„Ég myndi ekki óska mínum versta óvini að hafa þennan kvíðahnút í maganum“ Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 23. júlí 2023 10:01 Þegar Keli var tveggja ára byrjaði greiningarferlið. Aðsend „Ef mér hefði verið sagt hér áður fyrr hvað það væri mikið álag að eiga einhverft barn og hversu mikil barátta það væri við kerfið hefði ég aldrei nokkurn tímann trúað því,“ segir Sólveig Hulda Benjamínsdóttir. Sonur hennar, Hrafnkell Vilhelmsson, eða Keli eins og hann er kallaður, hefur sýnt merki um einhverfu og er á biðlista eftir greiningu hjá Ráðgjafa og greiningarstöð. Hann hefur þegar gengið í gegnum greiningarferli sem spunnið hefur rúmlega eitt og hálft ár. Löng bið eftir sálfræðingi Keli, sem verður fjögurra ára í október, er næstyngstur af fjórum börnum Sólveigar og Vilhelm Vilhelmssonar en fjölskyldan er búsett á Hvammstanga. Að sögn Sólveigar vöknuðu mjög snemma upp spurningar um hvort Keli gæti hugsanlega verið einhverfur. Í þriggja mánaða skoðuninni sýndi hann strax merki um frávik í þroska. „Síðan kom skoðun eftir skoðun og aldrei náði hann þessum þroska viðmiðum sem spurt var um.“ Hún segir þroskafrávik Kela hafa komið enn betur í ljós þegar hann byrjaði á leikskóla tæplega eins árs. „Þegar hann var um það bil tveggja ára, eða um það leiti sem hann byrjaði að reyna að ganga, byrjaði fyrsta holl greiningarferlisins.“ Sólveig segir fyrsta hollið hafa byrjað með gífurlega langri bið eftir greiningu hjá sálfræðingi. „Leikskólinn ýtti og ýtti á sálfræðinginn sem þá var með samning við sveitarfélagið um að taka sálfræðimat á barninu. Það gekk erfiðlega, sálfræðingurinn var eiginlega hættur og fáir aðrir sálfræðingar áttu hjá sér greiningartæki fyrir svona lítil börn.“ Keli verður fjögurra ára í haust.Aðsend Meðan á biðinni stóð þurftu foreldrar Kela eða þá leikskólinn að hringja í sveitarfélagið í hverri viku til að spyrjast fyrir um stöðuna og reka á eftir því að eitthvað yrði gert. Þegar sálfræðingurinn komst loksins í að gera matið, þegar Keli var þriggja ára, tók við bið eftir skilafundi með sálfræðingnum. „Aftur byrjaði sami pakkinn, símhringingar, tölvupóstur og fleiri símhringingar.“ Upplifa sig gleymd Það var síðan í byrjun þessa árs að niðurstöður úr sálfræðimatinu lágu loks fyrir. Niðurstöðurnar voru sendar á Ráðgjafa og greiningarmiðstöð og óskað eftir greiningu fyrir Kela. Og þá tók við enn eitt ferlið þar sem beðið var eftir svörum og ýtt á eftir. Á dögunum fengu Sólveig og Vilhelm síðan þau svör að biðtíminn fyrir forgangshópinn sem sonur þeirra er í sé 15 til 16 mánuðir. Fram kom í bréfi Ráðgjafa- og greiningarstöðvar að þar sem að Kela var vísað til þeirra í janúar á þessu ári þá sé ennþá langur tími fram á greiningu og „verði vonandi um vorið 2024.“ „Þegar maður er búinn að þurfa að hringja og hringja endalaust og vera stöðugt að reka á eftir því að eitthvað gerist þá er mjög auðvelt að upplifa það þannig að maður sé gleymdur,“ segir Sólveig. „Þetta er kannski ekki óeðlilegt ferli, miðað við það sem maður hefur heyrt en þessi biðtími er auðvitað fáránlegur.“ Sólveig segist einfaldlega ekki treysta því að opinbera kerfið geti komið til móts við þarfir Kela. Hún segist upplifa pirring og vonleysi.Aðsend „Ég bara trúi því varla að þetta séu svörin. Að við þurfum að bíða í heilt ár í viðbót eftir greiningunni hans er ótrúlegt miðað við það sem á undan hefur gengið. Við vorum kannski bara einstaklega óheppin. Ég veit það ekki samt.