Kabuki dagurinn: Hvetur fólk til að mála daginn grænan Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar 23. október 2014 16:11 Katrín Sara í faðmi fjölskyldunnar. mynd/elín b. birgisdóttir Alþjóðlegur dagur Kabuki heilkennisins er í dag. Er það gert til þess að vekja athygli á heilkenninu og er fólk hvatt til að klæðast grænu í dag.Heilkennið er afar sjaldgæft og hefur einungis einn Íslendingur greinst með það, en það er hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir. Móðir hennar hvetur alla til þess að mála daginn í dag grænan. „Þetta er alþjóðlegur dagur sem kallast Kabuki awareness. Hugmyndin er að fólk klæðist grænu eða setji grænu Kabuki slaufuna á forsíðumyndina sína á Facebook,“ segir Elín B. Birgisdóttir, móðir Katrínar Söru. „Þegar fólk sér barn með Downs þá veit það hvað það er og þekkir það. Við viljum að fólk viti einnig hvað Kabuki er og með þessu þá getum við komið á framfæri upplýsingum um það og þá þurfum við fjölskyldan heldur ekki að fara alltaf með sömu rulluna aftur og aftur.“ Kabuki er heilkenni sem verður til vegna stökkbreytingar á litningi 12. Heilkennið leiðir meðal annars til þroskahömlunar og ýmissa alvarlegra líffæragalla.Frekari upplýsingar um viðburðinn má nálgast hér. Tengdar fréttir Berjast fyrir nauðsynlegri aðstoð Hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir er baráttujaxl með meiru. Þrettán mánaða gömul greindist hún með Kabuki heilkennið en hún er fyrsti og eini Íslendingurinn sem greinst hefur með þetta sjaldgæfa heilkenni. 29. ágúst 2014 20:52 Mest lesið „Nú á dögunum tók sonur minn líf sitt innan veggja fangelsisins“ Innlent Skólastjóradrama í Kóraskóla fær óvæntan endi Innlent Ætlar alla leið í baráttu fyrir nafninu sínu Innlent Látin móðir ekki dæmd í tugmilljóna lyfjasölumáli sonarins Innlent Viðtal á Stöð 2 kveikir upp í færeyskum stjórnmálum Erlent Dregur saman með efstu frambjóðendum Innlent Skipið leggur úr höfn Innlent Staldraði við þegar talað var um fóstur sem frumuklasa Innlent Einhver í herberginu segi ekki satt Innlent Svona voru kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Innlent Fleiri fréttir Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Diskóstemming í Bíóhöllinni á Akranesi Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Mesta kvika frá því að kvikugangurinn myndaðist Nota sykursýkislyf til að léttast og Rottweilerhundar bjóða í partý Látin móðir ekki dæmd í tugmilljóna lyfjasölumáli sonarins Sendiherra, sveitarstjóri og bæjarstjóri skipuð í nefnd Ætlar alla leið í baráttu fyrir nafninu sínu Stuðningslán með ríkisábyrgð fyrir grindvísk fyrirtæki Skipið leggur úr höfn „Alls ekki svo að við tútturnar séum að taka yfir“ Framkvæmdir hafnar við brú yfir Fjarðarhornsá Segist kallaður „stríðsæsingarmaður“ vegna fyrirhyggju Sjúklingum Landspítala fjölgaði um 4.500 milli ára Skólastjóradrama í Kóraskóla fær óvæntan endi Bein útsending: Ársfundur Landspítala Mótfallinn sjálfsafgreiðslu á Bessastöðum Boða til blaðamannafundar vegna Grindavíkur Fordæma brottvísun mansalsþolenda og vilja nýja stefnu Slökktu eld á Seltjarnarnesi Mögulegt umboðsleysi stjórnar Aðventista gæti skipt Ölfyssinga máli Fara fram á farbann Sjómenn í haldi og ÁTVR í bobba Bréf First Water veldur ringulreið í bæjarstjórn Ölfuss Konráð nýr efnahagsráðgjafi ríkisstjórnarinnar Umhverfis- og loftslagsmálin „Icesave okkar tíma“ Boða sérstakan bæjarstjórnarfund vegna bréfs Eggerts Skipstjórinn og stýrimaðurinn fluttir til Reykjanesbæjar Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Kabuki heilkennisins er í dag. Er það gert til þess að vekja athygli á heilkenninu og er fólk hvatt til að klæðast grænu í dag.Heilkennið er afar sjaldgæft og hefur einungis einn Íslendingur greinst með það, en það er hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir. Móðir hennar hvetur alla til þess að mála daginn í dag grænan. „Þetta er alþjóðlegur dagur sem kallast Kabuki awareness. Hugmyndin er að fólk klæðist grænu eða setji grænu Kabuki slaufuna á forsíðumyndina sína á Facebook,“ segir Elín B. Birgisdóttir, móðir Katrínar Söru. „Þegar fólk sér barn með Downs þá veit það hvað það er og þekkir það. Við viljum að fólk viti einnig hvað Kabuki er og með þessu þá getum við komið á framfæri upplýsingum um það og þá þurfum við fjölskyldan heldur ekki að fara alltaf með sömu rulluna aftur og aftur.“ Kabuki er heilkenni sem verður til vegna stökkbreytingar á litningi 12. Heilkennið leiðir meðal annars til þroskahömlunar og ýmissa alvarlegra líffæragalla.Frekari upplýsingar um viðburðinn má nálgast hér.
