Lög til styrktar foreldrum langveikra barna gagnast ekki öllum

Ný lög hafa tekið gildi sem tryggja foreldrum langveikra barna lágmarkstekjur í allt að níu mánuði. Faðir barns, sem þjáist af sjaldgæfum heilahrörnunarsjúkdómi, mun ekki njóta góðs af lagasetningunni þar sem barn hans var greint áður en lögin voru sett.

Falur Þorkelsson er sjómaður á Bolungarvík. Hann þurfti að selja útgerðina og hefur verið frá vinnu í þrjú ár eftir að barn hans greindist með sjaldgæfan heilahrörnunarsjúkdóm. Ný lög sett til að tryggja foreldrum langveikra barna öryggi hjálpa Fali ekki. Fyrir átta árum misstu Falur og eiginkona hans fyrsta barnið sitt. Það fæddist veikt, var haldið sama sjúkdómi og sonur þeirra þjáist af nú.

Skilyrði eru í lögunum um að foreldri langveiks barn þurfi að hafa verið samfellt í sex mánuði á vinnumarkaðnum áður en barnið greinist með alvarlegan sjúkdóm eða fötlun. Síðustu þrjú árin hefur Falur hins vegar lítið getað unnið. Hann segir allan sinn tíma fara í að hugsa um barnið.

Ragna K. Marínósdóttir, framkvæmdastjóri Umhyggju, félags sem vinnur að bættum hag langveikra barna, segir lögin skref í rétta átt. Fjölmargir foreldra standi hins vegar í sömu sporum og Falur á Bolungarvík. Vinnan hafi liðið vegna veikinda barnanna og ósanngjarnt sé að refsa þeim fyrir það.