Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið „Stundin sem við höfum óttast er runnin upp“ Erlent Þrjú ár fyrir að svíkja út 156 milljónir og leggja inn á fjölskylduna Innlent Tók smá snúning en aftur kominn á svipaðar slóðir Innlent Háhyrning rak á land í Grafarvogi Innlent „Hjólið fellur á flugi, auðvitað er það alvarlegt“ Innlent Íslendingur í Graz: „Brotna niður við að hugsa um þessa foreldra“ Erlent Tilfinningaþrungin ræða á þingi SÞ: „Stolt, fötluð, og óendanlega þakklát“ Innlent Fannst látinn í hlíðum Esjunnar Innlent Hnattræn hlýnun gerði hitabylgjuna í maí hlýrri og mun líklegri en ella Innlent Reisa tuttugu bekki til minningar um Bryndísi Klöru Innlent Fleiri fréttir Tók smá snúning en aftur kominn á svipaðar slóðir Neitaði að borga fyrir leigubílinn og braut rúðu í lögreglubíl Hnattræn hlýnun gerði hitabylgjuna í maí hlýrri og mun líklegri en ella Háhyrning rak á land í Grafarvogi Reisa tuttugu bekki til minningar um Bryndísi Klöru Tilfinningaþrungin ræða á þingi SÞ: „Stolt, fötluð, og óendanlega þakklát“ „Hjólið fellur á flugi, auðvitað er það alvarlegt“ Þrjú ár fyrir að svíkja út 156 milljónir og leggja inn á fjölskylduna Endósamtökin lýsa yfir þungum áhyggjum Grunur um að nefhjól úr flugvél hafi lent á Austurvelli „Fráleitt“ að halda að ríkisstjórnin bakki með veiðigjaldafrumvarpið Fannst látinn í hlíðum Esjunnar „Ert eiginlega hættur að finna lögreglumenn á samfélagsmiðlum“ Maðurinn á Esjunni er fundinn Ágúst Ólafur aðstoðar borgarstjóra Eldur í bílskúr á Álftanesi Nafn mannsins sem drukknaði við Örfirisey Persónuvernd lagði Landlækni en sektin milduð Rannsókn banaslyss í Brúará miði vel Guðrún spyr um há laun æðstu ráðamanna Fullyrðing um slaufun verknámsskóla „kolröng“ Rafmagn komið á aftur VG skoðar samstarf við aðra flokka fyrir kosningar næsta vor Grunur um íkveikju á Hjarðarhaga Mættu heim til lögreglumanns og ógnuðu honum með hníf Orri Harðarson er allur Látinn eftir líkamsárás en árásarmaðurinn gengur laus „Þetta er glórulaust rugl í ráðherra“ Tilkynningum um nauðganir fjölgaði milli ára „Ég trúi ekki öðru en að þetta fari í gegn“ Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið „Stundin sem við höfum óttast er runnin upp“ Erlent Þrjú ár fyrir að svíkja út 156 milljónir og leggja inn á fjölskylduna Innlent Tók smá snúning en aftur kominn á svipaðar slóðir Innlent Háhyrning rak á land í Grafarvogi Innlent „Hjólið fellur á flugi, auðvitað er það alvarlegt“ Innlent Íslendingur í Graz: „Brotna niður við að hugsa um þessa foreldra“ Erlent Tilfinningaþrungin ræða á þingi SÞ: „Stolt, fötluð, og óendanlega þakklát“ Innlent Fannst látinn í hlíðum Esjunnar Innlent Hnattræn hlýnun gerði hitabylgjuna í maí hlýrri og mun líklegri en ella Innlent Reisa tuttugu bekki til minningar um Bryndísi Klöru Innlent Fleiri fréttir Tók smá snúning en aftur kominn á svipaðar slóðir Neitaði að borga fyrir leigubílinn og braut rúðu í lögreglubíl Hnattræn hlýnun gerði hitabylgjuna í maí hlýrri og mun líklegri en ella Háhyrning rak á land í Grafarvogi Reisa tuttugu bekki til minningar um Bryndísi Klöru Tilfinningaþrungin ræða á þingi SÞ: „Stolt, fötluð, og óendanlega þakklát“ „Hjólið fellur á flugi, auðvitað er það alvarlegt“ Þrjú ár fyrir að svíkja út 156 milljónir og leggja inn á fjölskylduna Endósamtökin lýsa yfir þungum áhyggjum Grunur um að nefhjól úr flugvél hafi lent á Austurvelli „Fráleitt“ að halda að ríkisstjórnin bakki með veiðigjaldafrumvarpið Fannst látinn í hlíðum Esjunnar „Ert eiginlega hættur að finna lögreglumenn á samfélagsmiðlum“ Maðurinn á Esjunni er fundinn Ágúst Ólafur aðstoðar borgarstjóra Eldur í bílskúr á Álftanesi Nafn mannsins sem drukknaði við Örfirisey Persónuvernd lagði Landlækni en sektin milduð Rannsókn banaslyss í Brúará miði vel Guðrún spyr um há laun æðstu ráðamanna Fullyrðing um slaufun verknámsskóla „kolröng“ Rafmagn komið á aftur VG skoðar samstarf við aðra flokka fyrir kosningar næsta vor Grunur um íkveikju á Hjarðarhaga Mættu heim til lögreglumanns og ógnuðu honum með hníf Orri Harðarson er allur Látinn eftir líkamsárás en árásarmaðurinn gengur laus „Þetta er glórulaust rugl í ráðherra“ Tilkynningum um nauðganir fjölgaði milli ára „Ég trúi ekki öðru en að þetta fari í gegn“ Sjá meira