Kabuki dagurinn: Hvetur fólk til að mála daginn grænan Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar 23. október 2014 16:11 Katrín Sara í faðmi fjölskyldunnar. mynd/elín b. birgisdóttir Alþjóðlegur dagur Kabuki heilkennisins er í dag. Er það gert til þess að vekja athygli á heilkenninu og er fólk hvatt til að klæðast grænu í dag.Heilkennið er afar sjaldgæft og hefur einungis einn Íslendingur greinst með það, en það er hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir. Móðir hennar hvetur alla til þess að mála daginn í dag grænan. „Þetta er alþjóðlegur dagur sem kallast Kabuki awareness. Hugmyndin er að fólk klæðist grænu eða setji grænu Kabuki slaufuna á forsíðumyndina sína á Facebook,“ segir Elín B. Birgisdóttir, móðir Katrínar Söru. „Þegar fólk sér barn með Downs þá veit það hvað það er og þekkir það. Við viljum að fólk viti einnig hvað Kabuki er og með þessu þá getum við komið á framfæri upplýsingum um það og þá þurfum við fjölskyldan heldur ekki að fara alltaf með sömu rulluna aftur og aftur.“ Kabuki er heilkenni sem verður til vegna stökkbreytingar á litningi 12. Heilkennið leiðir meðal annars til þroskahömlunar og ýmissa alvarlegra líffæragalla.Frekari upplýsingar um viðburðinn má nálgast hér. Tengdar fréttir Berjast fyrir nauðsynlegri aðstoð Hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir er baráttujaxl með meiru. Þrettán mánaða gömul greindist hún með Kabuki heilkennið en hún er fyrsti og eini Íslendingurinn sem greinst hefur með þetta sjaldgæfa heilkenni. 29. ágúst 2014 20:52 Mest lesið Sagðir undirbúa stórsókn gegn Hútum Erlent Lýsa eftir Halldóri Inga Innlent „Of margar sögur af vondri meðferð“ Innlent Íbúar gáttaðir eftir ofrukkanir frá Vegagerðinni Innlent Unglingar bundnir og skildir eftir við heimili Innlent Starfsmaður Reykjavíkurborgar smitaðist af nóróveiru Innlent Heiða í veikindaleyfi Innlent Halda hækkunum innan við 2,5 prósent og hætta við lækkun systkinaafsláttar Innlent Sláandi hugmyndir íslenskra karla um ofbeldi Innlent Þetta eru stæðin sem borgin hefur endurheimt Innlent Fleiri fréttir Lýsa eftir Halldóri Inga „Of margar sögur af vondri meðferð“ Halda hækkunum innan við 2,5 prósent og hætta við lækkun systkinaafsláttar Íbúar gáttaðir eftir ofrukkanir frá Vegagerðinni Aurskriða féll á veginn og honum lokað Starfsmaður Reykjavíkurborgar smitaðist af nóróveiru Heiða í veikindaleyfi Fagfélögin kalla eftir heimild til að slíta kjarasamningum Unglingar bundnir og skildir eftir við heimili Fara fram á 16 ár yfir meintum morðingja Allir sautján frjálsir ferða sinna „Við erum óþolinmóð“ Minni gjaldahækkanir kosti ríkissjóð 2,5 milljarða Þetta eru stæðin sem borgin hefur endurheimt Segir ágreininginn í Landsvirkjun ekki snúast um arðgreiðslur Geri málið tortryggilegt að neita að svara „Við höfum séð mikla aukningu á því á Íslandi“ Íslensk skólastúlka varð fyrir táragasi í París Laug að Morgunblaðinu um nýjan KFC-stað Stefna á þrjú þúsund hektara en endurheimtu þrettán Ein matskeið og þá er dauðinn vís Beint: Opið málþing um heimilisleysi „Vissi að ég var ekki að haga mér eins og venjulegt fólk“ Lægð suðvestan úr hafi væntanleg til landsins Hvað þýðir sjö í nýju námsmati? Fundu mikið magn vímuefna og peninga við leit Sláandi hugmyndir íslenskra karla um ofbeldi Bjóða út sorphirðu í Breiðholti til sex ára Reglur um dvalarleyfi hertar og filippseyskar au pair úr sögunni Leggur til að þingmenn verði 85 í stað 63 Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Kabuki heilkennisins er í dag. Er það gert til þess að vekja athygli á heilkenninu og er fólk hvatt til að klæðast grænu í dag.Heilkennið er afar sjaldgæft og hefur einungis einn Íslendingur greinst með það, en það er hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir. Móðir hennar hvetur alla til þess að mála daginn í dag grænan. „Þetta er alþjóðlegur dagur sem kallast Kabuki awareness. Hugmyndin er að fólk klæðist grænu eða setji grænu Kabuki slaufuna á forsíðumyndina sína á Facebook,“ segir Elín B. Birgisdóttir, móðir Katrínar Söru. „Þegar fólk sér barn með Downs þá veit það hvað það er og þekkir það. Við viljum að fólk viti einnig hvað Kabuki er og með þessu þá getum við komið á framfæri upplýsingum um það og þá þurfum við fjölskyldan heldur ekki að fara alltaf með sömu rulluna aftur og aftur.“ Kabuki er heilkenni sem verður til vegna stökkbreytingar á litningi 12. Heilkennið leiðir meðal annars til þroskahömlunar og ýmissa alvarlegra líffæragalla.Frekari upplýsingar um viðburðinn má nálgast hér.
