„Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Kristín Ólafsdóttir skrifar 21. apríl 2023 20:31 Stoltir foreldrar með dóttur sína í dag. Vísir/Egill Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. Íris Lilja Þórðardóttir og Bjarki Eyþórsson eignuðust stúlkubarn fyrir fjórum dögum, 17. apríl. Fyrir á parið þriggja ára dreng. Litlu systur var beðið með mikilli eftirvæntingu og fæðingin gekk alveg áfallalaust. En móðirin sá strax að eitthvað var að þegar hún fékk þá stuttu í fangið. „Svo sest ég upp og horfi framan í hana og segi við læknana: Hún er með Downs. Ég sé það bara strax,“ segir Íris. „Ég sá þetta líka. Ég vildi samt ekki segja það, láta það út í raunveruleikann einhvern veginn. En svo segir hún [Íris] það. Og þá hrynur allt,“ segir Bjarki. Viðtal við Írisi og Bjarka sem sýnt var í kvöldfréttum Stöðvar 2 má horfa á hér fyrir neðan. Fæðingarskrá fyrir síðustu tvö ár á Íslandi er ekki aðgengileg en dóttir Írisar og Bjarka er fyrsta barnið með Downs sem fæðist hér á landi síðan í janúar 2021, að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Öflug skimun fyrir heilkenninu síðustu ár hefur fækkað fæðingunum niður í nánast enga. Hefðu þegið meiri tíma Íris og Bjarki vissu ekki af heilkenni dóttur sinnar fyrr en þau fengu hana í fangið. Ýmis gildi á meðgöngu bentu þó til að stúlkan væri með Downs, áhyggjur sem Íris viðraði við heilbrigðisstarfsfólk. „Það sem pirraði mig einhvern veginn þegar hún kom í heiminn var að það fyrsta sem poppaði upp í hausinn á mér var bara: Af hverju mér var ekki leyft að taka þessa ákvörðun sjálf? Og það gæti vel verið að ég hefði tekið þessa ákvörðun. En mómentið að fá hana í hendurnar, það er einhvern veginn tekið af mér. Það hefði strax verið skárra ef við hefðum fengið jafnvel þrjár vikur áður en hún kom í heiminn til að meðtaka og vita að hún er eins og hún er,“ segir Íris. „Mér finnst bara leiðinlegt hvað er auðvelt fyrir einhvern á skrifstofunni að svara símanum og segja: Nei það eru ekki líkur. Í staðinn fyrir að taka mark á mér.“ Litla stúlkan, fjögurra daga gömul, svaf vært í gegnum fyrsta sjónvarpsviðtalið.Vísir/Egill Blendnar tilfinningar Greining dóttur þeirra er sannarlega sjokk og þau vissu lítið sem ekkert um heilkennið fyrir fjórum dögum. En foreldrarnir ungu taka einn dag í einu og hjörtu þeirra eru fyrst og fremst full af ást í garð dótturinnar. „Þetta er svo skrýtið. Þetta er svo mikil sorg. Samt svo mikil gleði. Erfitt að lýsa því,“ segir Bjarki. Íris grípur boltann. „Vegna þess að við erum að syrgja stelpuna sem við héldum að við myndum fá. En kannski átti hún bara að koma. Maður er alveg fljótur að læra inn á það.“ „Hún er búin að vera eiginlega bara algjör draumur. Hún er búin að gefa okkur svo mikinn tíma í að kynnast sjálfri sér,“ segir Bjarki. „Og að maður hafi einhvern tímann verið að pæla í að fá bæði kyn, maður sér hvað það skiptir engu máli í stóra samhenginu. Heilbrigt barn er guðsgjöf. Og hún er heilbrigð. Hún er bara aðeins öðruvísi,“ segir Íris. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Málefni fatlaðs fólks Ástin og lífið Downs-heilkenni Tengdar fréttir „Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55 Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. 21. mars 2023 14:01 Downs-félagið kallar eftir aðgerðum heilbrigðisráðherra í ljósi ógnvekjandi tölfræði Rannsókn bendir til að fullorðnir einstaklingar með Downs-heilkenni séu fimm sinnum líklegri en aðrir til að verða lagðir inn á sjúkrahús ef þeir sýkjast af Covid-19 og tíu sinnum líklegri til að deyja af völdum sjúkdómsins. Stjórn Downs-félagsins hefur ítrekað óskað eftir því að fólk með Downs-heilkenni færist ofar í forgangsröðun við bólusetningu en ekki haft erindi sem erfiði. 