Stuðningsmiðstöð fyrir foreldra langveikra barna þarf svör um framtíð sína Þóra Kristín Ásgeirsdóttir skrifar 3. mars 2015 18:45 Mörg dæmi eru um að foreldrar langveikra barna einangrist félagslega, lendi á örorku og nái sér ekki aftur á strik. Stuðningsmiðstöðinni Leiðarljósi var komið á fót fyrir söfnunarfé fyrir þremur árum. Féð er bráðum uppurið en ekki hafa fengist svör um framtíðina frá stjórnvöldum. Börn með alvarlega sjúkdóma eru oft útskrifuð af sjúkrahúsum í öndunarvélum og með annan flókinn útbúnað til að lifa af. Þeim fylgir hinsvegar sáralítil hjúkrunarþjónusta þar sem hvorki sveitarfélög né heilbrigðisyfirvöld telja sig bera ábyrgð á því. Ásta Guðbrandsdóttir, ráðgjafi hjá Leiðarljósi, segist þekkja dæmi þess að kornungir foreldrar, átján og nítján ára, hafi verið sendir heim með veikt barn með skertar lífslíkur og allskonar tæki og tól. Enginn hafi vitað hvernig barninu reiddi af fyrr en það var eins árs gamalt. Hún segir ótrúlegt að ekki sé tryggt að svona ungt fólk ráði við að sinna svona barni heima.Sjá einnig: Erfiðara að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm hér en í nágrannalöndunum Það er ekki á hvers manns færi að reka hátæknisjúkrahús heima í stofu, jafnvel í ótryggu leiguhúsnæði. Margir foreldrar missa svefn, einangrast félagslega og missa tökin andlega. Hjónaskilnaðir eru algengir og dæmi eru um að foreldrar dagi uppi á varanlegri örorku. Ásdís Jónsdóttir er móðir fjórtán ára drengs en hún skildi fljótlega eftir að hann fæddist. Hún þurfti að vera heima fyrstu fjögur árin til að annast hann og réði ekki við það fjárhagslega og þurfti að selja flestar eigur sínar. Hún segir að dæmið hefði ekki gengið upp nema af því móðir hennar skaut yfir þau mæðgin skjólshúsi og sá í raun fyrir þeim. Stuðningsmiðstöðin Leiðarljós kynnir fyrir foreldrum þau úrræði sem eru í boði og stuðlar að því því að foreldrar fái bestu mögulegu þjónustu. Um sjötíu fjölskyldur hafa notið þjónustu hennar. Frumkvæði starfseminnar var hjá móður langveiks barns sem missti tökin. Hjónaband hennar var að flosna upp, hún missti húsnæðið og lenti í miklum erfiðleikum. Konan er öryrki í dag en hafði samband við fólk og sagðist vilja stuðla að því að fleiri þyrftu ekki að lenda í slíkum hremmingum. Það endaði með landssöfnun þar sem þjóðin lét áttatíu milljónir af hendi rakna til að koma á fót stuðningsmiðstöð. Núna er féð hinsvegar bráðum uppurið og aðstandendurnir vænta svara frá stjórnvöldum um hvort staðið verði við fyrirheit um að halda starfseminni við þegar peningarnir úr söfnuninni ganga til þurrðar. Mest lesið Ferðamaður fannst látinn og þriggja saknað á eyjum Grikklands Erlent Hver er þessi 28 ára maður sem gæti orðið forsætisráðherra Frakka? Erlent „Þetta var bara eins og hryðjuverk“ Innlent Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Innlent „Hvernig getur sama fólk snúist svona í skoðunum sínum?“ Innlent Netanjahú leysir stríðsráðið upp Erlent Stútfull hátíðardagskrá um allt land á 17. júní Innlent Rafmagn er komið á í Mosfellsbæ Innlent Fjallkonan í ár er Ebba Katrín Innlent Sælkerasveppir ræktaðir í gróðrarstöð í Mosfellsdal Innlent Fleiri fréttir Flokkurinn standi ekki lengur með mannréttindum Fjallkonan í ár er Ebba Katrín Þjóðhátíðardagur, Arnarlax og úrsögn úr Samfylkingunni Rafmagn er komið á í Mosfellsbæ Eldur kviknaði í iðnaðarhúsnæði í Hafnarfirði „Þetta var bara eins og hryðjuverk“ „Hvernig getur sama fólk snúist svona í skoðunum sínum?“ Sælkerasveppir ræktaðir í gróðrarstöð í Mosfellsdal Óttast að Quang Le hafi samband við þolendur Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Altjón í tíu búðum Kringlunnar og undirbúningur fyrir þjóðhátíðardaginn Oddviti Garðarbæjarlistans hættir í Samfylkingunni Neita að borga tjón eftir að hafa mokað snjó yfir bíl Stútfull hátíðardagskrá um allt land á 17. júní „Þetta er stórtjón fyrir okkur“ Parísarhjól sprettur upp við höfnina Stefna á að opna Kringluna á þriðjudag Fá ekki fjármagn til að laga Flóttamannaleiðina fyrr en 2028 Isavia stefnir að því að hefja gjaldtöku í vikunni Það verði „drulluerfitt“ að rífa VG úr lægðinni Jarðaberjarækt í grænum iðngarði í Helguvík Búðareigendur aðstoðuðu slökkviliðsmenn Flúðu vettvang eftir harðan árekstur Slökkvistarf í Kringlunni og staða Vinstri grænna Laxateljari greinir eldislaxa frá villtum löxum Ferðaþjónustan, þingmálin og Running Tide í Sprengisandi Björgunarsveitir sinntu reiðslysi og gönguslysi í gær Myndir: Allt á floti í Kringlunni Umfangsmikið mengunarslys vegna rútuslyssins Konungsskip Dana í Reykjavík Sjá meira