Tengdar fréttir Berjast fyrir nauðsynlegri aðstoð Hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir er baráttujaxl með meiru. Þrettán mánaða gömul greindist hún með Kabuki heilkennið en hún er fyrsti og eini Íslendingurinn sem greinst hefur með þetta sjaldgæfa heilkenni. 29. ágúst 2014 20:52 Mest lesið „Nú á dögunum tók sonur minn líf sitt innan veggja fangelsisins“ Innlent Skólastjóradrama í Kóraskóla fær óvæntan endi Innlent Ætlar alla leið í baráttu fyrir nafninu sínu Innlent Látin móðir ekki dæmd í tugmilljóna lyfjasölumáli sonarins Innlent Viðtal á Stöð 2 kveikir upp í færeyskum stjórnmálum Erlent Dregur saman með efstu frambjóðendum Innlent Skipið leggur úr höfn Innlent Staldraði við þegar talað var um fóstur sem frumuklasa Innlent Einhver í herberginu segi ekki satt Innlent Svona voru kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Innlent Fleiri fréttir Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Diskóstemming í Bíóhöllinni á Akranesi Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Mesta kvika frá því að kvikugangurinn myndaðist Nota sykursýkislyf til að léttast og Rottweilerhundar bjóða í partý Látin móðir ekki dæmd í tugmilljóna lyfjasölumáli sonarins Sendiherra, sveitarstjóri og bæjarstjóri skipuð í nefnd Ætlar alla leið í baráttu fyrir nafninu sínu Stuðningslán með ríkisábyrgð fyrir grindvísk fyrirtæki Skipið leggur úr höfn „Alls ekki svo að við tútturnar séum að taka yfir“ Framkvæmdir hafnar við brú yfir Fjarðarhornsá Segist kallaður „stríðsæsingarmaður“ vegna fyrirhyggju Sjúklingum Landspítala fjölgaði um 4.500 milli ára Skólastjóradrama í Kóraskóla fær óvæntan endi Bein útsending: Ársfundur Landspítala Mótfallinn sjálfsafgreiðslu á Bessastöðum Boða til blaðamannafundar vegna Grindavíkur Fordæma brottvísun mansalsþolenda og vilja nýja stefnu Slökktu eld á Seltjarnarnesi Mögulegt umboðsleysi stjórnar Aðventista gæti skipt Ölfyssinga máli Fara fram á farbann Sjómenn í haldi og ÁTVR í bobba Bréf First Water veldur ringulreið í bæjarstjórn Ölfuss Konráð nýr efnahagsráðgjafi ríkisstjórnarinnar Umhverfis- og loftslagsmálin „Icesave okkar tíma“ Boða sérstakan bæjarstjórnarfund vegna bréfs Eggerts Skipstjórinn og stýrimaðurinn fluttir til Reykjanesbæjar Sjá meira
Berjast fyrir nauðsynlegri aðstoð Hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir er baráttujaxl með meiru. Þrettán mánaða gömul greindist hún með Kabuki heilkennið en hún er fyrsti og eini Íslendingurinn sem greinst hefur með þetta sjaldgæfa heilkenni. 29. ágúst 2014 20:52