“ Hún segir það einnig hafa verið sárt að uppgötva að í gegnum allt fyrra ferlið hafi hið opinbera, það er að segja sveitarfélagið, aldrei bent þeim foreldrunum á margvíslega þjónustu sem þau eiga rétt á fyrir son sinn, svo sem iðjuþjálfun, umönnunarbætur og bleyjustyrk. Heldur hafi þau frétt af því hjá vinkonu sinni sem sjálf á einhverf börn. Streita og álag Eins og staðan er í dag hafa Sólveig og Vilhelm enga hugmynd um hvort Keli verði búinn að fá greiningu um það leyti þegar hann byrjar í grunnskóla. Sólveig segist einfaldlega ekki treysta því að opinbera kerfið geti komið til móts við þarfir Kela. Hún segist upplifa pirring og vonleysi. „Það er kannski ekki við neinn ákveðinn að sakast en tannhjólin í þessu opinbera kerfi eru greinilega ekki að virka. Ég er kannski óhemju svartsýn, en í augnablikinu líður mér eins og þetta verði alltaf svona.“ Hún nefnir einnig langvarandi streitu og kvíðaástand sem hún upplifir vegna ástandsins. „Ég veit bara að þetta hefur verið alveg ólýsanlega mikið álag. Eins og það sé ekki nógu mikið álag að eiga einhverft barn þá bættust þarna fullt af áhyggjum yfir biðinni hjá “kerfinu.” Að vera hrædd um að hann sé að gleymast. Að vera með stanslausan kvíða yfir þessu er ekki gaman, ég myndi ekki óska mínum versta óvini að hafa þennan kvíðahnút í maganum.“ Börn og uppeldi Réttindi barna Geðheilbrigði Heilbrigðismál Mest lesið Töluverður eldsvoði og þrír fluttir af vettvangi í sjúkrabíl Innlent Mjög alvarlegt tilfelli Innlent Tekur sér leyfi frá Alþingi til að fara í áfengismeðferð Innlent Segja slúbberta hjá hinu opinbera kosta ríkið 30 til 50 milljarða árlega Innlent Útburður manns úr Bríetartúni dreginn til baka Innlent Skilti Vegagerðarinnar morandi í villum: „Er ekkert gæðaeftirlit hjá ykkur?“ Innlent Kynntu fyrirhugaðan Sæbrautarstokk Innlent Skera niður til að mæta launahækkunum Innlent Ráðist með hníf að ungmenni í Hafnarfirði Innlent Börnin fari út en liggi undir trampólíninu í símanum Innlent Fleiri fréttir „Þar sem vændi þrífst þar þrífst líka mansal“ Útburður manns úr Bríetartúni dreginn til baka Mjög alvarlegt tilfelli Viðbúnaður í Vesturbæ og nikótínumræður á Alþingi Guðrún segir ríkisstjórnina slá skjaldborg um Flokk fólksins Skera niður til að mæta launahækkunum Töluverður eldsvoði og þrír fluttir af vettvangi í sjúkrabíl Fjölga ferðum og auka tíðni ákveðinna leiða Strætó í haust Tekur sér leyfi frá Alþingi til að fara í áfengismeðferð Bein útsending: Afmælisráðstefna Afstöðu Kynntu fyrirhugaðan Sæbrautarstokk Börnin fari út en liggi undir trampólíninu í símanum Ráðist með hníf að ungmenni í Hafnarfirði Segja slúbberta hjá hinu opinbera kosta ríkið 30 til 50 milljarða árlega Skilti Vegagerðarinnar morandi í villum: „Er ekkert gæðaeftirlit hjá ykkur?“ EES-ríkin þrjú efla samstarf við ESB á sviði öryggismála Öskrandi og ber að ofan við grunnskóla Opni Ísraelar ekki fyrir mannúðaraðstoð „þá verða að vera þvinganir“ Neyðaraðstoð í gíslingu, óvænt ákvörðun og ærandi spenna Leigubílstjóri fór í svaðilför á Teslunni upp í Þórsmörk og sneri heill heim Grunaður árásarmaður í Úlfarsárdal handtekinn Slæmur frágangur akkerisins olli slysinu Níðingarnir treysta á skömmina í kynlífskúgunarmálum Ber fyrir sig minnisleysi á verknaðarstundu Gæsluvarðhaldsfangar dúsa í einangrun vegna plássleysis Þau sóttu um þrjú embætti skólameistara á Norðurlandi Haraldur Jóhannsson er látinn Ráðin í starf verkefnastjóra í atvinnuvegaráðuneytinu Fyrsta mastrið í Suðurnesjalínu 2 risið Hæstiréttur gefur grænt ljós á búvörulögin Sjá meira
