Kabuki dagurinn: Hvetur fólk til að mála daginn grænan Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar 23. október 2014 16:11 Katrín Sara í faðmi fjölskyldunnar. mynd/elín b. birgisdóttir Alþjóðlegur dagur Kabuki heilkennisins er í dag. Er það gert til þess að vekja athygli á heilkenninu og er fólk hvatt til að klæðast grænu í dag.Heilkennið er afar sjaldgæft og hefur einungis einn Íslendingur greinst með það, en það er hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir. Móðir hennar hvetur alla til þess að mála daginn í dag grænan. „Þetta er alþjóðlegur dagur sem kallast Kabuki awareness. Hugmyndin er að fólk klæðist grænu eða setji grænu Kabuki slaufuna á forsíðumyndina sína á Facebook,“ segir Elín B. Birgisdóttir, móðir Katrínar Söru. „Þegar fólk sér barn með Downs þá veit það hvað það er og þekkir það. Við viljum að fólk viti einnig hvað Kabuki er og með þessu þá getum við komið á framfæri upplýsingum um það og þá þurfum við fjölskyldan heldur ekki að fara alltaf með sömu rulluna aftur og aftur.“ Kabuki er heilkenni sem verður til vegna stökkbreytingar á litningi 12. Heilkennið leiðir meðal annars til þroskahömlunar og ýmissa alvarlegra líffæragalla.Frekari upplýsingar um viðburðinn má nálgast hér. Tengdar fréttir Berjast fyrir nauðsynlegri aðstoð Hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir er baráttujaxl með meiru. Þrettán mánaða gömul greindist hún með Kabuki heilkennið en hún er fyrsti og eini Íslendingurinn sem greinst hefur með þetta sjaldgæfa heilkenni. 29. ágúst 2014 20:52 Mest lesið Óákveðin hvort hún fari aftur fram fyrir Sósíalista: „Mér finnst þetta bara orðið bull“ Innlent Hitamet slegið á Spáni um helgina Erlent Tugir missa vinnuna í sumar Innlent Þúsundir Norðmanna fengu fyrir mistök tilkynningu um að hafa unnið milljónir Erlent Hringsund um Ísland skapi verðmæta þekkingu Innlent Árásarmaðurinn ölvaður Íslendingur Innlent Ekkert samkomulag í höfn enn um þinglok Innlent Segir ráðherra sjálfum í lófa lagið að breyta leikreglum svo ágóðinn rati vestur Innlent Rektorar allra íslenskra háskóla lýsa yfir miklum áhyggjum Innlent Hættu leit eftir þrjá tíma að þeim sem féll útbyrðis úr Norrænu Erlent Fleiri fréttir Ekkert samkomulag í höfn enn um þinglok Hringsund um Ísland skapi verðmæta þekkingu Óákveðin hvort hún fari aftur fram fyrir Sósíalista: „Mér finnst þetta bara orðið bull“ Tugir missa vinnuna í sumar Segir ráðherra sjálfum í lófa lagið að breyta leikreglum svo ágóðinn rati vestur Segir gömlu samræmdu prófin ekki hafa mælt það sem þurfti Múmínlundurinn verður Ævintýraskógur á meðan leyst er úr höfundarrétti Störf á landsbyggðinni, skortur á sérfræðiþekkingu kennara og óperugala Sektaður fyrir að vera á 101 kílómetra hraða í 101 Rektorar allra íslenskra háskóla lýsa yfir miklum áhyggjum Ekki gagnlegt að stilla fyrirtækjum upp gegn starfsfólki Krefst aðkomu Vinstri grænna að endurmótun varnarmálastefnu Skýrslutökum írsku lögreglunnar lokið Veðurstofan nýtir ofurtölvu til að herma eftir hraunflæði „Samfélagsleg ábyrgð þessa fyrirtækis virðist ekki vera nein“ Óhress innviðaráðherra, öryggis- og varnarmál og ofurtölva Árásarmaðurinn ölvaður Íslendingur Ný kirkjuhandbók og kaldar kveðjur til ferðaþjónustunnar Ráðist á rútubílstjóra og vegfarendur yfirbuguðu árásarmanninn „Langflestir Grindvíkingar búa utan Grindavíkurbæjar“ Formaður og gjaldkeri Vorstjörnunnar kærð fyrir efnahagsbrot Mikil reiði á Þingeyri vegna flutnings fóðurstöðvar Arctic Fish Ráðherra vill tryggja betra eftirlit með Sjúkratryggingum Íslands Segir tölurnar sláandi og vill bregðast við „Ég vorkenni því fólki sem lét narra sig í þessa vegferð“ Sósíalistar deila um peninga og metþátttaka í ólöglegri baráttugöngu Kostnaður vegna kynja- og jafnréttismála sextán milljónir Svifvængjaflugslys við Reynisfjall Handtóku ökumann eftir eftirför á Sæbraut Vonar að Rauði krossinn endurskoði afstöðu sína Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Kabuki heilkennisins er í dag. Er það gert til þess að vekja athygli á heilkenninu og er fólk hvatt til að klæðast grænu í dag.Heilkennið er afar sjaldgæft og hefur einungis einn Íslendingur greinst með það, en það er hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir. Móðir hennar hvetur alla til þess að mála daginn í dag grænan. „Þetta er alþjóðlegur dagur sem kallast Kabuki awareness. Hugmyndin er að fólk klæðist grænu eða setji grænu Kabuki slaufuna á forsíðumyndina sína á Facebook,“ segir Elín B. Birgisdóttir, móðir Katrínar Söru. „Þegar fólk sér barn með Downs þá veit það hvað það er og þekkir það. Við viljum að fólk viti einnig hvað Kabuki er og með þessu þá getum við komið á framfæri upplýsingum um það og þá þurfum við fjölskyldan heldur ekki að fara alltaf með sömu rulluna aftur og aftur.“ Kabuki er heilkenni sem verður til vegna stökkbreytingar á litningi 12. Heilkennið leiðir meðal annars til þroskahömlunar og ýmissa alvarlegra líffæragalla.Frekari upplýsingar um viðburðinn má nálgast hér.