30. janúar 2021 10:01 Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Þurftu að farga 30 þúsund eintökum vegna forsetaframboðs Innlent Sáu ekki andlit huldumanns sem þeir telja vera Pétur Jökul Innlent Megrunarlyfin nýjasta vopnið gegn hjartasjúkdómum? Erlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Umgengni og viðhorf til fatagáma hafi farið hríðversnandi Innlent Losnar af réttargeðdeild eftir allt saman Erlent Fjórum nígerískum ríkisborgurum flogið til Frankfurt Innlent Gefur ekki upp nafn vegna ótta við hefndaraðgerðir Innlent Nær einróma ánægja en spurningum ósvarað um þjóðleikhússtjóra Innlent Bendlaði Trump beint við þagnargreiðslurnar Erlent Fleiri fréttir Helmingi dræmari kjörsókn nú en í síðustu forsetakosningum Fulltrúar Stígamóta reyna að tryggja öryggi kvennanna í Nígeríu Heimsótti Julian Assange í Belmarsh-öryggisfangelsið Brottvísun hælisleitenda og dræm þátttaka í utankjörfundi Bein útsending: Má ég taka þátt... í lífinu? Gefur ekki upp nafn vegna ótta við hefndaraðgerðir Beint streymi: Uppfinningar og einkaleyfi Landris heldur áfram á sama hraða Þurftu að farga 30 þúsund eintökum vegna forsetaframboðs Friðlýsir hluta Fjaðrárgljúfurs Fjórum nígerískum ríkisborgurum flogið til Frankfurt Nær einróma ánægja en spurningum ósvarað um þjóðleikhússtjóra Fækka þeim tilvikum þar sem skrifa þarf tilvísanir fyrir börn Stefnt að því að ljúka samningaviðræðum um Ölfusárbrú nú í maí Umgengni og viðhorf til fatagáma hafi farið hríðversnandi „Erum hér í kvöld svo þetta gerist ekki í þögn“ Heimafæðingum fjölgar og teljast eðlilegri en áður Sáu ekki andlit huldumanns sem þeir telja vera Pétur Jökul Næsta gos gæti hafist á hverri stundu „Kisuprestar“ á Snæfellsnesi Hið opinbera skuldi sér og öðrum mæðrum afsökunarbeiðni Starfsmaður Sjúkratrygginga grunaður um fjárdrátt Óska eftir tilnefningum um Reykvíking ársins Þvingun úr landi og prestar í kisubúning Veikindi Blessing ekki nógu mikil til að fresta brottvísun Vænsti maður og harðduglegur Spreyjaði málningu á bifreiðar í miðbænum Fluttur með þyrlu til Reykjavíkur eftir árekstur Kaldavatnslaust á Arnarnesi Telur ekki viðeigandi að tjá sig um mál Maríu Sigrúnar Sjá meira
Íris Lilja Þórðardóttir og Bjarki Eyþórsson eignuðust stúlkubarn fyrir fjórum dögum, 17. apríl. Fyrir á parið þriggja ára dreng. Litlu systur var beðið með mikilli eftirvæntingu og fæðingin gekk alveg áfallalaust. En móðirin sá strax að eitthvað var að þegar hún fékk þá stuttu í fangið. „Svo sest ég upp og horfi framan í hana og segi við læknana: Hún er með Downs. Ég sé það bara strax,“ segir Íris. „Ég sá þetta líka. Ég vildi samt ekki segja það, láta það út í raunveruleikann einhvern veginn. En svo segir hún [Íris] það. Og þá hrynur allt,“ segir Bjarki. Viðtal við Írisi og Bjarka sem sýnt var í kvöldfréttum Stöðvar 2 má horfa á hér fyrir neðan. Fæðingarskrá fyrir síðustu tvö ár á Íslandi er ekki aðgengileg en dóttir Írisar og Bjarka er fyrsta barnið með Downs sem fæðist hér á landi síðan í janúar 2021, að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Öflug skimun fyrir heilkenninu síðustu ár hefur fækkað fæðingunum niður í nánast enga. Hefðu þegið meiri tíma Íris og Bjarki vissu ekki af heilkenni dóttur sinnar fyrr en þau fengu hana í fangið. Ýmis gildi á meðgöngu bentu þó til að stúlkan væri með Downs, áhyggjur sem Íris viðraði við heilbrigðisstarfsfólk. „Það sem pirraði mig einhvern veginn þegar hún kom í heiminn var að það fyrsta sem poppaði upp í hausinn á mér var bara: Af hverju mér var ekki leyft að taka þessa ákvörðun sjálf? Og það gæti vel verið að ég hefði tekið þessa ákvörðun. En mómentið að fá hana í hendurnar, það er einhvern veginn tekið af mér. Það hefði strax verið skárra ef við hefðum fengið jafnvel þrjár vikur áður en hún kom í heiminn til að meðtaka og vita að hún er eins og hún er,“ segir Íris. „Mér finnst bara leiðinlegt hvað er auðvelt fyrir einhvern á skrifstofunni að svara símanum og segja: Nei það eru ekki líkur. Í staðinn fyrir að taka mark á mér.“ Litla stúlkan, fjögurra daga gömul, svaf vært í gegnum fyrsta sjónvarpsviðtalið.Vísir/Egill Blendnar tilfinningar Greining dóttur þeirra er sannarlega sjokk og þau vissu lítið sem ekkert um heilkennið fyrir fjórum dögum. En foreldrarnir ungu taka einn dag í einu og hjörtu þeirra eru fyrst og fremst full af ást í garð dótturinnar. „Þetta er svo skrýtið. Þetta er svo mikil sorg. Samt svo mikil gleði. Erfitt að lýsa því,“ segir Bjarki. Íris grípur boltann. „Vegna þess að við erum að syrgja stelpuna sem við héldum að við myndum fá. En kannski átti hún bara að koma. Maður er alveg fljótur að læra inn á það.