Erfiðara að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm hér en í nágrannalöndunum Þórhildur Þorkelsdóttir skrifar 2. mars 2015 19:30 Faðir níu ára gamallar stúlku, sem er sú eina á Íslandi sem þjáist af taugasjúkdóminum AHC, segir að mun erfiðara sé að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm á Íslandi en í nágrannalöndum okkar. Viðeigandi þekking sé ekki til staðar og því hafi fjölskyldan oft íhugað að flytja úr landi. Sunna Valdís er haldin svokölluðum AHC taugasjúkdómi, sem einkennist af endurteknum tímabundnum lömunarköstum. Talið er að um átta hundruð manns í heiminum séu með sjúkdóminn sem veldur þroskaskerðingu, og þó að Sunna sé níu ára hefur hún þroska á við tveggja til þriggja ára gamalt barn. Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir Sunnu, segir að engin sérfræðikunnátta um sjúkdóminn sé hér á landi og að ekkert svigrúm sé fyrir lækna til að afla sér aukinnar þekkingar. Raunar sé ástandið þannig að fjölskyldan hafi oft hugsað um að flytja til útlanda þar sem betri aðstoð sé að fá fyrir Sunnu. Sigurður situr í stjórn Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma. Hann segir að félagið hafi unnið að því undanfarið að fá vilyrði fyrir því að stofnun fyrir börn með sérstaka sjúkdóma verði sett á laggirnar, en slíkar stofnanir eru í flestum Evrópulöndum. Til að mynda eru tvær í Danmörku. „Í dag veit enginn hvað eru margir á Íslandi með sjaldgjæfan sjúkdóm, það getur enginn sagt þér það. Það er ekki haldið utan um það,“ segir hann. Viðtalið við Sigurð má sjá í heild sinni í spilaranum hér að ofan. Þau leiðu mistök urðu í frétt um málið á Stöð 2 að rangt var farið með nafn Sigurðar. Beðist er velvirðingar á þessu. Mest lesið Lögregla rannsakar andlát í Bolungarvík Innlent Vill kvittanir frá framboði Höllu Innlent Tafir á Miklubraut í sumar vegna framkvæmda Innlent Huldumaður bað um skóflu, límband, hanska og kúbein Innlent Baráttan um Bessastaði gæti orðið gífurlega spennandi Innlent Gæti haft gríðarlega þýðingu fyrir Ísafjörð Innlent Börnin eru fundin Innlent Dúxaði í Verzló með tíu í einkunn og ári á undan í skóla Innlent Meðhöndlarinn farinn að nudda á Kvíabryggju Innlent Segir árásirnar í Rafah „hræðileg mistök“ Erlent Fleiri fréttir Lögregla rannsakar andlát í Bolungarvík Vill kvittanir frá framboði Höllu Baráttan um Bessastaði gæti orðið gífurlega spennandi Háspennubilun í Breiðholti Gæti haft gríðarlega þýðingu fyrir Ísafjörð Tafir á Miklubraut í sumar vegna framkvæmda Huldumaður bað um skóflu, límband, hanska og kúbein Soffía er nýr skólameistari FSu Forsetakosningar, kjaradeilur og hundrað kílómetra ganga Tveir bílar skullu saman í Kolgrafarfirði Ungmenni kveiktu í skólabókum Einn til viðbótar í gæsluvarðhald en öðrum sleppt Börnin eru fundin Heilablóðfall sjaldgæfur fylgikvilli eftir ósæðarlokuskipti Efling vísar deilu við borgina til sáttasemjara Stefnir í að losunarskuldbindingar náist Andrea Kristín enn dæmd í fangelsi Lending í Nauthólsvík lengi ferðina um korter til tuttugu mínútur Brosandi þótt aftur sé ekið á flugvél Verzlinga Aðalmeðferð í Bátavogsmálinu fer fram í sumar Ástþór eyðir langmestu Kosningaúrslit yfirleitt nálægt niðurstöðum kannana „Þetta er bara eins og að finna gull“ Þyrlulæknar ósáttir og Ísfirðingar fagna heitavatnsfundi Dúxaði í Verzló með tíu í einkunn og ári á undan í skóla Taldir hafa sviðsett árekstur í Hafnarfirði Myndi ekki syrgja brotthvarf neftóbaksins Fluttur með þyrlu vegna vinnuslyss á bóndabæ Flugferð aflýst eftir að þjónustubíll rakst í flugvél Meðhöndlarinn farinn að nudda á Kvíabryggju Sjá meira
