„Skammarlegt að rífa börn frá foreldrum sínum og setja á stofnun“

Ágústa Eir Guðnýjardóttir gagnrýnir harðlega þá ákvörðun borgarráðs að byggja nýja búsetukjarna fyrir 28 fatlaða einstaklinga og þar af fimm börn.

Hún segir skammarlegt að árið 2014 séu börn enn rifin frá fjölskyldum sínum og sett á stofnun.

Í pistli sínum á vefsíðunni Tabú lýsir hún sárri reynslu sinni er hún var send sex ára gömul frá fjölskyldu sinni til Reykjavíkur í blindradeild Laugarnesskóla. Hún flæktist á milli fósturfjölskyldna og grunnskólagangan einkenndist af sorg, heimþrá, einmanaleika og fangelsistilfinningu.

„Ég vil ekki yfirfæra mína þungbæru reynslu á öll börn, en ég held því samt sem áður fram að aðskilnaður við foreldra og fjölskyldu, sama hver á í hlut, sé óafsakanlegur í því velferðarsamfélagi sem við viljum kenna okkur við,“ segir Ágústa.

„Það versta er að börnin missa tengslin við þá sem hafa annast þau til þessa og umönnun og uppeldi þeirra er í höndum margra. Einn á vakt að morgni, annar að kvöldi, þriðji yfir nóttina og þau vita aldrei hver kemur næst.“

Björk Vilhelmsdóttir, formaður velferðarráðs Reykjavíkurborgar, segir þörfina fyrir sértæka búsetu vera til staðar og því sé ráðist í bygginguna.

„Sumir vilja þiggja þessa þjónustu og sumum börnum er ekki hægt að bjóða þjónustu heim þrátt fyrir að allt sé reynt og gert. Það er aldrei val sveitarfélagsins að barn búi á svona heimili, og þetta er heimili, ekki stofnun. En ég vona að Alþingi taki fljótt fyrir lagasetningu um notendastýrða aðstoð svo að hægt verði að bjóða fleirum aukinn stuðning heima,“ segir Björk. 

Ágústa furðar sig á svari Bjarkar. „Af hverju skyldu foreldrar samþykkja búsetuúrræði? Af því að þeim hefur aldrei verið boðinn annar raunhæfur valkostur. Þau eru dauðuppgefin og örvæntingarfull enda geta þau ekki verið heima með barnið án meiri stuðnings. Kerfið er svo ferkantað og ef barnið passar ekki inn í það þá er það sett á stofnun,“ segir Ágústa og skilur ekki af hverju milljarðurinn sem búsetukjarni kostar í byggingu, fyrir utan 500 milljóna rekstrarkostnað á ári, sé ekki notaður í annað. „Það mætti nýta fjármagnið í skilvirkari, framsýnni og umfram allt mannúðlegri lausnir en að stofnanavista börn.“ 

„Ég get kysst hann góða nótt á hverju kvöldi“

Auður Finnbogadóttir á fatlaðan og langveikan son en hefur barist fyrir því alla tíð að hann sé ekki settur í stofnanaúrræði. Hún hafði mikið fyrir því að fá beingreiðslusamning við borgina þannig að hún geti ráðstafað styrknum sjálf og borgað fyrir þá aðstoð sem fjölskyldan þarf.

„Ástæðan fyrir því að börn fara á stofnanir eða heimili er að foreldrarnir geta ekki lengur hugsað um þau. Það er ekkert foreldri sem óskar þess að einhver annar hugsi um barnið sitt og missa öll völd yfir lífi þess,“ segir Auður og bætir við að mörg börn hafi flóknar þjónustuþarfir og erfiða hegðun en allt sé hægt með ögn víðsýnni hugsun.

„Kerfið er ósveigjanlegt en í raun er mun hagstæðara að sérsníða þjónustuna fyrir hverja fjölskyldu. Við þiggjum um það bil einn fimmta af því fjármagni sem stofnanaþjónusta sonar míns var metin á.“

Auður segir fyrirkomulagið gera syni hennar kleift að lifa sambærilegu lífi og jafnaldrar hans. „Hann er mikill fjölskyldumaður og það myndi fara með hann að vera burtu frá okkur, og okkur líka. Ég get kysst hann góða nótt á hverju kvöldi en fæ líka nætursvefn og hvíld vegna aðstoðarfólksins sem við erum með í vinnu.“