„Við erum bara að kalla eftir skynsamlegri og upplýstri umræðu um þetta. Ég er ekki á móti fósturskimun sem slíkri og ég er heldur ekki með ákveðin svör hvað eigi að gera ef það kemur eitthvað upp,“ segir Snorri Þorgeir Ingvarsson. Snorri og eiginkona hans, Þórdís Ingadóttir, eiga fimm ára gamla dóttur með Downs-heilkenni. Þau kalla eftir faglegri og upplýstri umræðu um fósturskimun, skýrum markmiðum og reglulegu endurmati á henni.

Í síðustu viku voru kynnt á Alþingi svör heilbrigðisráðherra við fyrirspurn alþingismanns um fósturgreiningu. Þar kom fram að á árunum 2008-2012 voru 38 fóstur greind með auknar líkur á aukalitningi á 21. litningapari, Downs-heilkenni. Öllum þessum fóstrum var eytt. Í grein sem þau rituðu og birtist í Fréttablaðinu í dag fjalla þau um málið og kalla eftir því að yfirvöld skoði og taki afstöðu til þeirra siðferðislegu álitaefna sem koma upp þegar fóstrum er eytt vegna þessa. Um sé að ræða líkindareikning og því geti líkurnar verið á báða bóga. Fólk taki áhættu á að eyða heilbrigðu fóstri og líka að eignast barn með Downs-heilkenni

Kynntu sér allt um Downs

Dóttir þeirra, Ágústa Hlín, er heilbrigð og hraust fimm ára gömul stelpa með húmorinn í lagi. Þórdís fór í fósturskimun á meðgöngunni þar sem kom í ljós að nánast engar líkur væru á því að fóstrið væri með Downs-heilkenni. „Samkvæmt niðurstöðu samþætts líkindamats míns voru líkurnar taldar einn á móti 1600. Annars er þetta eitthvað sem við spáðum ekki mikið í,“ segir Þórdís. „Eftir að hún var fædd fór lækna að gruna þetta vegna lágvöðvaspennu Ágústu Hlínar,“ segir Þórdís. Í kjölfarið voru gerðar rannsóknir og eftir nokkra daga var staðfest að hún væri með Downs-heilkennið. 

Þau segjast ekki hafa fengið áfall við fréttirnar. „Sumir upplifa þetta sem mikið sjokk. Við gerðum það ekki. Við eigum tvö börn fyrir og það var ósköp svipað allt ferlið. Auðvitað bregður manni svolítið við að heyra þetta en ég myndi ekki segja að þetta hefði verið sjokk,“ segir Snorri. Í framhaldinu kynntu þau sér flest allt sem þau komust yfir um heilkennið. „Það hefur allt gengið vel hingað til. Hún er hraustust allra í fjölskyldunni og hefur sloppið vel við mögulega líkamlega fylgikvilla heilkennisins,“ segir Þórdís. „Hún byrjaði seinna að ganga en önnur börn og er mun seinni til að byrja að tala en hún er hamingjusöm og mjög glöð,“ segir Snorri.

Fósturskimun er byggð á þremur þáttum. Hnakkaþykktarmælingu, aldri og mælingu prótína hjá móður. Með þessum þremur þáttum eru reiknaðar út líkur á því að fóstrið sé með Downs-heilkenni. Séu taldar líkur á því er í kjölfarið hægt að fara í legástungu sem hefur í för með sér aukna hættu á fósturláti en með henni er hægt að staðfesta hvort um Downs sé að ræða. Ekki fara allar í legástunguna og sumar láta eyða fóstrinu áður. „Þegar þetta var innleitt um síðustu aldamót skorti á opinbera, faglega og upplýsta umræðu um þau siðfræðilegu álitaefni sem óneitanlega tengjast þessu. Málið snýst ekki bara um vísindi eða tækni, heldur líka í hvernig þjóðfélagi við viljum búa. Slík málefni ætti að ræða á Alþingi, með aðkomu allra sem málið varðar; fagaðila, siðanefnda og hagsmunasamtaka,“ segir Þórdís.



Mikill fjöldi fóstureyðinga

Þegar þau heyrðu af því hversu margir hefðu látið eyða fóstrum vegna líkinda á Downs-heilkenni var þeim brugðið. „Mér dauðbrá og leið eins og ég hefði verið kýld í magann. Auðvitað er þetta fyrst og fremst val hvers og eins. En þegar niðurstaðan er svona afgerandi þá spáir maður í af hverju þetta stafar,“ segir Þórdís og bætir við: „Þegar þetta er einnig byggt á líkindamati þá finnst manni að það verði að tryggja góða ráðgjöf.

Við búum í samfélagi þar sem fatlaðir eru því miður að mörgu leyti enn einangraðir og fæstir þekkja vel til fatlaðra. Það er slæmt ef fólk er að taka ákvörðun byggða að of miklu leyti á hræðslu við hið óþekkta. Með auknum skilningi á réttindum fatlaðra og þátttöku þeirra í samfélaginu mun þessi hræðsla minnka. Þetta eru stórar og áleitnar spurningar sem verður að ræða. Einnig þarf að taka á því jafnóðum ef upp koma fleiri greiningarmöguleikar,“ segir Þórdís.