#Endósaganmín Silja Ástþórsdóttir skrifar 5. apríl 2016 07:00 Að vera sett á pilluna sextán ára eftir að það leið yfir mig af tíðaverkjum á stoppistöðinni við MH. Að fara til kvensjúkdómalæknis sem sagði að ég væri bara ein af þessum óheppnu. Að gráta af kvölum. Að fara í opna kviðarholsaðgerð og halda í framhaldinu að ég sé læknuð. Að hætta í námi af því ég er svo orkulítil. Að fara í bráðaverkjakasti með sjúkrabíl á bráðamóttökuna en fá enga verkjastillingu. Að missa vinkonur og hitta ekki fjölskylduna af því ég hef ekki orku til þess. Að vera spurð að því af hverju ég láti ekki bara taka úr mér legið. Að vera sagt upp vinnunni vegna fjarvista. Að fara í misheppnaðar glasameðferðir. Að vinna hlutastarf í mörg ár af því ég get ekki meir. Að fara í tvær aðgerðir til viðbótar. Að vera á hormónalyfjum í mörg ár sem halda niðri blæðingum þannig að verkirnir skána. Að fara í síðustu glasameðferðina og vera sagt þar sem ég ligg á bekknum, að ég verði bara að fara í gjafaeggjameðferð í sama orðinu og mér er tilkynnt að engin egg hafi náðst. Að fara í rannsókn á frjósemisstofu í Bretlandi sem staðfestir að ég er með ónæmisgalla sem hefði aldrei gert mér kleift að halda fóstri. Að lesa sér til, breyta mataræðinu, leita til sérfræðinga og fá í kjölfarið yfirsýn yfir mína heilsu og hvaða úrræði ég þarf. Að finna frábæran kvensjúkdómalækni. Að fá betri heilsu. Að starfa fyrir Samtök um endómetríósu og styrkja systraböndin.Tíu ára starf Samtök um endómetríósu voru stofnuð árið 2006 og eiga tíu ára afmæli á þessu ári. Síðan þau voru stofnuð hefur ýmislegt breyst til batnaðar. Fleiri kannast við sjúkdóminn endómetríósu og fleiri konur eru reiðubúnar að tjá sig opinberlega um hann. Vísbendingar eru um greiningartíminn sé að styttast. Samt er enn svo langt í land. Enn glíma margar konur með endómetríósu við skilnings- og þjónustuleysi samhliða því að lifa með flóknum sjúkdómi. Enn eru konur ítrekað spurðar af heilbrigðisstarfsfólki hvort þetta sé ekki bara botnlanginn, sagt að þetta sé bara svona slæm hægðatregða eða að þetta sé eingöngu þeirra ímyndun. Enn eimir eftir af samfélagslegum þrýstingi um að ræða ekki blæðingar og konum er t.d. sagt að þær eigi ekki að deila upplýsingum um sjúkdóminn á Facebook, það sé svo ógeðslegt, eins og fram kom í nýlegri athugasemd. En við þurfum einmitt nauðsynlega að ræða um endómetríósu og þar með blæðingar, til að þekking og skilningur á sjúkdómnum aukist og þá jafnframt til að þjónusta við konur með endómetríósu batni, greiningartími styttist og fjármagn til rannsókna aukist.Tölum um blæðingar Við hjá Samtökum um endómetríósu biðjum um ykkar hjálp. Hjálpumst að við að rjúfa þögnina og segjum okkar sögur á samfélagsmiðlum undir #endósaganmín. Endósystur segið ykkar endósögur. Foreldrar, makar, vinir, segið ykkar sögur um það að elska konu með endómetríósu og hvaða áhrif það hefur haft á líf ykkar. Eftir því sem raddir okkar verða fleiri og háværari eykst skilningur á því hversu flókinn sjúkdómur endómetríósa getur verið. Þá förum við jafnvel að eygja möguleikann á stofnun göngudeildar fyrir konur með endómetríósu. Gerum göngudeild að okkar baráttumáli. Endómetríósa er krónískur móðurlífssjúkdómur sem talið er að 5-10% kvenna hafi. Möguleg einkenni eru meðal annars sárir verkir við blæðingar, verkir á milli blæðinga, meltingarvandamál og sársauki við hægðalosun, sársauki við þvaglát, sársauki við kynlíf, ófrjósemi og síþreyta. Vika