Einhverfa
„Það eru krakkar þarna núna sem eru bara í lífshættu”
Ingibjörg Isaksen, þingkona Framsóknarflokksins, segir ljóst að þjónusturof verði hjá þeim sem þegið hafa þjónustu hjá Janusi endurhæfingu síðustu misseri. Úrræðinu verður lokað í lok mánaðar. Alls þiggja 55 þjónustu hjá úrræðinu sem er þverfagleg geðræn endurhæfing.
Líflínan
Í þessari viku legg ég fram þingsályktunartillögu sem snýr að því að tryggja áframhaldandi starfsemi Janusar endurhæfingar eða tryggja sambærilega geðendurhæfingu fyrir ungmenni með fjölþættan vanda.
Janus og jakkalakkarnir
Hvað er fólk að pæla? Mig langaði mest að kalla ráðherra drullusokk (en lét það vera) er ég heyrði af lokun eins fárra úrræða geðþjónustu einhverfra ungmenna, Janus endurhæfingu.
„Ég vildi óska að fólk gæti séð drenginn minn eins og hann er“
Það getur verið gríðarlega erfitt að ala upp barn með einhverfu í samfélagi þar sem skilningur og umburðarlyndi eru ekki sjálfgefin gildi. Sæunn Harpa Kristjánsdóttir þekkir það af eigin raun. Hún er móðir Héðins Dags, 14 ára drengs sem greindur er með dæmigerða einhverfu, ADHD, málþroskaröskun, þroskaröskun og tourette, og er með félagsþroska á við tíu ára barn.
„Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“
„Við erum fámenn þjóð, og þar af leiðandi einsleit og þess vegna hættir okkur til að fara inn í kassann. Ég upplifi það oft eins og maður megi ekki tala um það sem er að, það sem er öðruvísi eða óþægilegt,“ segir Gunnhildur Þórðardóttir, móðir sjö ára drengs sem greindur er með einhverfu og ótilgreinda þroskaskerðingu. Fyrir tæpu ári byrjaði Gunnhildur að birta reglulega myndskeið á TikTok þar sem hún talar opinskátt og einlægt um reynslu sína.
Tölum um endurhæfingu!
Nú blasir við að loka þurfi geðendurhæfingarúrræði í Reykjavík sem hefur staðið ungu fólki á aldrinum 18-30 ára til boða síðustu ár. Þetta unga fólk á það sameiginlegt að falla undir svokallaðan NEET hóp, það eru þau sem ekki eru í vinnu, virkni eða námi.
Tölum aðeins um einhverfu
Í dag 12. apríl birtist frétt á Vísi þar sem haft er eftir heilbrigðisráðherra Bandaríkjanna að hann ætli sér að finna orsakir einhverfu þannig að hægt verði að útrýma henni. Nú get ég ekki orða bundist. Stórhættuleg afturhaldsstefna í Bandaríkjunum er á leiðinni upp á nýjar hæðir, eða ofan í nýjar lægðir.
Segist ætla finna orsök einhverfu fyrir september
Robert F Kennedy yngri, heilbrigðisráðherra Bandaríkjanna, ætlar með miklu rannsóknarátaki að finna hver orsök einhverfu sé, á einungis fimm mánuðum. Sérfræðingar segja viðleitnina óraunhæfa og afvegaleidda.
Að bregðast ungu fólki í viðkvæmri stöðu
Í stjórnarsáttmála ríkisstjórnarinnar segir að sérstök áhersla verði lögð á að efla geðheilbrigðisþjónustu og styðja fjölbreytt rekstrarform.
Þingkonur þjarma að heilbrigðisráðherra
Í dagskrárliðnum störf þingsins brá svo við að þrjár þingkonur úr ólíkum flokknum gerðu allar að umtalsefni það að ríkið hafi slitið samningi sínum við Janus endurhæfingu. Þær töldu ljóst að Alma Möller heilbrigðisráðherra og ríkisstjórnin öll forðuðust umræðuefnið.
Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla
Við í Einhverfupönkinu sem tilheyrir einhverfu- og skynseginsamfélaginu mótmælum fordómafullri umfjöllun sem sprettur reglulega fram um okkur, án okkar. Rannsakendur frá greiðan aðgang að fjölmiðlum og þar sem þekkingarlegt vald vísindanna er sjaldan dregið í efa fá þau frítt spil til að stjórna umræðunni.
Byrjaði í fyrsta sinn í þrjú ár svo einhverfur sonur hans gæti séð hann spila
Ástralski körfuboltamaðurinn Joe Ingles byrjaði sinn fyrsta leik í NBA í þrjú ár þegar Minnesota Timberwolves mætti New Orleans Pelicans í nótt. Fyrir því var falleg ástæða.
Bandarísk stofnun hyggst rannsaka tengsl milli bóluefna og einhverfu
Bandaríska sóttvarnarstofnunin (CDC) hyggst rannsaka hvort tengsl séu á milli bóluefna og einhverfu. Það er gert þrátt fyrir margar vísindarannsóknir þar sem engar vísbendingar hafa fundist um slík tengsl.
Grátandi foreldrar einhverfra ungmenna án úrræða
Janus endurhæfing mun loka geðendurhæfingarúrræði sínu þann 1. júní og hefur öllu starfsfólki verið sagt upp. Framkvæmdastjóri Einhverfusamtakanna segir að grátandi foreldrar hringi ráðalausir þar sem engin önnur lausn er í sjónmáli í stað þeirrar þjónustu sem Janus endurhæfing hefur veitt börnum þeirra, fullorðnum ungmennum með fjölþættan vanda. Skjólstæðingar hafa sjálfir hafið undirskriftasöfnun.