Faðir níu ára gamallar stúlku, sem er sú eina á Íslandi sem þjáist af taugasjúkdóminum AHC, segir að mun erfiðara sé að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm á Íslandi en í nágrannalöndum okkar. Viðeigandi þekking sé ekki til staðar og því hafi fjölskyldan oft íhugað að flytja úr landi. Sunna Valdís er haldin svokölluðum AHC taugasjúkdómi, sem einkennist af endurteknum tímabundnum lömunarköstum. Talið er að um átta hundruð manns í heiminum séu með sjúkdóminn sem veldur þroskaskerðingu, og þó að Sunna sé níu ára hefur hún þroska á við tveggja til þriggja ára gamalt barn. Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir Sunnu, segir að engin sérfræðikunnátta um sjúkdóminn sé hér á landi og að ekkert svigrúm sé fyrir lækna til að afla sér aukinnar þekkingar. Raunar sé ástandið þannig að fjölskyldan hafi oft hugsað um að flytja til útlanda þar sem betri aðstoð sé að fá fyrir Sunnu. Sigurður situr í stjórn Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma. Hann segir að félagið hafi unnið að því undanfarið að fá vilyrði fyrir því að stofnun fyrir börn með sérstaka sjúkdóma verði sett á laggirnar, en slíkar stofnanir eru í flestum Evrópulöndum. Til að mynda eru tvær í Danmörku. „Í dag veit enginn hvað eru margir á Íslandi með sjaldgjæfan sjúkdóm, það getur enginn sagt þér það. Það er ekki haldið utan um það,“ segir hann. Viðtalið við Sigurð má sjá í heild sinni í spilaranum hér að ofan. Þau leiðu mistök urðu í frétt um málið á Stöð 2 að rangt var farið með nafn Sigurðar. Beðist er velvirðingar á þessu.
Mest lesið Lögregla rannsakar andlát í Bolungarvík Innlent Vill kvittanir frá framboði Höllu Innlent Tafir á Miklubraut í sumar vegna framkvæmda Innlent Huldumaður bað um skóflu, límband, hanska og kúbein Innlent Baráttan um Bessastaði gæti orðið gífurlega spennandi Innlent Gæti haft gríðarlega þýðingu fyrir Ísafjörð Innlent Börnin eru fundin Innlent Dúxaði í Verzló með tíu í einkunn og ári á undan í skóla Innlent Meðhöndlarinn farinn að nudda á Kvíabryggju Innlent Segir árásirnar í Rafah „hræðileg mistök“ Erlent Fleiri fréttir Lögregla rannsakar andlát í Bolungarvík Vill kvittanir frá framboði Höllu Baráttan um Bessastaði gæti orðið gífurlega spennandi Háspennubilun í Breiðholti Gæti haft gríðarlega þýðingu fyrir Ísafjörð Tafir á Miklubraut í sumar vegna framkvæmda Huldumaður bað um skóflu, límband, hanska og kúbein Soffía er nýr skólameistari FSu Forsetakosningar, kjaradeilur og hundrað kílómetra ganga Tveir bílar skullu saman í Kolgrafarfirði Ungmenni kveiktu í skólabókum Einn til viðbótar í gæsluvarðhald en öðrum sleppt Börnin eru fundin Heilablóðfall sjaldgæfur fylgikvilli eftir ósæðarlokuskipti Efling vísar deilu við borgina til sáttasemjara Stefnir í að losunarskuldbindingar náist Andrea Kristín enn dæmd í fangelsi Lending í Nauthólsvík lengi ferðina um korter til tuttugu mínútur Brosandi þótt aftur sé ekið á flugvél Verzlinga Aðalmeðferð í Bátavogsmálinu fer fram í sumar Ástþór eyðir langmestu Kosningaúrslit yfirleitt nálægt niðurstöðum kannana „Þetta er bara eins og að finna gull“ Þyrlulæknar ósáttir og Ísfirðingar fagna heitavatnsfundi Dúxaði í Verzló með tíu í einkunn og ári á undan í skóla Taldir hafa sviðsett árekstur í Hafnarfirði Myndi ekki syrgja brotthvarf neftóbaksins Fluttur með þyrlu vegna vinnuslyss á bóndabæ Flugferð aflýst eftir að þjónustubíll rakst í flugvél Meðhöndlarinn farinn að nudda á Kvíabryggju Sjá meira