„Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 21. mars 2023 22:55 Katrín Árnadóttir er móðir hinnar sjö ára gömlu Ídu Anton sem er með Downs heilkenni. Í tilefni alþjóðlegs dags Downs heilkennis birti hún færslu á Facebook þar sem hún varpaði fram þeirri spurningu hvort seinasta barnið með Downs heilkenni væri fætt á Íslandi. Aðsend „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis er í dag. Dagsetningin er táknræn en hún vísar til þess að Downs heilkennið er orsakað af auka litning í litningapari 21. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun og kom þar meðal annars fram að ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Guðmundur telur þetta varhugaverða þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Þá benti hann á að það væri „nánast ókleift“ fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag. Slíkt væri afar sorgleg staðreynd. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint.“ Reynir alltaf að halda í gleðina á þessum degi Katrín Árnadóttir er móðir hinnar sjö ára gömlu Ídu Anton sem er með Downs heilkenni. Í tilefni alþjóðlegs dags Downs heilkennis birti hún færslu á Facebook þar sem hún varpaði fram þeirri spurningu hvort seinasta barnið með Downs heilkenni væri fætt á Íslandi. Á alþjóðlegum degi Downs- heilkennis ber okkur að fagna fjölbreytileikanum. Við gerum það með því að klæðast í mislitum sokkum. Alltaf skal ég reyna að halda í gleðina á þessum degi enda vekur fólk með þessa litningabreytu yfirleitt mikla gleði og ánægju hvert sem það kemur. Fólk rifjar upp að hafa nú þekkt fleiri „svona” einstaklinga, hversu miklir snillingar þetta séu nú og svo framvegis. En líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi. Við erum nefnilega svo duglega að skima og eyða. Og nú er enn auðveldara að skima, ekki nema blóðprufa og engin áhætta fyrir barnið.“ Í færslu sem Katrín skrifaði á sama degi fyrir ári síðan benti hún á mikilvægi þess að fagna fjölbreytileikanum. Katrín segir lífsgæði og lífslíkur fólks með Downs hafa aldrei verið betri.Aðsend „Ég fæddi barn með Downs heilkenni. Og hvað með það? Þurfa ekki allir sem leggja í barneignir að vera viðbúnir hvaða barni sem er? Það er nú aldeilis ekki svo með börn með Downs heilkenni sem koma undir á Íslandi. Þeim má eyða áður en þau líta dagsins ljós. Og það höfum við Íslendingar gert samviskusamlega síðan skipulögð skimun hófst árið 2000. Nú eru komnar nýjar tölur og þó að það megi merkja ogguponsu „framför“ þá hefur frá 2016 35 börnum með Downs heilkenni verið eytt. 35 litningasystikini sem Ída okkar gæti átt. Við eyðum af því að við kunnum og megum.“ Katrín spurði jafnframt hvað það væri sem foreldrar óttuðust varðandi Downs heilkennið. „Þrístæða litnings 21 eða Downs heilkenni eins og það er kallað er frekar algengt litningafrávik. Líkindin eru 1 á móti 700. Lífsgæði og lífslíkur fólks með Downs hafa aldrei verið betri. Samfélagið okkar er styðjandi við börn með fatlanir og aðstoð – fjárhagsleg og félagsleg- er með því besta sem gerist. Ég hélt í einfeldni minni að við værum komin lengra. Ég hélt að upplýstar verðandi mæður og feður væru til í þetta ferðalag sem gefur samfélaginu okkar lit. Með fjölbreytileikanum lærum við að meta hvert annað á eigin forsendum og verðum skilningsríkari, opnari. Ekki að spyrja að því hvað þetta gerir fyrir ungdóminn okkar. Því hvernig er betra að læra um umburðarlyndi heldur en í gegnum fjölbreytileikann, fjölbreytileika okkar allra. Að við séum öll mismunandi og einstök. Lífið er gott með Ídu. Það er krefjandi en hvaða líf foreldra með börn er það ekki. Þann 21.3. er Downs dagurinn. Við klæðumst litríkum mismunandi sokkum til að minna okkur á fjölbreytileikann. En erum við í alvöru ekki til í að lifa hann? Umræðuna skortir „Þessi dagur gerir mig líka pínu dapra, það að við séum ekki að bæta okkur sem samfélag, að ungir foreldrar kjósi enn að eyða börnum með þetta tiltekna heilkenni,“ segir Katrín í samtali við Vísi. „Þetta er pínu svona „show-off.“ Allir í mislitum sokkum en ekkert gerist, engin umræða, engin hvati fyrir fólk að taka þessu verkefni eins og öðrum. Þess vegna þarf ég að breyta þolinmóðari og hugsa um það eina sem ég get gert: opnað á lífið með Ídu.