Erfiðara að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm hér en í nágrannalöndunum Þórhildur Þorkelsdóttir skrifar 2. mars 2015 19:30 Faðir níu ára gamallar stúlku, sem er sú eina á Íslandi sem þjáist af taugasjúkdóminum AHC, segir að mun erfiðara sé að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm á Íslandi en í nágrannalöndum okkar. Viðeigandi þekking sé ekki til staðar og því hafi fjölskyldan oft íhugað að flytja úr landi. Sunna Valdís er haldin svokölluðum AHC taugasjúkdómi, sem einkennist af endurteknum tímabundnum lömunarköstum. Talið er að um átta hundruð manns í heiminum séu með sjúkdóminn sem veldur þroskaskerðingu, og þó að Sunna sé níu ára hefur hún þroska á við tveggja til þriggja ára gamalt barn. Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir Sunnu, segir að engin sérfræðikunnátta um sjúkdóminn sé hér á landi og að ekkert svigrúm sé fyrir lækna til að afla sér aukinnar þekkingar. Raunar sé ástandið þannig að fjölskyldan hafi oft hugsað um að flytja til útlanda þar sem betri aðstoð sé að fá fyrir Sunnu. Sigurður situr í stjórn Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma. Hann segir að félagið hafi unnið að því undanfarið að fá vilyrði fyrir því að stofnun fyrir börn með sérstaka sjúkdóma verði sett á laggirnar, en slíkar stofnanir eru í flestum Evrópulöndum. Til að mynda eru tvær í Danmörku. „Í dag veit enginn hvað eru margir á Íslandi með sjaldgjæfan sjúkdóm, það getur enginn sagt þér það. Það er ekki haldið utan um það,“ segir hann. Viðtalið við Sigurð má sjá í heild sinni í spilaranum hér að ofan. Þau leiðu mistök urðu í frétt um málið á Stöð 2 að rangt var farið með nafn Sigurðar. Beðist er velvirðingar á þessu. Mest lesið Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Innlent Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Innlent Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Innlent Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Innlent Faðir mannsins sem lést á Litla-Hrauni krefst umbóta Innlent Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Innlent Nefndin aldrei heyrt aðrar eins frásagnir en lítið að gerast Innlent Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Innlent Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Innlent Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Innlent Fleiri fréttir „Tjónið af þessum slóðaskap hleypur á fleiri milljörðum“ Stóra stundin að renna upp: Bjartsýn en með báða fætur á jörðinni Sanngirnisbótafrumvarpið sé blekking Faðir mannsins sem lést á Litla-Hrauni krefst umbóta Kveikt í papparusli í Glæsibæ Flugfélögin grípa til ráðstafana vegna verkfallsaðgerða Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Ákall frá föður látins fanga og beinagrindur á Bessastöðum Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Örlætisgjörningur ríkislögreglustjóra til tals á þinginu Brynjar hefur ekki orðið var við neina skrímsladeild í Valhöll Framkvæmdir muni ekki hafa marktæk áhrif á daglega starfsemi Segja varkárni ávallt hafa verið Haraldi efst í huga Bjóða farþegum að breyta ferðum vegna mögulegs verkfalls Grunaður um að valda konunni áverkum sem leiddu hana til dauða Byrja að sekta vegna nagladekkja þrettánda maí Ósáttur með tal eftirlitsmannsins í kaupfélaginu en sektin stendur Nefndin aldrei heyrt aðrar eins frásagnir en lítið að gerast Á vesturleiðinni en ekki á hundrað og tíu Hægagangur í viðræðum við flugvallarstarfsmenn og styttist í aðgerðir Sanngirnisbætur, kjaraviðræður og andlát á Litla-Hrauni Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Sækjast eftir frekara gæsluvarðhaldi vegna andlátsins við Kjarnagötu Tjá sig ekkert um gang Hamraborgarrannsóknarinnar Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Segir viðmælendur sitja undir hótunum netaktívista Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Sjá meira