Sonur hennar, Hrafnkell Vilhelmsson, eða Keli eins og hann er kallaður, hefur sýnt merki um einhverfu og er á biðlista eftir greiningu hjá Ráðgjafa og greiningarstöð. Hann hefur þegar gengið í gegnum greiningarferli sem spunnið hefur rúmlega eitt og hálft ár. Löng bið eftir sálfræðingi Keli, sem verður fjögurra ára í október, er næstyngstur af fjórum börnum Sólveigar og Vilhelm Vilhelmssonar en fjölskyldan er búsett á Hvammstanga. Að sögn Sólveigar vöknuðu mjög snemma upp spurningar um hvort Keli gæti hugsanlega verið einhverfur. Í þriggja mánaða skoðuninni sýndi hann strax merki um frávik í þroska. „Síðan kom skoðun eftir skoðun og aldrei náði hann þessum þroska viðmiðum sem spurt var um.“ Hún segir þroskafrávik Kela hafa komið enn betur í ljós þegar hann byrjaði á leikskóla tæplega eins árs. „Þegar hann var um það bil tveggja ára, eða um það leiti sem hann byrjaði að reyna að ganga, byrjaði fyrsta holl greiningarferlisins.“ Sólveig segir fyrsta hollið hafa byrjað með gífurlega langri bið eftir greiningu hjá sálfræðingi. „Leikskólinn ýtti og ýtti á sálfræðinginn sem þá var með samning við sveitarfélagið um að taka sálfræðimat á barninu. Það gekk erfiðlega, sálfræðingurinn var eiginlega hættur og fáir aðrir sálfræðingar áttu hjá sér greiningartæki fyrir svona lítil börn.“ Keli verður fjögurra ára í haust.Aðsend Meðan á biðinni stóð þurftu foreldrar Kela eða þá leikskólinn að hringja í sveitarfélagið í hverri viku til að spyrjast fyrir um stöðuna og reka á eftir því að eitthvað yrði gert. Þegar sálfræðingurinn komst loksins í að gera matið, þegar Keli var þriggja ára, tók við bið eftir skilafundi með sálfræðingnum. „Aftur byrjaði sami pakkinn, símhringingar, tölvupóstur og fleiri símhringingar.“ Upplifa sig gleymd Það var síðan í byrjun þessa árs að niðurstöður úr sálfræðimatinu lágu loks fyrir. Niðurstöðurnar voru sendar á Ráðgjafa og greiningarmiðstöð og óskað eftir greiningu fyrir Kela. Og þá tók við enn eitt ferlið þar sem beðið var eftir svörum og ýtt á eftir. Á dögunum fengu Sólveig og Vilhelm síðan þau svör að biðtíminn fyrir forgangshópinn sem sonur þeirra er í sé 15 til 16 mánuðir. Fram kom í bréfi Ráðgjafa- og greiningarstöðvar að þar sem að Kela var vísað til þeirra í janúar á þessu ári þá sé ennþá langur tími fram á greiningu og „verði vonandi um vorið 2024.“ „Þegar maður er búinn að þurfa að hringja og hringja endalaust og vera stöðugt að reka á eftir því að eitthvað gerist þá er mjög auðvelt að upplifa það þannig að maður sé gleymdur,“ segir Sólveig. „Þetta er kannski ekki óeðlilegt ferli, miðað við það sem maður hefur heyrt en þessi biðtími er auðvitað fáránlegur.“ Sólveig segist einfaldlega ekki treysta því að opinbera kerfið geti komið til móts við þarfir Kela. Hún segist upplifa pirring og vonleysi.Aðsend „Ég bara trúi því varla að þetta séu svörin. Að við þurfum að bíða í heilt ár í viðbót eftir greiningunni hans er ótrúlegt miðað við það sem á undan hefur gengið. Við vorum kannski bara einstaklega óheppin. Ég veit það ekki samt.