Kabuki dagurinn: Hvetur fólk til að mála daginn grænan Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar 23. október 2014 16:11 Katrín Sara í faðmi fjölskyldunnar. mynd/elín b. birgisdóttir Alþjóðlegur dagur Kabuki heilkennisins er í dag. Er það gert til þess að vekja athygli á heilkenninu og er fólk hvatt til að klæðast grænu í dag.Heilkennið er afar sjaldgæft og hefur einungis einn Íslendingur greinst með það, en það er hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir. Móðir hennar hvetur alla til þess að mála daginn í dag grænan. „Þetta er alþjóðlegur dagur sem kallast Kabuki awareness. Hugmyndin er að fólk klæðist grænu eða setji grænu Kabuki slaufuna á forsíðumyndina sína á Facebook,“ segir Elín B. Birgisdóttir, móðir Katrínar Söru. „Þegar fólk sér barn með Downs þá veit það hvað það er og þekkir það. Við viljum að fólk viti einnig hvað Kabuki er og með þessu þá getum við komið á framfæri upplýsingum um það og þá þurfum við fjölskyldan heldur ekki að fara alltaf með sömu rulluna aftur og aftur.“ Kabuki er heilkenni sem verður til vegna stökkbreytingar á litningi 12. Heilkennið leiðir meðal annars til þroskahömlunar og ýmissa alvarlegra líffæragalla.Frekari upplýsingar um viðburðinn má nálgast hér. Tengdar fréttir Berjast fyrir nauðsynlegri aðstoð Hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir er baráttujaxl með meiru. Þrettán mánaða gömul greindist hún með Kabuki heilkennið en hún er fyrsti og eini Íslendingurinn sem greinst hefur með þetta sjaldgæfa heilkenni. 29. ágúst 2014 20:52 Mest lesið Gistiheimili Sverris í Grímsnesi innsigluð Innlent Tilkynntur til barnaverndar eftir að hann deildi mynd af syni sínum með byssu Innlent Fór úr landi af ótta um öryggi dóttur sinnar Innlent Fleiri þingmenn segja nei en já og aðrir vilja ekki svara Innlent „Breytist nánast ekki neitt ef við myndum ganga inn í ESB“ Innlent „Andlitið á honum var skakkt“ Innlent Rýnt í stöðuna í Úkraínu: Rekinn vegna viðvörunar um „samfélagskrísu“ í Rússlandi Erlent Bílasali gerður að prinsi eftir faðernispróf Erlent Bandero kyrrsettur að kröfu Hvals hf. Innlent Samfylkingin aftur stærst en ríkisstjórnin stendur í stað Innlent Fleiri fréttir Hnúfubakur á svamli skammt frá Reykjavík „Ég elska að vera hér“ Gestum komið fyrir á öðru hóteli Samfylkingin aftur stærst en ríkisstjórnin stendur í stað Kaup Icelandair og ný fylgiskönnun í kvöldfréttum Sýnar Bandbrjálaðist og hrækti á lögreglumann Bíll og mótorhjól skullu saman við Vaðlaheiðargöng Bandero kyrrsettur að kröfu Hvals hf. „Jafnvel betur undirbúin en margur hver“ „Breytist nánast ekki neitt ef við myndum ganga inn í ESB“ Bein útsending: Málþing um Biskupsmálið „Þetta er auðvitað snilldarmarkaðsbrella“ Bæta umferðaröryggi við gatnamót Miklubrautar og Grensásvegar „Andlitið á honum var skakkt“ Ari orðinn stjórnarformaður Rafleiðni aukist skarpt í Múlakvísl Ákærði hafði afskipti af vitnisburði í gegnum fjarfundarbúnað Fór úr landi af ótta um öryggi dóttur sinnar Kjartan Hreinn aftur aðstoðarmaður Ölmu Tekjulágir borga minna fyrir matinn og borgarfulltrúar meira Hvað ætti ungt fólk að kjósa 29. ágúst? Skóli hefst á ný í Grindavík og þingmenn efast um fullyrðingar Rússa Ókeypis strætó-skutlur á Menningarnótt og tæming frá Sólfarinu Gistiheimili Sverris í Grímsnesi innsigluð Tilkynntur til barnaverndar eftir að hann deildi mynd af syni sínum með byssu Ráðast í byltingarkenndar endurbætur í Kvosinni „Tengsl Íslands og Eistlands eiga sér sérstaka sögu“ Fleiri þingmenn segja nei en já og aðrir vilja ekki svara Eldur kviknaði við Stálhellu Vaxtahækkunin geti gert illt verra Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Kabuki heilkennisins er í dag. Er það gert til þess að vekja athygli á heilkenninu og er fólk hvatt til að klæðast grænu í dag.Heilkennið er afar sjaldgæft og hefur einungis einn Íslendingur greinst með það, en það er hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir. Móðir hennar hvetur alla til þess að mála daginn í dag grænan. „Þetta er alþjóðlegur dagur sem kallast Kabuki awareness. Hugmyndin er að fólk klæðist grænu eða setji grænu Kabuki slaufuna á forsíðumyndina sína á Facebook,“ segir Elín B. Birgisdóttir, móðir Katrínar Söru. „Þegar fólk sér barn með Downs þá veit það hvað það er og þekkir það. Við viljum að fólk viti einnig hvað Kabuki er og með þessu þá getum við komið á framfæri upplýsingum um það og þá þurfum við fjölskyldan heldur ekki að fara alltaf með sömu rulluna aftur og aftur.“ Kabuki er heilkenni sem verður til vegna stökkbreytingar á litningi 12. Heilkennið leiðir meðal annars til þroskahömlunar og ýmissa alvarlegra líffæragalla.Frekari upplýsingar um viðburðinn má nálgast hér.