endómetríósu stendur nú yfir og lýkur með afmælishátíð samtakanna í Norræna húsinu næstkomandi laugardag. Landspítalinn við Hringbraut er lýstur gulu, lit endómetríósu, af því tilefni. Endo.is, endo@endo.is Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Halldór 18.05.2024 Halldór Halla Hrund eða Katrín? Reynir Böðvarsson Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun Góð gildi og staðfesta Höllu Hrundar Margrét Reynisdóttir Skoðun Þegar ég heyri nafnið Katrín Jakobsdóttir Hans Alexander Margrétarson Hansen Skoðun Er klassískt frjálslyndi orðið að jaðarskoðun? Kári Allansson Skoðun Kynhluthlaust mál, máltilfinning og forsetaframboð Höskuldur Þráinsson Skoðun Forseti Íslands veifaði mér Fjóla Einarsdóttir Skoðun Hvaða eiginleika þarf forseti að hafa? Hildur Eir Bolladóttir Skoðun Til áréttingar Kári Stefánsson Skoðun Skoðun Skoðun Hvaða eiginleika þarf forseti að hafa? Hildur Eir Bolladóttir skrifar Skoðun Þegar ég heyri nafnið Katrín Jakobsdóttir Hans Alexander Margrétarson Hansen skrifar Skoðun Í framhaldi af viðtali við Helgu Þórisdóttur Kári Stefánsson skrifar Skoðun Góð gildi og staðfesta Höllu Hrundar Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Halla Hrund eða Katrín? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Til áréttingar Kári Stefánsson skrifar Skoðun Kynhluthlaust mál, máltilfinning og forsetaframboð Höskuldur Þráinsson skrifar Skoðun Er klassískt frjálslyndi orðið að jaðarskoðun? Kári Allansson skrifar Skoðun Forseti Íslands veifaði mér Fjóla Einarsdóttir skrifar Skoðun Ákall til framtíðar: Nám í félagsráðgjöf! Steinunn Bergmann skrifar Skoðun Lexía lærð á hálfum degi Stefanía Arnardóttir skrifar Skoðun Ég kýs Helgu Þórisdóttur Gerður Rún Guðlaugsdóttir skrifar Skoðun Yfirborðskenndur stríðsáróður og McCarthýismi hjá háskólaprófessor Tjörvi Schiöth skrifar Skoðun Formaður húsfélagsins Guðmundur Andri Thorsson skrifar Skoðun Opið bréf til landsliðsmanna Íslands í blaki Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Kosningum frestað Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Hrönn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Mesti stjórnmálamaðurinn? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Birni Bjarnasyni svarað Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar Skoðun Baldur Þórhallsson er vitur og vís Bryndís Friðgeirsdóttir skrifar Skoðun Kjósum Katrínu Kjartan Ragnarsson skrifar Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar Skoðun Nýtt sveitarfélag Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Stafrænn ójöfnuður á upplýsingaöld Stella Samúelsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Varfærnisleg fagnaðarlæti Berglind Sunna Bragadóttir skrifar Skoðun „Ég skal baka fyrir Gunnar en ég kýs Kristján“ Páll Magnússon skrifar Skoðun Daðrað við sölu Björn Sævar Einarsson skrifar Skoðun Rannsóknir á söfnum skapa dýrmæta þekkingu Arndís Bergsdóttr skrifar Skoðun Sagan sem verður að segja Drífa Snædal skrifar Sjá meira
