Var með forræði yfir föður sínum í hálft ár

Það þarf eitthvert úrræði sem heldur utan um hann og þá sem eru í svipaðri stöðu. Hann lendir milli kerfa og ég kem alls staðar að lokuðum dyrum þegar ég reyni að finna úrræði fyrir hann,“ segir Aldís Þóra um föður sinn sem er með geðhvarfasýki og framheilaskaða. Hann glímir einnig við fíkn og úrræði fyrir hann eru af skornum skammti.

„Þetta lendir á aðstandendum. Ég veit að það eru miklu fleiri þarna í sömu sporum en tala ekki um það, grenja bara í koddann eins og við höfum gert í mörg ár,“ segir Aldís.

Faðir Aldísar var að verða fimmtugur þegar hún fékk forræði yfir honum. Aðdragandinn var nauðungarvistun sem endaði með innlögn á Kleppi. „Það var enginn annar sem gat tekið það að sér. Ég var í jólaboði þegar ég fékk símtalið. Það voru allir búnir að fá nóg í fjölskyldunni. Annaðhvort fær lögfræðingur eða einhver úr fjölskyldunni forræðið. Ég tók ábyrgðina í þetta sinn. Það var virkilega erfitt. Ég náði eiginlega engu sambandi við lækninn hans á geðdeild Landspítalans. Ég náði ekki í hann í tvo heila mánuði. Ég hringdi kannski til að leita svara og hann hringdi bara ekki til baka,“ segir Aldís og segist telja þetta algengt hlutskipti aðstandenda. Þeir finni til ábyrgðar gagnvart bjargarlausum ættingjum en finni sig vanmáttuga í samskiptum við geðheilbrigðiskerfið.

„Það er virkilega erfitt fyrir fólk að vera sjálfræðissvipt. Og það er virkilega erfitt að vera með forræði yfir foreldri sínu. Heilbrigðisstarfsfólk trúði mér ekki og virti mig stundum heldur ekki sem aðstandenda. Ég þurfti alltaf að vera með skjölin á mér og berjast fyrir því að fá að vera látin vita þegar eitthvað kom upp á,“ segir hún.

Býr í bílnum

Eftir hálfs árs dvöl á Kleppi reyndi Aldís að fá úrræði fyrir föður sinn. „Það er bara ekkert úrræði til sem hann passar inn í því hann er og verður alltaf fíkill. Inni á Kleppi var algjört úrræðaleysi gagnvart honum. Geðhvarfasýki er flókin vegna fjölda ranghugmynda sem margir sjúklingar virðast fá og framheilaskaði föður míns leikur stórt hlutverk í hans veikindum vegna þess hve mikil skerðing hefur orðið á siðferðishugsunum. Samspil geðhvarfasýkinnar og framheilaskaðans er því ekki gott þar sem siðferði hefur auðvitað áhrif á ákvarðanatöku þegar ranghugmyndirnar sækja að. Hann fær reyndar forðasprautur núna af geðlyfjum og er í meira jafnvægi en áður en býr í bílnum sínum. Honum tekst ekki að fara eftir reglum sem honum eru settar á sambýlum, félagslegu húsnæði og áfangaheimilum.

Ég var hrædd við pabba alla mína barnæsku. Enda hótaði hann okkur og ógnaði og sat um okkur í veikindum sínum. Ég skildi þetta aldrei þegar ég var lítil, það hefði þurft að greina þetta betur fyrir okkur systkinin. Til að hjálpa okkur að sætta okkur við hlutskipti okkar og bakgrunn. Ég get sett ákveðna hluti í samhengi í dag.

Ég veit til dæmis að hann lenti í bílslysi þegar hann var fjórtán ára gamall. Í því hlaut hann framheilaskaða. Hann veikist svo mikið í kringum tvítugsaldur. Þá stekkur hann allt í einu út í sjó og þá er hann tekinn upp á geðdeild. Það er lítið vitað um samspil geðhvarfa og svona framheilaskaða.

Mér finnst ég vera á milli kerfa. Mér finnst þessi kerfi ekki tala saman. Ég er í hlutverki aðstandenda en ég er líka í hlutverki ungrar konu sem langar til að klára stúdentspróf og verða heil. Álagið er margra ára og svo þungt. Það getur enginn borið svona byrðar,“ segir Aldís.

Kerfið afhendir börnum vandann

Aldís hefur frá því hún var barn þurft að standa í miklu stappi við kerfið vegna föður síns en líka vegna móður sinnar sem er heyrnarlaus. „Ég hef verið lengi inni í þessum kerfum og veit því hvað þau tala illa saman. Þetta eru mjög brotin kerfi. Ég var fimm ára þegar barnaverndarkerfið skipti sér fyrst af mér. Ég var á um tíu fósturheimilum þar til ég varð fimmtán ára. Þegar ég lít til baka verð ég reið því að vandinn var aðeins meðhöndlaður með því að taka okkur í burtu í stað þess að hjálpa foreldrum mínum. Þannig var vandanum frestað þar til að við tókum við honum á fullorðinsaldri. Um leið og ég er sjálfráða afhendir kerfið mér vandann sem er þá búinn að vinda upp á sig,“ segir Aldís.

Getur ekki byrjað lífið

Hvað vill hún? Hvað telur hún að muni gagnast bæði veikum og fjölskyldum þeirra?

„Mér finnst það blasa við að félagslega og heilbrigðiskerfið verður að vera heild. Ef börn geðsjúkra fengju sálræna aðstoð við hæfi og fast utanumhald, alla bernskuna, Þá væru ekki svona margir veikir og vanmáttugir einstaklingar. Eitt alvarlega veikt foreldri leiðir af sér veik börn, veika afa og ömmu. Öll fjölskyldan veikist vegna álags. Og satt best að segja, þá finnst mér kerfið stundum gera illt verra. Fjölskyldan er í gíslingu. Við bíðum öll eftir næsta kasti. Lifum ekki lífinu. Erum bara föst. Ráðin sem ég hef fengið er að loka á hann. Flytja úr landi. Byrja mitt líf. En það er hægara sagt en gert. Sá sem gefur svona ráð, er ekki í þessari stöðu. Ég get ekki byrjað lífið.

Draumur minn er að það sé teymi um hverja fjölskyldu sem í er alvarlega geðsjúkur einstaklingur. Teymi sem heldur utan um alla fjölskylduna. Ekki bara þann veika. Börnin líka. Aðstandendur. Teymi sálfræðinga, geðlækna, félagsfræðinga, lækna. Allt tengt saman. Það er til vísir að þessu teymi en það er bara hugsað fyrir þá veiku og þetta varð ekki að neinu eftir hrun. Þetta finnst mér þurfa að gera fyrir utan það að búa til úrræði þar sem þetta veika fólk getur búið.“

Greinin birtist í helgarblaði Fréttablaðsins 4.febrúar