Tengdar fréttir Berjast fyrir nauðsynlegri aðstoð Hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir er baráttujaxl með meiru. Þrettán mánaða gömul greindist hún með Kabuki heilkennið en hún er fyrsti og eini Íslendingurinn sem greinst hefur með þetta sjaldgæfa heilkenni. 29. ágúst 2014 20:52 Mest lesið Gistiheimili Sverris í Grímsnesi innsigluð Innlent Tilkynntur til barnaverndar eftir að hann deildi mynd af syni sínum með byssu Innlent Fór úr landi af ótta um öryggi dóttur sinnar Innlent Fleiri þingmenn segja nei en já og aðrir vilja ekki svara Innlent „Breytist nánast ekki neitt ef við myndum ganga inn í ESB“ Innlent „Andlitið á honum var skakkt“ Innlent Rýnt í stöðuna í Úkraínu: Rekinn vegna viðvörunar um „samfélagskrísu“ í Rússlandi Erlent Bílasali gerður að prinsi eftir faðernispróf Erlent Bandero kyrrsettur að kröfu Hvals hf. Innlent Samfylkingin aftur stærst en ríkisstjórnin stendur í stað Innlent Fleiri fréttir Hnúfubakur á svamli skammt frá Reykjavík „Ég elska að vera hér“ Gestum komið fyrir á öðru hóteli Samfylkingin aftur stærst en ríkisstjórnin stendur í stað Kaup Icelandair og ný fylgiskönnun í kvöldfréttum Sýnar Bandbrjálaðist og hrækti á lögreglumann Bíll og mótorhjól skullu saman við Vaðlaheiðargöng Bandero kyrrsettur að kröfu Hvals hf. „Jafnvel betur undirbúin en margur hver“ „Breytist nánast ekki neitt ef við myndum ganga inn í ESB“ Bein útsending: Málþing um Biskupsmálið „Þetta er auðvitað snilldarmarkaðsbrella“ Bæta umferðaröryggi við gatnamót Miklubrautar og Grensásvegar „Andlitið á honum var skakkt“ Ari orðinn stjórnarformaður Rafleiðni aukist skarpt í Múlakvísl Ákærði hafði afskipti af vitnisburði í gegnum fjarfundarbúnað Fór úr landi af ótta um öryggi dóttur sinnar Kjartan Hreinn aftur aðstoðarmaður Ölmu Tekjulágir borga minna fyrir matinn og borgarfulltrúar meira Hvað ætti ungt fólk að kjósa 29. ágúst? Skóli hefst á ný í Grindavík og þingmenn efast um fullyrðingar Rússa Ókeypis strætó-skutlur á Menningarnótt og tæming frá Sólfarinu Gistiheimili Sverris í Grímsnesi innsigluð Tilkynntur til barnaverndar eftir að hann deildi mynd af syni sínum með byssu Ráðast í byltingarkenndar endurbætur í Kvosinni „Tengsl Íslands og Eistlands eiga sér sérstaka sögu“ Fleiri þingmenn segja nei en já og aðrir vilja ekki svara Eldur kviknaði við Stálhellu Vaxtahækkunin geti gert illt verra Sjá meira
Berjast fyrir nauðsynlegri aðstoð Hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir er baráttujaxl með meiru. Þrettán mánaða gömul greindist hún með Kabuki heilkennið en hún er fyrsti og eini Íslendingurinn sem greinst hefur með þetta sjaldgæfa heilkenni. 29. ágúst 2014 20:52