Daufblindir segja skort á þónustu: "Bjargarleysið er verst“

Hópur fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu á Íslandi er fámennur og segir ráðgjafi félags þeirra að kerfið bregðist þeim með úrræðaleysi og skorti á þekkingu um fötlunina.

„Þjónustan hjá ríkisstofnunum er ekki samhæfð. Fólki er kastað á milli stofnana sem þjónusta annaðhvort sjónskerta eða heyrnarskerta og það vantar sértæka þjónustu fyrir þennan hóp,“ segir Guðný Katrín Einarsdóttir, ráðgjafi hjá Fjólu, félagi fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu.

„Ósamræmið sést til dæmis í gjaldtöku. Sjónhjálpartæki fær fólk án endurgjalds en heyrnarhjálpartæki þarf að greiða fyrir og lenda margir í vandræðum með að endurnýja tækin.“

Guðný segir að það vanti almennt þekkingu á fötlun þessa hóps hjá sveitarfélögunum sem eiga að veita grunnþjónustuna. Áður fyrr fóru starfsmenn til Danmerkur að sækja þekkingu og tengslanet um málaflokkinn en það hefur verið lagt niður og hverju landi gert að þróa grunnnám fyrir sig. Það hefur ekki verið gert á Íslandi.

„Það hefur orðið lítil endurnýjun á þekkingu í málaflokknum sem verður til þess að standardinn á þjónustunni er í algjöru lágmarki og í engu samræmi við það sem þekkist erlendis.“

Guðný segir vandann eiga fyrst og fremst við um fólk á besta aldri sem annaðhvort vegna aldurs eða sjúkdóma missi heyrn og sjón, en það uppgötvist allt of seint vegna þekkingarleysis. Á Íslandi eru rúmlega 200 manns 67 ára og eldri með aldurstengda sjón- og heyrnarskerðingu og fer hópurinn stækkandi vegna hærri meðalaldurs á Íslandi. 

„Fólk er í vandræðum lengi og býr við slæm skilyrði áður en kerfið bregst loksins við. Það upplifir að velferðarkerfið sem það býr við sé hriplekt og ekki það öryggisnet til staðar sem væntingar stóðu til.“

 

Samþætt sjón- og heyrnarskerðing getur verið breytileg hvað varðar eðli og alvarleika en þegar þessar tvær skerðingar koma saman magna þær hvor aðra upp. Bjargarleiðir sem sjónskertir eða heyrnarskertir geta notað eru ekki lengur til staðar og því veldur fötlunin miklum hindrunum í daglegu lífi.

Erfiðast að vera háður hjálpsemi

Friðgeir Jóhannesson lenti í vinnuslysi fyrir fimmtán árum og missti sjónina auk 70 prósenta heyrnar. Hann er mikill félagsmálamaður, er í Kiwanis-klúbbi, fulltrúi í Öryrkjabandalaginu og viðloðandi Lionsklúbb blindra. Hann lætur fötlunina ekki stoppa sig en segir að baráttan gegn einangruninni geti verið ansi erfið.

„Það er erfitt fyrir mig að gera það sem mig langar til. Ég þarf aðstoð við að komast á milli staða og þyngstu sporin í þessu öllu er að þurfa endalaust að trufla fjölskyldu og vini. Það væri gott að hafa einhvern annan en konuna mína eða dóttur til að komast á fundi og sýsla við daglegt líf.“

Friðgeir myndi þiggja liðveislu frá borginni ef hún væri einstaklingsmiðaðri og persónulegri.

„Það eru ör starfsmannaskipti og þeir sem sinna starfinu eru oft ungir og óreyndir eða áhugalausir um starfið. Margir sem ég þekki hafa slæma reynslu af þjónustunni því aðstoðarmanneskjan hentar alls ekki viðkomandi. Það myndi breyta lífi mínu að fá NPA, notendastýrða persónulega aðstoð, þar sem ég gæti skipulagt tíma minn með manneskju sem á vel við mig og verið sjálfstæður.“

Friðgeir segir litla þekkingu vera um daufblindu í samfélaginu og hversu hamlandi hún er. Hann segist enga þjónustu hafa fengið frá sveitarfélaginu og ósköp takmarkaða frá ríkinu. Hann segist ekki hafa verið tilbúinn til að tapa sjálfstæði sínu með því að fara í kerfisþjónustu sem ekki hentar honum.