Upplifir langveika syni sína öruggari í þjóðfélaginu núna Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 2. apríl 2020 11:28 Þórunn Eva Thapa ásamt sonum sínum. Sá eldri þurfti lyfjabrunn vegna reglulegra lyfjagjafa og sá yngri gæti þurft að fá lyfjabrunn síðar. Vísir/Vilhelm Þórunn Eva Thapa er móðir tveggja langveikra drengja en þeir eru báðir með genagalla á ónæmiskerfinu. Það tók 13 ár að fá rétta greiningu fyrir eldri drenginn og líðan hans batnaði mikið eftir að hann fékk lyfjabrunn. „Okkur finnst bæði við hafa fengið nýtt barn líkamlega séð og andlega. Honum fór að líða svo miklu betur andlega og maður fattaði ekki fyrr en honum fór að líða vel, hversu illa honum leið.“ Reynsla fjölskyldunnar varð kveikjan að barnabók sem Þórunn Eva skrifaði, Mía fær lyfjabrunn, en hún náði að safna fyrir útgáfu bókarinnar. Bergrún Íris Sævarsdóttir myndskreytti og hjálpaði Þórunni Evu að láta persónuna Míu verða að veruleika en öll börn sem þurfa lyfjabrunn munu fá bókina að gjöf. Sjá einnig: „Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta“ Mía fræðir esendur með sinni sögu.Teikning/Bergrún Íris Sævarsdóttir Stöðugt að passa sig Allir foreldrar eru stöðugt að minna sig og börnin sín á handþvott og spritt þessa dagana vegna kórónuveirunnar, en svona hefur líf Þórunnar Evu alltaf verið eftir að hún varð móðir. Öll fjölskyldan þarf stöðugt að hugsa um þetta, vegna genagallans á ónæmiskerfi drengjanna. „Við lifum svolítið svona. Maður þarf alltaf að vera að spritta sig, maður þarf alltaf að vera að þvo hendur. Ég er ekkert að fara í Smáralindina og segja, já hlaupið á klósettið og ekkert að spá í því í hvaða baðherbergi þeir eru að fara á. Við förum frekar bara heim.“ Fjölskyldan er vön að vera heima yfir mesta flensutímabilið svo þau þekkja það að þurfa að einangra sig eins og núna. Þó að hún upplifi auðvitað ótta vegna smitáhættunnar, hefur þetta tímabil líka fært henni vissa ró. „Ég upplifi þá öruggari núna svolítið, í þjóðfélaginu núna. Af því að fólk er að spá í þessu.“ Dregur úr hræðslunni Með söfnuninni náði Þórunn Eva að tryggja útgáfu bókarinnar og að öll börn sem þurfa lyfjabrunn fá bókina að gjöf frá sínum lækni eða hjúkrunarfræðingi áður en aðgerðin er framkvæmd. „Ég vona bara að hún hjálpi börnum í sömu stöðu og við höfum verið í. Og rói þau af því að ég held að það skipti ekki máli hvaða sjúkdómur eða af hverju þú ert að fá lyfjabrunn. Það er alltaf þessi hræðsla í þeim. Þó að maður haldi að maður sé ekki hræddur, þá er maður alltaf smá hræddur.“ Þórunn Eva vonar að bókin gagnist foreldrum við að útskýra lyfjabrunninn betur fyrir börnum. „Það er svo merkilegt hvað börn þurfa alltaf að sjá, þau eru bara þannig að ef þau fá að sjá þá líður þeim betur. Líka bara þessi endurtekning, þessi endalausa endurtekning. Að geta flett bókinni og geta velt hlutunum fyrir sér. Að þau þurfi ekki alltaf að vera að spyrja, að þau geta flett bókinni og pælt í þessu.“ Þórunn Eva sagði frá sögu fjölskyldunnar í einlægu helgarviðtali hér á Lífinu fyrr á árinu og er hægt að lesa það hér á Vísi. Ísland í dag Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Nóa-Siríus fjölskyldan fyrrverandi selur súkkulaðihöll Lífið „Við María eigum rosalega fallegt samband og erum þakklát hvort fyrir annað“ Lífið Fær ógeðistilfinningu eftir fullnægingu Lífið Áhrifavaldur greiddi sextán milljónir fyrir auglýsingar á samfélagsmiðlum: „Hvar eru allir peningarnir?” Lífið Stjörnulífið: „Bið ekki um meira“ Lífið Íslenska stelpan sem eltir drauminn í Los Angeles Lífið Fjórir á lista Páls hættir við Lífið „Vinir mínir settu stöðugt út á mig og niðurlægðu mig“ Lífið Hugleiki Dagssyni hent út af Facebook Lífið Dýri kveður Íþróttaálfinn eftir tuttugu ár Lífið Fleiri fréttir Stjörnulífið: „Bið ekki um meira“ „Við María eigum rosalega fallegt samband og erum þakklát hvort fyrir annað“ Nóa-Siríus fjölskyldan fyrrverandi selur súkkulaðihöll Fær ógeðistilfinningu eftir fullnægingu Hugleiki Dagssyni hent út af Facebook Áhrifavaldur greiddi sextán milljónir fyrir auglýsingar á samfélagsmiðlum: „Hvar eru allir peningarnir?” Íslenska stelpan sem eltir drauminn í Los Angeles Sam Rivers úr Limp Bizkit látinn Krakkatían: IKEA-geitin, októberfest og reikistjarna Tveir skiptu með sér sjöfalda pottinum Dýri kveður Íþróttaálfinn eftir tuttugu ár Fjögur hundruð milljónir króna í skjalatösku í Hveragerði Fjórir á lista Páls hættir við „Vinir mínir settu stöðugt út á mig og niðurlægðu mig“ Mikil og góð stemning á uppskeruhátíð Skaftárhrepps Andri Björns stendur vaktina allar helgar „Af hverju ætti ég að lifa lífi mínu svona?