Vilja breyta hugmyndum fólks um hvað fötlun sé

„Við skoðuðum stöðu fatlaðs fólks á Íslandi í gegnum tíðina og hvernig talað er um fötlun í nútímanum,” segir Ármann Jakobsson, prófessor í íslenskum bókmenntum og einn ritstjóri bókarinnar Fötlun og menning: Íslandssaga í öðru ljósi, sem kom út nýlega.

Hann ritstýrir bókinni ásamt tveimur öðrum, Hönnu Björg Sigurjónsdóttur, dósent í fötlunarfræðum og Kristínu Björnsdóttur, lektor í fötlunarfræðum.

Ármann segir að þrátt fyrir að mörg dæmi finnist um slæma meðferð á fötluðu fólki hafi líka verið sagðar hetjusögur af fötluðu fólki. Guðir í heiðnum sið hafi oft verið með áberandi fötlunareinkenni, til dæmis hafi Óðinn verið eineygður og Týr einhentur. Menn hafi jafnvel fórnað einhverjum líkamshluta til þess að öðlast einhvern annan mátt í staðinn.

Hann segir áhugaverðan kafla í sögu fötlunar hefjast á 19. öld. Þá voru til dæmis dvergar og risar og ýmsir sem litu óvenjulega út tekið þátt í svokölluðum „fríkasýningum“. Þannig hafi fólkið fengið tækifæri til þess að framfleyta sér á grundvelli fötlunar sinnar sem sviðslistamenn. Á hinn bóginn hafi það verið sett í sérkennilega, takmarkandi og að ýmsu leyti niðurlægjandi stöðu með því að vera til sýnis vegna fötlunar sinnar.

Ármann bendir á að það sé mjög menningartengt og misjafnt á hverjum tíma hvað sé talið fötlun. Skilgreiningarnar séu bæði bundnar tíma og samfélaginu. Því fari fjarri að rétt sé að líta á þá sem þolendur sem þurfi að lýsa sem aumkunarverðum. „Við spyrjum spurninga um hvað sé raunverulega fötlun og hvað ekki. Hvernig standi á því að einn sé fatlaður á meðan annar er það ekki. Sumir komast yfir þröskulda og aðrir ekki, sumir sjá en aðrir ekki. Fólk getur vantað lyktarskyn en eftir því tekur enginn. Fólk sem til dæmis sér illa fær gleraugu í nútímanum og er yfirleitt ekki meðhöndlað sem fatlað,“ segir hann.

Hann segir þau hafa farið um ýmis skeið Íslandssögunnar og skoðað þau frá sjónarhorni fötlunarfræði. Það sé nýtt sjónarhorn. Fötlun sé þá ekki aðeins lýst sem líkamlegum skorti eða eingöngu á læknisfræðilegan hátt. Hann segir þau hafa markvist reynt að forðast fötlunarklisjur.

Vilja hefja umræðuna

„Fatlað fólk er oft niðurlægt en líka oft hafið upp, það er sagt um fatlað fólk að það sé hugrakkt. Auðvitað er fatlað fólk misjafnt eins og allir, sumir eru hugrakkir og aðrir ekki, sumir lenda líka í mjög erfiðum aðstæðum á meðan aðrir eiga við mun minni erfiðleika að stríða. Fatlað fólk er fyrst og fremst fólk,” segir Ármann,

Ármann segir að í bókinni sé fengist við alls konar heimildir, frásagnarheimildir, kvæði og myndlist en líka við gömul skjöl og það athugað hvernig kerfið hefur tekið á fötluðum. Til dæmis hvernig og af hverju stofnanir í kringum fötlun verða til.

„Við erum ekki að reyna að tæma efnið, heldur að reyna að hefja umræðu. Við ræðum sumt nákvæmlega en annað minna. Til dæmis erum við sjaldnast að ræða um fólk sem telst vera fjölfatlað. Helstu átökin í kringum fötlun koma fram þegar um er að ræða fólk sem hefur bæði mikla getu og vilja til að taka þátt í samfélaginu,“ segir hann.

„Við lítum á þessa bók sem upphaf á nýrri umræðu þar sem fötlun er skoðuð sem hluti af menningunni og mótuð af henni. Við viljum gjarnan breyta hugmyndum fólks um hvað fötlun er en ekki þó endarlega leysa einn sannleik af hólmi með öðrum heldur breyta fullvissu í vafa. Það er þörf á því að samfélagið taki hugmyndir sínar um fötlun til endurskoðunar.“