“ Hvað myndir þú ráðleggja þeim sem fara í skimun og fá þær fréttir að þeir eigi von á barni með Downs heilkenni? „Fólk ætti að skála í kampavíni því það vann stóra vinninginn í lífinu.“ Börn og uppeldi Málefni fatlaðs fólks Downs-heilkenni Tengdar fréttir Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. 21. mars 2023 14:01 Mest lesið Grjóthart nei hjá dúxinum í Yale Innlent Bíll konunnar sást á upptöku Innlent Þáttastjórnendum X-sins sagt upp Innlent Landsmenn allir harmi slegnir Innlent Thunberg og félagar borin út úr norska seðlabankanum Erlent Tuttugu milljónir í bankanum og kona í gæsluvarðhaldi Innlent Aðstoðar allt að fimmtán ára gömul börn að hætta með bleyju Innlent Leituðu ítrekað í geymslur stofnunar Innlent Grunaður hraðbankaþjófur í gæslu eftir allt saman Innlent „Kannski verður maður grátandi hálft hlaupið, en þá bara er það þannig“ Innlent Fleiri fréttir Farþegar látnir sofa á gólfinu á hóteli í Keflavík Grunaður hraðbankaþjófur í gæslu eftir allt saman Þurfa að bíða lengur eftir að komast í Sundhöllina Bíll konunnar sást á upptöku Þáttastjórnendum X-sins sagt upp Líta málið „mjög alvarlegum augum“ Hella áfenginu niður og hringja í foreldra Tuttugu milljónir í bankanum og kona í gæsluvarðhaldi Rigning og rok í methlaupi Sleppt úr gæsluvarðhaldi en málið enn til rannsóknar Hlaup hafið úr Hafrafellslóni Hungursneyð lýst yfir og forsætisráðherra segir alþjóðasamfélagið ráðalaust Aðstoðar allt að fimmtán ára gömul börn að hætta með bleyju Hungursneið á Gasa, strokulaxar og metþátttaka í Reykjavíkurmaraþoni Grjóthart nei hjá dúxinum í Yale Áfall fyrir RIFF Skipar samningateymi um uppbyggingu Víkings á Markarsvæði Leituðu ítrekað í geymslur stofnunar Tillaga um að stækka Hótel Flatey felld Landsmenn allir harmi slegnir Sósíalistar og Rússlandsvinir undir eitt þak „Kannski verður maður grátandi hálft hlaupið, en þá bara er það þannig“ Bærinn hefur afhent lögreglu myndefni í tengslum við hraðbankaránið Dauðbrá og varð öskureið þegar hún sá sjálfa sig í gervigreindarmyndbandi 83% fallinna almennir borgarar: „Allt sem er að gerast þarna ber einkenni þjóðarmorðs“ Næsti fasi í yfirtöku á Gasaströnd og Njálugleði Þrír laxar reyndust úr sjókví í Dýrafirði Allt stopp á lokametrunum Framboðið „verður að koma í ljós“ Fundu ríflega tuttugu lítra af brennisteinssýru í Gnoðarvogi Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis er í dag. Dagsetningin er táknræn en hún vísar til þess að Downs heilkennið er orsakað af auka litning í litningapari 21. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun og kom þar meðal annars fram að ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Guðmundur telur þetta varhugaverða þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Þá benti hann á að það væri „nánast ókleift“ fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag. Slíkt væri afar sorgleg staðreynd. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint.“ Reynir alltaf að halda í gleðina á þessum degi Katrín Árnadóttir er móðir hinnar sjö ára gömlu Ídu Anton sem er með Downs heilkenni. Í tilefni alþjóðlegs dags Downs heilkennis birti hún færslu á Facebook þar sem hún varpaði fram þeirri spurningu hvort seinasta barnið með Downs heilkenni væri fætt á Íslandi. Á alþjóðlegum degi Downs- heilkennis ber okkur að fagna fjölbreytileikanum. Við gerum það með því að klæðast í mislitum sokkum. Alltaf skal ég reyna að halda í gleðina á þessum degi enda vekur fólk með þessa litningabreytu yfirleitt mikla gleði og ánægju hvert sem það kemur. Fólk rifjar upp að hafa nú þekkt fleiri „svona” einstaklinga, hversu miklir snillingar þetta séu nú og svo framvegis. En líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi. Við erum nefnilega svo duglega að skima og eyða. Og nú er enn auðveldara að skima, ekki nema blóðprufa og engin áhætta fyrir barnið.“ Í færslu sem Katrín skrifaði á sama degi fyrir ári síðan benti hún á mikilvægi þess að fagna fjölbreytileikanum. Katrín segir lífsgæði og lífslíkur fólks með Downs hafa aldrei verið betri.Aðsend „Ég fæddi barn með Downs heilkenni. Og hvað með það? Þurfa ekki allir sem leggja í barneignir að vera viðbúnir hvaða barni sem er? Það er nú aldeilis ekki svo með börn með Downs heilkenni sem koma undir á Íslandi. Þeim má eyða áður en þau líta dagsins ljós. Og það höfum við Íslendingar gert samviskusamlega síðan skipulögð skimun hófst árið 2000. Nú eru komnar nýjar tölur og þó að það megi merkja ogguponsu „framför“ þá hefur frá 2016 35 börnum með Downs heilkenni verið eytt. 35 litningasystikini sem Ída okkar gæti átt. Við eyðum af því að við kunnum og megum.