Að vera sett á pilluna sextán ára eftir að það leið yfir mig af tíðaverkjum á stoppistöðinni við MH.
Að fara til kvensjúkdómalæknis sem sagði að ég væri bara ein af þessum óheppnu.
Að gráta af kvölum.
Að fara í opna kviðarholsaðgerð og halda í framhaldinu að ég sé læknuð.
Að hætta í námi af því ég er svo orkulítil.
Að fara í bráðaverkjakasti með sjúkrabíl á bráðamóttökuna en fá enga verkjastillingu.
Að missa vinkonur og hitta ekki fjölskylduna af því ég hef ekki orku til þess.
Að vera spurð að því af hverju ég láti ekki bara taka úr mér legið.
Að vera sagt upp vinnunni vegna fjarvista.
Að fara í misheppnaðar glasameðferðir.
Að vinna hlutastarf í mörg ár af því ég get ekki meir.
Að fara í tvær aðgerðir til viðbótar.
Að vera á hormónalyfjum í mörg ár sem halda niðri blæðingum þannig að verkirnir skána.
Að fara í síðustu glasameðferðina og vera sagt þar sem ég ligg á bekknum, að ég verði bara að fara í gjafaeggjameðferð í sama orðinu og mér er tilkynnt að engin egg hafi náðst.
Að fara í rannsókn á frjósemisstofu í Bretlandi sem staðfestir að ég er með ónæmisgalla sem hefði aldrei gert mér kleift að halda fóstri.
Að lesa sér til, breyta mataræðinu, leita til sérfræðinga og fá í kjölfarið yfirsýn yfir mína heilsu og hvaða úrræði ég þarf.
Að finna frábæran kvensjúkdómalækni.
Að fá betri heilsu.
Að starfa fyrir Samtök um endómetríósu og styrkja systraböndin.
Tíu ára starf
Samtök um endómetríósu voru stofnuð árið 2006 og eiga tíu ára afmæli á þessu ári. Síðan þau voru stofnuð hefur ýmislegt breyst til batnaðar. Fleiri kannast við sjúkdóminn endómetríósu og fleiri konur eru reiðubúnar að tjá sig opinberlega um hann. Vísbendingar eru um greiningartíminn sé að styttast.
Samt er enn svo langt í land. Enn glíma margar konur með endómetríósu við skilnings- og þjónustuleysi samhliða því að lifa með flóknum sjúkdómi. Enn eru konur ítrekað spurðar af heilbrigðisstarfsfólki hvort þetta sé ekki bara botnlanginn, sagt að þetta sé bara svona slæm hægðatregða eða að þetta sé eingöngu þeirra ímyndun. Enn eimir eftir af samfélagslegum þrýstingi um að ræða ekki blæðingar og konum er t.d. sagt að þær eigi ekki að deila upplýsingum um sjúkdóminn á Facebook, það sé svo ógeðslegt, eins og fram kom í nýlegri athugasemd.
En við þurfum einmitt nauðsynlega að ræða um endómetríósu og þar með blæðingar, til að þekking og skilningur á sjúkdómnum aukist og þá jafnframt til að þjónusta við konur með endómetríósu batni, greiningartími styttist og fjármagn til rannsókna aukist.
Tölum um blæðingar
Við hjá Samtökum um endómetríósu biðjum um ykkar hjálp. Hjálpumst að við að rjúfa þögnina og segjum okkar sögur á samfélagsmiðlum undir #endósaganmín. Endósystur segið ykkar endósögur. Foreldrar, makar, vinir, segið ykkar sögur um það að elska konu með endómetríósu og hvaða áhrif það hefur haft á líf ykkar. Eftir því sem raddir okkar verða fleiri og háværari eykst skilningur á því hversu flókinn sjúkdómur endómetríósa getur verið. Þá förum við jafnvel að eygja möguleikann á stofnun göngudeildar fyrir konur með endómetríósu. Gerum göngudeild að okkar baráttumáli.
Endómetríósa er krónískur móðurlífssjúkdómur sem talið er að 5-10% kvenna hafi. Möguleg einkenni eru meðal annars sárir verkir við blæðingar, verkir á milli blæðinga, meltingarvandamál og sársauki við hægðalosun, sársauki við þvaglát, sársauki við kynlíf, ófrjósemi og síþreyta.
Vika endómetríósu stendur nú yfir og lýkur með afmælishátíð samtakanna í Norræna húsinu næstkomandi laugardag. Landspítalinn við Hringbraut er lýstur gulu, lit endómetríósu, af því tilefni. Endo.is, endo@endo.is