“ Fær reglulega að heyra: „Þú lékst Skara!“ Heiðrar minningu vinar síns með því að elta draumana Fréttatía vikunnar: Vaxtamálið, eldsvoði og pítsusósa Aron Can sprengdi risastóra graftarbólu á hundinum Cillian mærir Kiljan Slíta sambandinu en vinna áfram saman „Við hvern ert þú að tala?“ Bjóða öllum sem vilja heim í útgáfupartí Rúrik hlaut verðlaun sem rísandi stjarna ársins Ingunn Svala kaupir glæsihús Jóhanns Bergs á Arnarnesi „Við eigum bara eitt líf og ég ætla því að lifa því eins og ég vil“ Ace Frehley látinn af slysförum Íslensk hönnun á forsíðu Wall Street Journal: „Hún hafði samband við mig á Instagram“ Sjá meira
Þórunn Eva Thapa er móðir tveggja langveikra drengja en þeir eru báðir með genagalla á ónæmiskerfinu. Það tók 13 ár að fá rétta greiningu fyrir eldri drenginn og líðan hans batnaði mikið eftir að hann fékk lyfjabrunn. „Okkur finnst bæði við hafa fengið nýtt barn líkamlega séð og andlega. Honum fór að líða svo miklu betur andlega og maður fattaði ekki fyrr en honum fór að líða vel, hversu illa honum leið.“ Reynsla fjölskyldunnar varð kveikjan að barnabók sem Þórunn Eva skrifaði, Mía fær lyfjabrunn, en hún náði að safna fyrir útgáfu bókarinnar. Bergrún Íris Sævarsdóttir myndskreytti og hjálpaði Þórunni Evu að láta persónuna Míu verða að veruleika en öll börn sem þurfa lyfjabrunn munu fá bókina að gjöf. Sjá einnig: „Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta“ Mía fræðir esendur með sinni sögu.Teikning/Bergrún Íris Sævarsdóttir Stöðugt að passa sig Allir foreldrar eru stöðugt að minna sig og börnin sín á handþvott og spritt þessa dagana vegna kórónuveirunnar, en svona hefur líf Þórunnar Evu alltaf verið eftir að hún varð móðir. Öll fjölskyldan þarf stöðugt að hugsa um þetta, vegna genagallans á ónæmiskerfi drengjanna. „Við lifum svolítið svona. Maður þarf alltaf að vera að spritta sig, maður þarf alltaf að vera að þvo hendur. Ég er ekkert að fara í Smáralindina og segja, já hlaupið á klósettið og ekkert að spá í því í hvaða baðherbergi þeir eru að fara á. Við förum frekar bara heim.“ Fjölskyldan er vön að vera heima yfir mesta flensutímabilið svo þau þekkja það að þurfa að einangra sig eins og núna. Þó að hún upplifi auðvitað ótta vegna smitáhættunnar, hefur þetta tímabil líka fært henni vissa ró. „Ég upplifi þá öruggari núna svolítið, í þjóðfélaginu núna. Af því að fólk er að spá í þessu.“ Dregur úr hræðslunni Með söfnuninni náði Þórunn Eva að tryggja útgáfu bókarinnar og að öll börn sem þurfa lyfjabrunn fá bókina að gjöf frá sínum lækni eða hjúkrunarfræðingi áður en aðgerðin er framkvæmd. „Ég vona bara að hún hjálpi börnum í sömu stöðu og við höfum verið í. Og rói þau af því að ég held að það skipti ekki máli hvaða sjúkdómur eða af hverju þú ert að fá lyfjabrunn. Það er alltaf þessi hræðsla í þeim. Þó að maður haldi að maður sé ekki hræddur, þá er maður alltaf smá hræddur.“ Þórunn Eva vonar að bókin gagnist foreldrum við að útskýra lyfjabrunninn betur fyrir börnum. „Það er svo merkilegt hvað börn þurfa alltaf að sjá, þau eru bara þannig að ef þau fá að sjá þá líður þeim betur. Líka bara þessi endurtekning, þessi endalausa endurtekning. Að geta flett bókinni og geta velt hlutunum fyrir sér. Að þau þurfi ekki alltaf að vera að spyrja, að þau geta flett bókinni og pælt í þessu.“ Þórunn Eva sagði frá sögu fjölskyldunnar í einlægu helgarviðtali hér á Lífinu fyrr á árinu og er hægt að lesa það hér á Vísi.
