Hætta á að um 200 börn hér á landi fái ekki nauðsynlega læknisþjónustu

Óljóst er hvort börn með gigt fái nauðsynlega aðstoð í sumar vegna skorts á sérfræðingum á Landspítalanum. Einungis einn sérfræðingur starfar á spítalanum en hátt í 200 börn hér á landi eru gigtveik. Gigtarfélag Íslands og Félag foreldra barna með gigtveiki hafa þungar áhyggjur af stöðunni og munu funda um málið með Landspítalanum í byrjun júní.

„Staðan var síðast slæm árið 2010. Þá var enginn sérfræðingur í rúmar þrjár vikur og þá lenti dóttir mín frekar illa í því tveggja ára gömul. Hún gat ekki staðið í fæturna í þessar þrjár vikur því það var ekkert hægt að gera. Það var enginn gigtarlæknir sem treysti sér til að fá svona ungt barn til sín. Þannig að við þurftum bara að bíða,“ segir Sunna Brá Stefánsdóttir, formaður Félags foreldra barna með gigtveiki.

Biðtíminn of langur

Í kjölfarið setti Landspítalinn á laggirnar gigtarteymi, skipað af fimm manns; lækni, hjúkrunarfræðing, sálfræðing, sjúkraþjálfara og félagsráðgjafa. Sunna segir teymið vinna frábært starf, en að biðtíminn sé of langur. Dæmi séu um að bíða þurfi hátt í þrjá mánuði

„Það þarf að laga þennan biðtíma fyrir gigtarbörnin. Þetta er erfiður sjúkdómur að bíða með. Hann kemur í köstum og jafnvel bólgum með og það þarf að grípa inn í sem fyrst.,“ segir hún.

Sunna segir því að finna verði lausn. Fleiri sérfræðinga þurfi og að óásættanlegt sé að setja svo mikla ábyrgð á einn lækni sem geti ekki tekið sér frí án þess að allt fari í uppnám.

Áhyggjufull yfir framtíðinni

„Ég óttast að dóttir mín, eða önnur börn, fái slæmt kast og að við getum ekkert í því gert. Við megum alveg eiga von á því vegna þess að það eru um 200 gigtveik börn hér á landi. Það er ekki hægt að gera ráð fyrir að einn læknir geti sinnt þessu öllu, alltaf. Það er svo erfitt að vera í þessari óvissu.“

Hún er því afar áhyggjufull yfir sumrinu. Hún segist sjaldan hafa kynnst eins slæmum vetri sem hafi haft veruleg áhrif á dóttur sína. „Kuldinn og rakinn hefur svo mikil áhrif. Ég er búin að heyra í ansi mörgum foreldrum sem allir segja að þetta sé búinn að vera með verri vetrum svona sjúkdómlega séð.“

Barnagigt telst til sjálfsónæmissjúkdóma og er orsök hennar óþekkt. Barnaliðagigt flokkast í fáliðagigt, fjölliðagigt og fjölkerfaliðagigt þar sem sjúkdómurinn leggst líka á önnur líffæri en liði s.s.meltingarfæri, nýru og augu. Um það bil 15 prósent barna með barnaliðagigt fá langvinna lithimnubólgu í augu. Aðrir fl okkar eru psoriasisliðagigt og hryggikt. Að auki geta börn fengið bandvefssjúkdóma eins og t.d. rauða úlfa. Tíu til fjórtán börn greinast með gigt á ári hverju. Jón R. Kristinsson hefur síðustu áratugi tekið að sér gigtveik börn en er nú kominn á aldur og hættur störfum á Landspítalanum. Hann rekur þó sína eign læknastofu í dag og tekur á móti gigtveikum börnum tvisvar í viku.