„Eini staðurinn sem var tilbúinn að gefa þeim tækifæri“ Stefán Árni Pálsson skrifar 17. janúar 2022 10:30 Baldvin og Baldur fara reglulega til Kanada til að taka þátt í rannsókn sem hefur skilað góðum árangri. Fyrir rétt tæpum tíu árum greindust bræðurnir Baldvin Týr og Baldur Ari með ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm með aðeins viku millibili, þá tveggja og þriggja ára. Sjúkdómurinn heitir Duchenne og leggst eingöngu á drengi. Honum fylgja skertar lífslíkur og drengirnir þurfa yfirleitt að nota hjólastól frá 10-12 ára aldri. Foreldrar bræðranna lýstu áfallinu og ræddu framtíðina í viðtali við Ísland í dag á sínum tíma. Viðtalið við hjónin, Sif Hauksdóttir og Guðna Hjörvar Jónsson, á sínum tíma var rifjað upp í þætti Íslands í dag í gærkvöldi. En á tíu árum hefur ýmislegt gerst. Barnafjöldinn á heimilinu hefur til að mynda tvöfaldast og drengirnir ganga enn um allt þótt þeir séu orðnir 11 og 12 ára. „Við notum hjólastól í lengri ferðir úti en við erum samt á allt öðrum stað heldur en við sáum fyrir okkur fyrir tíu árum,“ segir Sif. „Þetta er bara allt annar veruleiki heldur en blasti við okkur á þessum tíma,“ segir Guðni. Dóttirin Addú Sjöfn kom í heiminn um sjö mánuðum eftir viðtalið og önnur dóttir, Anna Iðunn, nokkrum árum eftir það. Þegar börnin voru orðin fjögur ákváðu þau svo að fá sér hund og ekki bara einn heldur tvo. Foreldrarnir eru báðir í vinnu og í ofanálag ákvað Sif að skella sér í nám í lögfræði samhliða öllu þessu. Fengu já frá Kanada „Einhvern veginn látum við þetta rúlla,“ segir Guðni. Þá á reyndar eftir að nefna einn tímafrekasta og óvenjulegasta hluta heimilislífsins því síðustu fjögur árin hefur fjölskyldan farið í svo margar ferðir til Kanada að þau eru löngu búin að týna tölunni. Ástæðan er stór lyfjarannsókn sem drengirnir fengu að vera hluti af eftir að mamma þeirra sat dagana langa við tölvuna til að leita leiða til að hjálpa þeim. „Frá því að þeir greindust fórum við oft út í ráðstefnur og þá sáum við allskonar lyf sem voru að fara í tilraunir. Ég held ég hafi örugglega sent tvö eða þrjú hundruð tölvupósta út um allt. Annað hvort fengum við svarið, nei þið búið ekki hérna og getið ekki tekið þátt eða fólk svaraði ekki. En það endaði á því að Kanada svarar okkur og segir að við gætum látið á þetta reyna. Þetta er eins langt í burtu í Kanada og þú kemst. Alltaf tvö flug en þetta var eini staðurinn sem var tilbúinn að gefa þeim tækifæri,“ segir Sif. Fyrst var það reyndar aðeins eldri sonurinn sem komst að. „Fyrst um sinn þurfti hann að fara út vikulega. Maður kom heim og pakkaði varla upp úr töskunni. Maður var hvort sem er að fara aftur.“ Eftir nokkurn tíma varð ljóst að lyfið var að gera gagn. Þau segjast óendanlega þakklát fyrir að hafa fengið að taka þátt í rannsókninni, en í síðustu ferð sinni til Kanada gekk Baldvin lengra í gönguprófi en hann gerði fyrir fjórum árum. Ótrúlegir drengir „Við fórum aldrei í þetta í þeirri von að þetta myndi lækna hann, því við vitum að það mun ekki gerast. Þetta mögulega hægir á og gefur honum meiri tíma gangandi og kannski meiri lífsgæði lengur. Hann hins vegar bætti við sig færni, fyrst eftir að hann byrjaði.“ Baldur komst svo einnig inn og þótt hann hafi ekki tekið framförum fyrst eins og bróðir hans hefur hann staðið í stað í stað þess að fara aftur. Sigrún Ósk ræddi við þá bræður í gær og segja þeir frá ferðunum til Kanada í innslaginu. Þeir segja að það gangi almennt vel í rannsókninni. „Þeir eru náttúrulega hetjurnar í þessari sögu og þetta eru ótrúlegir drengir og ég á ekki orð yfir þá báða,“ segir Guðni. Veruleiki fjölskyldunnar í dag er allt annar en sá sem þau Sif og Hjörvar sáu fyrir sér fyrir áratug. Þau nefna að á sínum tíma hefði það getað skipt sköpum að fá einhvers konar sálgæslu eða stuðning eftir að þau voru send heim með þær fréttir að báðir synir þeirra væru með ólæknandi sjúkdóm. Ekkert slíkt hafi verið í boði. „Nú ætlar þú að fara heim og ala upp börnin þín vitandi það að þeirra bíður skertar lífslíkur og hætta að geta gengið, farðu bara heim og bjargaðu þér,“ segir Sif. „Á þeim tíma áttuðum við okkur ekki á því hversu miklu máli þetta hefði geta skipt. Núna erum við bara búinn að fara á hnefanum í gegnum þetta og reynt að bjarga okkur,“ segir Guðni en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Ísland í dag Fjölskyldumál Heilbrigðismál Mest lesið Nýtt myndband af Katrínu vekur athygli Lífið Byggja draumavillu með sundlaug sem kostar sextán milljónir Lífið Tröllaukinn kór valtaði yfir pínulítinn píanóleikara Gagnrýni Pizza King til sölu á þrettán milljónir Lífið Frumsýnir nýtt myndband og kallar sig nú líka Luthersson: „Ég elska bæði þessi lönd mín“ Tónlist Sá Dune tvö hundruð sinnum og er búinn að fara nítján sinnum á Dune 2 í bíó Bíó og sjónvarp Ingó veðurguð og Alexandra eiga von á stelpu Lífið Tíu milljónir safnast fyrir grindvísk ungmenni Lífið Hamingjusöm og þakklát Katrín Tanja á splunkunýjum jeppa Lífið Sturla Atlas og Kolfinna slá sér upp Lífið Fleiri fréttir Nýtt myndband af Katrínu vekur athygli Tíu milljónir safnast fyrir grindvísk ungmenni Pizza King til sölu á þrettán milljónir Byggja draumavillu með sundlaug sem kostar sextán milljónir Kveðja eftir 117 ára góðgerðarstarf Hamingjusöm og þakklát Katrín Tanja á splunkunýjum jeppa Sturla Atlas og Kolfinna slá sér upp Magni gerði allt vitlaust þegar hann tók Dolphin's Cry Katrín sögð hafa sést úti meðal almennings Grímur leitar að bræðrum sínum Stjörnulífið: Eyddi kvöldinu með Paris Hilton í LA Zara tók sjálfur með gosinu Ingó veðurguð og Alexandra eiga von á stelpu Kann ekki að gefast upp Geggjuð í karókí og býr yfir miklum sannfæringarkrafti Fagnaðarfundir í 80 ára afmæli Loftleiða Salvador á Djúpavogi reyndist heita Buszek og búa í Sandgerði Dó næstum því við tökur á Íslandi Óvenjulegur lífsstíll íslenskrar fjölskyldu vekur athygli Krakkatían: Eurovision, rapparar og fótboltamenn „Ég kynntist ástinni í lífi mínu þarna“ Ætlar aldrei að gefast upp Fréttatía vikunnar: Húsbruni, skiltastærð og félagaskipti Ábendingum um aðstoð fyrir Blæsa rigndi yfir fjölskylduna Bíða eftir tölvupósti frá Heimsmetabók Guinness Myndaveisla: Spessi frumsýndi Afsakið meðanað égæli Bríet umkringd stórstjörnum í Japan Rétta úr kynjahlutfallinu á Álftanesi Binni Glee trúir ekki á risaeðlur Tignarleg arkitektaíbúð með vínherbergi í kjallara Sjá meira
Honum fylgja skertar lífslíkur og drengirnir þurfa yfirleitt að nota hjólastól frá 10-12 ára aldri. Foreldrar bræðranna lýstu áfallinu og ræddu framtíðina í viðtali við Ísland í dag á sínum tíma. Viðtalið við hjónin, Sif Hauksdóttir og Guðna Hjörvar Jónsson, á sínum tíma var rifjað upp í þætti Íslands í dag í gærkvöldi. En á tíu árum hefur ýmislegt gerst. Barnafjöldinn á heimilinu hefur til að mynda tvöfaldast og drengirnir ganga enn um allt þótt þeir séu orðnir 11 og 12 ára. „Við notum hjólastól í lengri ferðir úti en við erum samt á allt öðrum stað heldur en við sáum fyrir okkur fyrir tíu árum,“ segir Sif. „Þetta er bara allt annar veruleiki heldur en blasti við okkur á þessum tíma,“ segir Guðni. Dóttirin Addú Sjöfn kom í heiminn um sjö mánuðum eftir viðtalið og önnur dóttir, Anna Iðunn, nokkrum árum eftir það. Þegar börnin voru orðin fjögur ákváðu þau svo að fá sér hund og ekki bara einn heldur tvo. Foreldrarnir eru báðir í vinnu og í ofanálag ákvað Sif að skella sér í nám í lögfræði samhliða öllu þessu. Fengu já frá Kanada „Einhvern veginn látum við þetta rúlla,“ segir Guðni. Þá á reyndar eftir að nefna einn tímafrekasta og óvenjulegasta hluta heimilislífsins því síðustu fjögur árin hefur fjölskyldan farið í svo margar ferðir til Kanada að þau eru löngu búin að týna tölunni. Ástæðan er stór lyfjarannsókn sem drengirnir fengu að vera hluti af eftir að mamma þeirra sat dagana langa við tölvuna til að leita leiða til að hjálpa þeim. „Frá því að þeir greindust fórum við oft út í ráðstefnur og þá sáum við allskonar lyf sem voru að fara í tilraunir. Ég held ég hafi örugglega sent tvö eða þrjú hundruð tölvupósta út um allt. Annað hvort fengum við svarið, nei þið búið ekki hérna og getið ekki tekið þátt eða fólk svaraði ekki. En það endaði á því að Kanada svarar okkur og segir að við gætum látið á þetta reyna. Þetta er eins langt í burtu í Kanada og þú kemst. Alltaf tvö flug en þetta var eini staðurinn sem var tilbúinn að gefa þeim tækifæri,“ segir Sif. Fyrst var það reyndar aðeins eldri sonurinn sem komst að. „Fyrst um sinn þurfti hann að fara út vikulega. Maður kom heim og pakkaði varla upp úr töskunni. Maður var hvort sem er að fara aftur.“ Eftir nokkurn tíma varð ljóst að lyfið var að gera gagn. Þau segjast óendanlega þakklát fyrir að hafa fengið að taka þátt í rannsókninni, en í síðustu ferð sinni til Kanada gekk Baldvin lengra í gönguprófi en hann gerði fyrir fjórum árum. Ótrúlegir drengir „Við fórum aldrei í þetta í þeirri von að þetta myndi lækna hann, því við vitum að það mun ekki gerast. Þetta mögulega hægir á og gefur honum meiri tíma gangandi og kannski meiri lífsgæði lengur. Hann hins vegar bætti við sig færni, fyrst eftir að hann byrjaði.