu sínu Stuðningslán með ríkisábyrgð fyrir grindvísk fyrirtæki Skipið leggur úr höfn „Alls ekki svo að við tútturnar séum að taka yfir“ Sjá meira
Faðir níu ára gamallar stúlku, sem er sú eina á Íslandi sem þjáist af taugasjúkdóminum AHC, segir að mun erfiðara sé að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm á Íslandi en í nágrannalöndum okkar. Viðeigandi þekking sé ekki til staðar og því hafi fjölskyldan oft íhugað að flytja úr landi. Sunna Valdís er haldin svokölluðum AHC taugasjúkdómi, sem einkennist af endurteknum tímabundnum lömunarköstum. Talið er að um átta hundruð manns í heiminum séu með sjúkdóminn sem veldur þroskaskerðingu, og þó að Sunna sé níu ára hefur hún þroska á við tveggja til þriggja ára gamalt barn. Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir Sunnu, segir að engin sérfræðikunnátta um sjúkdóminn sé hér á landi og að ekkert svigrúm sé fyrir lækna til að afla sér aukinnar þekkingar. Raunar sé ástandið þannig að fjölskyldan hafi oft hugsað um að flytja til útlanda þar sem betri aðstoð sé að fá fyrir Sunnu. Sigurður situr í stjórn Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma. Hann segir að félagið hafi unnið að því undanfarið að fá vilyrði fyrir því að stofnun fyrir börn með sérstaka sjúkdóma verði sett á laggirnar, en slíkar stofnanir eru í flestum Evrópulöndum. Til að mynda eru tvær í Danmörku. „Í dag veit enginn hvað eru margir á Íslandi með sjaldgjæfan sjúkdóm, það getur enginn sagt þér það. Það er ekki haldið utan um það,“ segir hann. Viðtalið við Sigurð má sjá í heild sinni í spilaranum hér að ofan. Þau leiðu mistök urðu í frétt um málið á Stöð 2 að rangt var farið með nafn Sigurðar. Beðist er velvirðingar á þessu.
Mest lesið Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Innlent Gantz hótar að segja af sér vegna ósættis við Netanjahú Erlent Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Innlent Ástand Fico enn alvarlegt Erlent „Nú á dögunum tók sonur minn líf sitt innan veggja fangelsisins“ Innlent Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Innlent Of þung en annars hraust á Ozempic Innlent Býst við aukinni sókn Rússa Erlent Fleiri fréttir Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Mesta kvika frá því að kvikugangurinn myndaðist Nota sykursýkislyf til að léttast og Rottweilerhundar bjóða í partý Látin móðir ekki dæmd í tugmilljóna lyfjasölumáli sonarins Sendiherra, sveitarstjóri og bæjarstjóri skipuð í nefnd Ætlar alla leið í baráttu fyrir nafninu sínu Stuðningslán með ríkisábyrgð fyrir grindvísk fyrirtæki Skipið leggur úr höfn „Alls ekki svo að við tútturnar séum að taka yfir“ Sjá meira