Mörg dæmi eru um að foreldrar langveikra barna einangrist félagslega, lendi á örorku og nái sér ekki aftur á strik. Stuðningsmiðstöðinni Leiðarljósi var komið á fót fyrir söfnunarfé fyrir þremur árum. Féð er bráðum uppurið en ekki hafa fengist svör um framtíðina frá stjórnvöldum. Börn með alvarlega sjúkdóma eru oft útskrifuð af sjúkrahúsum í öndunarvélum og með annan flókinn útbúnað til að lifa af. Þeim fylgir hinsvegar sáralítil hjúkrunarþjónusta þar sem hvorki sveitarfélög né heilbrigðisyfirvöld telja sig bera ábyrgð á því. Ásta Guðbrandsdóttir, ráðgjafi hjá Leiðarljósi, segist þekkja dæmi þess að kornungir foreldrar, átján og nítján ára, hafi verið sendir heim með veikt barn með skertar lífslíkur og allskonar tæki og tól. Enginn hafi vitað hvernig barninu reiddi af fyrr en það var eins árs gamalt. Hún segir ótrúlegt að ekki sé tryggt að svona ungt fólk ráði við að sinna svona barni heima.Sjá einnig: Erfiðara að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm hér en í nágrannalöndunum Það er ekki á hvers manns færi að reka hátæknisjúkrahús heima í stofu, jafnvel í ótryggu leiguhúsnæði. Margir foreldrar missa svefn, einangrast félagslega og missa tökin andlega. Hjónaskilnaðir eru algengir og dæmi eru um að foreldrar dagi uppi á varanlegri örorku. Ásdís Jónsdóttir er móðir fjórtán ára drengs en hún skildi fljótlega eftir að hann fæddist. Hún þurfti að vera heima fyrstu fjögur árin til að annast hann og réði ekki við það fjárhagslega og þurfti að selja flestar eigur sínar. Hún segir að dæmið hefði ekki gengið upp nema af því móðir hennar skaut yfir þau mæðgin skjólshúsi og sá í raun fyrir þeim. Stuðningsmiðstöðin Leiðarljós kynnir fyrir foreldrum þau úrræði sem eru í boði og stuðlar að því því að foreldrar fái bestu mögulegu þjónustu. Um sjötíu fjölskyldur hafa notið þjónustu hennar. Frumkvæði starfseminnar var hjá móður langveiks barns sem missti tökin. Hjónaband hennar var að flosna upp, hún missti húsnæðið og lenti í miklum erfiðleikum. Konan er öryrki í dag en hafði samband við fólk og sagðist vilja stuðla að því að fleiri þyrftu ekki að lenda í slíkum hremmingum. Það endaði með landssöfnun þar sem þjóðin lét áttatíu milljónir af hendi rakna til að koma á fót stuðningsmiðstöð. Núna er féð hinsvegar bráðum uppurið og aðstandendurnir vænta svara frá stjórnvöldum um hvort staðið verði við fyrirheit um að halda starfseminni við þegar peningarnir úr söfnuninni ganga til þurrðar.
Mest lesið Ferðamaður fannst látinn og þriggja saknað á eyjum Grikklands Erlent Hver er þessi 28 ára maður sem gæti orðið forsætisráðherra Frakka? Erlent „Þetta var bara eins og hryðjuverk“ Innlent Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Innlent „Hvernig getur sama fólk snúist svona í skoðunum sínum?“ Innlent Netanjahú leysir stríðsráðið upp Erlent Stútfull hátíðardagskrá um allt land á 17. júní Innlent Rafmagn er komið á í Mosfellsbæ Innlent Fjallkonan í ár er Ebba Katrín Innlent Sælkerasveppir ræktaðir í gróðrarstöð í Mosfellsdal Innlent Fleiri fréttir Flokkurinn standi ekki lengur með mannréttindum Fjallkonan í ár er Ebba Katrín Þjóðhátíðardagur, Arnarlax og úrsögn úr Samfylkingunni Rafmagn er komið á í Mosfellsbæ Eldur kviknaði í iðnaðarhúsnæði í Hafnarfirði „Þetta var bara eins og hryðjuverk“ „Hvernig getur sama fólk snúist svona í skoðunum sínum?“ Sælkerasveppir ræktaðir í gróðrarstöð í Mosfellsdal Óttast að Quang Le hafi samband við þolendur Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Altjón í tíu búðum Kringlunnar og undirbúningur fyrir þjóðhátíðardaginn Oddviti Garðarbæjarlistans hættir í Samfylkingunni Neita að borga tjón eftir að hafa mokað snjó yfir bíl Stútfull hátíðardagskrá um allt land á 17. júní „Þetta er stórtjón fyrir okkur“ Parísarhjól sprettur upp við höfnina Stefna á að opna Kringluna á þriðjudag Fá ekki fjármagn til að laga Flóttamannaleiðina fyrr en 2028 Isavia stefnir að því að hefja gjaldtöku í vikunni Það verði „drulluerfitt“ að rífa VG úr lægðinni Jarðaberjarækt í grænum iðngarði í Helguvík Búðareigendur aðstoðuðu slökkviliðsmenn Flúðu vettvang eftir harðan árekstur Slökkvistarf í Kringlunni og staða Vinstri grænna Laxateljari greinir eldislaxa frá villtum löxum Ferðaþjónustan, þingmálin og Running Tide í Sprengisandi Björgunarsveitir sinntu reiðslysi og gönguslysi í gær Myndir: Allt á floti í Kringlunni Umfangsmikið mengunarslys vegna rútuslyssins Konungsskip Dana í Reykjavík Sjá meira