Faðir níu ára gamallar stúlku, sem er sú eina á Íslandi sem þjáist af taugasjúkdóminum AHC, segir að mun erfiðara sé að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm á Íslandi en í nágrannalöndum okkar. Viðeigandi þekking sé ekki til staðar og því hafi fjölskyldan oft íhugað að flytja úr landi. Sunna Valdís er haldin svokölluðum AHC taugasjúkdómi, sem einkennist af endurteknum tímabundnum lömunarköstum. Talið er að um átta hundruð manns í heiminum séu með sjúkdóminn sem veldur þroskaskerðingu, og þó að Sunna sé níu ára hefur hún þroska á við tveggja til þriggja ára gamalt barn. Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir Sunnu, segir að engin sérfræðikunnátta um sjúkdóminn sé hér á landi og að ekkert svigrúm sé fyrir lækna til að afla sér aukinnar þekkingar. Raunar sé ástandið þannig að fjölskyldan hafi oft hugsað um að flytja til útlanda þar sem betri aðstoð sé að fá fyrir Sunnu. Sigurður situr í stjórn Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma. Hann segir að félagið hafi unnið að því undanfarið að fá vilyrði fyrir því að stofnun fyrir börn með sérstaka sjúkdóma verði sett á laggirnar, en slíkar stofnanir eru í flestum Evrópulöndum. Til að mynda eru tvær í Danmörku. „Í dag veit enginn hvað eru margir á Íslandi með sjaldgjæfan sjúkdóm, það getur enginn sagt þér það. Það er ekki haldið utan um það,“ segir hann. Viðtalið við Sigurð má sjá í heild sinni í spilaranum hér að ofan. Þau leiðu mistök urðu í frétt um málið á Stöð 2 að rangt var farið með nafn Sigurðar. Beðist er velvirðingar á þessu.
Mest lesið Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Innlent Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Innlent Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Innlent Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Innlent Faðir mannsins sem lést á Litla-Hrauni krefst umbóta Innlent Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Innlent Nefndin aldrei heyrt aðrar eins frásagnir en lítið að gerast Innlent Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Innlent Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Innlent Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Innlent Fleiri fréttir „Tjónið af þessum slóðaskap hleypur á fleiri milljörðum“ Stóra stundin að renna upp: Bjartsýn en með báða fætur á jörðinni Sanngirnisbótafrumvarpið sé blekking Faðir mannsins sem lést á Litla-Hrauni krefst umbóta Kveikt í papparusli í Glæsibæ Flugfélögin grípa til ráðstafana vegna verkfallsaðgerða Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Ákall frá föður látins fanga og beinagrindur á Bessastöðum Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Örlætisgjörningur ríkislögreglustjóra til tals á þinginu Brynjar hefur ekki orðið var við neina skrímsladeild í Valhöll Framkvæmdir muni ekki hafa marktæk áhrif á daglega starfsemi Segja varkárni ávallt hafa verið Haraldi efst í huga Bjóða farþegum að breyta ferðum vegna mögulegs verkfalls Grunaður um að valda konunni áverkum sem leiddu hana til dauða Byrja að sekta vegna nagladekkja þrettánda maí Ósáttur með tal eftirlitsmannsins í kaupfélaginu en sektin stendur Nefndin aldrei heyrt aðrar eins frásagnir en lítið að gerast Á vesturleiðinni en ekki á hundrað og tíu Hægagangur í viðræðum við flugvallarstarfsmenn og styttist í aðgerðir Sanngirnisbætur, kjaraviðræður og andlát á Litla-Hrauni Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Sækjast eftir frekara gæsluvarðhaldi vegna andlátsins við Kjarnagötu Tjá sig ekkert um gang Hamraborgarrannsóknarinnar Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Segir viðmælendur sitja undir hótunum netaktívista Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Sjá meira