“ Katrín spurði jafnframt hvað það væri sem foreldrar óttuðust varðandi Downs heilkennið. „Þrístæða litnings 21 eða Downs heilkenni eins og það er kallað er frekar algengt litningafrávik. Líkindin eru 1 á móti 700. Lífsgæði og lífslíkur fólks með Downs hafa aldrei verið betri. Samfélagið okkar er styðjandi við börn með fatlanir og aðstoð – fjárhagsleg og félagsleg- er með því besta sem gerist. Ég hélt í einfeldni minni að við værum komin lengra. Ég hélt að upplýstar verðandi mæður og feður væru til í þetta ferðalag sem gefur samfélaginu okkar lit. Með fjölbreytileikanum lærum við að meta hvert annað á eigin forsendum og verðum skilningsríkari, opnari. Ekki að spyrja að því hvað þetta gerir fyrir ungdóminn okkar. Því hvernig er betra að læra um umburðarlyndi heldur en í gegnum fjölbreytileikann, fjölbreytileika okkar allra. Að við séum öll mismunandi og einstök. Lífið er gott með Ídu. Það er krefjandi en hvaða líf foreldra með börn er það ekki. Þann 21.3. er Downs dagurinn. Við klæðumst litríkum mismunandi sokkum til að minna okkur á fjölbreytileikann. En erum við í alvöru ekki til í að lifa hann? Umræðuna skortir „Þessi dagur gerir mig líka pínu dapra, það að við séum ekki að bæta okkur sem samfélag, að ungir foreldrar kjósi enn að eyða börnum með þetta tiltekna heilkenni,“ segir Katrín í samtali við Vísi. „Þetta er pínu svona „show-off.“ Allir í mislitum sokkum en ekkert gerist, engin umræða, engin hvati fyrir fólk að taka þessu verkefni eins og öðrum. Þess vegna þarf ég að breyta þolinmóðari og hugsa um það eina sem ég get gert: opnað á lífið með Ídu.“ Hvað myndir þú ráðleggja þeim sem fara í skimun og fá þær fréttir að þeir eigi von á barni með Downs heilkenni? „Fólk ætti að skála í kampavíni því það vann stóra vinninginn í lífinu.“
Börn og uppeldi Málefni fatlaðs fólks Downs-heilkenni Tengdar fréttir Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. 21. mars 2023 14:01 Mest lesið Grjóthart nei hjá dúxinum í Yale Innlent Bíll konunnar sást á upptöku Innlent Þáttastjórnendum X-sins sagt upp Innlent Landsmenn allir harmi slegnir Innlent Thunberg og félagar borin út úr norska seðlabankanum Erlent Tuttugu milljónir í bankanum og kona í gæsluvarðhaldi Innlent Aðstoðar allt að fimmtán ára gömul börn að hætta með bleyju Innlent Leituðu ítrekað í geymslur stofnunar Innlent Grunaður hraðbankaþjófur í gæslu eftir allt saman Innlent „Kannski verður maður grátandi hálft hlaupið, en þá bara er það þannig“ Innlent Fleiri fréttir Farþegar látnir sofa á gólfinu á hóteli í Keflavík Grunaður hraðbankaþjófur í gæslu eftir allt saman Þurfa að bíða lengur eftir að komast í Sundhöllina Bíll konunnar sást á upptöku Þáttastjórnendum X-sins sagt upp Líta málið „mjög alvarlegum augum“ Hella áfenginu niður og hringja í foreldra Tuttugu milljónir í bankanum og kona í gæsluvarðhaldi Rigning og rok í methlaupi Sleppt úr gæsluvarðhaldi en málið enn til rannsóknar Hlaup hafið úr Hafrafellslóni Hungursneyð lýst yfir og forsætisráðherra segir alþjóðasamfélagið ráðalaust Aðstoðar allt að fimmtán ára gömul börn að hætta með bleyju Hungursneið á Gasa, strokulaxar og metþátttaka í Reykjavíkurmaraþoni Grjóthart nei hjá dúxinum í Yale Áfall fyrir RIFF Skipar samningateymi um uppbyggingu Víkings á Markarsvæði Leituðu ítrekað í geymslur stofnunar Tillaga um að stækka Hótel Flatey felld Landsmenn allir harmi slegnir Sósíalistar og Rússlandsvinir undir eitt þak „Kannski verður maður grátandi hálft hlaupið, en þá bara er það þannig“ Bærinn hefur afhent lögreglu myndefni í tengslum við hraðbankaránið Dauðbrá og varð öskureið þegar hún sá sjálfa sig í gervigreindarmyndbandi 83% fallinna almennir borgarar: „Allt sem er að gerast þarna ber einkenni þjóðarmorðs“ Næsti fasi í yfirtöku á Gasaströnd og Njálugleði Þrír laxar reyndust úr sjókví í Dýrafirði Allt stopp á lokametrunum Framboðið „verður að koma í ljós“ Fundu ríflega tuttugu lítra af brennisteinssýru í Gnoðarvogi Sjá meira
Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. 21. mars 2023 14:01