Að vera sett á pilluna sextán ára eftir að það leið yfir mig af tíðaverkjum á stoppistöðinni við MH. Að fara til kvensjúkdómalæknis sem sagði að ég væri bara ein af þessum óheppnu. Að gráta af kvölum. Að fara í opna kviðarholsaðgerð og halda í framhaldinu að ég sé læknuð. Að hætta í námi af því ég er svo orkulítil. Að fara í bráðaverkjakasti með sjúkrabíl á bráðamóttökuna en fá enga verkjastillingu. Að missa vinkonur og hitta ekki fjölskylduna af því ég hef ekki orku til þess. Að vera spurð að því af hverju ég láti ekki bara taka úr mér legið. Að vera sagt upp vinnunni vegna fjarvista. Að fara í misheppnaðar glasameðferðir. Að vinna hlutastarf í mörg ár af því ég get ekki meir. Að fara í tvær aðgerðir til viðbótar. Að vera á hormónalyfjum í mörg ár sem halda niðri blæðingum þannig að verkirnir skána. Að fara í síðustu glasameðferðina og vera sagt þar sem ég ligg á bekknum, að ég verði bara að fara í gjafaeggjameðferð í sama orðinu og mér er tilkynnt að engin egg hafi náðst. Að fara í rannsókn á frjósemisstofu í Bretlandi sem staðfestir að ég er með ónæmisgalla sem hefði aldrei gert mér kleift að halda fóstri. Að lesa sér til, breyta mataræðinu, leita til sérfræðinga og fá í kjölfarið yfirsýn yfir mína heilsu og hvaða úrræði ég þarf. Að finna frábæran kvensjúkdómalækni. Að fá betri heilsu. Að starfa fyrir Samtök um endómetríósu og styrkja systraböndin.Tíu ára starf Samtök um endómetríósu voru stofnuð árið 2006 og eiga tíu ára afmæli á þessu ári. Síðan þau voru stofnuð hefur ýmislegt breyst til batnaðar. Fleiri kannast við sjúkdóminn endómetríósu og fleiri konur eru reiðubúnar að tjá sig opinberlega um hann. Vísbendingar eru um greiningartíminn sé að styttast. Samt er enn svo langt í land. Enn glíma margar konur með endómetríósu við skilnings- og þjónustuleysi samhliða því að lifa með flóknum sjúkdómi. Enn eru konur ítrekað spurðar af heilbrigðisstarfsfólki hvort þetta sé ekki bara botnlanginn, sagt að þetta sé bara svona slæm hægðatregða eða að þetta sé eingöngu þeirra ímyndun. Enn eimir eftir af samfélagslegum þrýstingi um að ræða ekki blæðingar og konum er t.d. sagt að þær eigi ekki að deila upplýsingum um sjúkdóminn á Facebook, það sé svo ógeðslegt, eins og fram kom í nýlegri athugasemd. En við þurfum einmitt nauðsynlega að ræða um endómetríósu og þar með blæðingar, til að þekking og skilningur á sjúkdómnum aukist og þá jafnframt til að þjónusta við konur með endómetríósu batni, greiningartími styttist og fjármagn til rannsókna aukist.Tölum um blæðingar Við hjá Samtökum um endómetríósu biðjum um ykkar hjálp. Hjálpumst að við að rjúfa þögnina og segjum okkar sögur á samfélagsmiðlum undir #endósaganmín. Endósystur segið ykkar endósögur. Foreldrar, makar, vinir, segið ykkar sögur um það að elska konu með endómetríósu og hvaða áhrif það hefur haft á líf ykkar. Eftir því sem raddir okkar verða fleiri og háværari eykst skilningur á því hversu flókinn sjúkdómur endómetríósa getur verið. Þá förum við jafnvel að eygja möguleikann á stofnun göngudeildar fyrir konur með endómetríósu. Gerum göngudeild að okkar baráttumáli. Endómetríósa er krónískur móðurlífssjúkdómur sem talið er að 5-10% kvenna hafi. Möguleg einkenni eru meðal annars sárir verkir við blæðingar, verkir á milli blæðinga, meltingarvandamál og sársauki við hægðalosun, sársauki við þvaglát, sársauki við kynlíf, ófrjósemi og síþreyta. Vika endómetríósu stendur nú yfir og lýkur með afmælishátíð samtakanna í Norræna húsinu næstkomandi laugardag. Landspítalinn við Hringbraut er lýstur gulu, lit endómetríósu, af því tilefni. Endo.is, endo@endo.is
Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Skoðun Yfirborðskenndur stríðsáróður og McCarthýismi hjá háskólaprófessor Tjörvi Schiöth skrifar
Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar
Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar
Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun