Upplifir langveika syni sína öruggari í þjóðfélaginu núna Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 2. apríl 2020 11:28 Þórunn Eva Thapa ásamt sonum sínum. Sá eldri þurfti lyfjabrunn vegna reglulegra lyfjagjafa og sá yngri gæti þurft að fá lyfjabrunn síðar. Vísir/Vilhelm Þórunn Eva Thapa er móðir tveggja langveikra drengja en þeir eru báðir með genagalla á ónæmiskerfinu. Það tók 13 ár að fá rétta greiningu fyrir eldri drenginn og líðan hans batnaði mikið eftir að hann fékk lyfjabrunn. „Okkur finnst bæði við hafa fengið nýtt barn líkamlega séð og andlega. Honum fór að líða svo miklu betur andlega og maður fattaði ekki fyrr en honum fór að líða vel, hversu illa honum leið.“ Reynsla fjölskyldunnar varð kveikjan að barnabók sem Þórunn Eva skrifaði, Mía fær lyfjabrunn, en hún náði að safna fyrir útgáfu bókarinnar. Bergrún Íris Sævarsdóttir myndskreytti og hjálpaði Þórunni Evu að láta persónuna Míu verða að veruleika en öll börn sem þurfa lyfjabrunn munu fá bókina að gjöf. Sjá einnig: „Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta“ Mía fræðir esendur með sinni sögu.Teikning/Bergrún Íris Sævarsdóttir Stöðugt að passa sig Allir foreldrar eru stöðugt að minna sig og börnin sín á handþvott og spritt þessa dagana vegna kórónuveirunnar, en svona hefur líf Þórunnar Evu alltaf verið eftir að hún varð móðir. Öll fjölskyldan þarf stöðugt að hugsa um þetta, vegna genagallans á ónæmiskerfi drengjanna. „Við lifum svolítið svona. Maður þarf alltaf að vera að spritta sig, maður þarf alltaf að vera að þvo hendur. Ég er ekkert að fara í Smáralindina og segja, já hlaupið á klósettið og ekkert að spá í því í hvaða baðherbergi þeir eru að fara á. Við förum frekar bara heim.“ Fjölskyldan er vön að vera heima yfir mesta flensutímabilið svo þau þekkja það að þurfa að einangra sig eins og núna. Þó að hún upplifi auðvitað ótta vegna smitáhættunnar, hefur þetta tímabil líka fært henni vissa ró. „Ég upplifi þá öruggari núna svolítið, í þjóðfélaginu núna. Af því að fólk er að spá í þessu.“ Dregur úr hræðslunni Með söfnuninni náði Þórunn Eva að tryggja útgáfu bókarinnar og að öll börn sem þurfa lyfjabrunn fá bókina að gjöf frá sínum lækni eða hjúkrunarfræðingi áður en aðgerðin er framkvæmd. „Ég vona bara að hún hjálpi börnum í sömu stöðu og við höfum verið í. Og rói þau af því að ég held að það skipti ekki máli hvaða sjúkdómur eða af hverju þú ert að fá lyfjabrunn. Það er alltaf þessi hræðsla í þeim. Þó að maður haldi að maður sé ekki hræddur, þá er maður alltaf smá hræddur.“ Þórunn Eva vonar að bókin gagnist foreldrum við að útskýra lyfjabrunninn betur fyrir börnum. „Það er svo merkilegt hvað börn þurfa alltaf að sjá, þau eru bara þannig að ef þau fá að sjá þá líður þeim betur. Líka bara þessi endurtekning, þessi endalausa endurtekning. Að geta flett bókinni og geta velt hlutunum fyrir sér. Að þau þurfi ekki alltaf að vera að spyrja, að þau geta flett bókinni og pælt í þessu.“ Þórunn Eva sagði frá sögu fjölskyldunnar í einlægu helgarviðtali hér á Lífinu fyrr á árinu og er hægt að lesa það hér á Vísi. Ísland í dag Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Lífið Devin Booker á Íslandi Lífið Ein heitasta söngkona landsins á lausu Lífið Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Lífið Telja Ozzy endurfæddan sem Aquaman Lífið Skotheld og skemmtileg hlauparáð Lífið Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Lífið Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Lífið „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Lífið Óþekkjanleg stjarna Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Telja Ozzy endurfæddan sem Aquaman Skotheld og skemmtileg hlauparáð Devin Booker á Íslandi Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Ein heitasta söngkona landsins á lausu Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Gaf eistum kærastans gælunafn „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Vera Illuga leiðir áhorfendur gegnum skilnað Ástin sveif yfir ítölskum vötnum Cosby Show-stjarna látin Pöntuðu „perrapizzu“ með flugi frá Ísafirði Heimsfræg lesbía á leið til landsins Stökk fjörutíu sinnum úr flugvél í Dubai Stjörnulífið: „Hann er pabbi minn“ „Ég vakna á hverjum degi og þrái ekkert meira en að fá hann aftur“ Ákváðu að vera um kyrrt á Englandi þegar Trump náði kjöri Millie Bobby Brown í hóp Íslandsvina Stór saga í litlum umbúðum: „Barnæskan mín er greypt í minnið“ Segir af sér eftir að Coldplay kom óvart upp um framhjáhaldið Trylltist þegar hún varð fyrir árás byssumanna í Ríó Krakkatían: Barbie, forseti og flugstöð Charli xcx gifti sig „Nú eruð þið farin að draga mig aftur inn í pólitíska umræðu“ Óskandi að það væru fleiri börn með Downs á Íslandi Fréttatía vikunnar: Eldgos, heimsókn Ursulu og frægur gítar Grátbað um að fá að deyja en fagnar nú öllum framförum Sjá meira