“ Hún segir það einnig hafa verið sárt að uppgötva að í gegnum allt fyrra ferlið hafi hið opinbera, það er að segja sveitarfélagið, aldrei bent þeim foreldrunum á margvíslega þjónustu sem þau eiga rétt á fyrir son sinn, svo sem iðjuþjálfun, umönnunarbætur og bleyjustyrk. Heldur hafi þau frétt af því hjá vinkonu sinni sem sjálf á einhverf börn. Streita og álag Eins og staðan er í dag hafa Sólveig og Vilhelm enga hugmynd um hvort Keli verði búinn að fá greiningu um það leyti þegar hann byrjar í grunnskóla. Sólveig segist einfaldlega ekki treysta því að opinbera kerfið geti komið til móts við þarfir Kela. Hún segist upplifa pirring og vonleysi. „Það er kannski ekki við neinn ákveðinn að sakast en tannhjólin í þessu opinbera kerfi eru greinilega ekki að virka. Ég er kannski óhemju svartsýn, en í augnablikinu líður mér eins og þetta verði alltaf svona.“ Hún nefnir einnig langvarandi streitu og kvíðaástand sem hún upplifir vegna ástandsins. „Ég veit bara að þetta hefur verið alveg ólýsanlega mikið álag. Eins og það sé ekki nógu mikið álag að eiga einhverft barn þá bættust þarna fullt af áhyggjum yfir biðinni hjá “kerfinu.” Að vera hrædd um að hann sé að gleymast. Að vera með stanslausan kvíða yfir þessu er ekki gaman, ég myndi ekki óska mínum versta óvini að hafa þennan kvíðahnút í maganum.“
Börn og uppeldi Réttindi barna Geðheilbrigði Heilbrigðismál Mest lesið Töluverður eldsvoði og þrír fluttir af vettvangi í sjúkrabíl Innlent Mjög alvarlegt tilfelli Innlent Tekur sér leyfi frá Alþingi til að fara í áfengismeðferð Innlent Segja slúbberta hjá hinu opinbera kosta ríkið 30 til 50 milljarða árlega Innlent Útburður manns úr Bríetartúni dreginn til baka Innlent Skilti Vegagerðarinnar morandi í villum: „Er ekkert gæðaeftirlit hjá ykkur?“ Innlent Kynntu fyrirhugaðan Sæbrautarstokk Innlent Skera niður til að mæta launahækkunum Innlent Ráðist með hníf að ungmenni í Hafnarfirði Innlent Börnin fari út en liggi undir trampólíninu í símanum Innlent Fleiri fréttir „Þar sem vændi þrífst þar þrífst líka mansal“ Útburður manns úr Bríetartúni dreginn til baka Mjög alvarlegt tilfelli Viðbúnaður í Vesturbæ og nikótínumræður á Alþingi Guðrún segir ríkisstjórnina slá skjaldborg um Flokk fólksins Skera niður til að mæta launahækkunum Töluverður eldsvoði og þrír fluttir af vettvangi í sjúkrabíl Fjölga ferðum og auka tíðni ákveðinna leiða Strætó í haust Tekur sér leyfi frá Alþingi til að fara í áfengismeðferð Bein útsending: Afmælisráðstefna Afstöðu Kynntu fyrirhugaðan Sæbrautarstokk Börnin fari út en liggi undir trampólíninu í símanum Ráðist með hníf að ungmenni í Hafnarfirði Segja slúbberta hjá hinu opinbera kosta ríkið 30 til 50 milljarða árlega Skilti Vegagerðarinnar morandi í villum: „Er ekkert gæðaeftirlit hjá ykkur?“ EES-ríkin þrjú efla samstarf við ESB á sviði öryggismála Öskrandi og ber að ofan við grunnskóla Opni Ísraelar ekki fyrir mannúðaraðstoð „þá verða að vera þvinganir“ Neyðaraðstoð í gíslingu, óvænt ákvörðun og ærandi spenna Leigubílstjóri fór í svaðilför á Teslunni upp í Þórsmörk og sneri heill heim Grunaður árásarmaður í Úlfarsárdal handtekinn Slæmur frágangur akkerisins olli slysinu Níðingarnir treysta á skömmina í kynlífskúgunarmálum Ber fyrir sig minnisleysi á verknaðarstundu Gæsluvarðhaldsfangar dúsa í einangrun vegna plássleysis Þau sóttu um þrjú embætti skólameistara á Norðurlandi Haraldur Jóhannsson er látinn Ráðin í starf verkefnastjóra í atvinnuvegaráðuneytinu Fyrsta mastrið í Suðurnesjalínu 2 risið Hæstiréttur gefur grænt ljós á búvörulögin Sjá meira