“ „Hún er búin að vera eiginlega bara algjör draumur. Hún er búin að gefa okkur svo mikinn tíma í að kynnast sjálfri sér,“ segir Bjarki. „Og að maður hafi einhvern tímann verið að pæla í að fá bæði kyn, maður sér hvað það skiptir engu máli í stóra samhenginu. Heilbrigt barn er guðsgjöf. Og hún er heilbrigð. Hún er bara aðeins öðruvísi,“ segir Íris.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Málefni fatlaðs fólks Ástin og lífið Downs-heilkenni Tengdar fréttir „Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55 Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. 21. mars 2023 14:01 Downs-félagið kallar eftir aðgerðum heilbrigðisráðherra í ljósi ógnvekjandi tölfræði Rannsókn bendir til að fullorðnir einstaklingar með Downs-heilkenni séu fimm sinnum líklegri en aðrir til að verða lagðir inn á sjúkrahús ef þeir sýkjast af Covid-19 og tíu sinnum líklegri til að deyja af völdum sjúkdómsins. Stjórn Downs-félagsins hefur ítrekað óskað eftir því að fólk með Downs-heilkenni færist ofar í forgangsröðun við bólusetningu en ekki haft erindi sem erfiði. 30. janúar 2021 10:01 Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Þurftu að farga 30 þúsund eintökum vegna forsetaframboðs Innlent Sáu ekki andlit huldumanns sem þeir telja vera Pétur Jökul Innlent Megrunarlyfin nýjasta vopnið gegn hjartasjúkdómum? Erlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Umgengni og viðhorf til fatagáma hafi farið hríðversnandi Innlent Losnar af réttargeðdeild eftir allt saman Erlent Fjórum nígerískum ríkisborgurum flogið til Frankfurt Innlent Gefur ekki upp nafn vegna ótta við hefndaraðgerðir Innlent Nær einróma ánægja en spurningum ósvarað um þjóðleikhússtjóra Innlent Bendlaði Trump beint við þagnargreiðslurnar Erlent Fleiri fréttir Helmingi dræmari kjörsókn nú en í síðustu forsetakosningum Fulltrúar Stígamóta reyna að tryggja öryggi kvennanna í Nígeríu Heimsótti Julian Assange í Belmarsh-öryggisfangelsið Brottvísun hælisleitenda og dræm þátttaka í utankjörfundi Bein útsending: Má ég taka þátt... í lífinu? Gefur ekki upp nafn vegna ótta við hefndaraðgerðir Beint streymi: Uppfinningar og einkaleyfi Landris heldur áfram á sama hraða Þurftu að farga 30 þúsund eintökum vegna forsetaframboðs Friðlýsir hluta Fjaðrárgljúfurs Fjórum nígerískum ríkisborgurum flogið til Frankfurt Nær einróma ánægja en spurningum ósvarað um þjóðleikhússtjóra Fækka þeim tilvikum þar sem skrifa þarf tilvísanir fyrir börn Stefnt að því að ljúka samningaviðræðum um Ölfusárbrú nú í maí Umgengni og viðhorf til fatagáma hafi farið hríðversnandi „Erum hér í kvöld svo þetta gerist ekki í þögn“ Heimafæðingum fjölgar og teljast eðlilegri en áður Sáu ekki andlit huldumanns sem þeir telja vera Pétur Jökul Næsta gos gæti hafist á hverri stundu „Kisuprestar“ á Snæfellsnesi Hið opinbera skuldi sér og öðrum mæðrum afsökunarbeiðni Starfsmaður Sjúkratrygginga grunaður um fjárdrátt Óska eftir tilnefningum um Reykvíking ársins Þvingun úr landi og prestar í kisubúning Veikindi Blessing ekki nógu mikil til að fresta brottvísun Vænsti maður og harðduglegur Spreyjaði málningu á bifreiðar í miðbænum Fluttur með þyrlu til Reykjavíkur eftir árekstur Kaldavatnslaust á Arnarnesi Telur ekki viðeigandi að tjá sig um mál Maríu Sigrúnar Sjá meira
„Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55
Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. 21. mars 2023 14:01
Downs-félagið kallar eftir aðgerðum heilbrigðisráðherra í ljósi ógnvekjandi tölfræði Rannsókn bendir til að fullorðnir einstaklingar með Downs-heilkenni séu fimm sinnum líklegri en aðrir til að verða lagðir inn á sjúkrahús ef þeir sýkjast af Covid-19 og tíu sinnum líklegri til að deyja af völdum sjúkdómsins. Stjórn Downs-félagsins hefur ítrekað óskað eftir því að fólk með Downs-heilkenni færist ofar í forgangsröðun við bólusetningu en ekki haft erindi sem erfiði. 30. janúar 2021 10:01