“ Baldur komst svo einnig inn og þótt hann hafi ekki tekið framförum fyrst eins og bróðir hans hefur hann staðið í stað í stað þess að fara aftur. Sigrún Ósk ræddi við þá bræður í gær og segja þeir frá ferðunum til Kanada í innslaginu. Þeir segja að það gangi almennt vel í rannsókninni. „Þeir eru náttúrulega hetjurnar í þessari sögu og þetta eru ótrúlegir drengir og ég á ekki orð yfir þá báða,“ segir Guðni. Veruleiki fjölskyldunnar í dag er allt annar en sá sem þau Sif og Hjörvar sáu fyrir sér fyrir áratug. Þau nefna að á sínum tíma hefði það getað skipt sköpum að fá einhvers konar sálgæslu eða stuðning eftir að þau voru send heim með þær fréttir að báðir synir þeirra væru með ólæknandi sjúkdóm. Ekkert slíkt hafi verið í boði. „Nú ætlar þú að fara heim og ala upp börnin þín vitandi það að þeirra bíður skertar lífslíkur og hætta að geta gengið, farðu bara heim og bjargaðu þér,“ segir Sif. „Á þeim tíma áttuðum við okkur ekki á því hversu miklu máli þetta hefði geta skipt. Núna erum við bara búinn að fara á hnefanum í gegnum þetta og reynt að bjarga okkur,“ segir Guðni en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.
Ísland í dag Fjölskyldumál Heilbrigðismál Mest lesið Nýtt myndband af Katrínu vekur athygli Lífið Byggja draumavillu með sundlaug sem kostar sextán milljónir Lífið Tröllaukinn kór valtaði yfir pínulítinn píanóleikara Gagnrýni Pizza King til sölu á þrettán milljónir Lífið Frumsýnir nýtt myndband og kallar sig nú líka Luthersson: „Ég elska bæði þessi lönd mín“ Tónlist Sá Dune tvö hundruð sinnum og er búinn að fara nítján sinnum á Dune 2 í bíó Bíó og sjónvarp Ingó veðurguð og Alexandra eiga von á stelpu Lífið Tíu milljónir safnast fyrir grindvísk ungmenni Lífið Hamingjusöm og þakklát Katrín Tanja á splunkunýjum jeppa Lífið Sturla Atlas og Kolfinna slá sér upp Lífið Fleiri fréttir Nýtt myndband af Katrínu vekur athygli Tíu milljónir safnast fyrir grindvísk ungmenni Pizza King til sölu á þrettán milljónir Byggja draumavillu með sundlaug sem kostar sextán milljónir Kveðja eftir 117 ára góðgerðarstarf Hamingjusöm og þakklát Katrín Tanja á splunkunýjum jeppa Sturla Atlas og Kolfinna slá sér upp Magni gerði allt vitlaust þegar hann tók Dolphin's Cry Katrín sögð hafa sést úti meðal almennings Grímur leitar að bræðrum sínum Stjörnulífið: Eyddi kvöldinu með Paris Hilton í LA Zara tók sjálfur með gosinu Ingó veðurguð og Alexandra eiga von á stelpu Kann ekki að gefast upp Geggjuð í karókí og býr yfir miklum sannfæringarkrafti Fagnaðarfundir í 80 ára afmæli Loftleiða Salvador á Djúpavogi reyndist heita Buszek og búa í Sandgerði Dó næstum því við tökur á Íslandi Óvenjulegur lífsstíll íslenskrar fjölskyldu vekur athygli Krakkatían: Eurovision, rapparar og fótboltamenn „Ég kynntist ástinni í lífi mínu þarna“ Ætlar aldrei að gefast upp Fréttatía vikunnar: Húsbruni, skiltastærð og félagaskipti Ábendingum um aðstoð fyrir Blæsa rigndi yfir fjölskylduna Bíða eftir tölvupósti frá Heimsmetabók Guinness Myndaveisla: Spessi frumsýndi Afsakið meðanað égæli Bríet umkringd stórstjörnum í Japan Rétta úr kynjahlutfallinu á Álftanesi Binni Glee trúir ekki á risaeðlur Tignarleg arkitektaíbúð með vínherbergi í kjallara Sjá meira