Þórunn Eva Thapa er móðir tveggja langveikra drengja en þeir eru báðir með genagalla á ónæmiskerfinu. Það tók 13 ár að fá rétta greiningu fyrir eldri drenginn og líðan hans batnaði mikið eftir að hann fékk lyfjabrunn. „Okkur finnst bæði við hafa fengið nýtt barn líkamlega séð og andlega. Honum fór að líða svo miklu betur andlega og maður fattaði ekki fyrr en honum fór að líða vel, hversu illa honum leið.“ Reynsla fjölskyldunnar varð kveikjan að barnabók sem Þórunn Eva skrifaði, Mía fær lyfjabrunn, en hún náði að safna fyrir útgáfu bókarinnar. Bergrún Íris Sævarsdóttir myndskreytti og hjálpaði Þórunni Evu að láta persónuna Míu verða að veruleika en öll börn sem þurfa lyfjabrunn munu fá bókina að gjöf. Sjá einnig: „Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta“ Mía fræðir esendur með sinni sögu.Teikning/Bergrún Íris Sævarsdóttir Stöðugt að passa sig Allir foreldrar eru stöðugt að minna sig og börnin sín á handþvott og spritt þessa dagana vegna kórónuveirunnar, en svona hefur líf Þórunnar Evu alltaf verið eftir að hún varð móðir. Öll fjölskyldan þarf stöðugt að hugsa um þetta, vegna genagallans á ónæmiskerfi drengjanna. „Við lifum svolítið svona. Maður þarf alltaf að vera að spritta sig, maður þarf alltaf að vera að þvo hendur. Ég er ekkert að fara í Smáralindina og segja, já hlaupið á klósettið og ekkert að spá í því í hvaða baðherbergi þeir eru að fara á. Við förum frekar bara heim.“ Fjölskyldan er vön að vera heima yfir mesta flensutímabilið svo þau þekkja það að þurfa að einangra sig eins og núna. Þó að hún upplifi auðvitað ótta vegna smitáhættunnar, hefur þetta tímabil líka fært henni vissa ró. „Ég upplifi þá öruggari núna svolítið, í þjóðfélaginu núna. Af því að fólk er að spá í þessu.“ Dregur úr hræðslunni Með söfnuninni náði Þórunn Eva að tryggja útgáfu bókarinnar og að öll börn sem þurfa lyfjabrunn fá bókina að gjöf frá sínum lækni eða hjúkrunarfræðingi áður en aðgerðin er framkvæmd. „Ég vona bara að hún hjálpi börnum í sömu stöðu og við höfum verið í. Og rói þau af því að ég held að það skipti ekki máli hvaða sjúkdómur eða af hverju þú ert að fá lyfjabrunn. Það er alltaf þessi hræðsla í þeim. Þó að maður haldi að maður sé ekki hræddur, þá er maður alltaf smá hræddur.“ Þórunn Eva vonar að bókin gagnist foreldrum við að útskýra lyfjabrunninn betur fyrir börnum. „Það er svo merkilegt hvað börn þurfa alltaf að sjá, þau eru bara þannig að ef þau fá að sjá þá líður þeim betur. Líka bara þessi endurtekning, þessi endalausa endurtekning. Að geta flett bókinni og geta velt hlutunum fyrir sér. Að þau þurfi ekki alltaf að vera að spyrja, að þau geta flett bókinni og pælt í þessu.“ Þórunn Eva sagði frá sögu fjölskyldunnar í einlægu helgarviðtali hér á Lífinu fyrr á árinu og er hægt að lesa það hér á Vísi.
Ísland í dag Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Lífið Devin Booker á Íslandi Lífið Ein heitasta söngkona landsins á lausu Lífið Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Lífið Telja Ozzy endurfæddan sem Aquaman Lífið Skotheld og skemmtileg hlauparáð Lífið Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Lífið Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Lífið „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Lífið Óþekkjanleg stjarna Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Telja Ozzy endurfæddan sem Aquaman Skotheld og skemmtileg hlauparáð Devin Booker á Íslandi Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Ein heitasta söngkona landsins á lausu Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Gaf eistum kærastans gælunafn „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Vera Illuga leiðir áhorfendur gegnum skilnað Ástin sveif yfir ítölskum vötnum Cosby Show-stjarna látin Pöntuðu „perrapizzu“ með flugi frá Ísafirði Heimsfræg lesbía á leið til landsins Stökk fjörutíu sinnum úr flugvél í Dubai Stjörnulífið: „Hann er pabbi minn“ „Ég vakna á hverjum degi og þrái ekkert meira en að fá hann aftur“ Ákváðu að vera um kyrrt á Englandi þegar Trump náði kjöri Millie Bobby Brown í hóp Íslandsvina Stór saga í litlum umbúðum: „Barnæskan mín er greypt í minnið“ Segir af sér eftir að Coldplay kom óvart upp um framhjáhaldið Trylltist þegar hún varð fyrir árás byssumanna í Ríó Krakkatían: Barbie, forseti og flugstöð Charli xcx gifti sig „Nú eruð þið farin að draga mig aftur inn í pólitíska umræðu“ Óskandi að það væru fleiri börn með Downs á Íslandi Fréttatía vikunnar: Eldgos, heimsókn Ursulu og frægur gítar Grátbað um að fá að deyja en fagnar nú öllum framförum Sjá meira
Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Lífið
Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“
Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Lífið