Tengdar fréttir Berjast fyrir nauðsynlegri aðstoð Hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir er baráttujaxl með meiru. Þrettán mánaða gömul greindist hún með Kabuki heilkennið en hún er fyrsti og eini Íslendingurinn sem greinst hefur með þetta sjaldgæfa heilkenni. 29. ágúst 2014 20:52 Mest lesið Sagðir undirbúa stórsókn gegn Hútum Erlent Lýsa eftir Halldóri Inga Innlent „Of margar sögur af vondri meðferð“ Innlent Íbúar gáttaðir eftir ofrukkanir frá Vegagerðinni Innlent Unglingar bundnir og skildir eftir við heimili Innlent Starfsmaður Reykjavíkurborgar smitaðist af nóróveiru Innlent Heiða í veikindaleyfi Innlent Halda hækkunum innan við 2,5 prósent og hætta við lækkun systkinaafsláttar Innlent Sláandi hugmyndir íslenskra karla um ofbeldi Innlent Þetta eru stæðin sem borgin hefur endurheimt Innlent Fleiri fréttir Lýsa eftir Halldóri Inga „Of margar sögur af vondri meðferð“ Halda hækkunum innan við 2,5 prósent og hætta við lækkun systkinaafsláttar Íbúar gáttaðir eftir ofrukkanir frá Vegagerðinni Aurskriða féll á veginn og honum lokað Starfsmaður Reykjavíkurborgar smitaðist af nóróveiru Heiða í veikindaleyfi Fagfélögin kalla eftir heimild til að slíta kjarasamningum Unglingar bundnir og skildir eftir við heimili Fara fram á 16 ár yfir meintum morðingja Allir sautján frjálsir ferða sinna „Við erum óþolinmóð“ Minni gjaldahækkanir kosti ríkissjóð 2,5 milljarða Þetta eru stæðin sem borgin hefur endurheimt Segir ágreininginn í Landsvirkjun ekki snúast um arðgreiðslur Geri málið tortryggilegt að neita að svara „Við höfum séð mikla aukningu á því á Íslandi“ Íslensk skólastúlka varð fyrir táragasi í París Laug að Morgunblaðinu um nýjan KFC-stað Stefna á þrjú þúsund hektara en endurheimtu þrettán Ein matskeið og þá er dauðinn vís Beint: Opið málþing um heimilisleysi „Vissi að ég var ekki að haga mér eins og venjulegt fólk“ Lægð suðvestan úr hafi væntanleg til landsins Hvað þýðir sjö í nýju námsmati? Fundu mikið magn vímuefna og peninga við leit Sláandi hugmyndir íslenskra karla um ofbeldi Bjóða út sorphirðu í Breiðholti til sex ára Reglur um dvalarleyfi hertar og filippseyskar au pair úr sögunni Leggur til að þingmenn verði 85 í stað 63 Sjá meira
Berjast fyrir nauðsynlegri aðstoð Hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir er baráttujaxl með meiru. Þrettán mánaða gömul greindist hún með Kabuki heilkennið en hún er fyrsti og eini Íslendingurinn sem greinst hefur með þetta sjaldgæfa heilkenni. 29. ágúst 2014 20:52