Tengdar fréttir Berjast fyrir nauðsynlegri aðstoð Hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir er baráttujaxl með meiru. Þrettán mánaða gömul greindist hún með Kabuki heilkennið en hún er fyrsti og eini Íslendingurinn sem greinst hefur með þetta sjaldgæfa heilkenni. 29. ágúst 2014 20:52 Mest lesið Óákveðin hvort hún fari aftur fram fyrir Sósíalista: „Mér finnst þetta bara orðið bull“ Innlent Hitamet slegið á Spáni um helgina Erlent Tugir missa vinnuna í sumar Innlent Þúsundir Norðmanna fengu fyrir mistök tilkynningu um að hafa unnið milljónir Erlent Hringsund um Ísland skapi verðmæta þekkingu Innlent Árásarmaðurinn ölvaður Íslendingur Innlent Ekkert samkomulag í höfn enn um þinglok Innlent Segir ráðherra sjálfum í lófa lagið að breyta leikreglum svo ágóðinn rati vestur Innlent Rektorar allra íslenskra háskóla lýsa yfir miklum áhyggjum Innlent Hættu leit eftir þrjá tíma að þeim sem féll útbyrðis úr Norrænu Erlent Fleiri fréttir Ekkert samkomulag í höfn enn um þinglok Hringsund um Ísland skapi verðmæta þekkingu Óákveðin hvort hún fari aftur fram fyrir Sósíalista: „Mér finnst þetta bara orðið bull“ Tugir missa vinnuna í sumar Segir ráðherra sjálfum í lófa lagið að breyta leikreglum svo ágóðinn rati vestur Segir gömlu samræmdu prófin ekki hafa mælt það sem þurfti Múmínlundurinn verður Ævintýraskógur á meðan leyst er úr höfundarrétti Störf á landsbyggðinni, skortur á sérfræðiþekkingu kennara og óperugala Sektaður fyrir að vera á 101 kílómetra hraða í 101 Rektorar allra íslenskra háskóla lýsa yfir miklum áhyggjum Ekki gagnlegt að stilla fyrirtækjum upp gegn starfsfólki Krefst aðkomu Vinstri grænna að endurmótun varnarmálastefnu Skýrslutökum írsku lögreglunnar lokið Veðurstofan nýtir ofurtölvu til að herma eftir hraunflæði „Samfélagsleg ábyrgð þessa fyrirtækis virðist ekki vera nein“ Óhress innviðaráðherra, öryggis- og varnarmál og ofurtölva Árásarmaðurinn ölvaður Íslendingur Ný kirkjuhandbók og kaldar kveðjur til ferðaþjónustunnar Ráðist á rútubílstjóra og vegfarendur yfirbuguðu árásarmanninn „Langflestir Grindvíkingar búa utan Grindavíkurbæjar“ Formaður og gjaldkeri Vorstjörnunnar kærð fyrir efnahagsbrot Mikil reiði á Þingeyri vegna flutnings fóðurstöðvar Arctic Fish Ráðherra vill tryggja betra eftirlit með Sjúkratryggingum Íslands Segir tölurnar sláandi og vill bregðast við „Ég vorkenni því fólki sem lét narra sig í þessa vegferð“ Sósíalistar deila um peninga og metþátttaka í ólöglegri baráttugöngu Kostnaður vegna kynja- og jafnréttismála sextán milljónir Svifvængjaflugslys við Reynisfjall Handtóku ökumann eftir eftirför á Sæbraut Vonar að Rauði krossinn endurskoði afstöðu sína Sjá meira
Berjast fyrir nauðsynlegri aðstoð Hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir er baráttujaxl með meiru. Þrettán mánaða gömul greindist hún með Kabuki heilkennið en hún er fyrsti og eini Íslendingurinn sem greinst hefur með þetta sjaldgæfa heilkenni. 29. ágúst 2014 20:52