Setur stórt spurningarmerki við söfnun lífsýna Snærós Sindradóttir skrifar 8. maí 2014 09:24 100 þúsund Íslendingar, 18 ára og eldri, hafa verið beðnir um að taka þátt í rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar. Um er að ræða umfangsmestu rannsókn sem Íslensk erfðagreining hefur ráðist í. Fréttablaðið/Vilhelm Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör. Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Innlent Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Innlent Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Innlent Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Innlent Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Innlent Nefndin aldrei heyrt aðrar eins frásagnir en lítið að gerast Innlent Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Innlent Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Innlent Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Innlent Segja varkárni ávallt hafa verið Haraldi efst í huga Innlent Fleiri fréttir Flugfélögin grípa til ráðstafana vegna verkfallsaðgerða Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Ákall frá föður látins fanga og beinagrindur á Bessastöðum Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Örlætisgjörningur ríkislögreglustjóra til tals á þinginu Brynjar hefur ekki orðið var við neina skrímsladeild í Valhöll Framkvæmdir muni ekki hafa marktæk áhrif á daglega starfsemi Segja varkárni ávallt hafa verið Haraldi efst í huga Bjóða farþegum að breyta ferðum vegna mögulegs verkfalls Grunaður um að valda konunni áverkum sem leiddu hana til dauða Byrja að sekta vegna nagladekkja þrettánda maí Ósáttur með tal eftirlitsmannsins í kaupfélaginu en sektin stendur Nefndin aldrei heyrt aðrar eins frásagnir en lítið að gerast Á vesturleiðinni en ekki á hundrað og tíu Hægagangur í viðræðum við flugvallarstarfsmenn og styttist í aðgerðir Sanngirnisbætur, kjaraviðræður og andlát á Litla-Hrauni Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Sækjast eftir frekara gæsluvarðhaldi vegna andlátsins við Kjarnagötu Tjá sig ekkert um gang Hamraborgarrannsóknarinnar Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Segir viðmælendur sitja undir hótunum netaktívista Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Viðræður „á viðkvæmu stigi“ og fundi frestað til morguns Stærsti skjálftinn 3,5 að stærð Áslaug Arna mjólkar vel í fjósinu á Hvanneyri Líklega fundað fram eftir kvöldi Til vandræða á hóteli og réðst svo á mann við Hlemm Sjá meira
Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör.
Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Innlent Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Innlent Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Innlent Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Innlent Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Innlent Nefndin aldrei heyrt aðrar eins frásagnir en lítið að gerast Innlent Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Innlent Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Innlent Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Innlent Segja varkárni ávallt hafa verið Haraldi efst í huga Innlent Fleiri fréttir Flugfélögin grípa til ráðstafana vegna verkfallsaðgerða Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Ákall frá föður látins fanga og beinagrindur á Bessastöðum Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Örlætisgjörningur ríkislögreglustjóra til tals á þinginu Brynjar hefur ekki orðið var við neina skrímsladeild í Valhöll Framkvæmdir muni ekki hafa marktæk áhrif á daglega starfsemi Segja varkárni ávallt hafa verið Haraldi efst í huga Bjóða farþegum að breyta ferðum vegna mögulegs verkfalls Grunaður um að valda konunni áverkum sem leiddu hana til dauða Byrja að sekta vegna nagladekkja þrettánda maí Ósáttur með tal eftirlitsmannsins í kaupfélaginu en sektin stendur Nefndin aldrei heyrt aðrar eins frásagnir en lítið að gerast Á vesturleiðinni en ekki á hundrað og tíu Hægagangur í viðræðum við flugvallarstarfsmenn og styttist í aðgerðir Sanngirnisbætur, kjaraviðræður og andlát á Litla-Hrauni Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Sækjast eftir frekara gæsluvarðhaldi vegna andlátsins við Kjarnagötu Tjá sig ekkert um gang Hamraborgarrannsóknarinnar Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Segir viðmælendur sitja undir hótunum netaktívista Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Viðræður „á viðkvæmu stigi“ og fundi frestað til morguns Stærsti skjálftinn 3,5 að stærð Áslaug Arna mjólkar vel í fjósinu á Hvanneyri Líklega fundað fram eftir kvöldi Til vandræða á hóteli og réðst svo á mann við Hlemm Sjá meira
Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54