„Hann er það reiður að hann skaðar sjálfan sig“
Móðir drengs með einhverfu er langþreytt á öllum þeim áskorunum sem fjölskyldan þarf að takast á við. Sjálf hefur hún verið útaf vinnumarkaðnum og lýsir sér sem framkvæmdastjóra drengsins.
Bætum umhverfið svo öll börn geti blómstrað
Á hverju hausti inni á lokuðum hópum á samfélagsmiðlum má heyra neyðaróp foreldra einhverfra barna sem spyrjast fyrir um skóla sem geta veitt börnum þeirra viðeigandi þjónustu þar sem þau hafa gengið á vegg hvert sem litið er.
Tekst á við lífið sem einhverf mamma með langveikt barn
Ástrós Lilja Guðmundsdóttir hefur vakið athygli á TikTok á undanförnu þar sem hún hefur birt myndefni og sagt frá lífi sínu sem móðir barns með sjaldgæft heilkenni. Ástrós er greind með ADHD og einhverfu, sem gerir móðurhlutverkið svo sannarlega enn meira krefjandi. Henni er mikið í mun um að uppræta fordóma gagnvart þeim sem eru skynsegin.
Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra.
„Eru ekki allir pínu einhverfir í dag?“
„Þú ert ekkert einhverf! Hvað meinaru!? Það er ekkert að þér! Láttu ekki eins og smákrakki! Það eru allir með einhverskonar „einkenni“!“
Disneydraumurinn varð loks að veruleika
Langþráður draumur konu með einhverfu rættist á dögunum þegar hún heimsótti Disney World í Flórída. Hún lýsir ferðinni sem algjöru ævintýri en hún safnaði fyrir ferðinni með sölu á armböndum sem hún perlaði.
„Þurfum að breyta kerfinu okkar, það tekur því miður tíma“
Barnamálaráðherra kveðst vera meðvitaður um vanda einhverfra barna í skólakerfinu og langþreytta foreldra þeirra. Breyta þurfi kerfinu en kerfisbreytingar taki tíma og allir þurfi að leggja hönd á plóg.
„Ég skal verða mamma einn daginn“
Alda Björk Guðmundsdóttir er 33 ára kona á einhverfurófi sem á sér þann draum heitastan að verða móðir. Undanfarin þrjú ár hefur hún reglulega gengist undir frjósemismeðferðir í von um að draumurinn rætist en án árangurs. Hún er staðráðin í að halda áfram og fer sínar eigin leiðir til að fjármagna meðferðirnar.
Tilkynnti sig tvisvar til barnaverndar til að fá aðstoð fyrir einhverfa dóttur
Móðir níu ára einhverfrar stúlku hefur tvívegis tilkynnt sig til barnaverndar í örvæntingafullri tilraun til að fá aðstoð fyrir dóttur sína. Á tímabili var vanlíðan stúlkunnar slík að hún missti lífsviljann.
Halda andlitinu í skólanum en hrynja niður heima
Skólaforðun einhverfra barna er kerfislægt vandamál í skólum en það liggur ekki hjá fjölskyldum barnanna. Þetta segir verkefnastjóri hjá Einhverfusamtökunum sem bendir á að opin rými líkt og hefðbundnar skólastofur séu „skynrænt helvíti“ fyrir einhverfa og heilsuspillandi fyrir umrædd börn. Örvænting þeirra sem séu föst í þessum aðstæðum sé algjör.
Segir „ómanneskjulegt“ álag á foreldrum einhverfra barna
Einstæð móðir einhverfrar stúlku brann út og þurfti að segja upp vinnunni til þess að geta annast dóttur sína. Hún segir stjórnvöld verða að gera betur fyrir einhverf börn og foreldra þeirra, álagið sé í raun ómanneskjulegt.
Opið bréf til Velferðarsviðs Reykjavíkurborgar
Sæl, Mig langar að koma á framfæri við ykkur vonbrigðum með fræðslumyndband um einhverfu sem Velferðarsvið hefur á sinni youtube-síðu.
„Það er eins og þú þurfir að skera barnið þitt úr reipinu til að fá aðstoð“
„Fyrir okkur er þetta einfaldlega spurning um líf eða dauða. Við erum vanmáttug, við erum týnd og við erum alltaf í lausu lofti,” segja Adam Snær Atlason og Thelma Rut Hafliðadóttir, foreldrar þrettán ára stúlku sem glímir við flókinn og fjölþættan vanda. Þau hafa staðið í stappi undanfarin tíu ár við að fá viðeigandi úrræði fyrir dóttur sína hjá Akureyrarbæ en segjast koma allstaðar að lokuðum dyrum.
Heimspekingurinn
Ef ég ætti að greina bróður minn, myndi ég segja að hann væri heimspekingur. En þegar hann var fjögurra ára gamall merkti barnasálfræðingur hann með einhverfu. Tilvera okkar breyttist samstundis. Sama ár og ég leit alheiminn augum í fyrsta sinn var hann skráður sem frávik.
Gleðilegan 2. apríl! Hugleiðing um félagsfærni
2. apríl er alþjóðlegur dagur einhverfra. Af því tilefni hvet ég óeinhverfa til að hugleiða hugtakið „félagsfærni“.
Eini fatlaði starfsmaðurinn hjá Netflix
„Fatlaðir geta gert hina ýmsu hluti sem aðrir kannski fatta ekki eða bara geta ekki. Og það eiga allir rétt á því að vera þeir sjálfir, bæði fatlaðir og ófatlaðir,“ segir Magnús Orri Arnarsson kvikmyndagerðarmaður. Þrátt fyrir að vera einungis 22 ára gamall hefur hann verið afkastamikill í kvikmynda-, sjónvarps- og auglýsingageiranum undanfarin ár og starfar nú við hljóðblöndun fyrir vinsæla sjónvarpsþætti á Netflix.