Ísland í dag Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Nóa-Siríus fjölskyldan fyrrverandi selur súkkulaðihöll Lífið „Við María eigum rosalega fallegt samband og erum þakklát hvort fyrir annað“ Lífið Fær ógeðistilfinningu eftir fullnægingu Lífið Áhrifavaldur greiddi sextán milljónir fyrir auglýsingar á samfélagsmiðlum: „Hvar eru allir peningarnir?” Lífið Stjörnulífið: „Bið ekki um meira“ Lífið Íslenska stelpan sem eltir drauminn í Los Angeles Lífið Fjórir á lista Páls hættir við Lífið „Vinir mínir settu stöðugt út á mig og niðurlægðu mig“ Lífið Hugleiki Dagssyni hent út af Facebook Lífið Dýri kveður Íþróttaálfinn eftir tuttugu ár Lífið Fleiri fréttir Stjörnulífið: „Bið ekki um meira“ „Við María eigum rosalega fallegt samband og erum þakklát hvort fyrir annað“ Nóa-Siríus fjölskyldan fyrrverandi selur súkkulaðihöll Fær ógeðistilfinningu eftir fullnægingu Hugleiki Dagssyni hent út af Facebook Áhrifavaldur greiddi sextán milljónir fyrir auglýsingar á samfélagsmiðlum: „Hvar eru allir peningarnir?” Íslenska stelpan sem eltir drauminn í Los Angeles Sam Rivers úr Limp Bizkit látinn Krakkatían: IKEA-geitin, októberfest og reikistjarna Tveir skiptu með sér sjöfalda pottinum Dýri kveður Íþróttaálfinn eftir tuttugu ár Fjögur hundruð milljónir króna í skjalatösku í Hveragerði Fjórir á lista Páls hættir við „Vinir mínir settu stöðugt út á mig og niðurlægðu mig“ Mikil og góð stemning á uppskeruhátíð Skaftárhrepps Andri Björns stendur vaktina allar helgar „Af hverju ætti ég að lifa lífi mínu svona?“ Fær reglulega að heyra: „Þú lékst Skara!“ Heiðrar minningu vinar síns með því að elta draumana Fréttatía vikunnar: Vaxtamálið, eldsvoði og pítsusósa Aron Can sprengdi risastóra graftarbólu á hundinum Cillian mærir Kiljan Slíta sambandinu en vinna áfram saman „Við hvern ert þú að tala?“ Bjóða öllum sem vilja heim í útgáfupartí Rúrik hlaut verðlaun sem rísandi stjarna ársins Ingunn Svala kaupir glæsihús Jóhanns Bergs á Arnarnesi „Við eigum bara eitt líf og ég ætla því að lifa því eins og ég vil“ Ace Frehley látinn af slysförum Íslensk hönnun á forsíðu Wall Street Journal: „Hún hafði samband við mig á Instagram“ Sjá meira
Áhrifavaldur greiddi sextán milljónir fyrir auglýsingar á samfélagsmiðlum: „Hvar eru allir peningarnir?” Lífið
Áhrifavaldur greiddi sextán milljónir fyrir auglýsingar á samfélagsmiðlum: „Hvar eru allir peningarnir?”
Áhrifavaldur greiddi sextán milljónir fyrir auglýsingar á samfélagsmiðlum: „Hvar eru allir peningarnir?” Lífið